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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#188299
joyeux noël et merci :noel :bravo1 :jardine :nounours :bisous
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Par marietout
#188303
Un bon Noël à toute la famille! :noel
Thomas si grand vais-je encore oser, allez une dernière fois peut-être :biz et Justine :biz
A tous :bisous1
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Par vermo
#188314
Joyeux noël à toute la famille, :bisous1
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Par vivi65
#188319
Je sais que votre Noel va être bon. Pleins de fous rire, aggrandis de ce nouvel espoir d'une vie "normale" pour Thomas. Guéris de mille chagrins..

JOYEUX NOEL A TOUTE TA FAMILLE.
:genial :noel
Par clochette
#188395
Merci Franck pour tes écrits toujours aussi agréables à lire . :coeur2 Je vous souhaite de passer de très bonnes fêtes de fin d'année en famille :anniversaire :noel :bisous1
Par Wen
#189427
Kikou Franck

Voilà 2 jours que je lis ton histoire ... je suis passée par l'angoisse, la tristesse, la peur, la joie, les larmes ... j'ai lu ton histoire comme on lit un bon livre !! par ton écriture, on se retrouve, on se met à ta place et on te pose une main amicale sur le dos ... tu es un papa extraordinaire qui a un chemin de vie peu banal mais qui a su tirer des leçons de son parcous et qui a su en faire profiter tous ceux qui t'entourent !! ça c'était un petit mot pour te tirer mon chapeau pour ta force et ton courage dans tout ce que tu as traversé, supporté et vécu (à toi et bien sur à ton épouse !! )

Mtn je tire mon chapeau à tes magnifiques enfants pour leur courage et leur force (avec des parents comme vous, il ne pouvait en etre autrement ;o) ) ton petit Thomas a vécu des choses très dures tant sur le plan physique que moral mais il est le grand vainqueur dans son petit parcours ... bravo Thomas, du haut de tes 10 ans tu es déjà un grand monsieur ;o) tu deviendras quelqu'un de très bien j'en suis sure !!! Justine est également passée par des moments difficiles et j'espère de tout coeur que le futur sera aussi bon pour elle, votre famille mérite enfin la paix et la sérénité !!!

Je vous souhaite beaucoup de bonheur et de bonnes choses tout au long des années à venir !!!!!

Merci Franck pour le partage de ton histoire,

:bisous1
Par Maïpi
#189715
Quelle bonne nouvelle, pour vous tous et pour nous aussi, pour toute la famille SP, c'est énorme!!!! Super contentes mitzi et moi, et en plus les bonnes nouvelles donnent toujours du courage. Un grand bravo a toute la famille, et merci pour le soutien
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Par vivi65
#189904
Salut Franck,
Ce soir je vais une pause dans mes études. Alors je peux prendre le temps pour me promener par ici et surtout te souhaiter une
Très Joyeuse et Excellente Année à toi , ta femme, Super Thomas, Super Justine et Frédéric....
Que cette année vous emmène sur une route belle ensoleillée et remplei de bonnes nouvelles.
Vivi
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Par Rosy
#190381
un p'tit tour par chez vous. je suis sure que Thomas doit bien profiter pour faire tout ce qu'il n'a pu faire avec le corset et profiter à fond de cette liberté. et Justine comment va t'elle? :bisous
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Par franck
#190519
Bonsoir,

C'est drôle, le temps qui file. On a toujours l'impression que les choses qui nous arrivent ne sont pas si éloignées de nous au fur et à mesure que le temps passe. Sans y prendre gare, on ne regarde pas toujours en arrière, mais lorsque l'on se retourne le temps a déjà filé.

Cela fait déjà un peu plus d'un mois et demi que Thomas a posé son joli corset bleu couvert de cases de bandes dessinées et le sentiment reste parfois bizarre. A vrai dire, ce drôle de petit corset bleu était devenu une habitude, une chose par laquelle on passe chaque jour.... Un peu comme la cigarette.
C'est bizarre parce que cela fait un mois et demi que Thomas ne le remet plus le soir mais nous les grands, certaines fois on angoisse encore en pensant avoir oublié quelque chose. Mais quoi, au juste ? Ah oui, je me rappelle.
Croiriez-vous que nous avons vécu comme une espèce de cure de désaccoutumance pour nous en sortir tous, à la maison ? A l'image de ce qu'était le traitement, difficile à oublier. Il a fallu passer par bien des stades pour réapprendre les choses différemment. Oublier ce sentiment d'avoir eu plus de chance que les autres injustement. Accepter aussi le fait que la nature devait reprendre ses droits en laissant faire le hasard. Oublier le geste de remettre ce joli corset bleu qui rendait Papa si fier de son fils malgré la contrainte.

La vie a repris son cours autrement et chacun en profite un peu mieux, pourquoi ne pas l'avouer, finalement. Thomas, inquiet de son entrée en 6ème l'année prochaine, a réussi à mettre ce corset entre parenthèses, à le repousser au rang des choses que l'on met en attente.
Il a tellement grandit. Le petit garçonnet rondouillard d'hier coincé dans son premier Milwaukee couleur d'Automne s'est métamorphosé. Il est maintenant grand, plus fin de corps et de visage. Plus mature aussi, le corset y a sûrement contribué. Il a gardé cette affection des autres et des jolies choses. Cette peur du vent qui souffle la nuit qu'il avait à ses débuts par ici. Et ses petites voitures roulent encore souvent dans le salon malgré qu'il soit un homme dorénavant... Il pourrait même finir de raconter sa belle histoire à la dame qu'il avait rencontrée un soir d'Assemblée Générale à Lyon, il y a de cela quelques années. Son coeur est resté là, près des gens tendres.
Je ne crois pas qu'il ait oublié ce qu'il était, d'où il vient. Parfois, le soir, devant la télé, il se rapproche de son Papa pour se faire caresser le dos comme il le faisait auparavant pendant ses heures de liberté. Sans un mot, il soulève son tee-shirt et se laisse masser le dos. Doucement.
Il sait que le temps n'est pas toujours juste, comme chacun ici. La radio reviendra en Juin, avec le grand docteur à blouse blanche qui faisait si peur au petit gamin inquiet. Il verra bien ce qu'il en est ce jour là. Papa et Maman aussi verront, confiants.

Justine a dit à Thomas qu'elle était contente pour lui quelques jours après son arrêt du traitement. Comme cela, de but en blanc. Comme l'on se dit "je t'aime" quand on est enfant. Sincèrement, affectueusement. C'était dur pour elle de comprendre comment un truc si essentiel pouvait devenir inutile un jour, comme cela. Pour elle aussi il a fallu s'habituer, inquiète qu'elle était de ne plus voir son frère suivre son traitement. Son doigt est quasiment guéri et elle caracole dans les meilleurs de sa classe. La gentille maîtresse est revenue de maladie, toujours aussi disponible. Elle ira voir son docteur à elle Mercredi. Pour son bilan semestriel du cavernome. Cela ira, je l'espère avec elle. Thomas aussi. Quand on est grand, c'est un peu plus dur de dire aux autres qu'on les aime, qu'on a de l'affection pour eux, qu'on est inquiet. Alors il fera le dur mais pensera très fort à elle Mercredi. D'ailleurs, c'est la première fois qu'il viendra à la consultation de sa sœur, serait-ce un signe ?

C'est drôle le temps qui passe parce que tout cela est tout près de nous. Il suffit de fermer les yeux pour se rappeler. De prendre l'un de ces corsets dans ses mains pour se rappeler mille épisodes d'hier, émus aux larmes.
D'où que je vienne, où que j'aille demain, je suis finalement un homme heureux. Ma vie parfois si triste par moments depuis longtemps a fait de moi un homme différent, dans une famille à jamais différente. Je suis riche, mille fois plus riche que tout autre. Empli d'amour, d'émotion, de solidarité. Heureux.

Pour tout dire, je ne suis pas encore soigné, désintoxiqué. Le premier endroit où il me tarde souvent de venir prendre des nouvelles où en donner, partager chaque jour, est ici. Je n'avais qu'une peur en Décembre, celle de m'enfuir lâchement un jour sans rien dire. Mais je suis encore là et je ne suis pas prêt d'en guérir...

Meilleures pensées,
Franck
Par Lulu31
#191069
Bonjour franck,

Je viens de lire ton histoire suite à ta réponse sur mon message, [ Lulu 31 ] Si je ne m'abuse maitnenant ton petit à 10 ans, comment ça s'est donc passé, ça n'a pas été trop dur ? moralement ? physiquement ?

Bises,

Lucie.
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Par franck
#191466
Bonsoir,

Un mal chasse l'autre. Aux joies succèdent les peines et l'inverse. Ainsi en est-il de nos vies tumultueuses.

Justine a rencontré hier son Professeur. Tout va bien pour Justine, en ce moment. Mais le gentil Professeur en a décidé autrement. D'un revers de la main, il a balayé les sourires et la joie de la rémission de la scoliose de Thomas. Il a expliqué qu'il allait sûrement opérer Justine avant l'Été. Pour la raison que ses varices à l'œsophage ne vont pas en s'améliorant, qu'il va falloir intervenir avant de ne plus pouvoir passer par là, avant qu'il ne soit trop tard un jour mauvais.
Il va donc lui être prescrit un examen pour lequel elle sera endormie (petscan, me semble-t'il) pour savoir de quoi il en découle. Ensuite, elle rencontrera l'anesthésiste. Nous sommes passés souvent à côté, mais il semblerait que cette fois-ci nous soyons droit devant. Le Professeur a expliqué les choses : 4 à 6 heures d'opération, 10 jours d'hôpital et quelques mois sous anti-coagulants. Ensuite, quelques visites de contrôle espacées dans l'année. Puis, plus rien. La paix, plus de scanner, IRM, échographie, fibroscan, prises de sang et je ne sais quels autres examens. Le calme plat.

Nous avons pris notre courage à deux mains et lu la maxime affichée sur le tableau de l'étage auquel se trouve le bureau du docteur : " Que celui qui n'a pas traversé ne se moque pas de celui qui s'est noyé". Que cela est vrai. Qu'il est parfaitement vrai. Beaucoup de gens se moquent de l'échec de certains mais ceux-ci n'ont même pas essayé.
Justine a essayé de faire avec ce drôle d'accident de naissance. Et nous avec, ensemble. Mais le temps n'est pas toujours clément et à force de se battre, il arrive que l'on perde quelquefois. Quelle que soit l'énergie que l'on y mette.
Aujourd'hui, je suis triste pour ma fille. Triste parce qu'elle est belle et gentille. Douce, rigolote et bien plus courageuse que mille adultes de certains jours. J'essaye de rassembler ce que j'ai de forces pour lui donner du sourire, de la confiance et de la joie pour demain, ce futur grand jour de bientôt.
Je serais là, à ses côtés. Fier d'elle et du drôle de chemin que m'auront fait mener mes enfants jusqu'à ce jour prochain. Riche d'avoir rencontré la scoliose et le cavernome portal, diables invisibles qui auront fait de moi un homme différent, un Papa émerveillé de la force des siens, un amoureux qui se redécouvre des envies simples.

Il va falloir attendre un peu pour en savoir plus. Quand, comment ? Nous verrons bien. Qu'importe après tout. Nous avons un merveilleux docteur, excellent de réputation, le reste n'est que nature. Doute ou confiance au gré du vent. A partir d'aujourd'hui, tout ne sera que soutien, écoute, affection et confiance, les seules armes de parents que nous ayons pour demain. Justine est mille fois plus forte que la peur, me semble-t'il quelquefois, prête depuis longtemps pour tout cela. Et parfois, elle semble si fragile, si triste face à ces peurs que réserve l'hôpital aux enfants malades.

Son esprit fourmille déjà de doutes, semblables à des projets d'enfant. Pleins de vie, un peu fous, avides de ce qui viendra après. Pourra-t'elle participer aux sorties de fin d'année de l'école, profiter de la mer comme chaque année, courir dans la cour de récréation, rire à s'époumoner encore, profiter du Printemps promis à bientôt. Là va son coeur. A l'essentiel finalement pour les enfants. A ce qu'il y a derrière la colline où l'herbe paraît encore plus verte que de ce côté ci. A demain, résolument tourné vers le futur. Après ce combat qu'il faudra bien mener un jour ou l'autre, la trouille au ventre à l'heure du vilain rendez-vous. Avec les siens en guise de bouclier pour se donner du courage, en imaginant déjà les milliers de glaces à la fraise qui viendront après...

Meilleures pensées,
Franck
Par Khat
#191475
De gros bisous à Justine :bisous1 Elle est courageuse comme son papa :amis
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Par Rosy
#191520
il y a peu, tu nous annonçais une bonne nouvelle pour Thomas, maintenant, tu nous en annonces une moins bonne. mais ce n'est que pour un court temps, car après l'opération de Justine, la vie reprendra normalement pour elle, même beaucoup mieux. en attendant, c'est l'angoisse qui prend le dessus, la peur surement aussi, mais en famille, vous êtes forts. vous vous soutenez mutuellement, et Justine récupère toute la force que vous lui transmettez et sortira vainqueur de cette épreuve; courage à vous tous pour les prochains mois qui risquent d'être bien occupés et parfois difficiles, mais vous le savez, ça en vaut le coup! de tout cœur avec vous. :bisous
Par crapulie
#191568
Bonjour,
il fallait un jour passer par là, vous le saviez, et Justine aussi. cela sera difficile et angoissant, mais vous avez pu rassembler vos forces et tt votre amour pour cette échéance, pour réussir ensemble à n'en faire qu'un obstacle sur votre parcours, un gros certes, mais juste un obstacle que vous allez franchir pour vous rendre compte après que lui aussi vous aura bien fait grandir...
bon courage, on pense bien à vous
Anne
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