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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marietout
#185100
Oui Franck, le combat avec le corset est long et difficile, semé d'embuches,parfois de moqueries, comme j'ai eu l'occasion de te l'écrire c'est à vie, comment se faire une raison?
Je souhaite de tout mon coeur que ton fils traverse son adolescence avec sérénité et qu'il devienne un homme grand et fort, ceci afin de te prouver qu'il a su résister à toutes les épreuves qu'il a pu traverser et qu'il traverse encore.Tu as raison ce monde est égoïste! :bisous1 :biz :biz
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Par vivi65
#185200
merci Franck,
Merci pour ta force, je m'en souviendrai la prochaine fois que les choses n'iront pas comme j'aimerai qu'elles aillent......
Merci pour l'espoir que tu nous donnes.
Vivi
Par ericchris
#186221
C'est marrant Franck, mais moi aussi je lis souvent ton histoire et je peux même dire que je prends beaucoup de plaisir à te lire. C'est un bonheur ! Tu exprimes tellement ce que nous ressentons !!
C'est vrai que nous sommes pas loin et si un jour vous passez par La Verp, notre porte est grande ouverte !
Tu sais je peux t'affirmer que nos enfants sont "différents" dans leur capacité à assumer tout ce qu'"on" leur fait subir... ils ont une force de caractère impressionnante ! et tu sais je sais de quoi je parle, car Romain a 17 ans et depuis ses 6 mois (date à laquelle nous avons appris son hémophilie) à chaque coup dur.... il nous impressionne toujours autant ! et je parle même pas du mois d'octobre que nous venons de passer !!!
Le corset, il le "supporte" depuis qu'il a 1an1/2 et aujourd'hui, malgré tout, il fait parti de sa vie d'enfant et d'adolescent, pour corriger sa scoliose, même si l'opération était inévitable. C'est toujours difficile pour nous parents de prendre une telle décision.... même si elle est indispensable (difficulté respiratoire pour romain).
Aujourd'hui nous ne regrettons rien et surtout pas d'avoir quitter le sud, pour vernir s'installer à côté de Lyon il y a 12 ans déjà, pour un meilleur suivi médical.
Nous devons faire des choix parfois difficiles, mais n'est-ce pas l'obligation des parents ? Mais heureusement que nous avons trouvé dans ce forum une écoute attentive et une aide précieuse car je suis d'accord avec toi, on ne peut pas discuter avec n'importe qui des pbs médicaux de nos enfants ...
Je voulais encore te dire merci pour tout ce que tu écris, pour l'émotion et l'affection que tu transmets.... je n'ai certainement pas tes talents d'orateur.

Affectueusement et gros calins à Thomas et Justine
Christel
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Par chris
#186359
Bonsoir Franck

J'espère que tout suit son cour normalement par chez toi
Catherine a ouvert une conversation enrichissante sur le corset milwaukee, de part ton expérience vécue pour Thomas, je suis certaine que tu vas pouvoir alimenter la conversation
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5880

:bisous1
Par Catherine
#186389
Bonjour Frank, je suis Catherine et tu nous as laissé un si merveilleux message ... sur les conseils de Chris je lisais votre histoire avec les larmes aux yeux . Votre début d'histoire ressemble tellement à ce que nous vivons depuis 3 mois ... j'en ai vraiment le coeur serré ... Quelle belle famille vous êtes avec de si belles valeurs. Ce qui me rend en fait triste... c'est de voir que tu as commencé à écrire en 2007 et que nous sommes en 2010 ...3 ans de lutte ... j'allais oublié qu'il y en a pour plusieurs années. Mais en tout cas, merci pour toute cette générosité et gentillesse qui se dégagent de tes écrits et bravo à Thomas, c'est un champion j'en suis sûre
Avec mes tendres pensées catherine
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Par franck
#187014
Bonsoir,

As-tu un jour rencontré la perfection, la réussite, la performance optimale ? Celle dont tu rêvais au gré de tes efforts, ce doux rêve que tu caressais si inaccessible qu'il puisse être malgré tes efforts...
As-tu gagné un jour en gardant cependant ta réserve ? Terrassé Goliath dans ton habit de David sans pour autant te sentir invincible ?
As-tu tracé un jour une ligne longue et droite, si droite qu'elle en serait angoissante ?

Aujourd'hui, Jeudi 9 Décembre 2010, Thomas a passé sa radio semestrielle. Cette fameuse et angoissante radio qu'il lui faut passer tous les six mois. Il y avait beaucoup de monde à l'hôpital. Il a fallu attendre son tour pour la radio comme pour la consultation du docteur. Le temps passé depuis le début du traitement nous a donné de la patience, de l'élégance dans l'impatience plutôt.
Notre tour est arrivé et nous avons repris nos marques. Accrochage de la radio au tableau lumineux, déshabillage et consultation. Bilan : pas de gibbosités, un bassin stable, de bons résultats et... 0° à la radio. Le zéro parfait, infini. Le docteur a souri, regardé son collègue appareilleur et lui a demandé ce que ce petit garçon faisait là, avec ce drôle de petit corset... inutile.

Chacun l'aura compris, la scoliose de Thomas n'existe plus. On aurait pu le dire autrement, mais les mots auraient été difficiles à trouver. Le docteur a simplement dit que le traitement de la scoliose, chez les garçons, est très long et basé sur la compliance, l'acceptation. Il y a de cela 4 ans et 32° plus loin, le corset était essentiel, urgent. Mais aujourd'hui plus la peine de faire porter un corset à un enfant sans scoliose, selon le docteur. Le prochain rendez-vous nous a été donné dans six mois pour une radio, d'ici là rien. Pas de corset, ni de kiné. Juste surveiller le poids et pratiquer une activité physique. Si les choses prennent une mauvaise tournure, il sera bien temps de recommencer un traitement... dans six mois. Thomas l'a compris et le sait.
Aujourd'hui, 9 Décembre 2010, Thomas a gagné une partie de son combat de petit gamin courageux, commencé le 27 Août 2007. Il est ressorti de la consultation son corset sous le bras. Heureux mais inquiet, tout comme ses parents. D'un coup, d'un seul...

Papa est ressorti bizarre de ce rendez-vous bizarre. Il a fait quelques pas dans le couloir, s'est tourné vers Thomas et lui a dit doucement en se baissant à sa hauteur : "N'oublies jamais d'où tu sors, Thomas. Rappelles-toi longtemps le mal que tu t'es donné pour arriver à aujourd'hui. Profites de chaque jour et ne t'en veux pas de ce qu'il pourrait advenir demain. Mais surtout n'oublies jamais tout cela, c'est ta richesse, ton coeur, ton courage à toi. Ton talent".

Je ne sais pas trop ce qu'il s'est passé depuis 4 ans. Peut-être que nous avons un bon kiné, un bon médecin, un bon appareilleur, une belle famille. Et puis la recherche et la médecine ont sûrement évolué. Peut-être aussi que l'on a de la chance. Tout simplement, tout doucement. C'est drôle à dire mais lorsque tu en as pas mal bavé toute ta vie jusqu'à aujourd'hui, avoir de la chance ferait presque peur.
Nous sommes repartis comme après la première consultation de Thomas, 4 ans avant, avec cette drôle d'impression d'être tous nus, de passer à travers la vie de ce drôle d'instant. Aussi étonnant que cela puisse paraître, en marchant jusqu'à la voiture, je me suis rappelé de Thomas en Milwaukee au début. De ma peine vraie, de ma tristesse et de ce p... de sentiment d'injustice que je trimbale depuis longtemps, longtemps. Cela m'a refait mal au coeur et m'a fait comprendre la valeur de cet instant, de cette drôle de liberté nouvelle.

Je ne sais pas ce qu'il s'est passé depuis 4 ans, mais j'ai souvent rêvé à cet aujourd'hui au fil de ces années. Je voyais ce jour autrement, différent. Peut-être que j'ai pris dix piges, vieilli un peu, aiguisé mon expérience et mon savoir bien assez pour comprendre qu'aucune victoire n'est définitive face à cette drôle de maladie. Sûrement que l'humilité ma fait savourer mais pas jubiler. Ce serait trop facile. Et finalement, je me suis aussi dit que ce petit bonhomme avait eu bien du courage et que ce qu'il lui arrive aujourd'hui, il l'a bien mérité, il est allé se le chercher. Et qu'il a aussi eu un peu de chance pour y arriver parce que face à la scoliose, se donner du mal n'est malheureusement pas gage de réussite. Il faut rester humble.
Peut-être que dans six mois, il faudra y retourner. Mais il s'est gagné six mois sans boutons, sans plaques, sans la montre qui rythme les moments de liberté, de caresses le long du dos et de douceur de vivre.
Le truc le plus prenant est que la plus grande angoisse de Thomas est finalement de dormir sans corset ce soir. Et nous de comprendre qu'il n'y aura rien demain, rien pendant six mois. On a l'impression que les gens autour vont nous demander ce qu'il se passe, si on ne se serait pas un peu foutu de la g... de tout le monde. Quelle impression bizarre. Comme si l'on faisait une erreur énorme.

Mes derniers mots d'aujourd'hui seront pour vous ici. Parents d'ados, d'enfants. On ne gagne pas toujours, mais la chance tourne parfois. Sans ce drôle de traitement, on est rien même si le sacrifice est dur et long. Il faut croire en tout cela, se donner une chance. Après, la nature décide mais si l'on peut l'aider à basculer de notre côté, cela vaut le coup. Thomas est en sursis, nous le savons. croire en sa guérison définitive serait manquer d'humilité, aller à l'encontre de mes principes en me prenant pour un autre. Oublier déjà d'où l'on vient, où l'on va.
Et demain, on pourrait partir, finalement ? Dire merci pour tout et promis on reviendra vous voir si l'on a besoin. Mais non, il restera encore des mots à rajouter. Demain, plus tard, plus loin dans la vie et le traitement. Rien ne se termine aujourd'hui. Et si rien ne bougeait, il reste encore tant de chemin à parcourir, soutien aux autres, dépistage, reconnaissance de la maladie que l'on est obligé de rester ici. Pour finir l'histoire...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#187019
ton post, Franck, m'arrache des larmes! mais des larmes de bonheur! de voir ton petit grand homme quitter son corset après tous ces longs mois de traitements, de souffrance mais aussi ôh combien de courage, de force, de volonté de gagner. aujourd'hui, Thomas a gagné. un super résultat! même si vous le savez, il faut rester vigilent, aujourd'hui est aujourd'hui, demain est un autre jour, alors que Thomas profite bien de ce bonheur. que dire de plus? que je suis plus qu'heureuse pour Thomas, pour vous ses parents qui lui ont donné la force d'y arriver. n'est ce pas le plus merveilleux des cadeaux de noël!? merci à toi Franck, à toute la famille de continuer la route avec nous, avec tous les enfants à qui nous souhaitons autant de chance que Thomas. :bisous :bravo1
Par crapulie
#187026
quelle superbe nouvelle pour Thomas et sa famille ! j'en suis toute émue moi-aussi.
il est vrai que cette victoire, vous êtes allé la chercher, et vous l'avez bien méritée.Je croise les doigts pour qu'elle soit définitive... mais en attendant profitez bien de ces six mois !
c'est une merveilleuse nouvelle pour vous, mais aussi un merveilleux message d'espoir pour les autres, la preuve qu'il faut y croire et avoir confiance en ce traitement si contraignant et les médecins qui le precrivent.
bonne continuation à vous 4!
anne
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Par vivi65
#187032
Franck,
Il a trois ans nous entrions tous les 2 sur ce forum. Je crois que sans le savoir, nous avons versé des larmes en même temps. Et aujourd'hui, ca y est une super excellente bonne nouvelle.
Peut etre pas définitive, peut être définitive. Cette nouvelle est là et c'est la seule chose qui compte.
C'est vraiment super pour vous.
Et puis il y a la fin de ton post. Tu penses à nous. Ca ne m'étonne pas de toi. Car je pense que tu as du pressentir nos sentiments ambigus en te lisant: vraiment oui vraiment une extraordianire joie pour vous, mais aussi un pincement de coeur, tout ca n'est pas fini pour nous. Finira t-il un jour? Passerons nous à travers l'opération? J'espère qu'un jour on pourra sortir comme vous et affronter les "tu vois c'était pas si pire!".
Et oui c'était dur, oui vous l'avez vécu ensemble, oui Thomas a été super sérieux dans son traitement. Oui aujourd'hui, il pourra rejouer à quatre pattes sur le tapis, même si il est grand maintenant. Se rouler par terre pour des partie de fous rire avec son père, sa soeur, son presque frère et sa maman.
Alors s'il te plait fait un bisoux de la part d'Eléonore à ton fils celui dont le papa est un Simpson. Dis lui bravo. Dis lui de profiter pleinement de ce nouveau bonheur comme il a pleinement profité de l'amour des siens.
Et toi Franck, récupère de ce combat et nous en sommes sûr tu resteras toujours à nos côtés.
Bon vent, éclatez vous.
Amitiés,
Sylvie
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Par Fanette
#187033
Beaucoup d'émotion Franck. Rien d'autre à dire. Je suis heureuse pour vous. Grosses bises aux enfants, ce noel sera particulier chez vous. :bisous
Par kami
#187035
Quelle magnifique nouvelle Frank ! Quel bonheur pour Thomas, pour vous et tous ceux qui accompagnent et aiment ton garçon ! C'est une victoire tellement méritée..!! Ton fils nous donne bien du courage, embrasse-le fort pour nous...
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Par marietout
#187037
Que dire l'émotion me submerge...C'est un si beau cadeau de Noël après tant d'effort de la part de Thomas, de courage, d'angoisse, de désarroi qu'il a fallu surmonter pied à pied au quotidien. Oui un merveilleux cadeau, ne plus penser qu'à cet instant de joie et de bonheur... :jardine
:bravo2 Thomas, tu t'es battu, tu as vaincu!!!
Pour toi et toute ta famille :bisous1
Tu es un champion :1er
Par coco30
#187040
Merci Franck de nous faire partager cette merveilleuse nouvelle :chance c'est vraiment génial ! :sourire A Thomas :anniv3 :spodivers :bravo2
Par SylvieCamille
#187044
Il n y a pas de mots pour exprimer la joie et le bonheur que j eprouve pour vous!
:bravo1
Félicitation à Thomas pour son courage! :bravo2

Aucun cadeau de Noel pourra être à la hauteur de celui ci!

Profitez au maximum de ces 6 mois à venir et ne vous tracassez pas pour la suite...

Bisous! :bisous1
Par TORDUE et ANGOISSEE
#187066
Incroyable ce que je viens de lire !
0°whaou je n'arrive même plus à écrire au clavier
j'espère que vous allez fêter cette victoire dignement et merci d'être venu partager cette bonne nouvelle avec nous,
sophie :bisous1
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