[niniduracelle]

chere stephanie je suis niniduracelle la maman d ombeline qui est egalement atteinte de la neurofibromatose et de la scoliose je me permets de vous ecrire pour vous dire que je comprendsce que vous pouvez ressentir face a ces 2 maladies mais sachez que nos enfants ont une force de caractere inimaginable ,qu ils ne sont pas dupes et qu ils comprennent beaucoup de choses meme si ils sont petits c est pourquoi il faut leur expliquer avec des mots simples et parler beaucoup avec eux je ne dis pas qu il n y a pas des momoents de rebellion mais il faut tenir bon meme si c est difficile pour vous car c est pour leur bien
je vous souhaite bon courage et n hesitez pas si vous avez besoin a me contacter a vous 4 niniduracelle

[steph38080]

Bonsoir a tous
Alors voila ca y est nous avons eu le 1er RDV avec le prothesiste pour Hugo et tout c est tres bien passé...Hugo a été tres sage et tres attentif a se qu on lui disait.Nous avons été tres bien acceuilli le "prothesiste"est tres sympa et explique bien les choses il est tres a l aise avec les enfants et a fait participer Hugo j ai trouvé ca tres bien...Hugo a meme pu choisir le motif de son futur corset et ca Hug en a été fier...Il a prit des motos et voitures de courses.Prochain RDV mardi 26 et vendredi 29 sera LE GRAND JOUR puique le corset nous seras remit ce jour la...Voila aujourd hui les choses me paraissent moin dur Hugo semble serein alors il ne me reste plus qu a attendre vendredi 29 pour voir reellement a quoi va ressembler le corset de Hugo pour voir comment lui va reagir et aussi pour voir nous se parents comment allons nous reagir face a cette realité...
En tout cas encore un grand merci pour vos messages de soutiens c est assé bizzar se je je ressens actuellemnt mais je me sens bien a venir vous lire et ecrire sur ce forum.
A tres bientot
Steph

[Rosy]

Hugo est en de bonens mains et le courant passe bien, c'est super! ne reste plus qu'à attendre la fin du mois pour connaitre ce nouvel hôte mais nul doute, que tout se passera bien après un temps d'adaptation

[franck]

Bonsoir Steph,

Hugo a enfin rencontré ce corset qui nous fait si peur à tous au début. Je vois que comme tous les enfants, il a pris du plaisir a choisir les motifs qui orneront son corset lorsqu'il le portera. Tout cela a de l'importance, même si cela nous fait toujours quelque chose à nous les grands. L'essentiel est que nos enfants s'approprient ce traitement avec confiance et sérénité.

Bientôt le traitement va commencer pour Hugo. Il va falloir effectivement un peu de temps mais il va arriver à s'adapter à son corset comme tous les enfants d'ici, après un peu de temps. Il reste à saluer le travail exceptionnel des appareilleurs et leur patience. Bien souvent, le rapport est encore plus agréable qu'avec le docteur car on les voit souvent. Il arrive qu'ils fassent office de conseillers, d'aides en cas de problèmes et de soutiens aux petits par leur affection pour eux. Oserais-je dire que l'on va ensuite chez eux avec plaisir ? Merci à eux de nous rendre tout cela plus doux, à leur manière...

Meilleures pensées,
Franck

[CelineS]

Bonjour
Je suis CelineS la maman d'Axel
J'ai une grande pensée pour vous.Vous pouvez lire mon histoire.
Axel a aujourd'hui 3 ans et demi et il porte son corset MWK depuis le mois de mars .Axel a fait son anniversaire de ses 3 ans avec son corset..
Il le porte 23h sur 24 et franchement comme tous les parents nous avions enormement d'interrogation mais grace a tous les membres de SP nous avons reponses a nos questions et ils savent nous rassurer.

N'hesite pas.....
Celine

[steph38080]

Bonjour a tous
Waouuu!!!!je suis epater par tous ses enfants avec leur histoire,je suis epater de voir leur capacité d adaptation aussi rapide,de leur courage...
j ai du mal a imginer Hugo dans un corset,il est si petit si fragil et puis quand je vous lis je vois qu'il y en a des plus petits que lui qui en porte alors ca ma donne de la force.
Moi aussi je vous souhaite a tous beaucoup de courage et surtout beaucoup de moment de bonheur en famille a tous.
Steph

[franck]

Bonjour Steph,

Il nous a tous fallu un peu de temps pour imaginer nos enfants en corset. Là est sûrement le plus difficile à accepter. L'essentiel, même si l'on se sent désarmé c'est de faire tout son possible pour les aider à arriver à s'y habituer. Ensuite, tout va comme avant le traitement pour eux.

Hugo va arriver à se faire à ce traitement avec volonté comme tous les enfants d'ici. Nous les grands, cela nous reste un peu "en travers". Mais on le garde pour nous et l'on donne notre soutien à nos enfants.

Meilleures pensées,
Franck

[steph38080]

Bonjour a tous
Et bien voila ca y est Hugo a passé sa 1ere nuit avec son "nouvel ami"son corset...Je suis tres fier de lui car c est tres bien passé.Avec son papa nous lui avons mis avant de se coucher et il n a rien dit!!!!!!
Il a passer une tres bonne nuit et il veut le montrer a tout le monde.Reste a esperer que cela dur.Prochaine etape dans 1 mois et demi environ RDV avec l'orthopediste pour faire une radio avec le corset ect....
Bon w.e a tous
Steph

[babunette]

Beaucoup de courage à vous et votre petit hugo, ce n'est pas facile, mais il faut se dire que c'est pour leur bien même si ce n'est pas toujours évident.

En tout cas je vous comprends et je sais par quoi vous passez.

Milles bisous au petit hugo

[chris]

à Hugo qui a été très courageux, vous ses parents vous pouvez etre très fiers de lui

[babunette]

Bienvenue à toi,
je suis nouvelle également, maman de mélinah, mais je pense que ce site pourra t'aider à évacuer et à t'aider dans se long parcours.

Beaucoup d'histoires différentes, mais qui je pense certaines t'apporteront des réponses.

Bon courage à ton petit bout

[Rosy]

à hugo! toute la première nuit avec le corset, c'est un vrai c'est encore la preuve que les enfants s'adaptent bien. oui, espérons que cela dure mais aussi que la consultation donnera de bons résultats

[franck]

Bonjour,

Bravo à Hugo d'avoir réussi sa première nuit en corset. Il semble qu'il ne se laissera pas faire par la scoliose et c'est tant mieux. Il ne reste dorénavant qu'à espérer que les résultats de la radio suivront les efforts consentis au traitement.

Meilleures pensées,
Franck

[kami]

Bonsoir Stéphanie, bravo à ton loulou pour ses premières nuits réussies, c'est un grand bonhomme qui peut être fier de lui
J'imagine que comme moi tu as même été un peu surprise : ) et c'est tellement mieux !

Je souhaite à Hugo et à vous plein de courage pour cette lutte qui s'engage . Et puis aussi la chance dont on a parfois un peu besoin...

J'espère également que les radios d' Enzo seront rassurantes .



Bonne nuit !

[BEA]

bonjour,
j'ai lu avec attention ton message. Je suis maman de Camille agee de 5 ans à qui on a diagnostiqué une scoliose à 23°.Elle porte un corset la nuit depuis debut octobre 2010.
Nous sommes passés par de nombreux stades : accepteer l'idée que Camille va devoir porter un corset,angoisse d'un premier port du corset...
Camille l' a bien accepté. Le plus dur et de se dire qu'il va falloir faire prevue d'endurance et j'angoisse à l'idée de l'éventualié d'un port de corset 23/24 plus tard. Personne ne peut nous dire si la scoliose est severe ou pas... Camille est suivie sur Lyon également.
Je suis nouvelle sur votre site.
Merci de vos témoignages et de vos conseils.