[marina]

c'est une bonne nouvelle, Aurélien aura surement moins mal après les réglages.
à bientôt

[alex31]

oui ces une bonne chose

[lelien]

je l'espère,et surtout j'espère qu'il y aura pas d'operation, enfin que ce ne sera pas necessaire.j'en saurai plus le 24 et vous donnerai des nouvelles c'est promis.il ne dis rien , mais je crois que lui aussi s'inquiète alors il dit des betises;mais bon il sait qu'il y a des jeunes qui souffrent plus que lui,car la-bas (au centre de reeducation)il a vu des jeunes et des jeunes enfants avec des pathologies bien plus graves et plus contraignantes que lui;et puis si tout va bien, bientot ce sera de l'histoire ancienne, enfin j'espere.pour tous ceux qui souffrent plus que lui et je sais qu'il yen a beaucoup,je veux leur dire que je pense très fort à eux et que j'espere qu'ils vont très vite aller mieux.bisous à tous

[alex31]

oui il faut attendre la réponse du 24!!!

[lelien]

bonsoir me revoila pour donner des nouvelles.comme prevu, on a vu le specialiste le 24/10,les resultats sont bons mais il envisage toujours une inter vention car mon garçon souffre d'une double scoliose, et il craint que la "basse" qui est due à une malformation et ne peut donc etre corrigée par le corset , des qu'on retirera celui-ci, entraine la scoliose"haute"vers une agravation de celle-ci- je suis pas sure d'etre tres claire?-,et il souhaite rigidifier le bas de la colonne pour eviter ça.cela m'inquiete,et je voudrai savoir si quelqu'un a eu ce genre de probleme.merci pour vos temoignages.
le 24/10, tous ont reconnu qu'il fallait vite le refaire mais le nouveau moulagen'est prevu que le 19/11; les rivets sautent les uns après les autres-reis deja le 24/10-et mon fils commence serieusement à se decourager, il a du mal à manger-en internat, difficile de fractionner les repas, et pourtant ce n'est pas un gros mangeur- je ne sais plus quel argument lui donner pour qu'il s'accroche- si vous avez des idees?

[alex31]

coucou oui ces sur que sa doit etre dificile mais il faut tenir bon!!

[marina]

bonsoir
oui je vois bien de quoi tu veux parler car j'ai aussi une scoliose due à des malformations, donc une courbure qui est la conséquence de l'autre. (mais je n'ai pas été opérée)

effectivement ce n'est pas facile pour Aurélien de se motiver pour porter un corset qui ne lui va plus et qui est inconfortable... ça peut se comprendre.
Est-ce que tu en as parlé avec le spécialiste? Peut-être que d'ici le nouveau corset il pourrait lui accorder une petite pause... car le moral est important dans ces traitements.

est-ce qu'Aurélien fait un peu de sport? ça lui ferait peut-être du bien...

bon courage à vous deux

[lelien]

bonsoir.tout d'abord, merci de me repondre, ça me fait du bien de de parler de ça .pour ce qui est du sport il n'a eu l'accord, que là le 24/10;si il en fait je sais pas trop car ce qu'il fait à l'internat, il ne me le dit jamais...
pour ce qui est d'une pause en attendant le nouveau, c'est non car il ne faudrait pas que cela annule les acquis durement gagnés... son moral,c'est pas important, on dirait," il est cooperatif alors profitons en", efin c'est ce que je ressent, et j'espère que je me fais des idees, mais ça me met en rogne, voir meme douter.

[marina]

bonjour

je comprends que ça te mette en rogne si on ne prend pas en compte son moral... surtout que comme il n'exprime pas beaucoup ce qu'il ressent, les gens ont peut être tendance à penser qu'il ne ressent rien, ce qui est certainement faux.

est-ce que dans le centre il n'y a pas une personne qui le suit pour autre chose que ces problèmes de dos? ça serait peut-être bien d'en parler avec elle car elle peut peut-être communiquer avec Aurélien et l'aider à vivre un peu mieux son traitement

parfois les parents ne sont pas les mieux placés quand ça va vraiment mal, car ils sont angoissés (et à juste titre), donc une personne extérieure réussit un peu mieux, car elle n'est pas elle-même concernée.

de toute façon aurélien aura bientôt son nouveau corset, qui devrait être plus adapté à son corps donc moins douloureux, ça ira sans doute un peu mieux à ce moment là.

bon courage

[nelly]

difficile de se mettre dans la tête de nos enfants....ils ne nous disent pas tout!!!alors je pense que pour toi cela cela doit être très dur
je ne peux que te souhaiter plein de courage et de tendres pensées pour ton fiston

[lelien]

bonsoir. l'infirmière de l'impro qui nousavait accompagné,le 24/10 a proposé à mon fils de passer à l'infirmerie,quand il n'aurait pu bien manger à table, elle lui reservera des encas (barres de céréales, compotes...)si il avait un petit creux;et lui a proposé de pouvoir se détendre 1à2 fois par semaine,dans la grande baignoir- sur le groupe, il n'y a qu'une douche- sinon, je sais pas s'il se confie beaucoup à ses éducs'; je crois que l'infirmière veille à ce que ça se passe le mieux possible, mais je ne sais pas ce qui se passe réellement.
là, mon ami, a remplacé les rivets manquants par des vis( et tant pis pour les fringues, pour que ça tienne jusqu'au nouveau.

[alex31]

ces bien si l'infirmière a proposer sa ele a l'air gentille

[lelien]

oui, c'est vrai elle est sympath.enfin pour l'empreinte le rdv c'est le 19/11- au lieu du26/11-mais là ils ne m'ont envoyé les papiers pour la sécuen temps et heure et c'est dur dur .

[marietout]

Pour les vis j'avais des têtes plates qui coupaient tous mes vêtements, mon Papa avait à l'époque remplacé l'ensemble par des vis têtes rondes...

[lelien]

oui, je vois de quoi tu parles, mon ami a fait la même chose, et quand les rivets se cassent, il les remplace par des vis +ecrous, ça tient mais ça accroche , mais bon tant pis!