[chris]

Bonsoir Brinou

Comment vas tu ? cela fait un moment qu'on n'a plus de nouvelle.
Je te présente mes meilleurs voeux pour la nouvelle année

[Rosy]

une pensée par chez toi. comment vas-tu?

[brinou]

Bonjour les filles !

Je vous remercie de toujours être présente à prendre de mes nouvelles malgré mon absence sur le site. Et je vous souhaite également une très bonne année 2010 avec beaucoup de retard !! J'espère vraiment que tout va bien pour vous.

Pour répondre à vos messages, voici donc les dernières nouvelles : cela fait 2 mois que je suis au chomage, car j'ai fini mon cdd le 31/12/09 et je n'ai rien retrouvé encore. J'ai peut etre une piste...

Coté santé, j'ai vu ma pneumologue récemment qui m'a dit que je suis exactement au meme niveau que l'année dernière en faisant le test pour voir la capacité respiratoire. Donc elle m'a dit que du coup ca va car au moins ca n'a pas empiré. Elle m'a dit qu'elle n'allait donc pas me mettre sous traitement (j'avoue que je ne savais pas que je pouvais avoir un traitement autre que le bird que j'avais eu pendant quelques mois). Et puis comme je ne fais absolument aucune activité physique c'est normal que je n'ai pas augmenté ma capacité respi je pense.

Je vais voir le cardiologue la semaine prochaine pour marfan, voir avec l'echographie si mon coeur a un peu pris en volume. Je souhaite de tout "coeur" que non car normalement ce serait bon signe pour marfan !!!
Justement en ce qui concerne marfan je n'ai aucune nouvelle donc je vais appeler la généticienne car cela va faire dans environ 15 jours 2 ans que j'ai fait le prélèvement sanguin et j'aurai du avoir ma réponse normalement. J'ai été patiente jusque la mais j'en ai marre d'attendre la !

Coté dos je n'ai toujours pas repris la kiné, cela va faire 1 an au mois de mai que j'ai arreté. En fait je n'arrive pas à en trouver car ceux avec piscine y en a pas ! ils ont que des minis bassins et encore. Jai essayé d'aller en hopital de jour pas très loin de chez moi mais y a une liste d'attente pas possible, il faut la recommandation du médecin (ca je pense que je l'aurai eu) et si je suis prise ce ne serait pas avant aout minimum. J'ai abandonné l'idée car il faut y rester 3h30 à chaque séance et pas moins. Je pense que d'ici le mois d'aout je retravaillerai (j'espère !!) donc je ne peux pas me permettre de m'absenter autant du bureau.
Donc voila ou j'en suis autrement dit ca n'a pas tellement bougé depuis la dernière fois !

En tout cas malgré le fait que je ne travaille pas je ne m'ennuie pas ! Je profite des grasses mat' pour commencer (hein Sylvie je suis sure que tu me comprends) et je vois pas mal de monde en semaine et le week end. Je profite à fond puisque je suis pas fatiguée par le travail lol. Au moins ca fait du bien car pour une fois j'ai l'impression de profiter de ma jeunesse.

Lucie je vais te répondre par message privé ;)

Je vous embrasse toutes, à bientot et encore merci ca me touche...

[aryxtra]

Coucou Brinou,

Un p'tit tour par ici après avoir répondu à ton MP !

Pour la capacité respiratoire, si il n'y a pas d'empiration, c'est déjà super !

Pour Marfan, je trouve que tu as été déjà incroyablement patiente !
Espérons simplement que les résultats soient positifs pour toi. :cotent

Je vois, que pour la kiné en piscine, ce n'est pas simple. Je t'envoie tout pleins de bonnes ondes pour tes recherches.

Profite bien de tes grasses mat' ! Et repose toi bien ! :cotent

Pleins de Bisous !

Lucie,

[brinou]

Hello Lucie !

J'ai bien lu ton MP, je te répondrai quand j'aurai un peu + de temps, je pense en fin d'après midi car je vais partir et je sais pas encore à quelle heure je vais rentrer. Si tu savais à quel point je te comprends, j'ai l'impression de m'entendre parler quand tu décris ce que tu vis comme je suis aussi passée par la. Je vais essayer de t'aider du mieux que je peux
Pour ce qui est des grasse mat' j'ai retrouvé du travail en intérim mais pour uniquement 1 semaine donc je commence demain aprèm et je finis lundi 15 mars midi. Ca va me faire du bien de bosser un peu !
Je te fais pleins de bisous et je pense bien à toi

[aryxtra]

Coucou Brinou,

Ne t'inquiète pas, j'attends ta réponse aussi longtemps qu'il faut !
Bon, si je suis pas la seule, c'est déjà sa !
Pour ton travail en intérim, dommage que ce soit seulement pour 1 semaine, mais au moins sa te fait une expérience, c'est déjà ça et en plus sa t'occupe !

Pleins de bisous,

Lucie,

[Rosy]

contente de te relire brinou et de voir que cela se maintient point de vue santé.pour remplacer la kiné, pourquoi ne pas aller à la piscine pour faire travailler ton dos? je sais que pour toi c'est difficile, mais tu peux peut-être trouver des heures creuses où il y a peu de monde et puis, pense à ton dos, comme il va apprécier! bonne semaine de travail, même si ce n'est qu'une semaine, c'est ça de pris! à bientôt de te lire

[brinou]

Ca me fait très plaisir de te lire aussi Rosy !!
Oui en effet je devrai faire de la piscine pour mon dos mais si tu savais à quel point j'ai du mal !! En plus y en a une pas très loin de chez moi et puis quand je travaille pas je peux y aller aux heures creuses comme tu dis mais ca m'angoisse c'est dingue.
En fait ca me fait flipper de nager quand j'ai pas pied... en rééducation c'était le top car y avait 1,70m de profondeur donc j'avais pied quand meme. J'ai toujours eu peur de l'eau.
Et puis je suis tellement ridicule dans le petit bassin !
Comme toujours le regard des autres est un peu dur.
Donc j'ai pas encore réussi à me booster la dessus, mais j epense que ca viendra !
Merci beaucoup d'être venue poster !!
Gros bisous

[bibina]

je viens au nouvelles depuis ?
La piscine brinou qu'est ce que cca donne ?

[aryxtra]

Coucou !
Je sais que tu traine dans le coin en ce moment !!
Et si tu en profitais pour nous donner des nouvelles de toi ?
Je te fais de gros bisous en attendant !

Lucie,

[brinou]

C'est demandé si gentiment les filles !!
Tout d'abord Bibina je ne fais pas de piscine, et non je suis toujours restée au meme point que la dernière fois, pas de kiné, pas de piscine, nada...
Lucie, t'es mignonne !!
Alors voici les petites nouvelles depuis le temps :

J'avais oublié de dire déjà la dernière fois que j'étais reconnue travailleur handicapé depuis décembre 2009.
J'ai eu mes cartes en janvier pour le stationnement et pour le station debout pénible.
C'est pratique quand meme. Par contre je ne bénéficie pas encore de mon nouveau statut au travail car c'est de l'intérim et c'est pas évident.
Je crois meme que mon employeur n'est pas au courant...
Ce sera plus facile quand je serai en cdi, je pourrai enfin avoir un siège confortable comme je passe le plus clair de mon temps assise !

Sinon j'ai eu des petites nouvelles de la généticienne. En fait c'est la secrétaire qui m'a appelé pour que je prenne un rdv pour qu'on m'annonce les premiers résultats du labo concernant marfan.
Je ne peux malheureusement pas me déplacer car forcément le we y a pas de consultations et la semaine je bosse et je peux pas prendre de jours.
J'ai donc demandé à avoir un rdv téléphonique, j'attends encore qu'on m'appelle. Je crois que je vais pas tarder à la relancer !

Sinon je travaille depuis 1 mois au meme endroit à 20 km de chez moi, ca se passe bien, je me dit en plus qu'avec un peu de chances je trouverai l'homme de ma vie au boulot, bon la cest vraiment le coté optimiste car cest de plus en plus dur de trouver à mon grand age ! :p

Je ne sais plus si je vous avait raconté aussi mon rdv chez le cardiologue : il était déjà plus qu'étonné que je n'aie toujours pas la réponse de marfan en me disant que c'était pas normal qu'il mettent autant de temps ! lol
Sinon visiblement mon coeur enfin l'aorte exactement à augmenté de 1mm ce qui veut dire qu'en gros ca va car il y a justement 1mm de marge d'erreur. Donc soit en 1 an l'aorte a effectivement grossi ce qui confirme que le coeur est atteint par marfan ou alors que tout va bien coté coeur mais que ca ne veut pas dire que je n'ai pas marfan...
Je sais pas si j'ai été très claire !

Bref j'ai un petit coeur, pour reprendre sa phrase (un coeur de gosse) car il est plus petit que la normal donc j'ai de la marge si le coeur est atteint un jour d'après lui.

Sinon j'ai commencé une cure de vitamines car je suis épuisée ! Je suis réveillée tous les jours à 5h du mat' et c'est trop dur de travailler et d'etre en forme surtout. Donc j'espère que ca va bien me booster !

Voila les dernières news...

Je pense à vous toutes !

Gros bisous

[aryxtra]

Ahhh ! J'étais sûre !! :cotent

C'est vrai, je ne pense pas que ce soit normal que tu n'es toujours pas de réponse pour Marfan. Du coup, on ne peut même pas te soigner comme il se doit. C'est dommage...

C'est cool si tu travailles, mais dommage que tu ne sois pas installée mieux.
Aller, je croise les doigts pour le prince charmant ! :cotent
J'espère que pour l'aorte, c'est la marge d'erreur. Tu as tout mon soutien !

Décidement, nous sommes beaucoup sur le site à prendre des vitamines ! (Moi la première ! :cotent )
Ca va bien nous booster !

Merci d'être venue nous donner de tes nouvelles.
Je te fais pleind de Gros Bisous s
Lucie,

[chris]

Effectivement ça fait un peu long pour avoir une réponse concernant le syndrome de Marphan, il y a du y avoir un oubli quelque part.
Pour ton rdv téléphonique j'espère que tu vas bientot avoir des nouvelles.

Tu as peut etre vu qu'il y a une possibilité d'une rencontre de membres de sp pas loin de chez toi
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5470

[hirondelle248]

Coucou,
Je viens de lire ton message et je vois que tu arrives à travailler régulièrement malgré ta santé fragile et ton dos doit te faire mal en restant assise devant un ordi. Tu dis avoir reçu tes cartes de la MDPH pour le stationnement et sation debout, je suis contente pour toi. Cela faisait combien de temps que tu avais envoyé ton dossier ? Moi, ça fait 14 mois et je n'ai toujours rien....il parait qu'à caen c'est très long . En espérant te rencontrer un jour je te fais plein de bisous

[aryxtra]

Coucou Brinou !

As-tu pu avoir ton RDV téléphonique ?

Lucie,