Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sylvie06
#125299
salut Brinou,
j'espère que ta séance de kiné c'est bien passée ,au début c'est souvent un peu douloureux car on fait retravailler nos petits muscles mais après on se sent mieux ...parole d'une j'aime-pas-aller -chez-le-kiné... :bisou1
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Par brinou
#125470
Oui c'est vrai tu es une j'aime-pas-aller-chez-le-kiné ! Je commence à devenir comme ca, ca m'embête tellement de devoir y aller... pour me consoler j'ai un beau kiné qui a surement mon age ! Et pour l'instant je ne peux pas me plaindre car je commence tout doucement avec uniquement massage du dos pendant 30 min :anniv2
Je suis contente de vous rencontrer enfin je compte les jours ! La déjà je passe le week end prochain chez mon frère ca va faire du bien de quitter un peu la région même si je l'aime trop !
Gros bisous :bisou1
Par sylvie06
#125499
passe un bon week end la miss :bisou1
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Par chris
#126234
Heureuse d'avoir fait ta connaissance et tu mérites de gagner de la confiance en toi, tu n'as aucun complexe à te faire, tu es une très jolie jeune fille :bisous1
Par sylvie06
#126271
non nono non Brinou n'"est pas jolie du tout ...elle est splendide avec en plus beaucoup de classe ...Je suis ravie et encore plus de t'avoir enfin rencontrer.
comme les autres prends confiance en toi car croyez moi quand on la voit arriver on pense plus voir un manequin qu'une scoliose sur pattes..
alors tu sais ce qui te restes à faire.......EPANOUIE TOI :bisou1
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Par Rosy
#126345
j'ai été contente de faire ta connaissance. j'espère que ce w end te permettra d'apprivoiser un peu plus ce dos et ainsi, de te sentir mieux. en tout cas, tu es ravissante. bisous:
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Par brinou
#126545
Oh la la mille merci les filles pour tous ces messages si gentil !
Ca m'a vraiment fait super plaisir de vous rencontrer enfin, parfois c'était vraiment dur d'évoquer les souvenirs de cette souffrance que je garde toujours en moi - peut etre l'avez vous remarqué... je n'accepte toujours pas d'etre comme je suis, une tordue ! J'espère y arriver un jour avec vous ; au moins maintenant je me sens plus autant seule face à ca et je vous trouve bien plus courageuse que moi face à cette scoliose.
En tout cas j'ai hate de voir les photos du week end !! :anniv2
Enormes bisous à vous et encore merci de votre accueil :bouh
:bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisou1
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Par brigit
#126570
je suis ravie de voir que tu t'es fait plein de nouvelles amies et que tu as passé une bonne journée amicalement
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Par nea
#126629
Bonjour Brinou,
Voilà je poste enfin pour la première fois sur ton histoire alors que je l'avais déjà parcourue, et maintenant que je t'ai rencontrée, je ne peux que confirmer ce qu'on dit les copines du dessus, tu es très belle. donc pas de complexes à avoir, hein ??? tu vois on est plusieurs à le dire... allez courage ça viendra..

comme je t'en ai parlé je t'envoie les coordonnées de la consultation pluridisciplaire Marfan à B...
:bisous1 :chance
Par bibina
#126711
ohlala brinou , j'ai bien remarquée que c'étais trés dur pour toi d'en parler.
Je sais qu'au début comme ca pour certaine personne ce n'est pas toujours facile d'accepter cette nouvelles vie ce nouveau corp et même le fait d'avoir été déformée , bien que tu ne le sois plus , je crois et comme tu le dis d'ailleurs cette déformation ta beaucoup marquée, cette image que tu avait de toi est rester. Mais je sais que tu arrivera a t'en sortir, pour l'instant c'est ^peut etre trop tot , tu n'est peu etre pas prete a te voir autrement mais avec le temps tu arrivera a accepter et et voir que tu n'est plus comme avant mais que tu es une miss, que tu es trés jolie et trés bien physiquement.
Gros bisous ca à été un plaisir pour moi de faire ta connaissance
:bisous1 et bon courage :boxe
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Par soizic
#126914
J "espère Brinou que tu t'es bien reposée et que tu as récupéré des fatigues de la route.Donne moi de tes nouvelles ,cela me fera plaisir.
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Par brinou
#127114
Coucou les copines, bon déjà je suis malade ! lol En fait j'ai du attraper la crève à notre petite sortie du week end à Villejuif car dès le dimanche j'ai eu très mal à la gorge et finalement je fais un pharyngite (ce que je sais le mieux faire chaque année !) mais bon ca va mieux (je suis pas allée chez le médecin berk).

Brigit j'espère qu'on pourra etre ensemble lors du prochain "rassemblement".
Tulipe, en effet c'est dommage qu'on ait pas eu trop l'occasion de se parler mais je compte aussi rattraper ca la prochaine fois, en tout cas c'était bien de mettre un visage sur ton pseudo.
Néa merci d'être venue me voir et meme de poster sur mon histoire, ca m'a fait très plaisir tu sais, j'ai pris bonne note des coordonnées (encore merci :D).
Bibina, tu es pleine de vie c'est incroyable et je ne sais pas comment tu fais pour etre aussi forte je n'en reviens pas, moi je m'écroule au premier drame... merci pour tes paroles si gentilles, j'étais contente de te connaitre, on va pouvoir garder cette relation sur le forum maintenant !
Soizic, arrivée chez moi j'ai pris une bonne douche et je me suis posée dans le canapé pour me reposer et ca fait du bien ! C'est vrai que la route au retour était un peu dure (comme pour toi d'ailleurs, c'est une motivation en + ;-) ) mais qu'est ce qu'on est bien chez soi !

Alors vient l'heure des explications : je suis allée voir un cardiologue jeudi dernier, il m'a fait un éléctrocardiogramme, pris la tension, et fait une écho rapide.
Résultat : j'ai un tout petit coeur avec une toute petite aorte (ca c'est une bonne chose pour marfan). Il a mesuré l'aorte à 27 donc c'est bien mais ce qui m'inquiète un peu c'est que l'année dernière elle faisait 25 et l'augmentation est un signe révélateur de marfan... bref pour l'instant je m'inquiète pas trop car il m'a dit que j'avais de la marge pour arriver à une dilatation à 50 ou la il faut opérer. Donc coté coeur tout va bien, il m'a également dit que l'anxiété ainsi que le fait que mon coeur batte trop vite sont aussi des signes de marfan - et que certains prennent des médicaments pour y remédier. Pour l'instant il ne me le conseille pas et j'en ai pas non plus envie !

Donc voila les nouvelles médicales. Côté kiné je fais une séance par semaine de massage car avec nos 2 emplois du temps on arrive pas à trouver 2 jours par semaine, et normalement à la prochaine séance je ferai des séances de respi pour les appliquer chez moi (va falloir que je me motive la).

Je ne crois pas avoir parlé de mon rdv aussi chez le pneumologue la semaine de l'AG. En fait, déjà il faut que je marche 2/3 fois par semaine pour le souffle afin que ma capacité respi ne diminue pas + séances de kiné respi.
La pneumologue m'a également dit l'importance d'entretenir tout ca pour pas que je finisse plus agée à avoir des appareils partout parce que je n'arriverai plus à m'oxigéner normalement... Ca ca m'a fait flipper ! Je ne pensais pas que ca pouvait etre à ce point la et que ca pouvait rediminuer par le manque d'exercice... Pour la marche je vais essayer avec des tennis pour pas que j'ai mal au dos car jusque la c'était ca mon soucis.
Sinon au global elle m'a dit que j'avais récupéré 15 % en volume au niveau de mes poumons depuis l'opération donc c'est plutot bien. Par contre en capacité vitale réelle j'arrive pas trop à savoir comment je suis quand je lis son diagnostique... et elle n'a pas été très explicite la dessus.
Bref je dois l'a revoir dans 6 mois !

Voila je crois que j'ai tout dit... je vous embrasse très très fort et merci d'etre la,

:bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par chris
#127133
Bonsoir Brinou,
Pour l'instant les résultats semblent corrects donc il faut que tu te motives pour entretenir tout ça :bisous1
Par sylvie06
#128646
bonsoir Brinou
il y a un petit moment que tu ne donnes pas de nouvelles.....j"espère que tout vas bien :bisou1
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