[marmotte]

Bonsoir.
J'avais juste envie d'écrire ce soir pour me défouler un peu car je sature d'entendre des gens dire que porter un corset ce n'est rien, qu'il y a plus grave et que ce n'est qu'un temps!!!! Effectivement il y a plus grave j'en suis consciente mais je regrette ce n'est pas rien quand même!!! Jeunes parents on souhaite voir grandir ses enfants comme les autres et sans contraintes médicales...
Parfois je préfère arrêter de discuter plutôt qu'entendre ces mots!!!Ils pensent bien faire mais parfois la comparaison avec d'autres situations est un peu moyenne...
Désolée mais j'avais besoin de me lacher un peu!!!
Après tout se passe pour le mieux avec ma puce et il n'y a que cela qui compte.
C'est la fin de journée et cela ira mieux demain.
Bonne soirée à vous.
Marmotte

[elize]

bonjour j'ecris peu vers les enfants mais je lis ,et là ben et pleins de de comprehension

[vivi65]

Bonsoir Marmotte,
T'as bien raison de te défouler ici. Surtout que je crois qu'on a tous entendu ca au début du traitement. Après bizarrement les gens ne disent rien et puis après on entend "finalement c'est pas si dur!"....
Comme tu le dis les gens pensent bien faire, mais parfois ils feraient mieux de se taire!
Mais j'ai aussi eu le cas de personnes complètement catastrophées, pleurant presque et bien c'est pas si facile à gérer. On se dit que ces gens là aiment drôlement notre enfant, mais on a déjà assez à gérer...Bref avec cette nouvelle vie nos repères sont perturbés, nos sentimenst exacerbés.
Et encore une fois tu as bien raison de laisser sortir les choses.
Grosses biz à ta puce.
Vivi

[franck]

Bonjour Marmotte,

C’est une drôle de maladie que nous tenons là. Sans véritables médicaments si ce n’est le corset, pas douloureuse et qui ne se voit pas à l’œil nu. Difficile à comprendre pour les enfants qui la subissent et leurs petits frères, sœurs ou copains d’école. Et puis, tellement injuste et dure à accepter pour les parents.

Elle nous donne envie de parler de nous, cette maladie. De recevoir un peu d’affection, de soutien des autres. On en trouve toujours auprès de certains. Mais il en est tellement au milieu de tout cela pour trouver toujours pire ailleurs, plus grave, plus dur. Pour nous dire que ce n’est rien et que l’on s’y fait, qu’ils ont connu quelqu’un qui avait cela ou une foule d’autres choses, que l’on en meurt pas... Tout cela n’arrange pas nos affaires et ne fait que rajouter à notre émoi, notre peine. Il nous arrive à force de garder nos sentiments pour nous, nos victoires sur la maladie pour mieux nous aimer, notre chemin de parents tristes au fond de notre cœur. La réponse à tout cela, c’est Bibi qui la détient finalement. Je la cite :
« Peu importe les mots, seuls comptent les maux. Pire on trouve toujours, je préfèrerais ne rien avoir. Ne comparez pas ce que je suis à ceux qui ont plus grave, comparer ne m'enlève pas mes soucis et ne soulage pas les vôtres, ni les leurs. Merci. »

Ici, on comprend bien ton sentiment. On le partage. Avec le temps, on acquiert une certaine expérience face à la maladie et l’on ne relève plus ces choses. Les autres, comme je le dis souvent, se rendent compte de notre parcours à sa longueur, aux années de traitement et comprennent alors ce qu’il en est.

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Bonjour !
Nous avons Bip Bip depuis 10 jours et je n'ai pas écris car nous sommes partis en vacances 8j nous permettant de souffler un peu.
Je suis toujours aussi contente de ma puce car la première nuit avec le corset s'est très bien passée. Elle l'a mis sans problème, c'est moi qui a eu du mal à lui mettre en place mais Maïlys me disait "tu vas y arriver, le docteur t'a montré, t'inquiètes pas", je n'en reviens pas que ce soit ma fille qui m'encourage pour cela !! Une fois au lit, pour le bisou du soir, en me regardant et sans que je ne lui dise quoique que ce soit elle m'a juste dit "tu sais je n'ai pas mal avec le corset", là, on attend un peu et on craque car elle a 3 ans et répond à nos questions...
Nous sommes partis 8jours avec Bip Bip bien sûr et tout s'est bien passé, elle l'a mis la nuit sans souci, mais le matin elle demande de l' enlever de suite après être levé comme une délivrance! Le docteur nous a dit d'y aller comme on le sentait pour lui faire accepter le maximulm de temps dans la journée.
Une fois rentrée à l maison, je lui met aussi pour la sieste ce qu'elle accepte aussi très bien et je me dis que c'est çà de prit et depuis 2 jours c'est elle même qui me dit en se levant qu'elle veut bien prendre son lait du matin avec le corset et qu'on l'enlèvera après. J'imagine être sur la bonne voie mais la route est longue et moi dans ma tête c'est encore dur dur de voir des enfants courir partout avec ma puce en vacances et de me dire aussi que quand elle aura son corset toute la journée elle ne pourra plus le faire comme maintenant. Va t elle être accepter par les autres enfants? Elle a un caractère très fort et serait même un peu meneuse, parfois trop mais bon du coup est ce que cela ne va pas la metrre complètement à l'écart? Ces questions se bousculent à nouveau dans ma tête. Je sais qu'il faut vivre au jour le jour mais bon on ne peut pas se refaire surtout quend on s'inquiète pour nos petits bouts, je dois être trop mère poule, mais bon...
A bientôt.
Marmotte.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Je ne crois pas que tu sois trop Mère Poule. Je crois que ta réaction est normale, une réaction de Maman, comme tous les parents du monde. Nos enfants s’adaptent souvent rapidement au corset, plus vite que ce que l’on aurait pu croire au départ. Ils se rendent compte, sûrement, que les choses de la vie et l’amour des leurs ne change pas malgré le traitement. Ils se font à tout cela, non seulement sans s’en faire une montagne, mais en plus ce sont bien souvent eux qui trouvent les solutions aux problèmes et les mots qu’il faut. Il en reste tout de même une tristesse de Papa ou de Maman. Un truc que nos enfants ne vivent pas parce qu’ils ont un vécu différent du nôtre, que l’on garde un peu pour nous le cœur serré quand la maison dort. Une petite solitude que l’on ressent au fond de nous...

Je ne pense pas que ta fille aura de problèmes à continuer son chemin d’enfant. Au milieu des autres avec son corset. Elle trouvera sûrement les mots pour faire comprendre son traitement, croisera aussi la compréhension des autres, l’intelligence et le respect. Il arrivera probablement qu’elle rencontre quelqu’un de moins malin, mais au vu de son caractère, je pense qu’elle arrivera à ne pas en tenir compte. Maïlys trouvera toujours d’autres enfants pour courir avec elle, même en corset, pour gambader, jouer, rire de tout et profiter des choses. Malgré tout...

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Bonsoir.
Merci pour ces mots réconfortants.
Depuis 2 soirs avec maïlys on apprend doucement à s'installer dans le lit toute seule avec des méthodes qui vont l'aider à le faire de manières indépendantes.
En fait, on se dit que plus on va l'aider à être "autonome" avec son corset et plus elle sera en confiance avec et mieux ce sera pour elle mais j'espère que l'on fait bonne route en agissant ainsi.
Je voudrais juste qu'elle apprenne à faire les choses différemment et sans nous.
Jusque là mais ce n'est que le début, elle y arrive et surtout elle est fière de nous le montrer tant à moi qu'à son papa.
Moi, évidemment avec mes yeux de maman je suis toujors aussi fière d'elle et son père tout autant que moi.
Bien sûre je continue de donner des nouvelles en fonctions des étapes à venir.
A bientôt.
%Marmotte.

[Rosy]

mailys est courageuse et elle est entourée de ses parents qui l'aiment et la soutiennent bien. tout va se passer ....normalement.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Maïlys apprend au fil des jours à « apprivoiser » son nouveau compagnon. Comme tous les enfants qui sont passés ou passent par là, elle essaye de se débrouiller à trouver des solutions pour que ce corset ne lui gâche pas la vie. C’est sûr que plus le temps passera, plus elle fera de choses sans aide... comme avant. Il arrivera sûrement de temps à autre qu’elle réclame un peu d’aide, pour une ou deux choses qu’elle ne pourra faire seule et qu’elle fera avec l’un des siens. Au fur et à mesure, le corset va devenir une habitude, un accessoire de vie. Personne n’en fera une banalité à la maison, connaissant son importance. Il gardera une place un peu à part. Mais il rentrera dans les habitudes. Il en restera une fierté de Papa ou de Maman de voir nos enfants faire comme si de rien n’était pour vivre leur petite vie.

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Bonjour,
Un petit mot pour dire que tout continue à aller avec Bip Bip à ma grande surprise mais aussi à ma grande "joie" si on peut dire.
Maïlys garde son corset le matin jusqu'à 12h avant de manger elle l'enlève ou bien le garde jusqu'à la fin du repas, cela dépend, à la sieste elle le met aussi et après elle se la garde encore à sa demande. Nous sommes allés faire des courses avec et mon inquiétude étais dans la voiture avec le siège auto mais non,tout a été.
Elle doit l'apprivoiser pendant 6 mois car elle doit le garder essentiellement la nuit mais le médecin nous avait dit qu'on devait faire en fonction de sa demande et lui mettre autant que possible car la fin de l'année elle devra le mettre toute la journée.
Je suis contente de cette évolution rapide et surtout de Maïlys.
Ce soir nous avons rdv à 'école pour une réunion d'information à l'école pour la rentrée et on doit voir le directeur pour demander de mettre en place un PAI car à la rentrée elle l'aura certainement sur elle une bonne partie de la journée.
J'espère que cela se passera bien, au premier contact le directeur m'avait dit qu'il n'y a vait pas de souci à avoir mais là on va poser les choses à plat pour le bien de notre puce donc j'attend qu'il soit tout aussi compréhensif. Je vous tiendrais bien évidemment au courant.
A très bientôt.
Marmotte.

[Rosy]

c'est bien si mailys a bien apprivoisé bip bip. oui, c'est une bonne chose de mettre le PAI en place pour la rentrée pour le bien de la petite.

[franck]

Bonjour Marmotte,

J'espère que les choses continuent sans embûches pour Maïlys et que vous avez réussi à mettre en place le PAI. Cela permet aux parents d'être plus apaisés vis à vis du corset pendant le temps scolaire. C'est important, même si les professeurs sont compréhensifs, de bien mettre les choses en place en cas de petits problèmes.

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Bonjour,
Je viens vous donner quelques nouvelles de Maïlys qui sont toujours bonnes et j'en suis toujours surprise mai ravie, elle l'accepte très bien le port du corset toute la journée et avec la chaleur d'hier et d'aujourd'hui on lui dit avec son papa que si elle veut elle peut l'enlever un peu mais elle nous répond que non pas encore qu'elle le dira et effectivement en fin d'ap midi elle a vbesoin de faire une pause alors on va à son rythme qui est déjà pas mal mais je me félicite de ses progrès.
Pour l'école nous avons eu cette fameuse réunion et nous avons prit à part le directeur pour la rentrée et on doit se voir à la rentrée avec les ASEM et toute l'équipe qui va s'occuper de Maïlys. Je suis contente car en classe ils ne sont que 18 et le directeur a continué de nous rassurer ,il est vrai qu'un effectif comme celui là, on a plus le temps pour les petits.
Bref, on est ressorti le coeur moins lourd et puis comme Maïlis s'est viete amusé avec les enfants de l'école, je m'angoise moins pour l'intégration même si comme beaucoup de maman je suppose, on angoisse un peu pour une première rentrée, corset ou pas.
Voilà, on continue la route, le 07 juillet on doit revoir l'appareilleur pour voir si tout va bien.
A bientôt et merci pour votre soutien.
Marmotte.

[chris]

Bonjour Marmotte
Ta puce fait preuve de beaucoup de courage et de volonté, c'est bien qu'elle accepte si facilement son corset.
Je te met un lien qui parle du milwaukee ou tu pourras y trouver des actuces mais aussi un récit bien réaliste de Franck qui sait toujours trouver les bons mots pour soutenir parents et enfants
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2375

Et quelques petits conseils aussi pour aider dans le quotidien et aussi mieux supporter la chaleur
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1360

ET aussi 3 liens pour t'aider pour le PAI et la rentrée des classes, Bibi a très bien détaillé tout ce qui concerne le PAI, elle a fait un excellent boulot sur le sujet
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4729
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=968
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4342

[marmotte]

Bonjour,
Me revoilà pour continuer de donner de bonnes nouvelles de ma puce qui continue de porter son corset comme il faut sans raler et en étant fière de montrer hier à son oncle les fleurs qu'elle avait dessus!!! Cela se passe tellement bien que j'ai peur qu'un hic nous tombe dessus, j'étais tellement prête à ce que cela se passe autrement...
L'autre soir nous étions de soirée et on est rentré tard elle dormait donc je l'ai posé dans son lit sans le corset et dans la nuit elle s'est réveillé en m'appelant car je ne lui avait pas mis son corset et qu'il lui fallait. On a donc été chercher Bip Bip et là elle m'a dit c'est mieux..comme si elle trouvait un manque.
La semaine prochaine nous devons aller voir l'appareilleur pour voir son corst et je me demandais s' il allait lui resserer ou juste réajuster car le cuir se détend? et si on lui serre encore est ce que pour vos enfants il y a eu encore un temps d'adaptation ou ils n'ont pas trouvé de changement?
En fait l'appareilleur nous voit plus souvent que le médecin spécialisé pour adapter au mieux le corset alors je ne sais pas encore ce qu'il compte faire.
Voilà, en souhaitant continuer à donner de bonnes nouvelles.
A bientôt.
Marmotte.