[mumucu]

cher Franck,cher Fanette,je vous demande de bien vouloir m'excuser si j'ai été maladroite.Ma seule intention était de vous dire que l'association du corset avec d'autres types de traitement ,permettait d'obtenir de supers résultats.je suis trés entousiaste dans ce que je fait et ne voulais en aucun cas vous blesser.j'éprouve beaucoup de compensation pour vous parents et je souhaite beaucoup de courage à tous vos petits bouts et à vous aussi.plein de jolis moments à venir pour Thomas.cordialement,MU.

[Florence28]

Mon Cher Franck,
Juste un mot pour te dire que tout ce que tu écris sur le traitement de Thomas, je le partage pleinement. Mon mari et moi sommes exactement dans le même esprit que toi concernant le traitement de la scoliose de notre fils : nous avons confiance dans le professeur, le kiné, et l'appareilleur qui s'occupent d'Antoine, et nous savons comme toi que le corset est notre allié.
Les progrès sont bel et bien là depuis plus d'un an maintenant, c'est très encourageant. Nous sommes exactement dans le même cas.

Continuons notre route avec nos enfants,
Sincèrement
Florenec

[chris]

Franck, Florence, Fanette vos mots sont très touchants, nous savons tous comme ce combat n'est pas facile et qu'il est important d'avoir confiance en son orthopédiste qui connait bien la scoliose et ses traitements, et nous serons toujours la pour vous soutenir afin que vous puissiez supporter tout ceci du mieux possible

[vivi65]

une fois de plus ce super forum a montré la solidarité qui règne entre nous parents d'enfants avec scoliose.
Moi aussi j'ai été très surprise par l'intervention de Mumu. Elle s'en est excusée et c'est bien ainsi. En tant que parents nous accompagnons chaque jour nos enfants, nous sommes aidés par des proféssionnels pour cela. Et ce n'est pas facile tous les jours. Et bien sûr, parfois il y en a pour dire "je connais quelqu'un qui....". C'est si facile d'être à la place des autres. Bien sûr, ca part souvent d'une bonne intention, mais souvent les gens oublient de nous écouter, de nous respecter.
Tud écris si bien Franck avec tes mots, la vie de ta famille, tes credos et tes combats. Bravo à Thomas qui va mieux, bravo à ton amour pour les tiens. Et oui la scoliose sera vaincue jour après jour.
Vivi

[franck]

Bonjour Mumucu, bonjour aussi à vous qui passez sur l'Histoire de Thomas,

J'aime le débat d'idée, la discussion même si elle est parfois animée. J'aime à partager les opinions des uns et des autres sur divers sujets. Mais je ne cherche pas de polémique, ni de fâcherie. Alors au vu des derniers propos lus dans l'Histoire de Thomas, je rajoute simplement quelques commentaires. Quelques "convictions" face à mon vécu dans la maladie de mon fils, pas sûr que je sois dans le vrai, juste guidé par ce qui me semble le mieux pour les miens.

La première des choses que je veux dire, c'est que j'évite à mon fils le traitement "multidisciplinaire" si j'ose dire pour une simple raison. Il porte déjà un corset, pas toujours facile et voyant. Nous n'avons de cesse de lui répéter qu'il n'est pas différent des autres, malgré son corset. Il sait, nous aussi, qu'au gré de certains jours, la petite différence le rejoint quelquefois dans quelques évènements. Je pense que tu as pu le lire. Alors, je ne veux pas l'emmener chez un psy (ou il va déjà quelquefois), un dentiste ou orthodontiste, un podologue, un sophrologue, un ostéopathe ou autre spécialité. Parce que là, il se sentirait vraiment différent, bancal. Ce serait alors difficile de lui dire de ne pas s'inquiéter.

En deuxième lieu, je "serre les fesse" tous les 3 mois quand je vais chez le docteur avec mon gamin. Et les résultats sont aujourd'hui bons, satisfaisants parce que pas d'aggravation ! Le seul et unique but du traitement, parce qu'apparemment, la guérison totale n'existe pratiquement pas ou elle est exceptionnelle. Alors, je ne veux pas "tenter le diable" avec autre chose. Bien que ces autres choses n'aient rien de diabolique. Ce sont juste des méthodes médicales différentes qui ont sûrement fait leurs preuves. Mais ce que je fais suivre comme traitement à mon fils le "soigne". Alors... Personne ne prend un autre médicament en plus de son traitement si celui qu'il a déjà soigne sa maladie. Ce serait... surprenant.

Le dernier point, je le qualifierais « d’affectif ». Le truc qui me gêne est l’intervention qui est faite d’un coup, d’un seul au milieu de l’Histoire de Thomas. Il était, à mon avis, possible de t’inscrire et de rejoindre, ailleurs dans le site, un topic existant. Ou en créer un nouveau pour émettre ces idées, ce point de vue. Je l’aurais sûrement lu, partagé et je serais probablement intervenu pour émettre des idées et m’en faire d’autres à ton écoute. Mais là, c’est l’Histoire de Thomas. C’est un truc personnel, une histoire de cœur.

Peut-être, ouvriras-tu ce topic. Moi, cela ne me dérangerait pas. Ne serait-ce que pour « l’après corset ». Parce que sur ce fait, je suis d’accord avec toi. Il faut effectivement, je crois, continuer à la fin du traitement à entretenir ce que le corset a permis de conserver. Au travers d’exercices physiques, d’exercices posturaux ou d’autres activités importantes. Alors, serais-tu sûrement une des mieux placée pour nous informer, nous orienter et nous aider. Parce que je ne voudrais pas que tu gardes de nous une image sectaire, entêtée dans nos idées. Alors que nous ne sommes qu’inquiets parfois, courageux et prêts à nous ouvrir l’esprit dans un souci de santé de nos enfants.

Cordialement,
Franck

[franck]

Bonsoir,

Thomas a eu Vendredi son nouveau corset. Un Milwaukee comme le précédent avec la têtière. Il est tout bleu, avec des surfeurs dessus. Tout rond, propre comme un sou neuf, avec une nouvelle "cravate" pour protéger le barre de devant. Tant mieux parce que sur l'ancien corset, la protection abîmée déchirait tous les polos de Thomas et cela le contrariait. Il ne s'en est pas plaint, de ce nouveau corset. Pas la moindre gêne pour le moment.
C'est bizarre à dire, mais comme je l'ai déjà lu sur le site, je crois que le corset de Thomas est beau, tout simplement. Et encore plus bizarre, je crois que Thomas en est... fier. Il n'a pas manqué de le montrer aux siens, avec du plaisir.
Ma petite expérience de Papa face à la scoliose me fait tout de même dire qu'il y a quelque chose qui cloche, quelques petits ajustements à faire. Le corset même bien serré a tendance à descendre, je pense qu'il va y avoir quelques mousses de rajoutées. Et puis, on a l'impression qu'il se "ballade" au niveau du cou car peut-être un peu trop large. De toute façon, on doit revoir le docteur dans le mois pour contrôler tout cela. Donc, confiants en lui, nous attendrons son avis.

La question de ce qu'allait devenir l'ancien corset de Thomas a été évoqué avec lui, ces derniers jours. Il a décidé de le garder et pour tout dire, je m'en félicite. Nous avons donc marqué, comme sur une boîte à souvenirs, quelques petits mots à l'intérieur du corset. Pour nous en rappeler plus tard, plus loin dans la vie. Il est écrit " Du 27 Août 2007 : 32° et 27°, au 23 Janvier 2009 : 22°". 16 mois ont passés et il a bien travaillé, le petit corset rouge de Thomas. Il a droit au respect, alors il n'ira pas aux ordures. Il finira soigneusement rangé dans un sac dans un placard où il prendra une retraite bien méritée.

C'est si étrange à dire, mais je crois qu'il fait partie de la famille. Qu'il a sa place chez nous, comme une photo sur un meuble ou un souvenir de vacances... Je le regarde quelquefois. Au début, je le trouvais moche mais maintenant plus. Il a un peu vieilli mais on lui doit pas mal de choses. Comment un truc comme celui-là arrive à soigner un petit bonhomme ? Je ne sais pas. Comment un truc comme celui-là nous fait de la peine puis nous rend forts, amoureux des nôtres comme au premier jour, nous ramène au plaisir de faire plein de choses ensemble ?

Ce soir, en sortant de sa douche pendant ses heures de liberté, Thomas l'a croisé du regard, posé sur un meuble du palier. Je l'ai regardé faire. Il s'est arrêté, l'a regardé tendrement et puis a posé la main dessus. Comme cela, juste pour le toucher et il est reparti. Son regard était surprenant vis à vis de son corset. Presque un regard d'affection pour un camarade avec lequel on a connu des moments difficiles, de lutte mais que l'on ne regrette pas d'avoir croisé. Presque un regard de reconnaissance. Oserais-je dire d'amour...

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Thomas a certainement gagné une grande maturité tout au long de ce traitement et ce regard sur son corset prouve qu'il a parfaitement compris ce qu'il représente au niveau des soins. Il a le droit finalement de le détester ou de l'aimer .. selon le moment et hier soir c'était un remerciement.
Bib'bisous

[elize]

c'est toujours aussi captivant de te lire franck et tellement plein d'emotion de vecu.pour le corset oui quand on le quitte c'est un peu une victoire et donc comme une medaille de gagné (quand on est enfant )c'est pas plus mal.
les miens restaient derriere a l'hopital dans un placard pleins de "excuse ,de cadavre de corset vieux sale, gris rose, instrument de torture ..pret a partir sur qqun d"autre..brrr rien que d'y penser les pov,oui je ressentai ^presque de la peine a les laisser là ..et puis je repartais avec un autre taille audessus tout aussi moche et pourtant je sais meme pas combien j'en ai eut ..2 ou 3 ..et 2 a moi qui ont cassés assez vite mais certe bien plus confortables.
bon courage pour ce

[Fanette]

Voilà, Franck, je crois que 'l'amertume est bue", je ne sais pas pourquoi, ces mots me viennent à l'esprit.
Et lorsque viendra la séparation de Thomas avec son corset, tu verras aussi l'étape difficile du sevrage. Difficile d'accepter le corset, et difficile de le quitter.
Mais, nous n'en sommes pas encore là.
Gros bisous à Thomas.

[vivi65]

Bonsoir Franc,
Je suis tout à fait d'accord avec toi, quitter le premier corset pour le deuxième est une étape. On se rappelle tout le chemin parcouru, et on se remet en selle. On touche du doigt la longueur du traitement mais surtout les progèrs accomplis, la force acquise.
Alors, bravo à Thomas de garder son âme d'enfant. et je lui souhaite une "bonne installation" dans son nouveau corset.
Vivi

[Florence28]

Je suis heureuse de lire cette étape particulière, le changement de corset. Je vois que cela se passe pour le mieux pour Thomas, comme pour toi.

Les progrès obtenus sont très importants, un grand bravo à Thomas

Bise
Flo

[clarinette]

bonsoir ,Anais se joint a vous elle porte son 3e corset et les siens sont au grenier,avec ses jouets de petite fille.a bientot.

[Karine.l]

Bonjour Franck et bonjour aussi à toute ta petite tribu...
Un corset bleu avec des surfeurs dis tu?? rooo ben on a le même à la maison ;)

Je lis que la scoliose se 'tient à carreau" c'est déjà super...Pour les coups de blues ma foi c'est légitime...
Il y a des jours avec et d'autres sans...
Je vous souhaite tout plein de bonnes choses à tous et est ce que Thomas s'est trouvé un sport finalement?
François continue le basket et ça lui plait beaucoup ... Il ne fait que les entrainements, pas de compétitions et ça lui suffit... Ces petits copains savent qu'il faut y aller molo ça se passe bien. J'espère que Thomas pourra s'épanouir dans ce qu'il a envie...
As tu pensé au théatre ou à la musique?
Parce qu'après tout il n'y a pas que le sport...

Pour ce qui est de la place du corset dans notre famille, je ne sais pas si je l'ai ecrit ici mais au tout début je parlais au corset de mon fils, on aurait dit une zinzin...


Nous prenons le corset comme une aide, j'expliquais à François que certaines personnes avaient des lunettes, d'autres un appareil dentaire et bien lui c'est un corset...
De toute façon comme tu dis il faut vivre avec alors autant l'accepter comme un membre a part entière..Et puis parfois il faut avouer, on choisit pas sa famille hein ? :cotent

François va voir une ostépathe, non pas pour qu'elle remplace le corset , c'est plus "un luxe" que nous offrons à François, elle le masse pendant 1h 1 fois par mois, ça lui fait un bien fou...1h par mois c'est pas du luxe c'est pourquoi j'ai mis luxe entre "... "
ça lui fait du bien c'est l'essentiel.

Je vous souhaite plein de bonnes choses, surtout à Thomas...

[Rosy]

les vacances sont là j'espère que Thomas profite bien de cette période pour se défouler avec sa petite sœur.

[franck]

Bonsoir,

Aujourd'hui , Thomas s'est rendu à la consultation de son chirurgien orthopédiste. Cela était prévu, ce dernier voulait voir comment les choses allaient avec le nouveau corset, revoir les ajustements nécessaires. Tout semble convenir au docteur. Il a juste fait procéder par l'appareilleur à l'élargissement de la têtière qui serrait un peu et fait remonter un peu le corset. Les choses "classiques", quoi. Prochaine visite avec radio, cette fois ci fin Avril.

Il a aussi regardé la colonne, la scoliose lui semble stable, autour des 20 degrés. Thomas n'a pas grandi, par contre il a un peu grossi. Le docteur nous a donné les coordonnées d'un confrère pour que Thomas aille le voir parce qu'il est un peu trop rond. De maigrir un petit peu, 3 à 5 kilos, ne pourrait lui faire que du bien. Alors, il va suivre un régime. Il était un peu dépité par cela : plus de pâtes, de Mac Do quelquefois et que des yaourts 0%, nous a dit Thomas. Nous lui avons expliqué qu'il continuerait à manger de tout, mais qu'il allait devoir apprendre à équilibrer ses repas, se surveiller. Il m'a dit en rentrant : "Tu sais Papa, je n'ai pas que grossi, j'ai aussi pris du muscle...". Je lui ai répondu que oui, il a sourit et s'est fait une raison de ce futur nouveau challenge...

Cela viendra se rajouter au corset, à la crème pour la peau qu'il met dorénavant pour lutter contre une infection et le traitement qu'il suit de peur qu'il ait attrapé un staphylocoque, dixit son dermatologue. Je lui ai dit qu'il pourra bientôt faire le Tour de France : orthopédiste, dermatologue, diététicien, kinésithérapeute... et cela l'a bien fait rire. C'est si bon de l'entendre rire avec sa sœur...

Justine semble avoir la rate qui a un peu augmenté mais le flux du sang semble normal. En ce moment, elle dort pas mal, se fatigue rapidement et semble parfois essoufflée de temps à autre. Mais bon, elle bouge tellement. Elle s'est trouvée un nouvel amoureux et ne veux plus se marier avec son Papa (même si elle l'aime quand même mais c'est un secret !!). Pour elle aussi, les choses se préciseront un peu plus tard, en milieu d'année - en Juin avant les grandes vacances, elle repassera tous ses examens. Nous aurons alors le temps de serrer les rangs pour, espérons-le, passer au dessus de la tempête encore un peu...

A vrai dire, cela va en ce moment pour les petits. Alors, cela va aussi pour les grands. La routine, cela a du bon parfois, même si ce n'est pas celle de Monsieur Tout Le Monde, dirais-je. Piscine, musées, ballades et jeux ont pris possession des vacances. Le repos des écoliers nous a pris nous aussi. La vie laisse un peu de vacances à nos cœurs et l'on a que des choses si simples, presque classiques à raconter que c'en est presque reposant après les moments d'inquiétude.

Bientôt reviendront les angoisses, les coups durs et les moments difficiles. Et puis qui sait, peut-être ne reviendront-ils pas tout de suite. Plus tard, on a le temps...

Meilleures pensées,
Franck