- jeu. janv. 15, 2009 3:59 pm
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Bonjour Mumucu,
Je profite d’un moment de calme pour répondre à ton post, envoyé sur l’Histoire de Thomas. Pour tout dire, non, personne n’a cherché la cause de la scoliose de Thomas... Enfin, si. Le docteur qui le suit lui a fait passer une IRM, il y a de cela quelques temps, pour savoir si sa scoliose était idiopathique ou neurologique. Thomas est un garçon gentil, presque craintif parfois. Alors, l’IRM n’a pas été un moment facile pour lui... Pour nous, ses parents, aussi. Parce que l’on avait peur que sa scoliose soit neurologique. Non pas que ce soit honteux d’avoir une scoliose neurologique, mais d’avoir une cause idiopathique permet au moins de savoir qu’aucun autre mal n’est responsable de cette maladie. Et c’est déjà beaucoup.
Thomas a eu une naissance difficile, prématurée qui lui a valu de passer quelques jours en couveuse avant de rentrer à la maison découvrir sa vie pour de bon. Sa Maman a d’ailleurs du accoucher par césarienne car il y avait des complications. Je ne sais pas s’il a un mauvais positionnement de la langue, un problème ophtalmologique, un problème au niveau de l’appui podal ou un autre « défaut caché ». Cela lui est arrivé de tomber sur le coccyx et quelquefois d’avoir des chocs émotionnels et il porte une talonnette. A vrai dire, je ne suis même pas sûr car je n’ai pas été vérifier tous ces éléments et, toujours à vrai dire je m’en félicite. Au moins, je le laisse tranquille avec tout cela pour quelques temps.
Par contre, je sais qu’il porte un corset Milwaukee. Il est joli finalement, rouge avec des voitures de rallye. Avec une têtière aussi pour l’aider à s’étirer dans son corset. Le 27 Août 2007, jour de la mise en place du corset, Thomas était à 32° et 27° de courbure centrée en L1/L2. A la dernière radio, il était à 22 °. Plus de contre courbure ou presque plus et 10° de gagnés sur la courbure principale.
Les gens qui racontent leur histoire sur ce site connaissent la valeur d’un degré de gagné sur la scoliose. Ils savent ce que cela représente en sacrifices de vie, en temps, en efforts et en amour... En nuits blanches ou en larmes aussi pour les parents quand les choses sont dures. Ils savent aussi ce que représente le fait de porter un corset pour un enfant dans la vie de tous les jours. Tout le temps d’une enfance, toute une vie de parents. Le regard des autre parfois, les questions de temps en temps gênantes que le corset suscite. Le besoin des autres, des parents ou des copains, pour faire ses lacets ou s’habiller quelquefois. Le mobilier adapté à l’école, en voiture. La peur aussi que l’on ressent à faire ses besoins à l’école de peur de ne pas y arriver ou d’avoir besoin des autres alors que l’on veut déjà être un « petit homme ». Et les séances de kiné répétitives, l’angoisse des rendez-vous trimestriels, la peur de l’aggravation aux radios. La sensation de tristesse de ne pas toujours pouvoir faire tout comme le font réellement les autres, ou différemment sinon. L’attente des heures de liberté pour jouer par terre, comme un enfant. Et tant d’autres choses que l'on oublie ou cache dans son coeur...
Au début de la maladie de Thomas, j'ai regardé des centaines de choses, recherché des milliers d'informations ou une issue quelconque. Puis je me suis ravisé et j'ai pris mon courage de Papa à deux mains, regardé les choses en face et aidé mon fils à s'adapter au corset qu'il allait porter. Parce qu'il en était ainsi, même si je trouvais un jour la cause cachée de tous ses maux. Alors, pour l’instant, même s’il existe une quelconque solution, je garde pour l’instant mon corset pour moi et mon fils. Malgré les contraintes. Parce que les résultats sont positifs sur sa scoliose, parce que j’ai confiance en mon docteur. Parce que, même si cela me fait parfois mal au ventre ou me met en colère, c’est le seul truc qui soigne mon fils pour le moment. Tant que l’on aura pas trouvé autre chose de mieux et de vraiment sérieux, de prouvé... Peut-être qu’un jour, au gré d’une aggravation que je n’espère jamais rencontrer, je me tournerais vers quelque chose d’autre. Mais pour l’instant, je m’accroche à mon traitement et à mon gamin quelles que soient les difficultés face au traitement. Et le reste ne ferait que rajouter à mon émoi, à la peur de mon fils et ne changerait ni notre courage au jour le jour, ni notre soif de guérir notre enfant...
Ps : Je précise que je suis moi-même un ancien patient avec hernie discale en L5 S1 traitée par la méthode Mézières.
Cordialement,
Franck
