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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par coco30
#158324
Un grand merci à tous :bisous ... vous êtes des amours :coeur2
Il y a eu un peu de changement depuis mon dernier Rdv chez le Podologue-Posturologue ...
Finalement, il m'a réhaussé l'avant des pieds de 6 mm et le talon gauche de 11 mm pour résumer simplement ... Si aucune amélioration dans quelques semaines, on remodifie ; sinon on ne touche à rien (pas de 1,5 cm !).
Les premières semaines ont été très perturbantes mais je crois déjà en ressentir les 1ers bénéfices, j'ai un bien meilleur & équilibre ... :yes :sourire
Je profites de ce message pour vous adresser à toutes et tous mes voeux pour cette nouvelle année à venir Image A votre santé ... Hips ! Image Image
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Par marietout
#158692
Une bonne année! :bisous1
Par keuramé
#158704
bonjour COCO
je vois que tu est toujours trés impliqué et que tes explications sont toujours trés précises ,mais je pense que tu préfèrerais en avoir moins à donner ,
je vois que tu n'es pas sortie de l'auberge!!!
Alors pour l'année 2010 je te souhaite beaucoup de courage et garde cette
volonté qui nous anime !!!!
tous mes voeux à la petite famille
je t'embrasse :bisous1

keuraimé
Par trax
#158729
Coucou coco,

Je vois que tu as eu ces dernières semaines (mois?) très très chargées. J'espère sincèrement que tout va s'améliorer, en cette nouvelle année !!
Alors je te souhaite une merveilleuse année, comblée de joie, et plein de bonne santé !!
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Modifié en dernier par trax le dim. janv. 03, 2010 12:56 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#158737
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Par Rosy
#158815
merci pour le soutien que tu apportes autour de toi sur ce site Image
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Par Sandrine74
#158856
Je te souhaite une très bonne année 2010, qu'elle t'apporte plein de bonheur, de joie et surtout surtout la santé, on ne sait que trop comme c'est essentiel.

J'espère que ton dos va bien, est-ce que tu travailles ?

Gros bisous :bisou1
Par coco30
#158935
Merci les filles, vous êtes des coeurs :love

Pour te répondre Sandryne, non je ne travailles plus ! La sécu. m'a mise en invalidité depuis l'été 2008 suite à 3 ans de longue maladie. La médecine du travail quant à elle, m'a déclaré inapte à mon poste de travail dans mon ancienne entreprise ainsi qu'inapte à tous les postes dans toutes entreprises, avec risque de danger immédiat en cas de reprise ! Donc à moins qu'il ne se produise un miracle améliorant mon état ... je ne suis pas prête de pouvoir retravailler !
Surtout qu'honnêtement, en ce moment et depuis quelques temps j'ai l'impression que ma scoliose continue quand même a évoluer en dessous de l'arthrodèse ! Et ce malgré la correction des semelles !
Je ne m'inquiète pas plus que ça mais j'ai de nouveau cette sensation que mon corps vrille,d'être en mutation ... , les brulures reprennent de plus belles ... et je ne peux de nouveau plus tenir debout si je n'ai pas les 2 pieds très éloignés l'un de l'autre, j'ai l'impression d'avoir + de problèmes d'équilibre que ces derniers mois ... et la déformation devient de + en + visible. Et ces derniers temps, certains de mes proches l'ont eux aussi remarqué et m'en ont fait part ...
J'espère vraiment que ce n'est qu'une impression ... car chaque fois où j'ai eu ce ressentie les années passées, les mois suivants n'avaient fait que confirmer mes doutes ...
Mais franchement, je n'ai pas peur, je n'angoisse pas, je me pose juste des questions, je m'observe ...
Car si ça doit recommencer ... ce n'est pas une surprise pour moi, il y a bien longtemps que j'ai compris que dans mon cas une certaine forme d'évolutivité existe et je ne m'épuise plus en me battant contre la scoliose, mais nous nous sommes apprivoisées et maintenant nous avançons ensemble, comme des compagnes de vie ... pour un long chemin qui n'en sera que plus paisible et plus serein. Il y a bien longtemps que je ne suis plus en guerre avec ma scoliose et que l'on avance ensemble ! :yes
Pardon pour tous ceux qui ont du mal a accepter leurs "courbes scoliotiques" et qui rêvent d'un dos bien droit mais je dois vous avouer quelque chose qui m'a surprise moi-même ! :chut Le miroir me renvoie de nouveau aujourd'hui une "image corporelle" déformée ... et aussi fou que cela puisse paraître, j'ai l'impression de me retrouver ... de me reconnaître ! De me sentir mieux dans ma peau, dans mon esprit, où devrais-je plutôt dire de me sentir une affinité avec un schéma corporel que je reconnais bien ... et ce malgré les douleurs qui en résultent ...
Dame scoliose nous joue bien des tours parfois ... :dingue je la déteste au plus haut point et en même temps je l'aime aussi ! Finalement, elle m'a ouvert les yeux sur les vraies valeurs de la vie, les vraies richesses que je n'aurai peut-être pas découvertes sans elle, qui sait ?
Elle m'inspire finalement :cherche ...
Du coup, j'ai décidé d'extérioriser mon ressentie sur la scoliose au travers du modelage en réalisant une sculpture en terre cuite
Image. Je l'ai déjà commencé, elle s'appelera "Scolios'Is Beautiful" ... :positif :love :bisous1
Par nadou
#158945
Coco,
Tout d'abord je voudrais te souhaiter une belle et heureuse année 2010 puis te remercier pour les gentils mots adressés aux personnes du site .Tu as l'air de quelqu'un d'extra et ton message d'aujourd'hui en est la preuve.Après toutes ces épreuves c'est vraiment super :bravo ;Je t'envoie un tas d'ondes positives :bisous1 :1er
Modifié en dernier par nadou le mar. janv. 05, 2010 8:29 pm, modifié 1 fois.
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Par Rosy
#158947
:bravo2 à toi de voir ainsi les choses. c'est vrai, qu'il faut un gros travail d'acceptation pour pouvoir aller de l'avant sans angoisser quand on se voit dans un miroir! tu as réussi, c'est super et tu es si positive! :bravo j'espère aussi que ce n'est qu'une impression de ta part et de tes proches que ton dos se remet à "vriller". as-tu un rv de prévu dans peu de temps? :bravo2 aussi pour ta sculpture, une autre façon d'extérioriser cette scoliose. et son nom est génial, je le trouve bien trouvé, bien joli même et qui sonne si bien! . tu nous en feras part quand tu auras fini....peut-être une photo pour zig-zag?... :bisous
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Par Sandrine74
#158965
Je te souhaite plein de courage mais tu as l'air d'en avoir beaucoup déjà, mais j'imagine comme cela est fatigant de souffrir et que rien n'aille jamais comme on le souhaiterait.

Pour ta scoliose, est-ce que tu revois ton spécialiste et sinon est-ce que tu peux joindre sa secrétaire, peut-être faut-il faire des radios, voir s'il n'y a rien qui cloche, je ne veux pas te stresser mais il ne faudrait pas louper quelque chose.
Sinon une indiscrétion mais sais-tu comment cela se fait que ta scoliose continue d'évoluer en étant adulte et fixée désormais ?

Je t'envoies tout mon soutien par écrit.
Courage à toi.
:bisous1
Par coco30
#159086
Merci les filles. La dernière fois où j'ai vu le chir. c'était en octobre et je dois le revoir un an + tard soit en oct. 2010. Honnêtement ça ne servirait à rien que je reconsulte dans l'immédiat car comme je n'ai que les semelles depuis 1 mois, et qu'il faut minimum 3 mois pour pouvoir faire un bilan objectif ...
Cette petite évolution ayant commencé bien avant les semelles (que je ne remet pas en cause car elles me soulagent déjà au niveau des cervicales et me permettent un certain équilibre et un certain confort car je ne peux plus m'en passer je ne suis vraiment pas bien sans elles en quelques secondes ! Donc pour l'instant il me semble plutôt qu'elles me sont bénéfiques ...)
Si vraiment je m'aperçois que je repars très rapidement "en cacahuète", à ce moment là, effectivement, je reprendrais un Rdv soit avec mon Dr spé. en Médecine Physique & Réadaptation, soit à l'avance avec le chir. A ma dernière op. ils ont essayé et réussi à ne pas devoir faire l'arthrodèse jusqu'au sacrum voire le bassin, car le but était de l'éviter à tout prix, sachant que dans mon cas (avec mes problèmes de bassin et de hanche cumulés) j'aurai surement de grosses difficultés à la marche ensuite ... donc il est impératif que je cherche d'autres solutions dans l'immédiat à la solution chirurgicale qui me laisserait surement plus d'invalidité alors si je ne souffres pas plus que ça, je cherche des solutions moins définitives pour me stabiliser.
Et puis la dernière fois où je sentais que je refaisais une poussée évolutive de ma scoliose après mes prothèses, il a fallut que j'attende presque 1 an 1/2 après que je l'ai signalé, pour qu'on me le confirme ... donc si il y a poussée ... des mois vont passés pour confirmer ...
Pour Sandryne, en fait la partie de la scoliose opérée par l'arthrodèse (L4/T4 & L4/T3) elle va très bien et est bien droite. Ce qui pose problème c'est que ma scoliose n'est pas totalement incluse dans l'arthrodèse. Elle démarre dans le bassin (qui tourne,se soulève et bascule comme une grosse vertèbre ...) y compris les vertèbres du dessus jusqu'en L4 où l'arthrodèse est posée dessus ... Et j'ai 2 prothèses de disques en L4/L5 & L5/S1.
Du coup ça me déséquilibre complètement l'arthrodèse ... alors en haut je me retors et mon épaule est vachement redescendue mais ce n'est qu'une attitude scoliotique pour essayer de compenser le déséquilibre par contre en bas sous l'arthrodèse il y a bien rotation ... et on dirait bien que ça continue à s'accentuer et à me déséquilibrer l'arthrodèse qui penche de + en + (confirmer avec radio à l'appui ...).
Le hic dans mon cas, c'est qu'on ne comprend vraiment pas comment est-ce qu'il peut-être possible que je fasse à l'âge adulte de si fortes poussées évolutives ( la norme est de 1 à 2°/ an !) en très peu de temps et de si grosses rotations ! Et à chaques fois mes courbures (sauf celle fixée à l'adolescence) étaient très réductibles et non fixées comme chez les ados, mais d'après les spé. cela n'a rien à voir avec les scolioses des ados et d'après eux la "fixation" aurait était plus lente mais aurait finit par se faire en quelques années tout au plus !
En fait, honnêtement ils ne savent pas comment l'expliquer :cherche il parait que je suis un cas "macro" et que les sco. qui prennent naissance dans le bassin sont rares aussi ... Sincèrement, je crois qu'ils n'en savent pas plus que moi sur le coup !
Rosy, pourquoi pas une photo de la sculpture pour la revue Zig-Zag. Mais je crois que je ne l'aurai jamais fini pour le prochain numéro, ce sera surement pour le prochain ...
Bises :bisous & positive énergie :positif :spodivers
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Par Rosy
#159118
oh, mais y'a pas d'urgence coco! :bisous
Par sylvie06
#159173
Malgré les petits "soucis j'espère que tu vas bien .......
Je te souhaite une bonne et heureuse année ainsi qu'à ta famille
:bisou1
sylvie
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