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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#171681
maintenant que le prothésiste a vu Anthony en pleine crise, espérons qu'avec l'équipe médical, il va trouver une solution. cet état doit vraiment être très handicapant pour ton fils :bisous
Par Jacquotte
#171708
Cheres Chris , Lisa , Khat et rosy (je ne peux citer tout le monde ), je vois que vous avez tout compris !!
Et ça fait du bien !! .......Il n'y a effectivement rien à faire , à part gerer comme Anthony le faisait si bien depuis 1 an environs...(il n'avait plus rien)....Le corset à tout fait ressurgir sans qu'il soit directement la cause..........Oui , quelle solution va t-on nous proposer ??.....Le spinecor ne résoudrait rien à son problême , puisqu'il serait "coller" sur lui , donc même résultats..........
Pour faire 1 à 2 heures de voiture , Anthony prenait un petit médicament pas remboursé (je crois que je pas dire le nom) et ça le soulageait quand même
un peu.......En tout cas je suis contente d'avoir pu vous apporter cette information , concernant les malaises vagaux , je vous conseille d'aller voir
un peu plus les sites qui en parle et c'est trés instructif.................Plein de gens
font de tels malaises sans savoir ce que sait...........Anodins , certes , mais
c'est plutôt la chute qui pourrait être grave , car risque de fracture......En tout cas , ce n'est ni une phobie ni un stress ........Il faut simplement éviter les situations déclenchantes..............Et pour Anthony , la situation déclenchante actuelle est malheureusement le corset........
Par Jacquotte
#171822
Bonjour , je continue à faire des recherches concernant les malaises vagaux ,
et un éventuel traitement.......Le 07 juillet , l'appareilleur et l'orthopédiste vont faire le point sur le cas de Anthony , voir si il n'y aurait pas un médicament à lui administrer , afin d'éliminer les malaises vagaux pour qu'il puisse supporter son corset.........Je prends donc les devants , et me renseigne ici et là ........En effet , je ne voudrais pas que mon fils prenne un traitement qui aurait des effets secondaires et/ou des séquelles à long terme.......Pas la peine de vouloir soigner à tout prix , des malaises anodins qui disparaitront de toute façon à long terme , pour attraper plus tard un mal moins innocent......
J'ai donc trouvé que "l'atropine" était le seul traitement pour soulager ces malaises , mais malheureusement c'est un médicament occasionnel qu'on ne peut pas prendre à long terme et régulierement...........L'atropine est utilisée avant une intervention chirurgicale pour destresser , ou encore pour dilater la pupille pour procéder à un examen oculaire (fond d'oeil)........Donc en gros , l'atropine paralyse le nerf "vague" ...(d'où le mot vagal) et provoque : accelaration cardiaque , diminution de la sueur et de la salive , forte dilatation de la pupille , relachement des muscles lisses........Oui rien que ça !!........
Les muscles lisses se trouvant dans le tube digestif , la vessie , les bronches , les parois des arteres ............................
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Par Rosy
#171827
pas facile tout cela! je comprends que votre souhait n'est pas de soigner par un traitement qui à la longue ait des conséquences. le mieux serait évidemment de trouver celui qui soigne sans faire le moins mal possible. j'espère que orthopédiste et l'appareilleur trouveront une solution, car à ce niveau là aussi, un traitement est nécessaire :bisous
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Par chris
#171830
Si le traitement est pire que le mal c'est sur que ça donne à réfléchir
Tu as raison de te renseigner avant le rdv, ça peut permettre d'explorer encore plus de pistes, de mieux comprendre aussi ce qui sera proposé et de pouvoir aussi poser les bonnes questions :bisous1
Par Jacquotte
#171836
Merci , je vous tiens au courant :bisou1

Euh......j'aurais encore une petite question.

Sans corset :

Une scoliose s'aggrave t-elle obligatoirement , et pour tous les cas ,

où arrive t-il quelquefois qu'elle stoppe sans qu'on sache pourquoi ?

Si c'est arrivé à des personnes de ce forum , merci de m'en faire part.

(C'est juste pour savoir , au cas où mon fils ne pourrait pas bénéficier

d'un traitement et par conséquent , ne pas pouvoir supporter le corset)

Merci.
Par Jacquotte
#171837
En règle générale :
Au dessous de 30° : la courbure est bénigne, la moitié des cas n’évoluant pas.
Au dessus de 30° avant maturité osseuse : la scoliose est évolutive et réclame un traitement.
Au dessous de 50° : on peut espérer une stabilité à l’age adulte.
Au dessus de 50° : il y aura une évolution à l’age adulte avec des séquelles.





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Par chris
#171838
Bonjour Jacquotte
Je ne sais pas ou tu as trouvé ça mais fait très attention, la réalité n'est peut etre pas tout à fait comme cela, avant maturité osseuse meme en dessous de 30° une scoliose a de gros risques évolutifs donc il faut etre très vigilent
Et pour le risque évolutif à l'age adulte en fait au dessus de 30° le risque est plus présent, mais toute scoliose peut évoluer à l'age adulte,
Difficile de faire des généralité car on ne peut caser toutes les scolioses ainsi car ça dépend aussi du type de scoliose, et de plein de facteurs.
A l'adolescence c'est la période au le risque évolutif est le plus fort et ou il faut etre le plus vigilent
C'est beaucoup plus compliqué que le résumé que tu as fait
ET on ne peut dire non plus qu'il y aura absoluement évolution à l'age adulte au dessus de 50°, chaque cas est vrament différent, et les séquelles pas obligées non plus :bisous1
Par LISA3
#171852
Bonsoir Jacquotte, je comprends ton desaroi, ça fait beaucoup de pbs en meme temps.. pas simple..
Par contre quand tu dis : "Pas la peine de vouloir soigner à tout prix , des malaises anodins qui disparaitront de toute façon à long terme " , je pense que tu fais fausse route, ce genre de malaise non soigné ne dispararit pas, au mieux il se cache et reapparaitra un jour ou l'autre a l'occasion de n'importe quel stress qui peut arriver a un moment ds la vie.. et c'est bien mieux de traiter a l'adolescence car pas simple a vivre une fois adulte .. je pense sincerement que tu devrais consulter un sophro serieux, ton fils t'en sera reconnaissant et il apprendra a controler les reactions de son corps.
Actuellement il n'a pas de pb en evitant les situations qui declenchent le malalise mais l'évitement n'est pas gérer.. ça lui rendra vraiment service pour + tard et en meme temps ça permettra de suivre son traitement pour la scoliose..
Tu parles d'atropine!!! je pense et espere qu'aucun medecin ne donnera ça a ton fils !!
je te dis plutot un sophro pour mettre a jour le pb et le controler plutot qu'un medecin car les medecins ne sont pas formés a ça, au mieux si tu en trouves un qui t'ecoute il donnera a ton fils un anxiolytique mais ce ne sera que masquer le pb qui est ds l'inconscient, et puis les anxios c'est bien mais au debut ça endort et une fois qu'on se sent super bien avec et bien c'est le moment ou il faudrait s'en sevrer.. (il faudrait car la vie fait parfois que ce n'est pas le cas pr tout le monde mais alors c'est parti pour tres longtemps ..)
Je comprends que tu sois perdue avec tous ces pbs soudains qui vous tombent dessus..tout parent le serait a ta place.. mais crois moi ça vaut le coup de traiter les malaises de ton fils.
Par Jacquotte
#171857
Chris et Lisa , Je vous remercie encore une fois de votre attention........Chaque fois vous me faites "revenir" sur terre.......J'ai l'impression d'être aux abois et de vouloir trouver une solution miracle pour mon fils......Je fouine , je traque la moindre information.......Suis-je bête ?........Bien sûr vous allez certainement me dire que non........Je pleure pour la premiere fois aujourd'hui .......Et je me cache pour le faire !!............J'ai l'impression que ça va être trés trés dur :pleure
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Par chris
#171858
Bonsoir Jacquotte
C'est normal de pleurer, tu évacues tout le stress, écoute je te comprend de vouloir savoir, comprendre aider, mais en fait nous ne sommes pas médecin et faut faire attention à tout ce qu'on peut lire sur internet, faut prendre du recul par rapport à tout ça :bisous1
Par Jacquotte
#171870
Oui , attendons le 07........Il n'y a que ça à faire.

Je vous tiens au courant :bisous1
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Par Rosy
#171871
courage jacquotte! pas facile tout cela pour trouver le bon remède. :bisous
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Par chris
#171874
Pas facile, mais pour l'instant c'est surement ce qu'il y a de mieux à faire, en attendant essaie de te changer les idées pour ne pas trop penser :bisous1
Par Khat
#171915
Coucou Jacquotte :) Ne pleure pas, comme le disent toutes nos spécialiste de la gestion de la maladie, prends du recul ;)

y a peut être un truc : si j'ai bien compris, pour savoir si une scoliose est évolutive, on fait des radios, on ne commence aucun traitement et on refait des radios quelques mois plus tard. Résultat, si l'angle a augmenté c'est une scoliose évolutive ...

Le problème c'est que les degrés perdus entre les deux radios sont rarement récupérables à mon avis : dans notre cas, le spécialiste n'a pas opté pour une vérification, mais pour le corset direct ... si ça se trouve la scoliose de Myrandaa n'est pas évolutive .... mais franchement, dans le doute, on a opté pour le traitement : toutefois ma fille le supporte très bien, ça aide ^^
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