[coco30]

J'aurai une grosse pensée s pour Justine et Thomas en ces jours d'exams et de Rdv. Je croise les doigts pour eux ...

[vivi65]

Bonjour Franck
Que de changements, ca ne doit pas être facile de commencer si tôt. Heureusement, qu'il ya les siestes et les enfnats à la maison!
Je croise les doigts pour votre rv de jeudi et je souhaite à Justine de jolies rencontres et des docteurs ouverts au dialogue qui sache l'aider en tant que petite fille. En tout cas, tu le sais surement mais je tiens à te le rappeler je serai en pensées avec vous à l'hopital.
Amitiés,
Vivi

[Rosy]

je penserais très fort à vous vendredi. oh là, effectivement, longue journée pour toi!

[franck]

Bonsoir,

Merci de vos petits messages. L'inquiétude pour Justine est qu'elle n'a jamais passé de scanner. Que tout cela lui fait un peu peur même si on lui a expliqué et fait voir les choses. Nous, les grands, on s'inquiète aussi parce que premier scanner veut dire nouvelle recherche, nouveaux doutes pour demain. Et puis aussi, nouvelle attente. Parce qu'entre l'examen et les rendez-vous avec le professeur, c'est parfois si long que l'on traîne cela au fond du coeur et du sommeil pendant pas mal de temps. Mais nous verrons bien Jeudi...

Pour Thomas, ceux qui ont vu son corset à l'Assemblée Générale ont vu qu'il entre "profondément" dans la taille sur un côté. Alors, son corps sans corset garde ce drôle de creux et ces derniers temps, il se regarde souvent dans la glace en s'interrogeant. Il a peur de rester tout le temps comme cela, avec ce "vide" sur le côté. On a beau le rassurer sur le fait que son corps ait gardé la marque de l'appui du corset, l'angoisse reste... et c'est bien normal. Nous, on voit son bassin décalé et on a juste peur... que cela revienne, que la courbure en profite pour s'accentuer. Qu'un jour au hasard d'un rendez-vous plus dur que les autres, il revienne à un protocole plus strict. Parce qu'il aurait, je pense, du mal à l'accepter. C'est bête à dire mais on pense surtout à ce protocole à chacun de ses rendez-vous, à sa liberté, à sa douceur de vivre à laquelle il tient. Juste en souhaitant qu'il garde ses six heures de paix. Depuis quelques temps, il sait lire l'heure, alors il nous rappelle bien souvent à sa liberté qui commence à 15 heures précises à sa montre.

Finalement, j'ai perdu deux heures de sommeil dans ces jours derniers. Je me suis un peu traîné au début, mais je m'y suis fait. Comme chacun de nous se fait à tout, finalement. Tout cela n'est, au bout du compte, pas si grave... En fait, je crois que j'y ai gagné. Aujourd'hui, j'ai emmené Justine chez l'orthophoniste, demain ce sera Thomas chez le kiné. Et ils n'en sont pas peu fiers. J'ai perdu un peu de sommeil mais j'ai gagné tellement de temps, d'amour, de liberté pour être chez moi, avec les miens que cela a de la valeur.
Je crois que je suis prêt, que nous sommes prêts comme chacun l'est à chaque nouvel examen. Prêt à y aller, à accompagner les enfants, à leur donner tout le courage et la confiance que je possède. Un peu comme lorsque la porte du vestiaire s'ouvre, avant le coup d'envoi, lorsque chacun s'est encouragé, soutenu dans le vestiaire. Et que la partie va débuter, un mélange de courage et de peur qui s'entrechoquent avant le coup d'envoi. Je sais qu'un jour, le ciel se couvrira pour l'un ou l'autre. Il faudra courber le dos, tenir encore plus fort. Et se donner encore mieux aux siens pour arriver au bout de leur traitement, quelles que soient les peines de grand que nous y récupérerons... Mon coeur sera sûrement serré Jeudi et la semaine prochaine encore, mais mes enfants n'ont-ils pas encore plus d'angoisse que moi ? Je me sens aujourd'hui sûrement bien plus fort qu'il y a quelques années, plein de volonté et de fierté des miens à m'en faire gonfler le coeur. Et quoi qu'il advienne, nous irons ensemble au bout de ce chemin que l'on s'est promis de finir il y a quelques années. Promis, juré. Sans prêter l'oreille à ceux qui trouveront toujours pire ailleurs...

"Et sûr qu'à chaque pas, à chaque assaut qu'on livre,
On va aider un être à vivre ou à survivre ;
Et sûr qu'on est le port et la route ou le gué,
Où prendrait-on le droit d'être trop fatigué ?
Ceux qui font de leur vie une belle aventure,
Marquent chaque victoire, en creux, sur leur figure,
Et quand le malheur vient y mettre un creux de plus
Parmi tant d'autres creux il passe inaperçu."

Meilleures pensées,
Franck

[franck]

Bonsoir,

Aujourd'hui, c'était le scanner pour Justine. Que dire de cette journée, si ce n'est qu'elle avait un goût particulier pour nous, chargée de son lot de doutes et d'attentes comme beaucoup de fois. Que tirer comme bilan...?

Le scanner s'est fait sans encombres malgré quelques larmes au moment de l'injection du produit contrastant et de la désagréable impression de chaleur subite qui l'accompagne. Après, il a fallu faire une échographie qui n'était pas au programme. Pour le bilan médical, le plus important de la journée en fait, il faudra repasser comme souvent finalement... Je suis un peu tendu en fait... pas trop content. Mais cela passera.

Nous n'avons donc pas de résultats concernant le scanner si ce n'est que le cavernome est toujours là. Avant les examens, au dernier rendez-vous avec le professeur, on nous avait dit que la rate avait diminué de volume et que ce n'était pas forcément bon signe. Qu'il fallait trouver ou se rendait le sang et si cela n'avait pas d'incidence sur le foie. La personne qui avait fait les examens nous avait expliqué que ces contrôles pouvaient servir à préparer une éventuelle opération...

Aujourd'hui, la personne qui s'est chargée de l'échographie a lâché le morceau. En fait, le but de l'échographie et du scanner étaient de vérifier l'état du cavernome au départ. Mais en réalité, l'échographie a surtout servi en deuxième partie à mesurer et étudier en profondeur l'état des veines du cou de Justine. Parce qu'à priori ces dernières vont servir à réaliser un pontage dans le cadre d'une chirurgie de remplacement de l'artère défectueuse. Il semblerait effectivement qu'une de ses veines du cou va servir à effectuer le remplacement de l'artère... prochainement.

Sinon, le médecin nous a dit que Justine va bien... comme on nous le dit chaque fois depuis trois ans. Entre chaque échographie, scintigraphie, scanner, radio, IRM et toutes autres sortes "d'etcaeteragraphies" multiples. Je me suis un peu emporté après l'échographie, alors il paraît que le professeur nous recevra bientôt. C'est tant mieux, finalement. Il pourra ainsi nous expliquer comment l'opération va se dérouler, nous informer que Justine va être opérée.
Nous donner une date, des choses à mettre sur notre agenda et dans nos cœurs, le temps que prendra l'opération, l'hospitalisation, la convalescence. Plein de détails insignifiants, quoi. Afin de nous faire permettre de nous organiser, de trouver du temps et du courage pour toute la famille...bientôt...

J'ai les idées un peu sombres ce soir, un goût amer dans la bouche. Je pense à Justine, au temps qui passe, au courage dont elle a fait preuve jusqu'à maintenant avec nous, aux miens. J'ai l'impression de lui avoir menti un peu durant ces années en disant que tout se passerait bien, sans savoir pourquoi j'ai ce sentiment. Un peu la fin d'une partie du chemin qui se finira bien sans doutes, j'en suis même sûr. Quand on a les idées en vrac, on pense parfois à toutes sortes de conneries, comme le fait de se dire que l'on espère que Thomas continuera à se bagarrer contre la scoliose avec son diable de tee-shirt en plastique. Qu'il n'aura pas après cela des idées d'opération pour en finir lui aussi avec le traitement une fois pour toutes.

Je ne doute pas que je saurais lui expliquer que pour lui, après Justine, le combat continue et qu'il faut qu'il gagne à la fin pour lui et les siens. Que la scoliose, c'est plus long, que l'opération est plus difficile et que la bonne solution est de tenir la route avec le corset. Je saurais aussi trouver les mots pour Justine et sa Maman, le jour venu. Quand la date sera connue... Et repartir demain sur le chemin.

Meilleures pensées,
Franck

[vermo]

Que te dires de plus Franck, je ne doutes pas que tu vas trouver les mots face à tes enfants, avec tout mon soutien !!!!!!!
Amitiès Vermo

[Rosy]

ta souffrance se lit à travers ton post. comment peut-il en être autrement quand on apprend "par hasard" ce qui attend Justine. tu as eu raison de réagir. l'épreuve est déjà assez difficile mais il est normal que vous connaissiez les détails....puisque malheureusement, l'opération se profile. mais vous, ses parents, son frère, Thomas, son oncle, vous serez là à l'entourer, à lui apporter toute votre force pour enfin arriver à bout de sa maladie. oui, Thomas continuera à se bagarrer contre la scoliose, il sait qu'il le faut. tu trouveras les mots Franck, pour tes enfants, ta famille. tu vas y arriver. courage à vous tous. une bonne nuit après cette très difficile journée. de tout cœur avec vous

[vivi65]

Bonsoir Franck,
Vous le redoutiez, alors ca à l'air d'y être. Plus ca va et plus on vous le prononce ce mot "opération". Tu te sens chamboulé, sans dessus dessous, desemparé. C'est normal. Quand tu auras des réponses claires alors tu pourras enfiler les gants de boxes, partir à la bataille mais pour l'instant à la douleur, à la peur s'ajoute l'incertitude.
Je trouve normal que tu sois reçu rapidement par le prof, tant d'incertitudes ca doit être vraiemtn dur.
Mais crois moi, les choses vont s'organiser, et même si le coeur est gros dans ces cas là après les choses sont autrement encore plus belles.
Et bien sûr, Thomas va se battre, son combat est autre et pour l'instant même si il est triste pour Justine il doit encore plus savourer "sa liberté actuellle".
Et au passage, juste pour te rassurer moi aussi j'en ai eu de drôle d'idées qui passaient dans la tête avant l'opération d'Eléonore. Je crois que c'est normal. Après tout on est des humains et il s'agit de nos enfants.
Franck on est là, n'hésite pas à venir ici partager tes sentiments, nous sommes là.
Amitiés,
Vivi

[cyane]

bonjour
bon courage à vous et vos enfants
ma petite fille de 3 ans et demi a une scoliose de 15° (30° en février 2009, 18° en septembre)
alors toutes mes pensées compatissantes et mes encouragements
souvent aprés les tempêtes, le calme revient, même si tenir la barre, c'est vraiment dur
cyane

[franck]

Bonjour,

Merci de vos messages. Je complète un peu mon post d’hier, tout de même...

Ce qui nous ennuie le plus dans tout cela est de ne pas avoir de date précise pour la suite des évènements. Nous acceptons sans discussion le fait que Justine doive se faire opérer, nous savions que cela était de toute manière la seule issue possible. Depuis quelques mois, Justine passe régulièrement des examens dont nous ne connaissons pas trop les résultats. On découvre un peu ça et là, au fil des examens, les pistes qui sont explorées et ce qu’il devrait se passer, en naviguant à vue. Il aurait été bon de nous dire que l’on allait opérer, expliquer la méthode qui sera utilisée et nous dire qu’il reste pas mal d’examens complémentaires à faire avant de fixer une date. On aurait compris, accepté. Comme chacun le sait ici, l’attente est souvent encore plus difficile que l’action, le doute encore plus dur à vivre que la réalité...

Je confirme cependant malgré tout que l’équipe médicale est une bonne équipe. Appliquée, disponible et proche des parents. Nous n’avons eu qu’à nous louer de l’équipe de l’hôpital de jour jusqu’à maintenant, Justine est suivie par l’un des meilleurs professeurs concernant son problème de santé. Pas de doutes là-dessus. Il y a juste eu un « oubli de communication ». Il aurait juste fallu que nous apprenions que l’on allait opérer Justine bientôt dans d’autres circonstances qu’au cours d’une échographie en sa présence. Elle n’aurait ainsi pas entendu du haut de ses 7 ans qu’on allait lui enlever une veine du cou pour lui replacer dans le ventre, avec tout ce que cela représente de peurs pour une enfant. Il y a juste eu un manque de tact qui ne remet pas en cause le sérieux et la qualité de l’équipe médicale... ni la confiance que l’on a en eux. Mais qui agace Papa... Je ne me permettrait pas de remettre en cause le sérieux et la qualité de ce qui a été fait jusqu'à maintenant. Seul le déroulement des choses m'a fâché. Et puis toute cette issue me fait de la peine pour ma fille, simplement... même si on s'y attendait.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

vous êtes supers bien entourés et ça, c'est énorme. courage pour la suite.

[vivi65]

Bonsoir Franck
J'espère que le week end t'a permis de récupérer après le rendez vous de la semaine dernière.
Te voilà sûrment de nouveau prêt à affronter la bataille
Amitiés
vivi

[coco30]

Bonjour Franck,
Tout d'abord, je m'excuse de ne pas m'être manifestée suite à tes derniers messages (problème de connexion ...).
Je prends connaissance des dernières nouvelles concernant Justine et de ton inquiétude plus que compréhensible ! Je sais que toi et Valérie saviez déjà que l'opération serait à programmer un jour ou l'autre et que Justine ne peux être mieux suivie qu'elle l'est actuellement.
Mais, ta réaction face à cette révélation d'une prochaine programmation d'intervention et ce en présence de Justine ... est plus que justifiée ! J'espère surtout que ce qu'elle a entendu ... ne l'inquiète pas plus ...
Tu as eu raison de manifester ton mécontentement, et pour cause ! Maintenant, je souhaite que ce Rdv avec le Pr afin d'obtenir les explications tant attendues ...
La situation est déjà assez difficile comme ça, cet entretien va vous permettre de pouvoir appréhender les étapes prochaines plus sereinement et de vous y préparer du mieux possible.
Je pense très fort à toute la petite famille et aurais une grosse pensée pour Thomas demain, jour de contrôle chez l'orthopédiste ... s

[Rosy]

pour demain. on pense à vous

[franck]

Bonsoir,

A chaque jour suffit sa peine, à chaque doute succède toujours un coin de ciel bleu comme le Printemps qui revient doucement.

Thomas aujourd'hui s'est rendu chez son docteur, sans radio à se mettre sous la main. Ce sera pour la prochaine fois. Pour ce jour, on se sera "contenté" uniquement de la visite. Les choses sont stables, toujours pas de gibbosité, pas d'aggravation non plus. 1,37 mètres déjà de haut pour Thomas et... 39 kilos. Un peu de poids repris, mais pour revenir à celui d'il y a deux ans. Alors, le docteur se montre satisfait tant que la courbe de poids ne repart pas à la hausse. Thomas a quand même encore "un peu de bide" qu'il faudra bien arriver un jour à faire disparaître définitivement en se trouvant un vrai sport à lui. Cela viendra, le docteur est positif. Si les chose ne changent pas d'ici trois mois, Thomas aura sûrement encore droit à ses demi-journées d'Été de liberté, trésor inestimable. Il faudra auparavant recouper le corset pour qu'il puisse serrer un peu plus, preuve que la ligne est là car Thomas commençait un peu à nager dedans. Et puis, peut-être un nouveau corset après l'été, on verra...

Thomas a bien grandi depuis ce jour sombre d'Août 2007. Ses larmes d'hier ont laissé place à un regard éveillé. Un peu inquiet parfois de ce qui pourrait arriver demain, attentif aux conversations des grands les jours d'examen. Presque un petit homme. La pression d'avant rendez-vous est toujours là, c'est sûr. Je le sais parce que j'ai toujours droit à mon câlin lors de nos retrouvailles au pied de l'hôpital. Son corset a un peu vieilli, comme ses tee shirts qu'il met dessous un peu détendus et usés eux aussi. Mais qu'importe, rien ne passe au travers du petit garçon d'hier qui avait si peur du vent. Le docteur l'a félicité de s'appliquer au traitement, de ne pas manquer le protocole. Il le gère d'ailleurs presque tout seul maintenant qu'il sait lire l'heure. Pour l'enlever ou le remettre. Il regarde sa montre et nous prévient. Même s'il arrive que quelquefois, il espère que l'on oublie un peu. Mais pas franchement, plus par jeu presque.

Mr G... l'aime bien, je crois. Comme tous ses mômes qu'il suit. Ce n'est pas le meilleur de tous, le plus connu. Mais c'est le docteur de Thomas, un type à part pour nous. Si sombre et distant le premier jour, si gentil et à l'écoute aujourd'hui. Il fait partie de nos vies, inconsciemment. On sait qu'on le reverra bientôt, avec le lot de doutes ou de joies qu'il apportera. Mais avec son écoute, sa patience et ses encouragements. Alors pour nous, c'est assez pour être satisfaits.

Y a-t'il des traces de tout cela au fond de Thomas, de tout ce temps qui passe. Des regrets de vivre un peu différemment parfois, des blessures qu'il cache au fond de sa poche, de son coeur. Des moqueries de quelquefois, des choses qu'il regrette. Je ne saurais jamais, où un peu un peu plus tard un jour, plus grand. Juste à côté, il y a sûrement un peu de bonheur à avoir retrouvé son Papa près de lui lorsqu'il le peut pour jouer ou courir, nager, faire du vélo... ou juste discuter, s'écouter parler. Et une douceur de vivre sans égal auprès des siens, je l'espère.

La belle chanson ci-dessous résume tout dans ses paroles. Douce, réaliste et vraie comme la vie...

"Tout le monde est une drôle de personne,
Et tout le monde a l'âme emmêlée,
Tout le monde a de l'enfance qui ronronne,
Au fond d'une poche oubliée,
Tout le monde a des restes de rêves,
Et des coins de vie dévastés,
Tout le monde a cherché quelque chose un jour,
Mais tout le monde ne l'a pas trouvé,
Mais tout le monde ne l'a pas trouvé.

Il faudrait que tout le monde réclame auprès des autorités,
Une loi contre toute notre solitude,
Que personne ne soit oublié,
Et que personne ne soit oublié

Tout le monde a une seule vie qui passe,
Mais tout le monde ne s'en souvient pas,
J'en vois qui la plient et même qui la cassent,
Et j'en vois qui ne la voient même pas,
Et j'en vois qui ne la voient même pas.

Il faudrait que tout le monde réclame auprès des autorités,
Une loi contre toute notre indifférence,
Que personne ne soit oublié,
Et que personne ne soit oublié.

Tout le monde est une drôle de personne,
Et tout le monde a une âme emmêlée,
Tout le monde a de l'enfance qui résonne,
Au fond d'une heure oubliée,
Au fond d'une heure oubliée."

http://www.youtube.com/watch?v=b5en2aQAZ1Y

Meilleures pensées,
Franck