[Biba]

Un petit coucou par ici pour prendre de vos nouvelles !
J'espère te lire tout bientôt !
Bib'bisous

[mamouna]

Bonjour à tous. Pardonnez mon si grand silence... je crois que j'ai fait l'autruche ! Après le stress du diagnostique, l'arrivée du corset, j'avais envie d'oublier. Mais le fait est qu'il y a bel et bien scoliose et que tout n'est pas toujours simple ! J'ai néanmoins continuer à lire vos histoires et j'en profite pour vous dire bon courage à tous ces garcons et jeunes filles qui nous ont rejoint.
Voici quelques nouvelles de Justine : pour l'instant elle se bat avec ses devoirs et n'a pas trop de temps libre pour venir discuter.
Elle porte son corset consciencieusement, mais je sens bien qu'elle essaie de l'enlever de plus en plus. Je suis obligée de lui rappeler de le remettre. Le collège m'a même appeler pour me demander si c'est normal qu'elle l'enlève parfois jusqu'à 3 heures par jour !
Elle n'a pas de problème avec son corset si ce n'est la digestion, elle "rote" très souvent à la fin des repas et a du mal à digerer. Ce qui l'oppresse un peu.
Elle va passer de 3 séances par semaine chez le kiné à 2 , parce que ça ne colle plus avec ses horaires. J'espère que ça ne lui sera pas préjudiciable.
Le 6 avril, nous avons un rendez-vous de controle à l'hôpital.
Sinon, je ne sais pas si c'est le corset ou le début de l'adolescence ??? mais les relations sont très tendues à la maison !!!
Voici donc quelques nouvelles, je vous embrasse tous et vous remercie de l'attention que vous portez à nos jeunes.

[chris]

Bonjour Mamouna

Ah l'adolescence est une période parfois difficile et les jeunes ont du mal de comprendre parfois l'importance pour leur santé de bien porter leur corset.
C'est bien de la part du collège de te prévenir si pour eux elle ne semble très assidue dans son traitement, au moins ils suivent bien leurs élèves

[Rosy]

eh oui, période souvent bien difficile et là, le corset qui s'y rajoute! j'imagine que cela ne doit pas être facile à gérer et pourtant, Justine faut qu'elle comprenne bien que c'est sa santé qui est en jeu et qu'il ne faut pas jouer avec.....sans prendre de gros risques! je suis de tout cœur avec vous

[Juju21]

Bonjour a tous en se moment je n'ai pas vraiment le temps d'ecrire mais la j'en profite c'est les vacance! En se moment j'ai souvent tendance a enlever regulierement mon corset mais sais parce que sais plus facile pour moi pour ramassé les objet qui sont tombé parce que quand je me baisse je n'ai pas dequilibre alors sa m'enerve et puis sa fait du bien de l'enlever mais je ne l'enleve pas tout le temps !je sais que sais pour mon bien mais le medecin a dit que je pouvait le mettre 20h sur 24h alors quand je l'enleve que 2h sais la fin du monde alors que non j'ai le droit de l'enlever 4h!Et je voulait vous demandé un conseil parce que j'aimerai expliquer a ma classe pourquoi je ne peut pas porter les livres je leur explique a chaque fois mais il ne comprenne pas alors du coup je me fait engueler parce que quand mon voisin na pas son livre sais a moi de l'emmener il dit qu'on doit faire chacun son tour pour que se ne soit pas lui qui porte tout le temps mais moi il ne faut pas que je porte et les prof ne comprenne pas aussi et puis quand je doit ramassé un stylos par terre en classe il faut que je me déplace de ma chaise alors je demande a une ami de m'aidé parce qu'elle elle peut le faire en 2 seconde sans bouger de sa chaise et sans se faire remarquer par tout le monde mais quand ma copine n'ai pas la je demande gentiment mais il nez comprenne pas et disent que je suis feniente et aussi toute les moquerie qu'il me font du genre "tortue"enfin sa sa va donc j'aimerai vous demandé si il y a une page sur scoliose expliquand pourquoi je ne doit pas portée...pour que je puisse leur expliquer et peut etre demandé a la prof d'svt de m'aidé enfin voila j'ai terminer Gros a tous!!!

[Rosy]

en voilà une bonne initiative juju! tu as bien raison de vouloir leur montrer que ce n'est pas de la fainéantise tout cela! je te mets un lien vers un exposé fait par des jeunes ados du site qui explique la scoliose http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4397
et ce serait bien, oui, si avec la prof d'SVT, tu pouvais faire cet exposé en classe! ils comprendrait déjà ce qu'est la scoliose et le traitement et verraient qu'avec un corset on ne peut tout faire comme chacun! et tu peux terminer ton exposé en disant que s'ils pouvaient te donner un coup de main pour ramasser le stylo tombé .... ce serait vraiment sympa de leur part, car avec un corset ce n'est pas évident du tout. pour les livres, je ne sais plus si un PAI est déjà en place? ok tu enlèves ton corset le temps donné, pas de souci. essaye dans ces moments-là de faire un peu de sport afin d'en faire profiter ton dos! allez, bonnes vacances à toi et tiens nous au courant. et si tu veux d'autres idées, on est là!

[chris]

Ah oui Juju c'est bien d'en parler autour de toi, si ça peut permettre aux autres de mieux te comprendre et t'aider et en même temps à mieux faire connaitre notre pathologie.

Ton corset si tu as le droit de l'enlever 4h00 par jour tant que tu restes dans ce créneau ce n'est pas un soucis, au contraire, profites bien de ces instants de liberté auxquels tu as droit

[Juju21]

Merci de m'avoir répondu Mais je voulait vous poser une question pour mon corset j'ai le droit de l'enlever 4h mais ma mère me dit que l'enlever 2h sais trop long mais pourtant j'ai le droit alors elle a raison ou pas ? Gros a tous!

[chris]

Si tu as le droit de l'enlever 4h00, ça veut dire 4h00 en tout dans la journée, si c'est autorisé il n'y a pas de raison que tu ne profites pas de ce moment de liberté (mais pas plus )

[Rosy]

eh oui, 4h c'est 4 h! mais tu sais, ta maman pense à ton bien et ne voudrait pas que ta scoliose s'aggrave. elle a peur pour toi.

[chris]

Bonjour Juju

Si tu vas lire l'histoire de Camille (écrite par Sylivecamille) tu verras que le prothésite leur a expliqué comme il était important de bien prendre les 4 heures de pause recommandées.
D'autre part si tu as des idées de tenues sympas à porter avec un corset tu peux venir les partager sur un tout nouveau lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6102

[Juju21]

Bonjour a tous tout va bien avec mon corset et lundi je vais enmener a l'infirmerie des fiche de depistage de scoliose
Gros a tous!!!

[Biba]

pour ton initiative et heureuse de savoir que ça va pour toi

Bib'bisous

[chris]

Super Juju, merci
Donc je suppose que tu as bien reçu les brochures ?
Par contre attention Juju, pour en distribuer dans l'école, il faut une autorisation de l'académie, et ton académie ne nous y a pas autorisé.

[mamouna]

Effectivement Chris, j'ai bien reçu samedi les brochures. Miles mercis
Est-ce qu'il faut une autisation pour que Justine donne les brochures à l'infirmerie du collège ? je ne crois pas qu'elle veuille les distribuer directement aux éleves. Je vais en faire passer au kiné et au médecin, avec leur accord bien entendu.
Je souhaite à tous un bon dimanche, et remercie tout ceux qui ont souhaité un anniversaire à Juju. Par contre je ne retrouve pas dans quelle rubrique on retrouve les messages pour les lui montrer...
Bisous à tous