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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marietout
#124463
Allez Franck tu n'es pas seul...Haut les :coeur , nous sommes là, derrière nos écrans, ou plutôt devant! :bisous1
Par elize
#124466
:bisou1
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Par Rosy
#124480
la bataille continue pour thomas, pour vous tous. mais vous avez la force en vous et vous gagnerez, même si le combat est long, même si les périodes difficiles sont trop nombreuses. :chance :bisous
Par marina
#124494
bonsoir Franck

ne t'en fais pas, 2 degrés ce n'est vraiment rien!
Il ne faut pas se focaliser sur les chiffres, le traitement de la scoliose c'est un ensemble.
Les degrés sont un indicateur, et il y en a un autre aussi important qui est comme tu l'as dit l'équilibre ou l'harmonie de la courbure. Malheureusement celui-là on a tendance à le mettre au deuxième plan car il ne se chiffre pas encore... mais sur le long terme il est tout aussi important.

Donc dans l'ensemble Thomas a progressé! et il faut insister la dessus car sinon, à chaque radio, c'est l'angoisse du prochain "chiffre" comme si c'était le bulletin scolaire...

Pour l'IRM, on en fait souvent maintenant et malheureusement le mot neurologique fait bien peur... mais moi qui suis assez rationnelle, je me dis que si Thomas avait un souci neurologique, ça se serait vu sans IRM, il y a des examens neurologiques tout bêtes que le spécialiste fait dans son cabinet pour voir s'il y a quelque chose qui cloche... et si là il n'y a rien, c'est rassurant.

Avec toute la panoplie d'examens dont on dispose maintenant, on peut déceler tout ce qui dévie un peu de la norme... avant si c'était un peu "hors norme" mais fonctionnait bien, on ne le savait même pas.

Donc ne t'inquiète surtout pas avant que le médecin t'ait décodé tout ça :bisou1 :bisous1
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Par Biba
#124502
Bonsoir Franck,
avec la poussée en centimètres de Thomas, ces 2 degrés restent plutôt minimes et ne constituent certainement pas une aggravation en soi.
Je comprends le stress de l'IRM, c'est une nouvelle attente de résultats et on sait que nerveusement c'est déjà dur pour les adultes, alors quand ça concerne nos enfants, c'est une difficulté supplémentaire : ne pas trop montrer son appréhension, rassurer, alors qu'on se sent vraiment pas rassuré .. bref .. des moments pénibles ..
Courage ..
Quant à l'IRM en lui-même, j'en ai eu un cet après-midi, en gros c'est comme si on m'avait fichu dans les oreilles "ACDC" et "Trust", et impossible de faire une sieste alors qu'on est convenablement installé .. C'est pas douloureux, mais impressionnant. Pour les enfants, je ne connais pas la procédure, peut-être qu'il existe un petit comprimé qui calme, malheureusement on ne peut pas rester dans la même pièce, mais encore une fois, pour les enfants, il doit y avoir des protocoles différents.
Une pensée et pleins de bib'bisous :bisous
Par Norazin
#124509
Bonjour Franck et à ta petite tribu,
J'espère que tu es de nouveau d'attaque! Courage courage, toutes mes pensées vont vers ta famille.
:amis
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Par vivi65
#124511
Bonsoir Franck,
Nous avons entamé la nouvelle vie avec le corset à peu près en même temps il ya un an. Il y a eu l'annonce, la peur, puis l'acceptation, l'accueil et le début de la bataille. On savait qu'une longue route s'annoncait, avec des hauts et des bas.
Souvent dans ce forum, on se dit "un jour à la fois, ne nous projettons pas" et nous avons raison.
Parfois, le blues nous rattrappe nous nous rappelons que la route sera longue, et il faut se remettre en route et repartir.
Alors oui en ce moment, c'est plus dur pour toi, pas de panique . Nous sommes là. Tu es tellemement à nos côtés, toujours prêt à nous aider, à nous regonfler.
Je suis sûre que tu vas rebondir, que Thomas le gaillard va t'envoyer un de ses merveilleux sourires :bisous et que ca va repartir.
Bon week end, :genial
Vivi
PS: félicitation à Thomas d'avoir tant grandi sans grossir lui qui est si gourmand! :bravo2
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Par titou34
#124616
Bonsoir Franck, le super papa , allez , t'inquiètes pas d'avance , et comme dis vivi65 , pas se projeter trop loin , doucement , un jour après l 'autre , parfois bon , parfois moins ,ben quand çà va pas , tu sais que nous sommes là , jamais bien loin , nous formons tous , une super équipe , qui sert à rebooster le moral des troupes , et on gagnera la bataille ,
courage à vous , à Thomas , aux tiens !
:chance
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Par Florence28
#124680
Cher Franck,

Thomas a tellement grandit si vite, que ces 2° ne me semblent pas beaucoup.
Je te comprends quand tu as peur que les heures de liberté d'été soient responsables. J'ai mesuré Antoine la semaine dernière, et j'ai constaté qu'il avait grandi de 3 cm en 3 mois, et immédiatement je me suis dit "zut, il a beaucoup grandit pendant l'été, avec toutes ces heures de liberté".

Mais je me rassure, et j'espère te rassurer aussi, en me disant que cet été il n'était pas assis dans une classe 6 heures par jour, mais au contraire, ce fut des heures de foot, de piscine, de tennis, de balades, bref plein de sports bénéfiques.
Je suis sure que Thomas en a profité pour faire aussi plein d'activités physiques qui ont renforcé ses muscles.

Pour l'IRM, je peux t'en parler un peu, car Antoine a passé l'IRM l'an passé, le 17 décembre, le même jour que la première livraison du corset.
Ce qui a été dur pour lui c'était le bruit très fort. Ca lui a fait peur. Alors prépare bien Thomas au bruit semblable à un marteau-piqueur, ca fait environ 5 séances de 3 minutes espacées de 2 minutes de calme environ. Antoine avait une télévision au bout de l'IRM et il avait des lunettes à périscope pour regarder le dessin animé sans parole. Il a fallu qu'il se concentre pour regarder la télévision et oublier le bruit. Dès la deuxième séquence, ca allait mieux.

L'amour est important, tu as raison.
Tu as raison aussi de nous rappeler qu'il y a des hauts et des bas, tantot pour les enfants, tantot pour les parents. C'est juste humain.

De tout coeur avec toi,
Flo
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Par franck
#124745
:bisous1 à tous
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Par hugo2007
#124750
bonjour franck .merci pour votre petit mots cela fait très plaisirs de voir qu'il ya une énorme solidarité.est ce que ton garcon va bien? ns on a rdv demain a lille donc je vs donnerai des nouvelles .alexandra
Par Karine.l
#124928
Bonsoir Franck, je n'avais pas vu le résultat de l'examen...
Je rejoindrais les autres en disant que 2° c'est peu mais je trouve que c'est peu surtout par rapport à sa croissance!! 6cm ; mais il va devenir un géant!!! lol

Pour ce qui est de l'origine idiopathique ou neurologique alors là je peux te répondre... Je pense que si tu parles de l'opération du terminal filium tu parles de syringomyélie ou du syndrome de Chiarris et là perso je suis très réservée car cette opération ne s'effectue pas en france mais en Espagne et on ne connait pas les bien faits sur le long terme ...

Pour L'IRM François aussi a eu peur du bruit très sourd de cette machine... mais j'ai pu rester avec lui et je l'ai rassuré tout le long en lui disant que j'étais là et que tout allait bien...
Et François , ils ont dû lui faire une injection de produit dont je ne me souviens plus du nom pour voir certaines parties...
C'est à la suite de cet examen que nous nous sommes rendu compte que la scoliose de François était associé à une syringomyélie...
A mon tour ce soir de te demander de rester positif, et pour l'opération éventuelle si je puis me permettre ne t'emballes pas essaie de demander plusieurs avis avant..

Notre neurochirurgien est contre, pour lui on ne connait pas assez le suivi au long court pour avoir un opinion vraiment favorable...
Je crois que le mieux est d'attendre l'IRM car peut être que l'origine de la scoliose de Thomas est idiopathique, ce que je te souhaite...

Je vous embrasse tous...

:bisous
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Par franck
#125264
Bonjour,

Thomas connaît la date de son IRM. Ce sera le 17 Novembre. D'ici là, nous aurons bien le temps de lui expliquer les choses. Il ratera encore un après-midi d'école, cela le chagrine. Mais après, il sera fixé sur ce qu'il en est et nous aussi. Auparavant, Justine aura eu son rendez-vous trimestriel le 12 Novembre avec le Professeur qui la suit.

Vendredi, nous avons eu dix ans de mariage avec Valérie. Le temps est passé si vite. De ce jour d’Octobre, il ne reste plus beaucoup des gens qui étaient venus participer à notre union. Certains ont été éloignés par la vie et ses fortunes, mon père est décédé de son chagrin d’autrefois. Les derniers sont partis pour mieux ou d’autres sombres raisons. Ou sont-ils aujourd'hui Hervé, Karine, Jean-Pierre et les autres ? Peut-être n’avons nous pas su les garder… Il en est ainsi.

De ces dix années, je ne regrette que trois choses.
La première est la mort de mon père. Il me manque et je l’aurais bien gardé encore un peu. C’est comme cela, même une fois devenus grands, nos parents nous manquent.
La deuxième est que mes amis m’aient abandonné en route au moment le plus délicat de ma vie de Papa. Puissent-ils un jour comprendre ce que nous ressentions à cette époque. Et, à défaut de chercher un pardon, au moins s’en vouloir et regretter ces années.
La troisième est la maladie de mes enfants.

Dix ans passeront encore. Aussi vite que les autres. Dans dix ans, Thomas en aura probablement fini avec son traitement quelle qu’en soit l’issue. Justine aura fait du cavernome un vieux souvenir. Leur enfance n’aura pas été pire que celle des autres, juste différente. Peuplée de contrôles et d’examens en tout genres. Et d’inquiétudes pour nous. Nous prendrons alors un moment, le 24 Octobre 2018, juste à nous, pour s’asseoir et regarder le temps déjà écoulé. Nous serons peut-être entourés des mêmes ou de nouvelles amitiés. Cependant, différents car nous aurons traversé l’orage. A jamais riches de notre expérience de vie autrement. Tout sera redevenu comme ‘’avant’’.
Mais pas trop vite…

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#125271
rien à rajouter.........si ce n'est....une fois de plus, le :coeur a parlé! :bravo2 :bisous
Par Karine.l
#125318
Bonsoi Franck,
Ainsi va la vie, la roue qui tourne comme on dit...
Des êtres nous quittent d'autres viennent à la vie...
Et que oui ça passe vite 10ans...Il a dix ans? ouh la nous étions jeunes aves tout juste un enfant (pour moi en tout cas...) en pleine forme, des projets de grande vie plein la tête , prêts a refaire le monde...Aujourd'hui les projets sont moins grands, les enfants ...il y en a trois et certains grands rêves sont effacés c'est clair .
Les amis ne sont plus les mêmes...et on se demande finalement si ceux d'avant l'étaient vraiment ?
Les gens sont égoistes, et seuls ceux qui comme nous traversent des périodes difficiles peuvent nous comprendre.
Mais j'ai un trésor que tu as aussi Franck, le trésor le plus précieux ... des enfants.
Pour eux chaque jour je me sens utiles, pour eux chaque jour je me bats pour leur offrir une vie meilleure...
Mon nom ne figurera jamais dans les livres d'histoire mais gravé dans le coeur de mes gosses et pour ça je ne changerais rien...

Je penserais bien à vous le 17 novembre ... tout comme je pense a vous tous pratiquement chaque jour...
:bisous1
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