[marina]

merci et une bonne année aussi à toi en espérant que tu trouves une solution pour tes douleurs

[chris]

Bonsoir Sandrine
J'espère que cette nouvelle année t'apporter une solution pour ton dos

[Rosamaria]

Bonsoir Sandrine,
J'ai vu ton mot dans mon espace, et viens de lire ton histoire.
Parcours difficile, mais tu es dans de bonnes mains.

Je relève deux choses : ton verre à moitié vide, une petite tendance à la dépresssion. Je pense que si tu ne t'en occupes pas déjà tu devrais t'en préoccuper car le moral est vital.
Seconde chose ; par peur de t'habituer aux médicaments, tu n'anticipes pas sur les douleurs et tu ne prends pas suffisamment de comprimés ou les prends quand tu as déjà mal : erreur !
Laisser la douleur s'installer n'est pas une solution, et cela porte sur le moral.
Prends ce que tes médecins te prescrivent, ils savent les doses mieux que nous.
Et pas de peur d'être accro, ça n'avance à rien. Mieux vaut vivre avec des médocs que ne pas vivre parce qu'on a mal !

Ceci dit je comprends tout ça. Je l'ai ressenti.
Je suis sûre, parce que je le connais, parce qu'il a transformé ma vie, que le docteur R. saura trouver des solutions pour t'aider.
Bien amicalement, et tous mes voeux pour 2010

[Sandrine74]

Merci pour vos messages de soutien.

Je tenais à vous dire que si je peux paraître dépressive en écrivant sur le forum c'est parce que j'ai tendance à écrire quand je n'ai pas le moral.

C'est vrai que je ne suis plus aussi joyeuse qu'avant mais je suis suivie car je sais que je déprime un peu même si tout le monde me dit que je suis une battante, moi je ne me sens pas aussi courageuse que l'on me le dit.
Ce qui m'effraie c'est de ne plus avoir envie de me battre à force de tant de combats.

Je suis aussi très réaliste, de part ce que j'ai déjà pu vivre, ce qui ne tend pas à l'optimisme.

C'est surement cela qui ressort de mes messages car je suis dans une période de doutes, quand je saurai je pense que cela ira mieux quelle qu'en soit la décision.

Je vous remercie pour vos messages en tous cas.

[chris]

Bonjour Sandrine
Ca serait super si tu pouvais etre au centre quand j'y serai et qu'on puisse faire connaissance
J'espère que le dr R saura trouver la solution pour améliorer ton quotidien,

[coco30]

Juste un petit coucou pour savoir comment tu vas à l'approche de ta 2ème hospi. la semaine prochaine.
Coco qui pense bien à toi

[Sandrine74]

Merci à toi Coco de te rappeler de la date et de penser à moi, ça me touche.

Je retourne Mardi au C... des M.... à Lyon pour continuer les recherches sur mon cas.

En fait le dossier a été abandonné car je me trouvais dans une position complètement absurde, je n'avais "plus de genoux" puisque j'étais tellement basculée que mon ventre appuyait sur ces derniers.

D'autre part étant paraplégique D4 et pas d'équilibre, dans cette position dès que je lâchais les mains je tombais.

De plus les douleurs ne passaient pas et au contraire le dernier jour de tentative d'essai de ce dossier je n'en pouvais plus.

Je l'avais signalé à sa secrétaire qui lui avait transmis et elle m'a répondu hier qu'il continuait à chercher une solution mais je n'ai aucune idée de ce qu'il cherche, il s'est joint aux 2 autres médecins spécialisés dans le rachis.

La seule chose qu'il avait évoquée la dernière fois c'est une ostéotomie pour délordoser la colonne mais pas plus de 15° (je ne me rends pas compte de ce que cela fait, mon kiné et l'ergo du centre m'ont dit que cela pouvait changer beaucoup ???) mais qu'il ne fixerai pas le bassin, en tous cas pas pour l'instant car moi aussi il est complètement à l'horizontal.

Je n'avais jamais vu de radios de mon dos descendant si bas, j'ai recherché dans mes vieilles radios et je n'ai rien trouvé alors soit cela n'a pas été fait et je me demande pourquoi, soit ils en ont faites que je n'ai eu.
Mais là encore mon kiné m'a dit que quand on m'a fixée à l'âge de 11 ans, j'étais trop jeune pour qu'ils fixent le bassin qui allait encore grandir (tout aurait cassé) et puis après à l'âge adulte vu que je ne souffrais pas il m'a dit que dans ces cas là en général ils prréfèrent ne rien toucher au risque de créer des douleurs en souhaitant que cela dure le plus longtemps possible.

Ah la médecine ce n'est pas tout ce qu'on croit, les chirurgiens ne sont pas des magiciens et ils font bien ce qu'ils peuvent mais quand on le vit c'est difficile parfois.

Sinon je souffre un peu moins depuis quelques jours mais j'appréhende car je me dis que cela va revenir puisqu'il n'y a pas de raisons, c'est terrible toutes ces angoisses.

Je vous donnerai des nouvelles quand je reviendrai, j'espère pouvoir poser les questions que je me suis notées.

[Biba]

d'ores et déjà je te souhaite tout le meilleur, en espérant qu'il y aura une solution plus concrète pour toi.
Courage à toi, bib'bisous

[coco30]

Hello Sandrine,

Je sais normalement, le chir. doit te donner ses conclusions aussi. Cette fois-ci, il est probable que tu en saches un peu plus que les 2 dernières fois où tu l'as rencontré. Tu as une idée de combien de temps tu restes cette fois-ci ?
Par contre, l'essai du dossier a vraiment pas l'air concluant ! J'imagine que tu as du en baver ... ça a pas du être cool ... et tu as tenu combien de temps avec ce dossier qui ne fait pas l'affaire ?
Mais bon, c'est pas négatif en soi dans le sens où ça permettra de s'orienter vers la meilleure solution pour toi j'en suis sure, mieux vaut avancer doucement ... mais surement :cotent
s De tout coeur avec toi

[Sandrine74]

Normalement je reste jusqu'au vendredi à moins que dès mardi il me dise soit que l'on opère soit que l'on n'opèrera pas.

Pour le dossier cela a été difficile plus moralement d'ailleurs car je me trouvais complètement tordue (déjà d'habitude) mais là j'en pleurais, j'ai dit à ma maman que je ne ressemblais plus à un être humain comme ça et en plus cela ne soulageait rien vu que je ne m'appuyais pas dedans il fallait que j'appuie mes mains sur mes genoux pour arriver à un contact, et puis le principal plus d'équilibre donc encore plus handicapée.

J'ai tenu une semaine, cela ne vous paraîtra pas beaucoup mais pour moi c'est énorme, tout le monde était épaté, ma maman, mon kiné car d'habitude au moindre changement de position ce sont des douleurs épouvantables au niveau de la tête.

Voilà maintenant plus qu'à attendre la semaine prochaine en espérant que j'aurai une réponse plus concrète mais il m'avait dit la dernière fois qu'il fallait se donner du temps, je ne sais pas s'il a des idées en tête, sa secrétaire m'a dit qu'il cherchait avec ses homologues chirurgiens, mais que cherchent-ils ?

Eux seuls le savent.

Ce que j'aimerais également mais ce serait la cerise sur le , c'est qu'il me remette plus droite pour pouvoir mettre des hauts plus proches du corps car je cherche toujours à dissimuler ma courbure et trouver de jolis vêtements quand on est en fauteuil avec des jambes grosses comme des poignets (toujours en pantalon ou en robe longue mais l'été) et un dos tordue ce n'est pas évident..

Merci de t'intéresser Coco et j'espère que pour ton dos ce ne sera pas si catastrophique que tu le crois mais tu te connais et cette hyperlaxité ne doit pas arranger les choses, quant aux hormones, c'est vrai qu'elles bouleversent pas mal de choses que même les médecins ne connaissent pas.
Dans mon cas dès que je vais avoir mes règles cela créé un réel bouleversement au niveau de ma vessie lié au handicap également j'ai des sueurs nocturnes hyper importantes, on dirait un torrent, uniquement du côté gauche et jusqu'à mon niveau de lésion D4, de plus les urines sont hyper troubles et j'ai des fuites urinaires uniquement nocturnes que je n'ai pas en dehors de cette période.
Mais quand je l'expose aux médecins (urologue, gynécologue), ils me croivent (je l'espère en tous cas) mais ne comprennent pas et ne l'expliquent pas.

Je suppose que dans ton cas c'est très plausible car ce que l'on constate après des années de galère dans un domaine médical (scoliose pour toi ou handicap et scoliose combiné pour moi) on ne l'invente pas sauf que l'on n'a pas fait d'études là-dessus, il faudrait créer des groupes de travail.

Voilà j'espère que je ne t'ai pas trop ennuyé avec mes explications.

Ah autre chose où est-ce que tu trouves toutes ces jolies images que tu mets dans tes messages, ils ne viennent pas seulement du site je pense et comment fais-tu pour les insérer ?

[Rosy]

pour ton hospitalisation de la semaine prochaine et j'espère que les médecins trouveront une réponse et surtout une solution à ton problème. en tout cas, j'aimerai te féliciter, car à travers tes posts, on trouve toujours une fille confiante et positive.

[Sandrine74]

Merci beaucoup Rosy, ç'est très gentil.

Ca me touche.

J'essaye de tenir le coup mais je me demande toujours jusqu'à quand ? J'ai peur de l'avenir car depuis mon enfance, les problèmes se sont toujours accumulés d'autant plus que mon père est maniaco-dépressif, qu'il vit avec nous et su'on voit se profiler un début de sénilité à l'âge de 63 ans.
Je suis sa curatrice car de part sa maladie il a fait beaucoup de bêtises avec l'argent et en me mettant curatrice c'était la seule manière de lui faire passer la pilule.

La vie est loin d'être rose.

Désolée de m'épancher.

[Rosy]

non, ne sois pas désolée, on a le droit de "vider" un peu son sac, car souvent très, trop lourd à porter. en tous les cas, là encore, on voit en toi quelqu'un de responsable, un soutien pour ta famille. alors que toi, tu as tes problèmes de santé, tu pourrais ne penser qu'à toi et te lamenter,e t bien non, tu es là pour les tiens. et là, je te dis "chapeau" c'est vrai, la vie n'est loin pas rose, c'est un combat de chaque jour qu'il nous faut mener du mieux possible. et toi tu le fais.

[coco30]

:cotent Hello Sandrine,
Je t'envoie un M.P. ... Bon week-end

[chris]

Bonjour Sandrine
Il en faut de l'énergie pour pouvoir supporter aussi les problèmes de l'entourage, et ça ne doit pas être tous les jours facile pour toi et je ne peux te dire que bravo de trouver la force d'aider comme tu le fais
Mais la pour ton dos dis toi que tu es entre les mains d'une équipe très compétente et je suis certaine qu'ils vont te trouver une solution satisfaisante, ils prennent leur temps mais c'est pour ton bien, mieux vaut bien réfléchir à la meilleure solution que de vouloir aller trop vite et faire n'importe quoi