[Jacquotte]

Oui , pas tout à fait claustrophobe comme l'a dit le medecin traitant , mais plutôt un mal être quand il se trouve avec beaucoup de gens dans un espace réduit.....Comme le bus , une longue file d'attente , la derniere fois c'etait lors d'une sortie scolaire , les élêves etaient tres serrés et attendaient leur tour pour observer des outils anciens , et là boum il est carrément tombé en syncope.......Depuis on essaye d'eviter ce genre de situation et ça se passe mieux maintenant (un peu d'homéopathie aussi) si bien qu'on ne pensait plus à ces malaises jusqu'a vendredi dernier ou il a mis le corset......Le fait de le porter a dû lui faire penser à un enfermement ou quelquechose de ce genre.......En tout cas c'est exactement les mêmes symptômes (mais avec les veines gonflées en plus)...........J'espere que nous en saurons plus demain sur la conduite à tenir avec le corset , ce qui est sûr c'est que nous ne pourrons pas lui imposer un traitement qui le met dans cet état........

[triphon73]

Bonjour Jacquotte
Je lis que les débuts de corset ne sont pas faciles, de toute façon si tu as rendez vous demain tu pourras parler de ses malaises (ma fille en fait aussi quand il y a trop de foule. Agoraphobie ?). Le spécialiste pourra, je l'espère, desserrer un peu le corset ou l'arranger pour que ça gène moins. Courage, il y aura bien une solution.

[chris]

Ca ne va pas être simple si ton fils ne supporte pas du tout, est il suivi pour sa phobie ? cela pourrait l'aider aussi, car si le corset doit etre desserré il risque d'être moins effficace.
Pour ses veines qui ressortent, n'a t'il jamais eu de problème de circulation sanguine ?
J'espère que le spécialiste trouvera une solution

[Jacquotte]

Comme je l'ai dit ce n'est pas une phobie , si il y a beaucoup de gens mais qu'il n'est pas serré contre eux (comme une file d'attente) pas de problême......Donc ce n'est pas une peur des gens......Il monte à l'ascenseur aussi donc pas claustrophobe sauf si l'ascenseur est plein , il ne monte pas.....En fait , ce ne sont pas les gens tout seul , ou l'espace réduit tout seul , qui lui font cet effet , mais les deux réunis.........Je pense que c'est le manque d'air et l'oppression........
Beaucoup de gens + serré = pas beaucoup d'air et oppression............Le corset le serre et il ressent la même chose.......Il a fait des examens cardiaques en février 2010 car il y avait , à un moment , une suspicion du syndrome de Marfan , mais il n'a rien........Voilà , nous avons rendez-vous tout à l'heure à 17h30 chez l'ortho ...
Peut-être lui fera t-il faire des examens supplémentaires.........Ces malaises avaient disparus depuis 1 an environs car on évitait les "mauvaises" situations
......mais là , avec le corset ça revient..........Je vous donnerais des nouvelles aprés la visite , ou demain si nous rentrons tard..........Merci de votre soutien , je suis heureuse de voir qu'ici , on ne juge pas , si un enfant a du mal à mettre son corset , on ne fait que l'encourager sans lui jeter la pierre...... ......
Dans mon entourage on n'hésite pas à dire que Anthony fait des manieres ....franchement c'est pas cool du tout et ça culpabilise plus qu'autre chose...........Ici vous comprenez bien ce qui se passe et ça réconforte... [/b]

[chris]

Pfii, et bien les gens qui pensent que ton fils fait des manières, invitent les à essayer son corset avec le serrage recommandé, ils verront peut etre que ce n'est pas si simple que ça, il y a des gens qui ont la science infuse et qui ''connaissent tout de la scoliose'' et se permettent de nous dicter ce qu'il en est.
Dans ma commune il y a des gens qui veulent me soutenir qu'il ne faut pas opérer une scoliose car soit disant que la colonne finit par se remettre seule en place, et le pire ces gens la ce n'est meme pas la peine de leur expliquer car EUX savent, ou ça devient grave c'est quand ils ont assez d'nifluence pour que des parents annulent l'intervention de leur enfant.
Excuse moi de ce petit écart mais j'ai ça sur le coeur depuis 3 jours.
Bonne chance pour cet après midi

[Jacquotte]

Chere Chris , en effet certains individus devraient réfléchir avant de dire de telles sottises , malheureusement cela peut influer négativement sur certaines personnes plus fragiles que d'autres...... En ce qui me concerne je n'écoute pas ces âneries mais il faut avouer tout de même que ça fait mal d'entendre tout ça...
.....Effectivement , ce que tu racontes est un exemple supplémentaire.....Que des parents refusent de faire operer leur enfant car des imbéciles leurs disent que la colonne se redressera toute seule , c'est carrément criminel !!.....Bah , t'as bien fait de pousser ton petit coup de gueule (oups) .......ça permet de se rendre compte qu'il y aura partout et toujours des personnes pour saccager le moral des autres ou pour leur dire ce qu'ils doivent faire , tout en ne connaissant rien au problême .............A plus

[Rosy]

oui c'est bien grave d'en arriver là, grave et dangereux! pour ton fils, jacquotte, n'as-tu jamais pensé à l'emmener consulter un psychologue afin qu'il extériorise ce qu'il ressent au fond de lui face à ces situations? ce dernier pourrait peut-être arriver à lui expliquer que faire si ces moments arrivent? car je crois qu'il faut tout mettre en œuvre afin qu'il arrive à être bien avec son corset sans souffrir. peut-être aussi, le prothésiste aura trouvé une solution ce jour?

[Jacquotte]

J'ai pu revenir donner des nouvelles ce soir , ben oui c'est la coupe du monde , j'avais oublié , je préfére donc me connecter ici.....Chere Rosy , j'ai parlé plusieurs fois de ces malaises que Anthony avait , au médecin traitant et celui ci est certain qu'il ne s'agit d'aucune phobie....Donc un psy s'averait inutile dans ce cas ci.......Il pense plutôt que ce serait des sensations que toutes personnes pourraient avoir , la chaleur qui monte , la paleur la sueur et le malaise qui arrive......Ces moments il les sent arriver mais quand c'est à l'école lors d'une sortie , le prof ne comprends pas ou pense à une blague , et ne lui propose rien...... De plus , un eleve n'a pas le droit de quitter son groupe !! C'est pourquoi je ne veux plus qu'il fasse de sortie susceptible de provoquer un malaise..........(en primaire c'etait plus facile , avec une seule maitresse à qui il ne fallait pas toujours repeter la même chose , elle avait compris et le surveillait)......Mais le medecin dit que ce sont de simples malaises vagaux , embétant mais sans gravité aucune , il suffit d'éviter les situations déclenchantes , cela disparaitra au fil des années.......Et en effet en observant ces précautions , Anthony n'avait plus de problême .......jusqu'au corset............Bref , aprés la visite de cet apres-midi , nous avons tout expliqué au chirurgien orthopediste , certes il n'etait pas ravi mais comprenait néanmoins la situation.......Le genou d'Anthony est tres bien consolidé , il n'aura même pas besoin de réeducation , l'opération a été un succés total , mais à partir de lundi , c'est kiné à fond pour la scoliose.....Il doit retourner chez l'appareilleur pour trouver une solution pour le corset......J'ai parlé aussi du spinecor qui me semble plus supportable , il a répondu que peu de spécialiste était formé en France , à la rigueur peut etre à Paris......Mon mari a dit qu'on irait jusque cela s'il le fallait ...........Je suis d'accord bien entendu .........Mais nous prendrons un maximum de renseignements avant d'en arriver là.........

[Jacquotte]

Ah !! ....Et quelquechose vient de se passer , Anthony est venu s'asseoir pres de moi quelques minutes et à souhaiter lire quelques passages des ados comme lui........Plasticman l'a bien fait rire avec son pseudo et il a été ému de lire les difficultés de chacun.......Il n'a toutefois pas voulu intervenir dans les discussions , mais c'est déjà ça

[Rosy]

je suis heureuse de lire jacquotte que ton fils ait lu un peu l'histoire de plasticman; cela ne peut que lui être bénéfique et surtout voir qu'il n'est pas seul dans cette épreuve. donc, faut laisser le temps au temps, et bientôt, on l'espère, il viendra pianoter lui-même sur son histoire ou celles des autres. bravo à lui pour ce pas en avant! pour ses malaises, j'ai lu que vous aviez entamé un tt homéo, je pense que c'est une très bonne chose et cela ne peut que lui bénéfique. peut-être revoir le médecin homéo avec l'arrivée du corset qui changera peut-être ou ajoutera un plus? à voir. pour le spinecor, attention, les médecins français ne l'ont pas vraiment adopté car il n'a pas encore fait ses preuves comme le corset classique.

[LISA3]

Oulala c'est la galere, beaucoup de soucis en meme temps, franchement je trouve
que ton generaliste comme beaucoup elude rapidement la question! c'est pas parce que
ce n'est pas grave qu'il faut zapper le probleme. je te parle en connaissance de
cause parce que ado j'avais plein de pbs de ce genre malaise vagal (ça m'arrivait
de tourner de l'oeil!), crises d'angoisse, tetanie.. a cette epoque c'etait hors de
questions de deranger les parents donc j'ai rien dit mais du coup je le vivais encore
+ mal, puisa 18ans j'en ai parlé au generaliste qui a appelé ça spasmophilie m'a donné
calcium et magnesium et pour lui il y avait pas a voir + loin! a cet age là je commençais
a sortir en boite de nuit et plusieurs fois j'ai failli tomber ds les vaps, j'y echappais en
m'echappant en courant dehors! puis j'ai commencé a essayer de me renseigner parce que
je voulais comprendre ce que j'avais, une personne qui faisait sophro , relaxation m'a
beaucoup aidé et j'ai compris que je pouvais "controler", ça demande un gros effort mental
mais c'est possible et surtout meme si actuellement je peux avoir un debut de crise, ça
ne pas les proportions d'avant! c'est vrai que le corset peut generer ce genre de sensation
au debut. Le jour ou j'ai eu mon corset il ya quelques mois, je suis partie de chez le
prothesiste en l'ayant sur moi aprce que j'etais curieuse de voir tout de suite si c'etait
supportable (pas malin mais bon..!) et comme je devais retourner chez moi en train, j'ai
donc pris mon train en pensant , si ça ne va pas j'irai l'enlever ds les toilettes, a un
moment j'ai vu que les toilettes etaient hors service, et vu que j'avais une grande robe-pull
et bien je ne pouvais pas enlever le corset sans me retrouver a poil devant tout le
monde!! et bien la en 2secondes j'ai senti monter la sensation d'etouffement,
de chaleur ,d'emballement du coeur, bon j'ai fait ce travail sur moi avant que ça devienne
trop fort et en fin de compte le reste du voyage s'est bien passé!!
Je te conseillerai plutot de voir quelqu'un qui fait sophro, relaxation , y a des techniques
pour eviter que les crises aillent trop loin.. et puis meme en dehors du corset ça lui rendra service car les situations a risque on ne peut pas tout le temps les eviter et une fois adulte ça pose vraiment probleme!

[chris]

Bonjour Jacquotte
J'espère que le prothésiste va pouvoir trouver un réglage satisfaisant pour pouvoir aider ton fils à mieux supporter son corset.
Il n'est pas certain que le spinecor soit moins enveloppant, certes il est en matière textile donc plus souple, (est ce aussi efficace) mais il enveloppe aussi le haut des cuisses.
C'est bien si il a pu venir lire quelques histoires d'ados, c'est un pas en avant, cela peut l'aider à aller de l'avant

[Jacquotte]

Lisa , Rosy , merci pour vos conseils.......Je parlerai de tout ça lors de la prochaine visite chez l'orthopediste appareilleur.....Il doit bien avoir d'autres patients dans le même cas que Anthony....Pour le spinecor j'ai vu que cela n'était pas encore au point ou qu'il y avait peu de recul mais je demanderais tout de même , ça ne coûte rien.....On se raccroche a ce qu'on peut........

[Jacquotte]

Chris , je n'avais pas vu ton post car nous avons écrit en même temps.....Oui j'ai vu à peu prés à quoi ressemble le spinecor et ce que je trouve interressant c'est bien entendu la liberté de mouvements.......Certes , il peut être moins efficace je ne sais pas........Mais quand j'ai dit à l'orthopediste qu'il vallait peut-être mieux un corset moins efficace mais que Anthony supporterait , plutôt qu'un corset de chenneau qu'il ne supporterait jamais , et qui n'aurait donc , aucune efficacité !!........Il a dit que ce n'était pas faux mais bon ........Et vous qu'en pensez vous ??

[chris]

c'est certain qu'il vaut mieux un spinecor que rien du tout parce que Anthony ne supporterait pas, après faudrait aussi pouvoir faire des essais pour etre sur qu'il le supporterait et voir si la CPAM le prendrait en charge vu qu'il a déja un corset récent,
Il me semble qu'en France il n'y a qu'un seul spécialiste qui travaille avec ce genre de corset