[marietout]

Bonjour Franck,
Merci pour tes conseils, le plus difficile pour moi actuellement c'est de ne pouvoir pratiquer des activités physiques car je suis trop épuisée d'où mon problème!
Il est vrai que quand on quitte le corset, il faut que le corps trouve sa place comme avant et qu'il arrive les douleurs, çà ce produit au bout de combien de temps après le retrait du corset? est-ce immédiat?Tu as raison le kiné doit pouvoir aider Thomas...Gros bisous à tes 2 petits et pour toute la famille

[Karine.l]

Bonsoir,
Je viens prendre de vos nouvelles etj elis que Justine et thoams vont "bien' c'est super...
La chaleur est une des ennemies de nos enfants c'est clair...
François aussi se plaint et quand il retire le corset pour son "heure de gloire" lol le tee shirt est trempé !!!

Bon courage à vous tous et j'espère que vous avez passé de bonnes vacances

[farahnez]

salut j'espere que thomas va bien sans oubliè sa petite famille adorable èèèèèèèoui il fait tres chaud cette etè surtou chez nous en algerie ce la nous a pas empechè de bien profitè de nos belle plage sable d'or lilya a bien profitè bon je suis tres heureuse de savoir que vous etes bien et un tres gros bisou a notre hèro thomas le petit prince

[franck]

Bonjour,

J’ai ouvert hier soir une petite boîte en carton, posée sur une table de nuit dans ma chambre. Elle n’est pas très grande, remplie de photo. Des années de vie s’y serrent, empilées les unes sur les autres. J’ai examiné ces images, souvenirs du temps qui passe, comme l’on relirait un livre que l’on a aimé. Juste pour le plaisir même si l’on connaît déjà l’histoire.

Le temps qui passe, cela laisse toujours des traces. Bonnes ou moins bonnes. J’y ai retrouvé mon père, portant mon fils sur ses genoux, bien avant tout cela. Il n’y en a pas de lui et de Justine, il n’a pas eu le temps de la connaître... Qu’aurait-il pensé de tout cela. Et Maman. Des fois, mes yeux de grand gaillard se remplissent de buée et mon cœur se serre.

J’en ai trouvée une, vieille de quatre ans au moins. Les enfants dînaient, un soir d’été, sur une petite table basse de camping en plastique blanc, assis sur de petites chaises minuscules d’écoliers. Leurs sourires et leur joie n’avaient pas d’égal. Un joli moment. Nous l’avions rangé, la petite table, un sombre jour d’Août 2007, parce que Thomas ne pouvait plus s’y asseoir avec son corset Milwaukee et cela le peinait. Justine était déçue, mais nous lui avions expliqué, elle avait compris. Solidaire, elle ne s’asseyait plus seule à cette table.

Il y en a d’autres. Les vacances, Juillet 2007, un mois avant tout cela. Les enfants courent avec leurs seaux sur la plage, leur objectif de l’époque était de vider la mer. Ils croyaient y arriver, ils n’ont pas réussi mais n’ont pas pour autant baissé les bras. Comme aujourd’hui. Les manèges aussi, autour desquels on se demandait si Thomas pourrait un jour continuer à monter dedans avec tout cela sur lui, à profiter de choses simples. Pauvres de nous à cette époque.

Les baptêmes, les anniversaires, les fêtes d’école, les déguisements de Carnaval, les petits cadeaux juste pour le plaisir de se les faire. Les sorties avec les mêmes joies tout le temps, les mêmes sourires. Les grimaces de Justine alors qu’elle avait, à l’époque, les cheveux courts. Je lui disais en ces temps qu’elle ressemblait à Jean Seberg, je me souviens. Thomas bras dessus, bras dessous au sommet du col du Glandon avec sa petite sœur, sous le panneau comme s’ils avaient escaladé l’Everest. Le Thomas d’avant, rond et un peu pataud, mais si affectueux et amoureux de chaque instant qui passe. Docile et calme, précautionneux. D’autres photos, aussi, avec ceux que la vie nous a piqué. Papa, Maman... Ou ceux qui se sont fait la malle quelquefois, parce qu’il y avait sûrement pire ailleurs.

En fond de boîte, alors que mon voyage dans mes souvenirs touchait à son terme, j’ai rencontré les premières photos en corset. En Milwaukee, ou en GTB. Ils ont eux aussi bien voyagé, les corsets de Thomas. Chamonix et le Mont-blanc, la Suisse, la mer, la montagne. Ce corset, on n’en voulait pas au début, il n’était pas le bienvenu. Aujourd’hui, on l’emmène partout, même pendant les heures de liberté. On croyait qu’il allait nous prendre toute la place qui existe chez nous, finalement c’est nous qui lui avons donné une place à lui. Près de nous, parmi les nôtres.

Le temps est passé depuis le 27 Août 2007, date du début de traitement pour Thomas. Aujourd’hui, la petite table blanche du salon n’est pas encore trop petite pour les enfants. Alors, elle est devenue le centre de coloriage et de dessins de la maison. Justine y a retrouvé ses habitudes avec son grand frère. Le petit garçonnet rond et mal assuré d’hier a laissé sa place à un garçon plus élancé, presque costaud et charpenté. Plus mûr aujourd’hui de visage, de corps ou d’esprit qu’il ne l’était avant tout cela. Qui l’eut cru ? Dans les périodes qui avaient précédé le traitement, regarder une photo de Thomas était un petit déchirement, la fin de l’époque heureuse. Garderait-il son sourire, ne deviendrait-il pas terne et moins gai, triste ? Il n’en a rien été. Il y a eu en route des moments de doutes, de la colère ou des larmes. Des choses que l’on cache à l’intérieur de son cœur de gosse pour ne pas faire de peine à ses parents. Il y en aura encore sur ce long chemin. Deux ans, cela fait long ou pas ? Dur à savoir. Le Thomas d’aujourd’hui avec son traitement donne parfois l’impression que le Thomas d’hier est à des années lumière, dans une autre vie. On finit par avoir l’impression que ce corset a toujours été là, avec le temps. A en oublier un peu comment c’était avant. Est-ce que c’était mieux, ou différent en fait ? Va savoir... La seule chose sûre est que vous n’étiez pas là. Voilà qui change déjà tout, qui donne une raison de ne pas regretter. Rien que pour avoir la chance d’être là parmi vous. A partager mes joies, mes peines, les vôtres. A se sentir vivre, portés ensemble par la même histoire, la même quête. Je n’ai pas de photos de tout cela. Qu’importe, elles sont au fond de mon cœur et je les regarde souvent. J’ai fréquemment l’impression d’avoir agrandi mon cercle de famille, de ne plus marcher seul, comme au début de la maladie de Thomas, ou celle de Justine. Etre ici, rend les choses plus douces, donne de la saveur aux joies, de l’indolence aux peines. Comment remercier chacun, ou aider plus que l’on ne peut ? Je ne saurais jamais...

Qu’en sera-t’il de Thomas ou de Justine dans six mois, un an, dans quelques années. Tiendront-ils encore la route face à leurs contraintes ? Rien ne sert de regarder trop loin. Demain amènera son lot de réussites, de doutes et d’espoirs. La petite famille gardera le cap face à tout cela. N’est-ce pas cela la vie, finalement, quel qu’en soit le prix ?

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

quel beau texte (une fois de plus) pour les 2 ans de traitement de Thomas! mais si Thomas a tenu la route jusqu'à maintenant et la tiendra encore, c'est grâce à vous,ses parents, à l'amour que vous lui portez et lui donner. et cela-ci ne s'arrêtera jamais, tout comme l'envie de Thomas de se battre contre cette scoliose.

[marietout]

Merci Franck pour ta générosité de coeur qui nous donne toujours l'envie de passer...

[peanut]

Merci pour le beau texte,c'est vrai qu'il ne faut pas regarder trop loin et vivre un jour a la fois car avec cette scoliose on ne sait jamis quand tout peut changer.Je suis sur que malgré tout ce qui arrive a nos enfants il feront des individus grands et forts.

[Gia]

Franck, tu es un poete,!
Je te conçoie comme père aimant et attentionné... Des fois je me pose la question.. est-ce qu'un "malheur" fait que l'on soit plus "humain" plus proches des autres, plus attentif, plus ouvert, plus à l'écoute?. Est ce que la maladie fait que tu en es plus proche? ...
Sur un point je te rejoints, sans scoliose vous ne serez pas dans ma vie, dans mes pensées.. je ne me serais pas attachée à vous!
Un mal pour un bien???? Je ne sais pas.. .j'étais élevée dans la croyance catholique et on me disait tout le temps "les chemins de Dieux sont impénétrables" ....

[franck]

Bonjour Gia,

Merci de tes compliments. Je crois que ta question, beaucoup de nous se la sont souvent posés. Du moins, tous ceux qui ont connu des moments difficiles au fil de leur existence. Je pense pour ma part, aussi surprenant que cela puisse paraître, que pour aimer la vie et les siens, il faut sûrement avoir un peu souffert ou eu de la peine. C’est dans la difficulté que l’on apprend, dans le dur que l’on découvre ses limites, dans la peine que l’on aime...
Est-ce vrai, comme l’on dit aussi, qu’ « à quelque chose, malheur est bon ». Probablement que oui, les difficultés de la vie permettent sans aucun doute de mieux apprécier ce que l’on a. De nos jours, on a plus le temps de grand-chose ou trop de temps à se consacrer. Alors, sûrement que d’avoir une difficulté à surmonter redonne de la solidarité... et du goût à la quiétude d’être ensemble. Et dans tout, même les moments difficiles, il y a certainement quelque chose que l’on gagne.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Bonne rentrée scolaire à tes loupiots chez nous ça fait déjà une semaine et demie que les classes ont ouvert leurs portes :cotent
Bib'bisous

[franady]

Franck,

je suis d'accord avec toi et je crois que la maladie vient nous enseigner bcp de choses à tous. A ce sujet un livre que j'ai aimé: bienheureuse maladie....

à bientôt

[Karine.l]

Bonjour par ici...
Que de chemin parcouru effectivement pour Thomas et les siens.
Frank, tu as raison , quand la vie est moche avec nous elle nous resserre et il y a des choses qui avant nous paraissait "grave" deviennent soudain futiles...

Et puis sans elle, on ne se serait pas connus et ça , ça aurait été vraiment dommage...

[franck]

Bonsoir,

Aujourd'hui, Thomas a passé sa visite trimestrielle. Juste le rendez-vous avec le professeur, pas de radio. Pas de changements, c'est déjà beaucoup face à cette satanée maladie. On se satisfera de cela pour aujourd'hui. On en reste à notre radio d'il y a 3 mois à 12 degrés en corset. Et finalement, 12 c'est un bon chiffre. Cela permet d'accepter de porter le corset 20 heures sur 24 pour l'hiver à venir, en souhaitant mieux pour l'été qui reviendra dans quelques mois. Il y aura tellement de caps jusqu'ici. Les 12 heures reviendront avec un peu de chance aux beaux jours.

On en a vu du monde encore aujourd'hui. En pleine forme ou en corset. Des enfants gais rieurs, beaux comme des cœurs. Avec des yeux qui brillent et des joues roses. Entourés d'amour et de patience, de courage et d'attention. Sur leurs deux jambes ou plus diminués. On a croisé une petite fille qui sortait de consultation avec son premier Milwaukee. Ses tatas étaient venues l'accueillir par surprise à sa sortie de consultation pour lui redonner le sourire 23 heures sur 24. La vie ne fait pas toujours de cadeaux à certains, à des degrés divers. Souvent, lors de ses journées d'examens à l'hôpital de jour, Justine joue avec des enfants plus malades ou souffrants qu'elle. Dont certains ne sortent même pas souvent de l'hôpital. Mais aussi d'autres enfants qui vont bien.

Je dis souvent à mes enfants que c'est vrai qu'il y a des choses pires, sûrement. Ou mieux. Mais il en est ainsi, on doit se contenter malheureusement de ce que la vie nous a imposé. S'en faire une expérience malgré tout, une force pour les jours à venir. Une expérience pour ne pas passer à côté des autres avec désintérêt. Je crois n'être sûr que d'une chose. Si tous les gens en pleine forme donnaient de l'affection, de l'attention à ceux qui sont plus ou moins malades, les choses seraient plus faciles. Chaque traitement, chaque maladie aurait sa valeur. Peut-être que d'être handicapé serait moins difficile si l'on partageait les uns avec les autres. On pourrait un jour faire disparaître le terme de maladie orpheline en entourant les gens qui souffrent. Plus personne ne serait seul.
Si tous les gens qui se croisent au détour d'un couloir d'hôpital échangeaient un sourire, un mot, la vie serait tellement plus belle pour tous. Ce n'est qu'une utopie mais ce serait une jolie thérapie...

Si le vent pousse les nuages,
on apercevra le soleil
et l'on pourra tourner la page
de ces matins, pauvres réveils,
ces matins qui gardent en otage
nos envies au fond d'un sommeil,
sortir la tête de ce potage,

crier les rêves que l'on bégaye
j'ai l'horizon dans mes bagages,
des aventures à t'inventer,
pas de frontières, autres péages,
pas de limites à s'en aller
au-delà de nos marécages
où l'on ne peut que s'enliser,
où jamais rien ne nous soulage
mais je sais qu'on peut s'envoler.

si tu me suis,
si tu me crois aussi,
si tu me suis,
si seulement et seulement...

si le vent pousse les nuages,
on apercevra le soleil,
on s'en ira vers d'autres plages,
où la vie n'est jamais pareille,
on se perdra sur des rivages,
dans des océans de merveilles,
on fera peut-être naufrage,
je crois qu'il faut que l'on essaye,
atteindre d'autres paysages,
des galaxies inexplorées,
ne plus sentir geindre la rage
ni l'entendre se lamenter,
oublier les sombres ravages
de leurs principes et leurs idées
en trouvant un pont, un passage,
n'importe quoi pour s'évader.

si tu me suis,
si tu me crois aussi,
si tu me suis,
si seulement et seulement

si le vent pousse les nuages,
on apercevra le soleil,
si ton vent pousse mes nuages,
on apercevra le soleil,
si le vent pousse les nuages,
on apercevra le soleil,
si mon vent pousse tes nuages,
on apercevra le soleil,

si tu me suis,
si tu me crois aussi,
si tu me suis,
si seulement et seulement si tu me suis...

http://www.youtube.com/watch?v=OQZWdCThAc8

Meilleures pensées,
Franck

[peanut]

C'est vrai qu'un simple sourire peut tout changer dans une journée.IL est beau se poeme.

J'ai hate d'aller au prochain rendez-vous a Naomi car il va se passer dans un grand centre hospitalier alors avec un peu de chance ma fille pourra voir d'autre enfants avec un corset.Aussi voir des enfants plus malade alors peut-etre se dirat elle finalement un corset c'est pas si pire car je dirais que c'est temps si c'est dur de lui faire remettre apres la pause.

Il est vrai aussi que le si,ple fait de la stabilité soit une tres bonne nouvelle en se qui conserne cette fichu de scoliose.

Bonne courage a vous et thomas

[marietout]

Un grand merci Franck...Pour nous permettre de commencer une journée un peu plus légère.Je suis contente pour le rendez-vous de Thomas!
Je me suis rendue compte que je ne souriais plus et ne plaisantais plus, alors je m'y suis remise et maintenant quand je rencontre une personne au quelle je tiens, je la serre fort dans mes bras parce que je sais qu'elle comprend la même chose que moi. Ce combat quotidien, cette lutte sans cesse.