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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par hirondelle
#144515
Bonjour à tous,

Je suis nouvelle et je recherche activement un trés bon chirurgien orthopédiste sur Lyon ou Paris.
J'ai déjà consulté sur Nice mais souhaiterais avoir d'autres avis.
J'ai une scoliose double majeur qui a été traitée par corset et plâtre à l'adolescence, et n'ai jamais eu beaucoup de douleurs liées à ma scoliose jusqu'à il y a quelques années.
Les douleurs sont maintenant de plus en plus intenses, et elles seraient liées à une dislocation qui a commencé. Mes vertèbres lombaires ont une importante rotation.

Merci pour ce site qui permet de connaître l'histoire d'autres personnes qui ont les mêmes problèmes.
Ma scoliose n'est pas aussi importante que la plupart d'entre vous mais l'avis des chirurgiens que j'ai consulté dernièrement est inévitablement une importante opération qui ne m'enchante pas.

Merci à tous ceux qui pourront m'aider
A bientôt
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Par chris
#144516
Bonjour Hirondelle et bienvenue sur SP :welcome
Il arrive souvent à l'age adulte qu'une scoliose continue d'évoluer et finisse par créer une dislocation ce qui peut etre une cause d'intervention, tu peux lire les histoires d'adultes opérés, notammenet Clochette, Kerfany, Odakotah,etc... leurs témoignages sont encourageants.
Si ce n'est pas indiscret actuellement tu as quel age ? et quels sont les degrés de déviation de ta scoliose ?
Quelles sont les gènes que tu rencontres dans ton quotidien ?
Si tu recherches des coordonnées de spécialistes, tu peux lancer un appel sur ce lien
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522

:bisous1
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Par hirondelle
#144518
Bonjour Chris,

J'ai 43 ans et ma scoliose est de 39° lombaire et 40° dorsale, j'ai également des hernies discales.
Ma scoliose est effectivement évolutive d'après les médecins d'où la possible nécessité d'une intervention chirurgicale
Les gênes sont des douleurs quotidiennes sur toute la colonne et je me fatigue rapidement au moindre petit effort.
Merci beaucoup pour le lien.
Par sylvie06
#144543
Bonjour et bienvenue à une hirondelle pas normande celle là.
Je comprends qu'une telle opération ne te réjouisse pas mais quand on est au pied du mur à t'on vraiment le choix???
Qui as tu vu sur Nice? (tu peux me le ""dire ""par MP)
:bisou1
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Par Rosy
#144558
bonsoir hirondelle et bienvenue à toi sur le site. c'est malheureusement souvent l'évolution de la scoliose!tu pourras lire les différentes histoires des personnes indiquées par chris et tu verras que cela va bien mieux. :bisous
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Par hirondelle
#144562
Merci à vous pour vos réponses c'est vraiment trés sympas.
On se sent moins seul dans le cas (il parait que je suis un cas complexe pour les médecins et donc très interessant). J'imagine que pour vous ca doit être la même chose lorsque vous consultez.
Le chirurgien me propose une opération sur toute la colonne vertébrale.

C'est vrai que pour la plupart de ceux qui ont sauté le pas, l'opération a été une délivrance, mais la décision est tellement angoissante.

Je suis en plus du style à longuement peser le pour et le contre...
A bientôt et encore merci pour votre soutien.
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Par chris
#144619
Mais tu as raison, il faut peser le pour et le contre et ne pas se lancer à l'aveuglette, c'est quand meme un acte important :bisous1
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Par Rosy
#144622
n'hésite pas à venir nous poser des questions ou simplement lire les différents témoignage souvent très encourageants. :bisous
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Par hirondelle
#144642
Ce site est vraiment une mine d'informations très interessantes.
Bravo pour à celles qui l'ont créé et qui le tiennent à jour :bravo1
Sylvie06, je t'ai envoyé un message privé, l'as tu reçu?
J'ai un gros doute car il n'apparait pas dans ma boîte d'envoi. J'ai peut être fait une fausse manip, je ne suis pas trés douée!! :boire
Je vois que beaucoup d'entre vous ont adopté un matelas à mémoire de forme. Les avis sont assez contreversés J'en ai un aussi et je trouve que depuis que je l'ai, j'ai moins de douleurs au réveil.
Par contre je n'ai pas pris le T....R car je le trouvais trop dur quand je l'ai essayé. Il y a maintenant d'autres bonnes marques sur le marché.
Etes vous nombreux et nombreuses à avoir été opérés par voie antérieure.
Cette méthode m'a été proposée par un chirurgien de ma région, alors qu'un autre me propose par voie postérieure.
Je n'ai pas l'impression que l'opération par voie antérieure ne soit beaucoup pratiquée et connue et pourtant elle présente beaucoup d'avantage d'après certains médecins.
Qu'en pensez vous? Comment avez vous été opéré, si vous l'avez été?
Merci beaucoup
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Par chris
#144645
Les méthodes employées dépendent aussi souvent du type de scoliose, après je ne saurais te dire quels sont les avantages et les inconvénients de l'une par rapport à l'autre.
Il y a Marylène chez les adultes opérés qui a eu une voie antéireure :bisous1
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Par Rosy
#144647
nous sommes effectivement plus nombreux à avoir été opérés par voie postérieur et je ne saurais te dire sur quels critères les chirurgiens choisissent la voie antérieure. oui, on remarque bien que les matelas à mémoire de forme sont bien adaptés à nos dos. tant mieux si celui ci a pu te soulager un peu. pour les mp envoyés, il suffit que tu regardes dans ta boite "messages envoyés", s'il y figure, c'est qu'il a été lu. :bisous
Par sylvie06
#144649
Je l'ai bien reçu.
a++
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Par hirondelle
#144728
Bonjour à toutes,

Merci beaucoup pour tous ces messages aussi rapides. Mais comment faites vous pour répondre à tout le monde aussi rapidement? C'est génial!

J'ai pris le temps de lire de nombreuses histoires et je me demande (c'est mon côté pas envie de me faire opérée) si l'opération est absoluement nécessaire? :sourire
J'ai l'impression que les médecins ortho proposent facilement l'opération dans le cas d'un risque de dislocation. Est ce que la dislocation évolue souvent en catastrophe sans opération? Que risque t-on? des douleurs? le fauteuil roulant?
J'ai lu aussi l'histoire de tordu 54 qui est vraiment super encourageante pour les non opérées. J'ai aussi lu des histoires de personnes sui se sont faites opérées et qui ont eues une convalescence plus ou moins longue et difficile.
Est ce que l'on vieillit avec moins de douleurs en étant opéré qu'en ne l'étant pas?
C'est bien compliqué!
Je dois reprendre RDV avec mon ortho pour voir si ma scoliose évolue encore ou si elle s'est stabilisée. Je retarde à chaque fois l'échéance pour prendre le RDV!! :marre
Si elle évolue encore, je n'aurai pas le choix par contre si elle s'est stabilisée, ça sera à moi de prendre la décision... Les rhumatos sont contre l'opération alors que la plupart des chirurgiens sont pour. Tous sont unanimes pour dire que mes vertèbres lombaires vont se disloquer à plus ou moins bref échéance.
J'ai encore l'espoir que mes douleurs peuvent s'atténuer et que je vais reprendre du poil de la bête avec le repos. Mes douleurs sont aussi pas mal dues à mes hernies discales cervicales.
Merci à celles et ceux qui pourront apporter des réponses.
Mille mercis à vous de nous donner l'occasion de pouvoir nous exprimer.
:biz
A bientôt
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Par Fanette
#144731
Les questions que tu te poses, Hirondelle, sont celles que je me pose.

Après un certain âge, ou un âge certain, comme on veut, quels sont les avantages apportés par l'opération.

Quels sont les risques d'une dislocation ? Est-ce qu'une opération retarde les risques d'une dislocation ?

Je pense que pour toi, et en même temps pour moi et certainement pour d'autres, ces questions demandent des réponses.

Je ne t'avance pas beaucoup dans ta réflexion, désolée. Mais, je crois que le débat est nécessaire. :bisous
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Par Rosy
#144736
oui, questions claires et réponses difficiles...je pense qu'une dislocation, une fois là, ne s'améliorera plus bien au contraire et qui dit dislocation,dit douleurs. savoir comment elle évolue et à quel rythme? je ne sais pas, je pense que pour chacun cela peut être différent. une fois opéré, si encore douleurs, elles sont surement différentes, l'opération étant surtout faite pour stopper l'aggravation de la dislocation. le mieux étant bien sûr de demander à ton ortho. c'est vrai que nous, anciennes opérées, nous y pensons... :bisous

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