[severine1974]

Bonjour
Nous venons d'apprendre que notre fille a une importante scoliose.La pédiatre nous a meme dit une malformation donc certainement intervention.
Donc nous avons rdv jeudi a l'HFME à Bron avec un spécialiste ortopédique.
Notre fille a le syndrome Pierre Robin.
Est-ce qu'il y a des parents sur ce site qui ont des enfants SPR???
Merci pour vos réponses

[franck]

Bonjour Séverine,

Bienvenue parmi nous. Je pense que tu pourrais ouvrir un nouveau sujet pour écrire l'Histoire de ta fille, cela nous permettrait de mieux vous connaître et savoir quel a été votre cheminement jusqu'à maintenant. Je ne connais pas le syndrome dont souffre ta fille, par contre je connais bien l'hôpital dont tu parles. Mes deux enfants y sont suivis et je pense que l'équipe médicale est très compétente, professionnelle et surtout accueillante et proche des patients et de leur famille. Ce qui est essentiel.

Je pense que vous allez rencontrer l'un des spécialistes que nous connaissons déjà pour Thomas. Il saura sûrement vous en dire plus sur les maux dont souffre ta fille et surtout vous conseiller et vous renseigner au mieux. Cela va vous permettre aussi de vous rassurer et de savoir le cheminement qu'il va falloir suivre pour traiter au mieux la scoliose de ta fille. Même si tout cela est dur au départ, il est important de savoir de quoi il retourne pour la suite afin de mieux y arriver.

Si tu ne sais pas comment créer l'histoire de ta fille, n'hésites pas à me le demander. De plus, cela te permettra d'être lue par tout le monde et, je l'espère, de trouver des aides et des renseignements concernant le cas de ta fille. Nous sommes tous ici pour nous encourager, nous entraider et arriver à gagner le combat contre la maladie... comme vous.

Meilleures pensées,
Franck

[coco30]

Bonjour Franck,
Je comprends tout à fait le problème dentaire de Justine car il ressemble beaucoup à celui de mon fils et sur beaucoup de points ... Alexis ayant la mâchoire trop petite, les dents de lait ne tombant pas toutes d'elles même et certaines définitives ne sortant toujours pas ou d'autres de travers, l'orthodontiste lui a fait retiré les dents de lait (pour laisser la place aux définitives qui risquent d'être plus larges et selon faire une extraction ...et placer un appareillage ...). C'est d'ailleurs ce que j'ai eu enfant ...
Je dois le ramener en mars, l'orthodontiste et le dentiste pensaient que d'ici là toutes les dents seraient complètement sorties mais pour l'instant ce n'est pas le cas de toutes ... On verra bien ...
Par contre quand j'avais remarqué que les 1ères définitives sortaient "en pivotant" l'ortho. m'avaient dit de ne pas m'inquiéter car tant que la dent n'était pas sortie complètement, elle pouvait toujours se replacer "droite" d'elle même ...
Au plaisir d'avoir de vos nouvelles. Meilleures pensées pour toute la petite famille

[TORDUE et ANGOISSEE]

Bonjour Franck,
Je venais vous féliciter thomas et toi, un peu tardivement je sais, pour les résultats de la radio, 8° c'est exceptionnel! Vous vous êtes bien battus. Profitez en bien sans essayez de trop penser à l'avenir, aux prochaines visites...
Je vous embrasse et vous souhaite une très bonne année 2010?
Sophie,

[franck]

Bonjour,

Thomas passera sa visite trimestrielle le 2 Mars sans radio, comme un trimestre sur deux. Il portera comme toujours le courage et l'affection des siens avec lui cachés par dessous son corset. Sous son corset, dans son coeur et dans ses espoirs, il portera avec lui son pécule de six heures glânées au fil de ses efforts et du temps qui passe.
Si Dame Nature nous offre son aide, il repartira précieusement avec ses six heures de bonheur, sa récréation sans corset des après-midi d'école, ses moments de quiétude du week-end qu'il s'est offert. Parfois dans la vie, quand on se gagne du bonheur à force d'efforts, il arrive que l'on ait peur de perdre ce que l'on a acquis au gré du vent mauvais. Il y a mille ans, avant tout cela, ces six heures étaient peau de chagrin nous semblait-il. Presque rien. Aujourd'hui, elles sont aussi larges que l'horizon, aussi douces que les jours de Printemps qui reviendront bientôt, aussi longues qu'un après-midi d'Eté à courir en criant sa joie d'enfant... Précieuses comme de l'or, belles comme l'amour.

Justine ira bien avant Thomas dans le grand bâtiment des angoisses. Si beau de loin, si inquiétant pour les enfants qui s'y rendent. Le 25 février, elle ira passer un scanner, le courrier est arrivé aujourd'hui. Elle n'en a jamais passé auparavant. Elle a le coeur serré, ne veut pas y aller... comme nous sans le montrer. Elle a pris un peu de peine aujourd'hui à l'annonce de cette nouvelle, l'inquiétude est revenue. Peut-être qu'elle sent que le vent mauvais revient rôder par dessus la maison, qu'elle se doute qu'à force de passer à côté il va bien falloir un jour y aller. Peut-être que, comme toute la famille, elle sent au fond d'elle que l'étau se resserre et qu'il va falloir avoir du courage... bientôt. Pour chacun de nous.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

les rv sont fixés, pour Justine et Thomas. et revoilà l'angoisse qui fait son retour, la peur du lendemain... on vous tient le pouce pour que ces bons moments actuels continuent encore longtemps, longtemps... pourquoi pas! on va y croire avec vous.

[TORDUE et ANGOISSEE]

Rosy tu décris parfaitement ce que je ressens,
Franck tu me mets lapuce à l'oreille, ma fille aussi ne sort pas ses dents et les dents de lait sont tombés depuis bien longtemps, ah et puis je me demandais si tu n'étais pas écrivain ou poéte à tes heures perdues, tout est tellement bien écrit avec toi
à toute la famille

[coco30]

De tout coeur avec vous dans ce début d'année. Les Rdv se mettent en place ... mes souhaits les meilleurs et mes ondes les plus positives accompagnent Thomas et Justine et à toute la petite famille, pleins d'encouragements et de force pour les étapes futures.
Bien amicalement

[titou34]

Salut Franck et les siens ,

Je suis un peu ( beaucoup même ) larguée dans les histoires de tous , pas facile de revenir , mais je passe de temps en temps , toujours sur l 'histoire de ton super fiston Thomas , sans oublier ta super fille Justine ,
ainsi que vous , parents excellents d'attention , de tendresse , enfin , que des qualités vous concernant , j'espère que tout va aller de mieux en mieux , pour la santé de vos enfants , avec des traitements le moins contraignant possible,
à bientôt ; pour la suite !
ps: et encore bravo pour tes récits qui sont si bien écrits , et qui ne laissent pas indifférents !

[plasticman54]

Bonsoirs Franck et Thomas!

Je passe faire un petit coucou perce que ce weekend j'ai était a une fête et je sais que tu t'inquiète un pour adolescence de Thomas... Ne te fait pas de soucis il n'y a pas de problème (ou presque...) en tout cas pour moi. Pour en revenir a la fête: je me suis vraiment éclaté, j'ai dansé' rit... et tous sa avec le corset!!! Certes, je l'ai enlever plusieurs fois et remit pour en profité a fond, mais je n'ai eu aucun problème avec les autres qui ne me connaissaient pas et les gens on vite oublier...

Enfin voila si je te raconte cette histoire c'est parce que je veux te prouver que ton fils sera heureux et que s'il a du courage comme en ce moment, il s'en sortira bien et vivra joyeux comme les autres et comme moi!!!

Bon courage a vous et bonne continuation!!!

[vivi65]

bonsoir Franck
Je passais par ici avec nostalgie... mais beaucoup d'amitiés.
Comment vont les enfants? j'espère qu'ils profitent bien de leur vacances?
Et surtout, de ces moments de calme si bien venus..
amitiés,
Vivi

[chouette59]

Bonjour Franck,

Simplement quelques petits mots pour vous apporter notre soutien.
J'espère que la visite du 2 mars pour Thomas vous apportera de bonnes nouvelles, que la scoliose fera chemin arrière !!

Mon soutien pour la scanner de votre Fille Justine.

Chouette59, maman d'Harmony

[franck]

Bonsoir,

Merci de vos pensées pour les petits pour ces deux semaines à venir. Justine a un examen le 25 février en début d'après-midi puis le scanner dans la foulée. On en saura sûrement plus un peu après. Elle sait déjà une chose de sûre, Justine : elle n'a pas envie d'y aller. Un peu triste de temps à autre le soir, elle sent bien qu'il va falloir avoir un peu de chance pour continuer la route comme d'ordinaire.

Et le Mardi suivant, 2 Mars à 9 heures, rendez-vous sans radio pour Thomas. Nous verrons là aussi si les choses continuent à aller pour lui.
Justine a un peu pris un ventre rond, pas très bon signe. Thomas, quant à lui, a repris un peu de poids. Mais il a tout de même bien grandit donc il faut espérer que cela compense.

Quand à moi, réorganisation de mon entreprise oblige, je commence dorénavant tous les matins à 5H30. Un peu dur au début pour prendre le rythme mais on y arrive avec une petite sieste l'après-midi. Et puis, en ces périodes de vacances scolaires, avant d'aller dormir à 14 heures, deux petits impatients m'attendent derrière la porte pour me faire un câlin. Alors, cela rattrape toutes les fatigues du monde...

Meilleures pensées,
Franck

[DINATRICA]

à mon tour de t'apporter tout mon soutien pour les examens à venir .....
on croise les doigts et on espère que les résultats seront bons ....
on pensera fort à vous ...

[marietout]

Beaucoup de courage Franck pour ces attentes toujours difficiles...Vive la sieste!