[maman2308]

bjr éric 29, ton petit garcon a vraiment beaucoup de courage, bravo a lui et a vous car je sais que c'est difficile de voir son enfant atteint d'une scoliose. Son corset est miraculeux déja 50% de correction c'est géniale Moi g un petit garcon atteint d'une scoliose congénitale dù a des malformations vertébrales( hémivertébres et vertébres en papillon) g vu ke tn petit garcon avait une vertébre en diabolo c'est un peu comme une vertébre en papillon? Est ce que éliot est suivis par un chirurgien? En tout cas mille bravo et courage biz

[eric29]

Bonjour à tous.
Maman 2308. Alors oui, c'est vrai que le corset réussit de façon quasi "miraculeuse" pour notre petit Eliot. En Même temps, Nous suivons le traitement de la manière la plus assidue qui soit : port du corset au minimum 22h30 /24, et régulièrement 24h sur 24 (Quand le bain n'est pas nécessaire), suivit Kiné, sans compter les différents exercices sous forme de jeux que l'on peut faire à la maison pour l'aider à s'assouplir... Il n'y a pas de secret : c'est avec de la persévérance et beaucoup de motivation que l'on lutte contre cette fichue scoliose.
Eliot a effectivement une vertèbre en diabolo (en t8), et après quelques recherches sur le net, je peux te confirmer que c'est le même chose que la vertèbre en papillon. Le chirurgien qui nous suit ne fait pas (encore) de rapprochement entre cette malformation et sa scoliose, mais le kiné l'a fait assez rapidement. Selon elle, la courbure thoracique provient directement de cette vertèbre. La courbure lombaire serait apparue plus tard, de façon à rééquilibrer le rachis.
En tous les cas, Eliot réagit extrêmement bien au traitement. Mardi, nous avons rendez vous chez les orthoprothésistes pour vérifier la bonne acceptation du corset et son efficacité. A première vue, tout va pour le mieux, si ce n'est de légère rougeurs au niveau des hanches.
Je vous donnerais des nouvelles dans la foulée.
Bon (long) week end à tous !
Eric

[franck]

Bonjour Eric,

C'est bien de voir que toute la famille s'investit dans le traitement et se donne à 100% pour que les choses s'améliorent. Eliot ne pourra que réussir avec les efforts et le soutien qu'il a autour de lui. Souhaitons que tout continue pour le mieux pour vous.

Meilleures pensées,
Franck

[eric29]

Merci Franck.
Je souhaite la même chose, à toi et ta famille.
Eric

[eric29]

Juste pour info : Les photos du nouveau corset d'Eliot sont disponibles dans "des photos pour mieux comprendre", rubrique "corset cheneau".
Les première radios d'Eliot sont également disponibles dans la rubrique "effet du traitement".
Merci webmaster !

A bientôt

Eric

[chris]

Bonsoir Eric

Comment ça s'est passé mardi chez les orthoprothésistes ?

[eric29]

Bonjour Chris.
Le rendez vous avec les orthopédiste s'est très bien passé. Pascal, qui nous suit plus particulièrement était très satisfait de la bonne acceptation par Eliot du nouveau corset. Il a juste modifié légèrement un des appuis qui avait tendance à laisser des marques rouges sur le haut de la cuisse.
Je pensais que l'on aurait besoin de modifier les marques de serrage, car je trouve que le corset n'est pas vraiment très serré, mais au vue des marques d'appui, il n'y a aucun intérêt à serrer plus.
Nous voilà donc parti pour 3 mois de corset tranquille avant la radio de début février et le rendez-vous avec le chirurgien dans la foulée.
Pascal nous a redit sa satisfaction au vu de l'amélioration de l'aspect du dos d'Eliot. Apparemment, une amélioration aussi rapide est loin d'être la norme pour ce type de scoliose. Espérons que cela continue !

Eric

[chris]

Et on va y croire que ça va continuer, pour l'instant c'est très encourageant et Eliot vraiment très courageux

[kami]

Bonjour Eric, ça fait plaisir de lire que pour Eliot ça continue à bien se passer ! Et tant mieux si rien ne sert de serrer d'avantage son corset

[franck]

Bonjour Eric,

Le corset semble une fois de plus vite adopté. Les choses se passent bien, les appuis sont ceux que l'on désirait avoir. Tout cela paraît... si simple, quelquefois. Les enfants se font à ce traitement avec une qualité toute à leur honneur. Les appareilleurs font quand à eux un travail magnifique tant sur l'appareillage que sur l'accueil et le soutien dans le traitement. Que demander de plus finalement si ce n'est d'encore meilleurs résultats qui viendront sûrement avec le temps.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

l'orthopédiste est content de l'effet du nouveau corset, c'est une très bonne chose. on souhaite que cela continue ainsi

[eric29]

Comme tu le dis Franck, parfois les choses paraissent si simples...
Hier je relisais toute l'histoire d'Eliot. Une histoire encore toute neuve, toute jeune...et déjà tellement encrée dans le quotidien. Parfois je regarde mon fils et je me dis que tout est normal, que tout va bien. A d'autres moments, le corset me saute littéralement à la figure, quand Eliot tombe parce qu'un enfant l'a poussé et qu'il n'a pas pu anticiper à cause de la raideur de son dos, quand le corset ressort du pantalon parce qu'Eliot s'est penché et que je croise le regard surpris des passants, quand on se fait un calin et que cette armure me gène...
Hier après son bain, Eliot a eu droit à son heure de liberté, il a couru tout nu et heureux d'une chambre à l'autre. Il se trémoussait comme un petit ver en riant aux éclats. Et puis il a fallu remettre le corset. Je dois dire que j'ai eu un petit coup de blues en pensant que cette armure l'accompagnera jusqu'à ce qu'il soit un grand ados ronchonneur...
Pour l'instant le traitement est là, il marche, et plutôt même très bien. Et j'en arrive alors à me dire que c'est presque trop beau, et que forcément un jour les résultats montreront une aggravation de cette fichue scoliose... Là je me dis qu'il faudra que nous soyons costaud ma femme et moi pour tenir sur la durée... 15 ans de traitement...
En tout les cas, merci à tous pour vos encouragements.
A bientôt.

Eric

[kami]

Bonjour Eric, une petite pensée , j'espère que le blues d'hier s'en est allé. Oui, le chemin est long, et je comprends le vertige dont tu me parlais. Je tenais simplement à te dire que la manière dont tu abordes la maladie de ton fils, tes messages, ton optimisme, ton côté "je prends et j'avance" m'aident à être un peu plus combative.
Un bisou à Eliot avant qu'il ne devienne un grand ado ronchonneur !
Bon we en famille je vous le souhaite.

[franck]

Bonjour Eric,

C'est vrai que tout cela est bien écrit. On vit parfois tranquillement à côté de ce traitement en se disant que finalement les choses vont bien, que l'on oublie presque tout cela. Puis l'heure de remettre le corset nous rappelle toujours que le combat continue pour nos enfants, qu'ils doivent retourner chaque jour au traitement pendant longtemps encore. Que croire que tout est simple, c'est aller un peu vite en besogne.

Tout cela nous rend un peu amers, mal dans notre peau de temps en temps. C''est peut-être cela, cette continuité du traitement qui nous oblige à être plus forts, plus affectueux aux côtés de nos enfants. Comme pour nous rappeler de ne jamais oublier que le chemin est long et qu'ils ont besoin de nous...

Meilleures pensées,
Franck

[Khat]

Coucou Eric :) je n'écris pas souvent par ici car c'est trop difficile. Je lis les histoires des enfants et des opérés mais je ne sais pas les mots pour vous encourager quand la maladie s'attaque à de si petits boud'chou ou quand les pathologies sont très lourdes.
Alors se sera un mot tout simple : courage