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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#118654
Bonsoir Franck
Si la distance n'est pas un obstacle ça nous ferait plaisir de te retrouver avec ta petite famille le 08 novembre à villejuif pour l'AG
Pour tout renseignement il suffit de cliquer sur le lien en haut à gauche du forum :bisou1
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Par franck
#118688
Bonjour,

J'ai pensé à la possibilité de venir à l'Assemblée Générale effectivement. Mon oncle habite à Paris et puis j'ai promis aux enfants que je les emmènerais un jour à Paris voir la Tour Eiffel. Alors, ce serait peut-être l'occasion ou jamais. Il faudrait juste que ce Dimanche là, il n'y ait pas de match de rugby, étant donné que je suis entraîneur. A voir, ce serait une bonne chose, je pense. Même un bonheur de vous retrouver...

Je reviens sur la séquence télévisée qui est passée dans Télématin après l'avoir regardé. Je pense qu'elle était vraiment bien ficelée. Pas de surenchère ni d'apitoiement ou de désinvolture. Les choses ont été bien expliquées sans inquiéter, simplement. J'en retiens une chose, dite en passant par le présentateur. Il a dit que le port du corset exigeait du courage. Et cela on ne l'entend jamais. Pour ceux qui ont vu cela et ne comprennent pas quelquefois la difficulté du traitement, cela a été précis et clair.
Il faut du courage, c'est l'essentiel. Pour se soigner quoi que l'on ait sur la durée. Que l'on risque sa vie ou pas, il faut toujours du courage dans la maladie. Mais aussi être positif et vaillant, en vouloir et garder des idées positives. L'espérance, la positivité et la joie de vivre sont un effet placebo, quoi que l'on dise. Un jour, j'ai lu dans une revue médicale, même si cela n'est pas comparable, que - selon une enquête très sérieuse - les gens atteints d'un cancer ne rallongent pas leurs chances de guérison en étant positifs, gais et volontaires face à la maladie, que l'effet placebo n'existe pas. C'est dommage, il n'aurait même pas fallu aller faire l'étude. Il fallait laisser leur part de rêve aux gens qui y croient, même si cela ne les soignera pas. Juste les laisser y croire et ne pas leur piquer la confiance dans les lendemains, la seule chose qui leur reste.

Courage, confiance et sourire à tous,
Franck
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Par marietout
#118699
Coucou Franck,
Comme je serai contente de pouvoir vous revoir...Tu as compris que j'avais le doublé c'est à dire la scoliose et le C...... Pour moi je demeure persuadée qu'il faut garder une forme d'espoir au fond de soi.C'est ce qui apporte l'envie de vivre, la joie, le bonheur, ce petit plus qui fait que la vie n'est pas pareille qu'avant quand il n'y avait rien! Sans combat pas de victoire :boxe , chaque jour est un jour de gagné! :chance A bientôt :bisous1 :biz :biz
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Par Fanette
#118746
Coucou Franck,
Ces jours-ci, (enfin, depuis un grand moment), pas trop le top pour soutenir sur le forum en ce qui me concerne.
Juste une petite réflexion. Tu parles en tant que parent d'un enfant avec un corset. On lit ta douleur. Mais, ton enfant ne ressent pas les choses de la même manière qu'un adulte. Chez un enfant, c'est plutôt "carpe diem", et surtout, qu'il ne sache pas que ce soit lui la source d'inquiétude de ses parents.
Ma plus grande souffrance était de voir les soucis que j'occasionnais à mes parents.
Alors, pour une scoliose, je dirais "ok pour le moral et la joie à la maison". S'il doit y avoir un jour opération, comme ça a été le cas pour moi après des années de corset, ce n'est pas un échec. C'est plutôt une chance de pouvoir être soignée. Ca m'a été présenté comme ça, et je leur en suis toujours reconnaissante.
Et de plus, pas question de courage, puisque le traitement est imposé et qu'on n'a pas le choix. Mais, plutôt besoin d'encouragements au jour le jour.
Donc, je rejoins l'avis de Marietout, Carpe Diem :bisous
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Par chris
#118747
Je pense aussi que le moral c'est une grande partie d'un traitement, se battre pour gagner :bisous1
Par mamynou
#118870
bonjour, je rejoins Fanette dans ses idées, à savoir que mon traitement et éloignement c'était quelque chose de dur pour moi mais de voir le tracas sur le visage de mes parents à leur visite à l'hopital, bien qu'il réussit bien à cacher leur chagrin était une souffrance pour moi.

Pour moi les traitement que j'ai subit ont été une chance même si au bout il y a eu l'opération inévitable grace à tout cela je suis normale;

Quand à l' espérance, la positivité et la joie de vivre, la force de se battre pour moi il ni a pas de doute cela contribue largement à l'allongement de la vie et est indispensable avec les traitements.

mamynou
Par Karine.l
#120531
Bonjour Franck...
J'avais beaucoup à lire et que de nouvelles!! c'est génial que Thomas est pu avoir un été semi libre j'espère que vous en avez pleinement profiter...
Comment s'est passé cette rentrée des classes? Et Justioe comment va t elle?
Je vous envoie de gros bisou du bord de la plage... :bisous
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Par franck
#120796
Bonjour,

L'été se termine. Les jours se racourcissent petit à petit au fil des soirées, le corset reprend sa place doucement à 20 heures par jour. Dans les jeux, dans les yeux, dans les coeurs. Les jeux de fin de journée d'été - marelle, 1 2 3 soleil et cache cache - moments favoris de Justine pour l'après-manger se réduisent lentement. Ils deviennent des jeux d'avant dîner pour les enfants, juste après le goûter... et les devoirs. Dans quelques temps, ils n'existeront plus et cèderont la place à la fraicheur et la nuit tôt tombée de l'hiver. Alors, ils n'en ont que plus de valeur à mesure qu'ils racourcissent chaque soir.

Justine est entrée en CP. Tout s'est bien passé. Justine avait un peu peur de la rentrée, mais aussi de sa "nouvelle tête", elle porte désormais des lunettes "comme un corset pour Thomas, mais pour ses yeux, elle ! " selon ses propos.
Thomas est entré en CE1. Les choses se sont bien passées pour lui. Tout l'a suivi. Le corset à 20 heures à nouveau, son bureau à plan incliné, la compréhension du corps enseignant, les questions des nouveaux copains auxquelles répondent les nouvelles maîtresses. Il s'y est fait, il a même pris sa première punition pour avoir un peu fait l'intéressant en classe. Je pense que d'être le centre d'attraction de tout le petit monde de sa classe l'avait mis mal à l'aise. Il n'aime pas être au premier rang, mis en valeur ou... différent des autres. Alors peut-être qu'inconsciemment il a voulu faire voir aux copains qu'il était pareil, aussi "couillon" qu'eux quelquefois. Tout cela est sûrement normal si les choses s'arrangent après.

Il est revenu le Thomas du 27 Août 2007, son premier jour de corset. Il a fallu reprendre les marques de cette petite carapace, à coups de quelques bûches en jouant, d'une glissade dans l'escalier de la maison mais à chaque fois plus de peur que de mal. Qu'il en soit ainsi.
Thomas est redevenu ce petit garçon en corset, tantôt triste au début où il faut se réadapter, farceur et rieur lorsque la famille a de l'énergie pour demain, câlin et affectueux au coucher. Doucement, juste pour dire de l'aimer, de l'encourager et surtout de ne pas le laisser tomber lorsque, pendant un temps infime, il partirait bien courir dans le vent... libre.

Je ne me rappelle presque plus de comment c'était "avant". Dame scoliose a quelque peu écrasé les étés passés de son autorité et des obligations qu'elle impose. Qu'il était doux cet été, chaud quelquefois, mais si court. Bientôt, il y aura radios et examens pour chacun des enfants. Ce sera le lot de l'hiver.

Et si l'on s'accroche, si l'on travaille bien, si l'on s'aime comme il faut alors le destin nous aidera. Cela fait du bien d'y croire. J'attendrais avec espoir Juillet prochain, si Dame Scoliose le veut bien, pour recourir après manger dans le jardin avec les enfants. Sans penser à demain, à mes 4 heures de liberté. A bien me cacher pour ne pas être découvert si Thomas colle, à ne plus bouger quand Justine se retourne et crie " 1, 2, 3, ... soleil !".

Meilleures pensées et bonne rentrée à tous,
Franck
Modifié en dernier par franck le jeu. sept. 11, 2008 5:33 pm, modifié 1 fois.
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Par marietout
#120797
:amis :bisous :bisous1 :bisou1 Jamais assez de bisous...Une nouvelle page se tourne, continuer, continuer et aimer! Se donner sans compter!!! :chance
Par bibi
#121849
juste un mot pour te dire que je ne vous oublie pas, je pense à toute ta famille et j'espère que ça roule après les moments de liberté des vacances. Moi aussi, j'ai oublié le avant: juju avait 5 mois... Ce corset entre nous a tissé des liens différents certes mais tellement forts, le contact du peau à peau avec mon bébé, je n'ai pas souvent pu le vivre avec ma princesse, tout passe par un regard, une connivence, un baiser entre nous. Bises à vous tous!
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Par Rosy
#122349
si j'ai bien lu, c'est aujourd'hui! Image joyeux anniversaire, thomas
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Par marietout
#122351
Pas sur mes tablettes mais on se lance alors :anniv3 :yes :transportss :anniv :anniv2 :bisous1
Par elize
#122352
:anniv bon anniversaire Thomas :anniv2
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Par franck
#122353
Bonjour à vous,

Eh oui, c'est aujourd'hui. Merci à vous d'avoir pensé à Thomas. Je lui ai dit ce matin qu'il serait obligé de payer un verre, cela l'a bien fait rire. Il aime bien tout cela, les petites fêtes improvisées, les apéros rugby d'après match avec Papa (avec modération bien sûr...). Il est heureux dans ces ambiances festives où l'on rit avec les grands, discute de tout et prend plaisir à être ensemble, simplement. Alors, :anniv3 :anniv4

Il a encore été bien gâté. Mais bon, c'est fait pour cela les anniversaires. Tant pis s'il y a trop de jouets. Pour Justine, ce sera le 1er octobre !!

Sinon, nous avons encore été changer une vis sur la barre de devant du corset. Elle avait cassé, heureusement qu'il en restait trois autres sinon on aurait encore eu un corset en deux parties comme avant l'été.

Merci à vous tous en présence, écoute, affection et positivité.

Franck
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Par Rosy
#122356
transmets à thomas, franck,stp, ...........on arrive aussi pour le verre! :bisous
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