[Fanette]

Avancer qu'une vis peut bouger sans radio, c'est un peu gonflé.

Bon, pour ton ORL, c'est plutôt rassurant. Malheureusement, lorsque c'est grave, ça se voit tt de suite.

Quant à savoir le pourquoi de ta scoliose, c'est peut-être un méli-mélo de plusieurs facteurs. On attend ns aussi ce que ce rat de bibliothèque va raconter, en espérant qu'il fasse avancer ton schmilblick.

Tes enfants sont-ils à surveiller ? A bientôt Coco

[patou63]

courage tu finiras par trouver je pense bien à toi.
et oui baleze le gars tu crois pas que c'est un extraterrestre qui à la place des yeux à un scan
grosses bises

[triphon73]

pour demain Coco.
Ta persévérance va finir par payer, tu verras.

[marietout]

Bon courage Coco pour ton rendez-vous

[petitepuce]

Désolée que le RDV ortho se soit mal passé, cela n'a pas du être facile d'entendre pareille chose.
Sois courageuse, je pense bien à toi.
J'espère que ton RDV avec le neuro sera plus encourageant.

[aryxtra]

Les RDV précédents n'étaient pas les "meilleurs"....
J'espère que celui d'aujourd'hui serra mieux. Bonne chance coco !
Je te fais de gros bisous s et pense très fort à toi.

[coco30]

ture Hello les filles et merci pour vos pensées

Mes garçons sont déjà suivis pour une petite scoliose et bascule du bassin, mais pour le reste ne connaissant pas ma ou mes pathologies sous-jascentes, on ne surveille rien d'autres dans l'immédiat.

Le rdv du jour s’est bien passé et j’ai beaucoup apprécié ce Pr P.de Montpellier (dans le même CHU que le Pr ORL que j’ai consulté la semaine dernière). Il a bien pris le temps de m’examiner, a été très compréhensif, nous a très bien expliqué la situation actuelle (mon mari était avec moi), a très bien répondu à mes interrogations et cerise sur le gâteau m’envoie un double du compte-rendu du Rdv à la maison. Cool !

Alors, il confirme que ma scoliose n’est pas neurologique, il en est certain et je le crois aussi.

Par contre effectivement, il nous dit que ma scoliose n’est pas idiopathique mais bien secondaire à ? ( … il ne sait pas … ) et que mon cas est d’autant plus particulier de par le fait qu’elle s’est manifestée comme étant idiopathique à l’adolescence et très bien réduite par corset à l’époque, puis de façon secondaire et très évolutive dans la trentaine !
De voir de pareille évolution dans une scoliose secondaire qui se manifeste dans l’enfance ou l’adolescence, il en a déjà vu mais à l’âge adulte comme ça, il n’a qu’un cas de ce genre et pas identique complètement au mien non plus, chez un sujet ayant le double de mon âge et qui malgré des EMG normaux au départ faisait bien une sco. secondaire à une atteinte myogène révélée après biopsie musculaire.

L’EMG que j’avais passé après mon arthrodèse mais avant ma prolongation, n’avait révélé aucune atteinte neurologique et musculaire au niveau des membres inférieurs et supérieurs.
Par contre niveau myogène, il montre effectivement des tracés pauvres ou nuls dans les muscles profonds du dos, mais cela peut s’expliquer suite à l’arthrodèse aussi. Donc ?

Pour l’instant, il parle d’ une scoliose secondaire associée à des problèmes orthopédiques évolutifs (il m’a précisé qu’il n’était pas ortho. mais qu’il se pourrait que l’évolution de la gite de mon rachis actuelle puisse provenir du bassin ou de la hanche, mais n’est sur de rien … je verrais ça plus tard avec mon ortho. et selon l’évolution …).

Il m’a dit que si dans 1,2,5 ou 10 ans je devais ré-avoir une opération orthopédique du rachis … , il faut que mon chir. ortho. profite en per-op. pour faire une biopsie musculaire des muscles profonds au niveau du dos mais aussi sur un de mes bras. Dans ce cas, il envoie dans son compte-rendu les consignes à suivre car à ce moment là il faudrait prévenir par avance un labo. spé. dans un CHU auquel les prélèvements doivent être envoyés congelés ! Mais bon dans l’immédiat on a est pas là et il ne veut pas (surtout pour la biopsie du dos) me faire ré-ouvrir juste pour cela.

Alors, pour le SED, il ne m’a rien confirmé (ni infirmé d’ailleurs …) ! Je lui ai d’ailleurs demandé pourquoi ne pas me diriger vers un généticien puisque 80% des atteintes neuro. et maladies rares sont d’origines génétiques. Pour moi cela me semblait logique (8 chances/10), mais il m’a expliqué que ce n’était pas si simple car n’ayant pas plus de signes cliniques nous guidant plus sur une piste par rapport à une autre … il existe une centaine de gênes et que l’on ne peut pour l’instant se diriger sur une piste plutôt qu’une autre sans avoir plus ciblé le problème !

Donc, j’attends de recevoir son compte-rendu disant que ma sco. est bien secondaire mais pas à une atteinte neurologique (comme l’atteste les comptes-rendus de mon chir.), et les consignes à suivre pour mon ortho. en cas de future op. pour faire une biopsie sur le champ opératoire à ce moment là.
Je ferais un double de ce compte-rendu et le remettrais à mon chir. à mon prochain Rdv mi-novembre. Je verrai bien ce qu’il en dit … à suivre … Mais bon il semblerait bien qu’il va falloir que j’attende encore d’autres signes évolutifs avant que l’on puisse y voir plus clair !

Disons qu’aujourd’hui, bon j’ai quand même avancé un peu, la piste neuro. ayant été éliminée. Suite dans 1 mois 1/2 ...

Bises à tous & bonne soirée.

[coriandre]

Coco,
je viens de remonter unpeu ton histoire et de prendre connaissance des derniers événements. Je t'envoie mes pensées les plus affectueuses pour la suite. On va bien trouver ce que tu as, c'est pas possible! Accroche-toi, super Coco!

[patou63]

bon je vois que tu as eu quelqu'un de proffessionnel en face de toi et qui a l'air pas mal.effectivement c'est dur de ne pas savoir et de ne pas pouvoir expliquer ce qui t'arrives pour le moral c'est pas top.
courage à force tu vas y arriver.
je te fais des gros bisous et pense bien à toi

[juliette]

Bonjour,

je lis que tu as beaucoup de soucis encore aujourd'hui. je ne sais pas si tu auras le courage de me faire partager ton experience. On ne se connait pas j'ai lu que tu avais eu des opérations sur des prothses de disques alors que ta scoliose n'avait pas été opérée.
Je me pose bcp de questions a ce sujet en ce moment. Pour résumer 38 ans, scoliose évolutive a l'adolescence 36 deg. TraitéY plâtre + corset. 3 enfants et douleurs diffiles depuis 3 ans. Diagnostiquée aujourd'hui une discopathie inflammatoire. Mon orthopédiste parle de 6 mois de corset Car chirurgie delicate car sur la partie sans scoliose s1l5 et on me parle d'arthrodese. Je ne sais pas trop quoi penser.
Je te remercie si tu trouve le courage de me repondre.

[juliette]

Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Ce que tu me dis me rassures. Merci et bon courage a toi dans ton parcours difficile.

[aryxtra]

ture Hello ma coco,

Tu avances petit à petit...
Ton cas à l'air de ressembler à celui de fefe (biopsie musculaire). Tu as raison de penser à un généticien. Il n'y a que comme ça que l'on pourrait vraiment savoir le pourquoi du comment.
En tout cas, je suis à 100% avec toi ma coco
Je t'envoie tout mon courage et mes meilleures pensées.
Gros Bisous s Passe une agréable soirée Lulu,

[ericchris]

Juste un gros bisous pour te remercier d'être présente à nos côtés:telephone .... et te dire que nous pensons à toi !
Christel

[daliflore]

courage ! je souhaite ke toutes ces péripécies vont s'arrager bisous

[aryxtra]

Un GROS bisous en passant. Ma coco...