[AGUI 59]

Bonjour,

Estelle va mieux, mais c'est toujours tout doux. Les réveils et levés le matin sont très pénibles. Nous avons rendez-vous ce soir avec le lycées pour voir comment organiser sa scolarité car une journée de cours de 8h c'est trop. En ce moment c'est panique à bord, j'ai contacté l'hôpital pour avoir des infos (structure d'accueil ou autres pour l'aider) on m'a dit que ce n'était pas normal qu'elle ne puisse pas encore reprendre les cours qu'en général çà se faisait 1 moi à 1 mois 1/2 après l'opération. C'est vrai que par rapport au autres témoignages ma petite tortue a bien du mal à se remettre et prend encore beaucoup de médicaments. Je suis à nouveau inquiète, tout cela n'est pas très normal apparemment.
Y'a t'il des parents qui ont connu çà. Je vais devoir revoir mon médecin traitant.
Merci

[Rosy]

dis toi bien que chaque cas est différent, chaque personne réagit différemment et met plus ou moins de temps à récupérer. je suis sûre que ce n'est qu'une question de temps. c'est bien de vous y prendre à temps pour la classe. une reprise à mi-temps peut-être ou vois si possibilité de s'allonger le temps qu'il faut à l'infirmerie si fatigue,....?

[chris]

Je pense que 1 mois 1 mois 1/2 ça fait juste quand meme, il ne faut pas bruler les étapes, et comme le dit Rosy chaque cas est différent, certains ont besoin de plus de temps que d'autres.
Beaucoup de facteurs rentrent en compte pour la durée de rétablissement, l'age, l'importance de la scoliose, le type d'opération et le nombre de vertèbres fusionnées, etc.... et nous n'avons pas tous la meme capacité de récupération et nous sommes inégaux face à la douleur

[marika130165]

Bonjour Aguy et Estelle,
Juste un petit coucou pour vous apporter mon soutien.
Même si Estelle avance doucement il faut continuer à garder le moral Aguy, sa vie de jeune adulte ne fait que commence elle a toute se vie devant elle et même si cette année scolaire devait être un peu "perturbée" je pense qu'il ne faut pas non plus en faire une maladie ... Si Estelle a besoin de repos, qu'elle se repose ! je sais cela semble facile à dire mais c'est ma nouvelle façon de penser ! on a connu une épreuve avec l'opération de nos filles et cela m'a permis (à moi qui suis très pointilleuse dans la vie et d'autant plus pour les études !) énormément de relativiser beaucoup de choses.
Voilà Aguy, je t'embrasse très fort et ne t'inquiète pas ... laisse lui suivre son petit rythme de convalescence le plus gros est maintenant derrrière.

[daliflore]

bonjour agui,
j'ai croisé une jeune fille et sa maman dans la salle d'attente du chirg , elle était nerveuse car elle ne tenait pas trop sur sa chaise, sa mère m'a dit qu'elle s'est faite opérée début juillet, je l'ai rassurée et demandée si elle était prète pour le rentrée, la jeune a fait la moue et dit qu'elle ne pensait pas pouvoir aller en cours avant la Toussain! tu vois chacun son rhytme ,je lui ai parlé du forum, on va peut-être la retrouver un de ces jours :

[Rosy]

eh oui, chacun a besoin de plus ou moins de temps pour se remettre de cette opération importante. mais Estelle va y arriver.
daliflore

[AGUI 59]

Bonjour,

Voilà, on a mis en place une petite organisation qui a permis à Estelle de reprendre les cours, mais cela reste très périlleux et difficile.
Pour les cours nous n'avons pas pu trouver une solution stisfaisante avec le lycée. Soit elle est complètement descolarisée et peut bénéficier de 30 heures de cours à domicile pour l'année scolaire (une honte) soit elle est scolarisée normalement. Le lycée (établissement privé ici) ne dispose pas d'infirmerie, c'est regrettable car pour Estelle il suffirait qu'elle se répose à la récréation ou le midi pour repartir en pleine forme. Là encore tout ce que le lycée à pu nous proposer c'est la réserve de la salle de chimie, ce qui obligerait Estelle à courrir apès le professeur pour avoir la clé. Imossible. J'avais préparé un courrier de réclamation" mais Estelle ne le souhaite pas;, elle ne veut pas qu'une solution, pour elle encore plus insatisfaisante soit prise qu'elle se sentirait obligé d'accepter.
Alors je me suis arrangée avec mon responsable, j'ai la chance de travailler à 5mn en voiture du lycée, j'ai un bureau et un lit pliant y a été installé. Elle vient se reposer entre deux, elle mange à la cantine de mon établissement le midi et se repose. J'ai eu l'autorisation de m'absenter pour les navettes. Quand j'ai un rendez-vous ou autre, c'est mon mari (qui travaille à 5mn également de son lycée) qui fait les navettes. Estelle tient assise par tranche de 3 heures, mais elle refuse de louper les cours alors en ce moment elle essaye de tenir 4 heures. Mais c'est très difficile, elle souffre pas mal, mais elle tient le coup. Malheureusement, cela nuit à sa concentration ainsi que les médicaments anti-douleur qu'elle prend. Le moral n'est pas au beau fixe, elle qui a toujours été excellente élève elle craint pour le bac. On a beau la rassurer, elle stress.
Je dois reconnaître qu'il y a encore 2 semaines jamais on aurait espéré qu'elle puisse reprendre.
Donc dans l'immédiat c'est la seule solution qu'on a pu trouver et qui lui convienne à elle, elle est rassurée du fait qu'on est toujours là pour venir très rapidement en cas de problème. On verra combien de temps on tiendra.
Pour les cours à la maison, Estelle n'y tient pas, elle veut garder le contact avec les amies, elle veut être comme tout le monde. Notre mutuelle ne couvre pas se genre situation et nous notre assurance ne pourrait en prendre charge le coût car nous ne l'avons pas prévu au contrat. On aurait aimé pour le coup être informé des difficultés relatives à la reprise d'une vie normale par le chirurgien. Je sais que c'est difficile à prévoir, mais pour l'instant nous sommes en tant que parents très dépourvus.
Je transmets mes amitiés à tout le monde
A bientôt

[daliflore]

chapeau à Estelle et sa famille, courage ça va aller, peut-ètre qu'Estelle pourait faire des respirations relaxantes style yoga pendant ses pauses pour se ressourcer, on va demander à son ange gardien de lui donner un coup de pouce, et bravo pour cette volonté de fer

[marika130165]

Coucou Aguy, je suis super contente d'avoir des nouvelles si positives pour Estelle. Elle a refait l'IRM et revu le chirurgien depuis ? nous on doit attendre le 7 octobre et j'avoue qu'il me tarde pour savoir si tout va bien.
Je te fais de grosses bises ainsi qu'a Estelle. Au plaisir de te lire bientôt.

[AGUI 59]

Bonsoir,

Nous avons rendez-vous le 9 octobre pour la visite de contrôle, on ne nous a pas parlé d'irm mais de radios à réaliser. Mais je dois recontacer l'hôpital car je n'ai pas de prescrition, à moins qu'on les fasse sur place. çà c'est le mystère.
Aujourd'hui on bataille un peu pour le remboursement de nos fais de déplacements, on ne nous a pas donner les bonnes informations, ni les bons imprimés ce qui fait qu'on nous en refuse le remboursement soit 300 €. Cela correspond à 4 allers-retours. Mon mari est furieux car on a fait appel à une ambulance pour le retour de l'hôpital et là çà à coûté à la sécu pour un aller-retour 479€. Et là pas de souci c'est pris en charge.
Je comprends sa colère mais j'avoue que je suis cela de loin, je suis trop fixée sur la santé de ma grande.
Bisous à tous

[Rosy]

je pense qu'elle passera les radios sur place sinon n'hésite pas à les demander.ah ben mince alors, pour ce remboursement! comme je comprends la colère de ton mari, ça fait des sommes tout cela! et cela parce qu'on vous a donné les faux documents à remplir! mais à la sécu, si il y a eu prescription, ne peuvent-ils pas après coup, vous donner les bons papiers à faire remplir et ainsi vous rembourser?

[marika130165]

C'est vrai que c'est un peu abusé de devoir en être de sa poche à cause de l'incompétence de certaines personnes ... comme si on avait que ça à penser !
Pour le moment l'important est qu'Estelle aille mieux et qu'elle reprenne doucement son petit train train. C'est vrai que tu as de la chance d'avoir pu t'arranger dans ton travail pour lui faciliter la vie et lui permettre de se reposer entre deux cela a du la rassurer et je ne sais pas toi mais moi Emma est devenue très exclusive et très fusionnelle avec moi ! elle me dit parfois qu'elle a peur que je meurre et que même une journée sans moi lui est très difficile même si elle est avec ses copines je lui manque ! C'est sûr on préfère ça plutôt que le contraire mais j'avoue que cela m'inquiète un peu. Je lui ai proposé de retourner voir le psy que la suivait avant son opération mais elle ne le souhaite pas donc ... on verra par la suite.
Voilà Aguy je prendrai des nouvelles donc le 9 octobre je pense que tout comme moi il te tarde d'avoir ce rendez-vous. Je vous embrasse à tous.

[NaNiNa]

Je vous comprends !! J'ai été opérée à Bordeaux, le 7 juillet dernier, et on m'a donc renvoyée en ambulance chez moi, à 250 km de l'hôpital. J'ai payé 608 euros !!! On me refuse de les rembourser car j'aurais pu me faire opérer directement au CHU de mon domicile. La facture est difficile à avaler, surtout avec 2 enfants en bas âge et un déménagement en prévision.

En tout cas, Estelle fait des progrès chaque jour, même si elle ne s'en rend pas toujours compte. Je suis sûre que d'ici quelque temps, elle tiendra assise 4h et se sentira moins fatiguée. Elle a de la chance d'avoir des parents aussi présents.

Bon courage à vous tous, et à Estelle en particulier.

NaNiNa

[AGUI 59]

Oui, c'est vrai que toute ces épreuves nous ont rapproché avec Estelle. Surtout qu' en fin d'année dernière, on s'était pas mal "fritée". Mais je pense que c'est un moment à passer et que dès qu'elle aura gagné en autonomie, elle s'assumera totalement. Cela l'embête beaucoup de dépendre de ses parents, elle m'a déjà fait remarquer qu'elle avait l'impression de "vivre sur mon dos". Je me dis que je vais pouvoir me la garder encore un peu, mais c'est vrai que pour son équilibre et celui de la famille, il vaut mieux que çà ne dure pas trop longtemps. Je vais notamment devoir être très vigilante par rapport à sa petite sœur qui semble vouloir qu'on s'occupe un peu plus d'elle.
A bientôt et merci pour vos messages

[chris]

En général pour les frais de transport et ambulance supérieur à 100 km pour pouvoir se fairre rembourser il faut faire une demande d'entente au préalable auprès de votre sécurité sociale

Il y a des renseignements la dessus dans la partie administration réservée aux membres de l'asso, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2584
n'hésitez pas à consulter cette rubrique il y a plein d'infos pratiques