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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ericchris
#173565
Salut c'est Romain !!
Je suis chez mes grands parents a Barjac dans le Gard pour 1 semaine , ma mére et mon pére commence deja a me manquer !!!! :pleure
J'espere que tu vas bien ? :angel
A+ Romain :bisou1
Par aryxtra
#173589
:nature Bonsoir !

Quelques nouvelles...
Pour te répondre Christel, j'ai RDV avec mon chirurgien dans 3 mois. Je n'ai pas encore reçu le courrier pour savoir la date exacte.
Sinon, côté dos, tout va bien ! Je perds petit à petit mes derniers fils résorbables. Pas trop de douleurs. Mercredi, j'ai fais une sortie de 2H en ville. :habits Ca s'est très bien passé même si le soir j'étais fatiguée et douloureuse (ce qui est normal).
Quand je disais pas beau temps, c'était 1 journée ou 2, pas plus ! Nan, c'est que je faisais autre chose ! :dauphin

Pour ce qui est de l'opération, je ne regrette pas du tout, mais alors PAS DU TOUT !!!
Même si c'est un moment difficile à passer, le résultat final est super. Je suis vraiment contente.
Je vous souhaite de passer de bonnes vacances. :club
Gros Bisous tous. :coeur
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Par patou63
#173652
Un petit coucou!

Lundi, on a toutes les 2 un rdv toi Marfan moi anesth L.Je penserai bien à toi.
et :chance je te souhaite pleins de bonnes choses.
passe un bon week-end
gros :bisous
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Par chris
#173671
Bonne chance pour ton rdv de lundi :bisous1
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Par Rosy
#173696
:chance pour demain
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Par triphon73
#173790
C'est aujourd'hui ton rendez vous. Je pense à toi. J'espère qu'il y aura de bonnes nouvelles :chance Tu nous raconteras ?
Gros bisous :bisou1 :bisou1 :bisou1
Par sali1991
#173796
tout d'abord je te félicite pour la réuissite de l'opération et pour ton courage, j'ai bien pu lire ton histoire dés le début ,chaque jour je li une épisode (), quand je pense à tout ce qui m'attend pour l'opération que je vais faire, ca me donne envie de fermer les yeux et arriver à ta phase ; je te souhaite bon courage et pour moi aussi car je vais bientot voir mon chirurgien pour décider le moment de l'opération .
:bravo2
Par aryxtra
#173816
:nature Coucou !

Merci pour vos messages ! :coeur2
sali1991, merci, je te souhaite tout le meilleur si tu te fais opérer. :cotent

Ben... bonnes nouvelles ? On ne peut pas vraiment dire ça.... mais bon, de toute façon, nous étions déjà plus ou moins au courant.

Donc, confirmation que je porte le syndrome de Marfan.
Le proffeseur P. m'a donc bien expliqué "la chose". Nous sommes restés plus de 2H dans son bureau (bonjour le dos... :fou2 ). C'est donc bien fatiguée mais surtout douloureuse que je vous écrit !

J'ai donc un RDV ophtalmologique le 23 septembre avec un de ses confrères sur Lyon.
Car Marfan provoque dans certains cas un décollement de l'enveloppe du "Chrystalin" et donc il faut y surveiller de près car ça peut aller jusqu'à l'opération.

Concernant le dos, Mr P. pense que ce serait bien que j'aille consulter au centre des M. sur Lyon pour avoir un suivi régulier de ma colonne opérée. Car mon chirurgien, après avoir opérer, ne fait plus de suivi. Et en présence de Marfan, ce serait important d'avoir un avis de là-bas.

Pour l'instant, on ne sait toujours pas si c'est un de mes parents qui m'a transmit le gène. On aurra les résultats le 24 décembre. Jour où j'ai donc un nouveau RDV avec mon généticien.

Voilà un peu où j'en suis.
De nouveaux RDV en vue en plus du dos et du coeur... :colere2 Mais bon, faut faire avec, n'est-ce pas ?!
Lucie, :love
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Par chris
#173818
Effectivement la confirmation de Marfan meme si tu t'en doutais fort n'est pas une très bonne nouvelle. Mais tu vas avoir un bon suivi, tout va etre bien surveillé et ça c'est une bonne chose, au cas ou ça permettra d'intervenir au bon moment. Par contre ne connaissant pas bien cette maladie je ne peux hélas te donner de conseils ou d'aide précise, Jeannine.D sera certainement plus apte que moi à la faire.
Par contre je suis suprise que ton chir du dos ne fasse pas de suivi post op, c'est la première fois que je lis une chose pareil, donc lui n'a pas encore tout bien compris, meme opéré la scoliose c'est à vie, on n'est pas guéri et meme si ce n'est que tous les 5 ans il faut être suivie, c'est très important.
Par contre si la tu as besoin de conseils pour le c d m à Lyon je suis bien placée pour t'aider :bisous1
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Par Rosy
#173835
eh oui! du jamais vu qu'un chirurgien ne fait plus le suivi après l'opération! t'a t'il donné une raison? en tout cas, c'est sur qu'avec la maladie de Marfan en plus, il vaut mieux un suivi à tout niveau. en tout cas, au cdm tu seras entre de bonnes mains.
Par aryxtra
#173855
Oulà ! Ne vous emballez pas !

Quand je dis pas de suivi post-op, ce n'est pas que mon chirurgien ne me donne plus de RDV et ne me suit plus. Il va me suivre jusqu'à mes 18 ans puisque c'est un chir. pédiatrique.

Quand mon généticien m'a parlé d'un suivi au centre des M., il entendait parler par là qu'on pourrait me faire une sorte de rééducation.

Car une fois sortie de l'hôpital après l'op., on ne m'a dit quoique ce soit sur la façon de vivre avec ce nouveau dos. On m'a dit : "Vis normalment". Ok. Mais qu'est-ce que ça veut dire ? Je vis exactement comme avant ? Non. Non, je ne peux pas, mon corps est différent à présent. On ne m'a pas donner de conseils sur la tenue à tenir, sur ce que je pouvais faire et ne peut pas faire...

Et apparement, au C-d-M, on fait ce "suivi" là.

Par contre, j'apprécie vraiment mon chir. Je suis enchantée du résultat de l'opération, mais j'ai été déçue par ce manque de conseils. Mes parents et moi-même pensions qu'il y aurait de la rééduc après, ou au moins de la kiné pour consolider tout ça. Mais non, rien.

De toute façon, si on ne nous avait pas recommandé ce chir (qui par ailleurs, a une exellente réputation), on serait aller au C-d-M.

De toute façon, je continue de voir le chir qui m'a opérée tant que ce serra nécéssaire mais je serais obligé de changer à mes 18 ans car il ne suit plus ses patients une fois adultes apparement.

Et puis, rien ne m'empêche d'aller voir au M. et d'avoir leur avis. :cotent

Enfin bon, on va voir. J'ai un nouveau contrôle post-op le 7 octobre et peut-être qu'on pourrait lui en parler.
Je sais pas... :cherche
En tout cas, merci. :grosminet
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Par chris
#173866
Merci Lucie pour les explications, la oui on comprend mieux
Mais je te rassure tout de suite, la kiné après une intervention de scoliose n'est pas une obligation,
Par contre c'est vrai qu'au cdm pour cela ils sont très bien équipés puisque c'est aussi un centre de réadaptation.
Avant ma sortie j'avais vu une ergothérapeute qui m'avait donné plein de conseils pour ma sortie, sur ce que je pouvais faire et ce qu'il ne fallait pas faire.
A ton age on se remet généralement très vite, et je pense que de toi meme tu va réussir à te rendre compte au fur et à mesure de ce que tu arrives à faire. Par contre je pense que tu connais les gestes essentiels pour ménager ton dos dans le quotidien, par ex comment te baisser, comment te coucher et te relever ....
Après il est vrai que tu pourra pratiquement tout refaire mais parfois différemment, mais souvent on arrive soit meme à sentir nos propres petits trucs.
Mais par exemple pour les activités sportives tu devras surement attendre encore un peu.
Après tu verras dans le quotidien tu vas progressivement retrouver de la souplesse et de l'agilité. La tu te sens surement encore très raide mais c'est normal, c'est tout nouveau et tu dois t'habituer à cette nouvelle façon d'etre et réussir à trouver comment bouger au quotidien :bisous1
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Par Rosy
#173869
ah oui, là on comprend mieux! effectivement, avec le temps tu verras ce que tu peux faire et comment bouger au mieux. et à la longue, tu oublieras même que tu as été opérée; mais s'il te faut de la kiné, le cdm est réputé. :bisous
Par aryxtra
#173874
Merci pour vos réponses. :lips

Lors de mon séjour en service orthopédique, j'avais un kiné qui venait tout les jours pour m'assoir et me faire marcher. Et il m'a aussi apris à me lever du lit correctement.

Pour me baisser, toute seule, j'ai trouver une technique pas trop douloureuse mais j'évite car ça reste encore difficile.

Pour le sport, de toute façon je n'ai pas le droit d'en faire avec ma prothèse cardiaque. Tout se qui est violent m'est interdit. Mais je compte bien reprendre le golf en septembre 2011. Je pense qu'il est plus prudent d'attendre un peu plus d'un an pour recommencer.

Lucie, :love
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Par triphon73
#173878
:bravo1 Toujours très sage et très avisée ma Lucie ! Ta maturité m'étonnera toujours.
Alors ton syndrome est confirmé ? Tu t'en doutais déjà et il est vrai qu'en le sachant maintenant tu pourras être suivie pour ça et prévenir les éventuelles complications. Malheureusement cela incombe des rendez vous supplémentaires, mais... tu es tellement courageuse que tu ne reculeras pas devant ces nouvelles obligations.
Continue à bien te reposer et à profiter de tes vacances.
Gros bisous :bisou1 :bisou1
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