[Rosy]

vraiment super! merci pour ces bonnes nouvelles. nous sommes tous très heureux de lire que ta p'tite louloute a très bien passé cette épreuve. pour la suite. j'ai vu que tu demandais comme adhérer à l'association, il suffit de cliquer sur l'onglet en haut de la page sur "association" et là tu auras le choix d'adhérer soit par courrier soit par le net, via paypal. si tu as un souci quelconque, n'hésite pas à demander. merci d'avance à toi pour ton soutien.

[sosowill]

voilà bien longtemps que je ne me suis pas connectée, peut etre un peu besoin de souffler, de reprendre une vie "normale" sans focaliser sur cette scoliose. voici donc les dernières news de notre petite valentine .
Elle a porté le platre jusqu'au 22 février 2010 (depuis le 26 novembre 2009), les radios de controle n'ont pas montré d'evolution ni dans un sens ni dans l'autre, stabgilité à 30°.
depuisles 22 fevrier elle porte deux corsets, le milwaukee la journée et le corset de caen la nuit. les premières semaines ont été difficiles mais depuis mi mars, tout va bien. Elle met ses corsets sans problèmes et reste très courageuse. nous retournons voir le prothesiste fin juin pour les reglages (elle a pris 3 cms!!) et le chirurgien pour la suite fin septembre. Dernièrement le problème est marqué surtout par la chaleur la nuit, auriez vous des idées à part un climatiseur dans la chambre pour eviter les frottments et la sueur car cela lui provaque des marques limite de la brulure!!!
Elle s'habille de nouveau de manière bien féminine et est devenu adepte des leggins!!! trop mignon.
Elle fait sa kiné tous les jours et termine première de classe, quelle fierté d'etre les parents d'une si gentille petite fille.
Merci encore pour tout votre soutien en cette fin d'année!! en esperant que d'ici quelques mois ou quelques années les nouvelles soient enfin bonnes

[chris]

Ta puce est vraiment très courageuse.
Pour ta question sur la chaleur je t'ai répondu sur ton autre post.
Il n'y a pas d'évolution ni dans un sens ni dans l'autre mais point positif ça reste quand meme stable,

[Rosy]

effectivement, quelle courageuse petite fille. un grand à elle. il n'y a pas eu de mauvaise évolution et ça, c'est déjà important. on espère qu'avec le corset cela se stabilisera encore longtemps.

[franck]

Bonjour Sosowill,

Merci de ces nouvelles. La stabilité des courbures est déjà une bonne nouvelle même si l'on espère souvent obtenir des résultats plus positifs. Ils viendront avec le temps grâce à l'application que tout le monde semble mettre à la maison pour la réussite du traitement.

Pour la chaleur, le port du corset est effectivement peu aisé. Mais il faut y arriver. Les brûlures peuvent être atténuées par une crème probablement. Peut-être qu'une petite visite chez le médecin de famille permettra de trouver le remède miracle. Le serrage du corset a aussi son importance. S'il n'est pas serré au maximum, il peut provoquer des irritations en "bougeant" un peu et en frottant sur la peau malgré le tee shirt de dessous. Nous le savons car cela était arrivé à Thomas.

La scoliose est stable, les résultats scolaires sont bons. Et Valentine semble ne pas prendre trop ombrage du corset. Voilà de bonnes nouvelles pour tout le monde. Que les choses continuent ainsi.

Meilleures pensées,
Franck

[coco30]

Bonjour Sophie,

Cela fait un petit moment que je n'étais pas passée prendre des nouvelles de Valentine. Je découvre que les mois de plâtres, même s'ils n'ont pas permis une diminution des courbures, lui ont quand même été positifs puisque une stabilisation est maintenant bien amorcée.

Je vois qu'actuellement elle doit alterner entre un corset diurne et nocturne ... toujours avec le même petit nom "Franklin" ? Je vois qu'il y a aussi un Rdv de contrôle prévu pour fin septembre, je crois ?

J'espère que Valentine n'a pas trop à souffrir de la chaleur cet été et vous fais de gros bisous à toutes les deux

[sosowill]

Bonjour à tous,
Petit retour sur notre choupette car les nouvelles sont plutot bonnes!!
Donc résumé, crosets de jour et de nuit depuis mars 2010, derniers controles en septembre 2010: elle a gagné 7° et pris 5.5 cm!!
conclusion il faut refaire les corsets qui sont trop petits et commencent vraimeent à la blesser.
Le chirugien est content des résultats mais reste prudent car affirme que la période critique d'instabilité n'est pas maintenant et qu'il faut maintenir le cap!! mais si on maintient en dessous de 30° peut etre eviterons nous la chirurgie dit -il.
voilà, valentine était enchantée de ses résultats et est encore plus motivée pour mettre ses corsets, elle a choisi un nouveau décor pour le caen de nuit et se rejouit de pouvoir changer les couleurs et tester toute la colection des décors!!!
Pour le milwaukee nous avons déjà acheter de nouveaux stickers pour le customiser!!
Le vie au quotidien est calme, hélas on s'habitue, reste l'intendance voiture qui n'est pas toujours evidente!!
Nous parents restons très fièrs de notre choupette et ravis des résultats présents.
quelqu'un a t-il eu ce type de résultats aussi rapidement? cela vous semble t-il positif ou encourageant.
je vous remercie encore de votre soutien depuis un an c'est une aide précieuse.
mille bises
sophie

[Khat]

Valentine est une Si ça marche aussi bien c'est qu'elle suit bien son taritement La stabilisation c'est déjà beaucoup et super !! continuez comme ça les filles vous allez la cette scoliose !!

[franck]

Bonjour,

Le temps passe et Valentine continue à s’appliquer à son traitement avec sérieux et motivation. Il semble qu’elle en retire de bons résultats qui permettent d’avoir la possibilité d’éviter la chirurgie plus tard. Le jeu en vaut la chandelle et chacun par chez vous l’a bien compris. Valentine « jongle » avec ses deux corsets et semble ne pas en prendre ombrage. Elle en profite même pour prendre les devants. Les couleurs du nouveau corset sont déjà trouvées et les stickers prêts pour son prochain Milwaukee.

Finalement, le traitement aussi a droit à des projets d’avenir. Le corset ne saurait assombrir l’horizon et c’est tant mieux. Il ne reste qu’à espérer que tout cela dure très longtemps, jusqu’à la fin du traitement et la réussite. Chacun ici est fier des résultats de son enfant tout comme vous, espérant aussi que les choses aillent pour tous les membres de ce petit monde...

Cordialement,
Franck

[eric29]

Bonsoir Sophie.
Oui, des résultats positifs, et cela de façon rapide, c'est possible ! Et cela d'autant plus que le traitement est commencé tôt. Mon petit garçon Eliot souffre d'une forme grave de scoliose du nourrisson, mesurée à ses 19 mois à 36 et 34° (C'est une double majeure). Il a eu son premier corset pour ses 20 mois. 3 mois plus tard, le corset avait déjà permis une réduction très importante : il est passé à 17 et 22° ! Depuis, l'aspect de son dos s'est encore amélioré, et j'espère bien que l'amélioration va continuer !
Oui, il faut y croire. Nos enfants ne font pas tant d'effort pour rien.
Bon courage et félicitation à ta puce.

Eric

[sosowill]

Bonjour cher tous,
Comme le temps passe vite !!!!
mais me revoilà toujours maman de ma grande valentine avec sa scoliose.
Voici les dernières nouvelles et hélas j'ai encore besoin de vos témoignages. Valentine porte depuis un an et demi ses deux ocrsets miwaukee le jour et caen la nuit (22h sur 24 ou presque). Elle est toujours très courageuse. en résumé 32° en nov 2009, 25 en sept 2010 et là patatras 40 en juin 2011. la consultation a été rude!!Le chirurgien lui n'a pas eu l'air désespéré et propose de ocntinuer de la meme manière pendant 6 mois encore jusqu'à ses 10 ans. Après il évoque une chirurgie avec une tige évolutive qui remplace le corset et se regle par opération tous les trois mois???
quelqu'un peut-il m'en dire plus?
Je ne vous cache pas que ma louvette est désespérée: d'abord car elle fait beaucoup d'efforts pour mettre ses corsets et est très décue du résultats, secondo car elle est très inquiète d'une chirurgie et je ne sais comment la rassurer?
pouvez me renseigner concernant cette méthode qui ne semble pas être une arthrodèse mais plus léger??
je vous remercie encore uen fois de votre soutien et de vos réponses d'avance merci
sophie

[chris]

Bonjour Soswill

Mince alors, vraiment dame scoliose reste toujours aussi imprévisible et après de bons résultats voila qu'elle s'emballe.
Le chirurgien ne propose pas de tenter un nouveau corset ou un platre pour essayer d'éviter une chirurgie ?

Ce genre de chirurgie c'est une tige de distraction, tu pourras lire l'histoire d'Harmony la fille de Chouette59 chez les enfants opérés qui s'en est fait poser une, et il y a Cloko une petite nouvelle chez les ados opérés qui en a une depuis quelques années.

[franck]

Bonjour Sosowill,

Je lis les nouvelles vous concernant et je vois que les résultats obtenus malgré l'application au traitement sont décevants. Cependant, le médecin garde confiance, rien n'est donc perdu. Je pense tout de même que Valentine doit être bien déçue du résultat actuel en voyant l'application qu'elle a mis dans son traitement.

L'opération qui semble se profiler doit probablement angoisser toute la famille. Difficile de gérer cela au début, à l'annonce. Au fil des jours, on trouve toujours moyen d'en parler un peu plus facilement et de partager sur nos ressentis. Il faut bien souvent du temps pour accepter toutes ces choses et arriver à les partager. Ces moments difficiles resserrent les liens par la suite et donnent de la solidarité à la famille. Cependant, il reste encore avant toute chose à espérer que les choses s'améliorent avec le corset. Il faut garder confiance.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

la scoliose continue d'évoluer malgré les gros efforts de Valentine! j'imagine bien qu'elle puisse être désespérée. il faut encore attendre 6 mois pour espérer un meilleur résultat et ainsi repousser cette opération de distraction. en attendant, tu pourras lire les témoignages de ces enfants qui connaissent cette méthode.

[sosowill]

merci beaucoup pour vos réponses. cela fait beaucoup de bien de pouvoir en parler. je vais lire les histoires de ces enfants. je vous tiens au courant de la suite. merci mille fois
sophie