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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#203069
tu as bien sur l'histoire de chris, mipes, ..... :bisous
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Par chris
#203098
Bonjour Ghis

J'espère que ton rdv se passera bien avec le dr F.
Je comprend tes angoisses, j'ai cru aussi ne plus rien pouvoir faire après l'intervention, mais petit à petit on retrouve beaucoup d'autonomie, il faut juste laisser du temps au temps.
C'est dommage que tu n'aies pas pu venir me voir en janvier au CdM cela t'aurait beaucoup rassurée
:bisous1
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Par patou63
#203148
coucou Ghis,

je viens de lire les dernières de ton histoire.dur moment à passer pour toi.je te comprends je suis passée par là il y a 10 ans.
pour l'opération,que tu aies la trouille normal je te comprend et rappelles-toi dans quel état j'étais quand on s'est vu.je suis bloquée de t9 à s1 et je te jure que je ne regrette pas et qu'on pêut faire pleins de choses je n'ai pas perdu d'autonomie.
si tu veux lis mon histoire après le post-op et si tu as besoin contacte_moi c'est avec plaisir que je t'aiderai si je le peux.
courage :chance :bisous
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Par Biba
#203263
Bonjour Ghis,
tout d'abord, toutes mes sincères condoléances pour la perte de ta maman, je comprends que malgré le choc, tu dois faire face à tout ce qui suit malheureusement un décès. Ce n'est pas un tort que de ne pouvoir correctement t'occuper de ton dos, pour l'instant tu n'as pas trop le choix, penses juste dès que tu as ne serait-ce que 10 minutes à te relaxer un peu ..

Quant à l'opération jusqu'au sacrum, c'est aussi mon cas, avec toutes les mêmes interrogations que toi. J'ai beaucoup discuté avec Chris et je me souviens qu'à six mois elle m'avait dit qu'elle commençait à être moins "craintive" et à gagner en "souplesse" (je mets ce mot volontairement entre guillemets, car ce n'est pas non plus souplesse comme on le souhaiterai). C'est effectivement ce que j'ai constaté depuis le mois passé (à six mois donc). Certes, je suis plus "bloquée" qu'avant, mais on apprend à "contourner" cette rigidité. J'ai mis un peu plus de temps par exemple à trouver une position confortable pour dormir (avec l'aide de coussins) et maintenant mes nuits sont plus sereines.
Globalement et très sincèrement c'est moins "robotisé" de ce que je craignais.
Bien entendu, après ça dépend aussi de chaque individu et de son parcours. Pour moi c'était la 3ème intervention et j'ai eu un "battement" de quelques années sans matériel, ce qui me donnait malgré tout un peu plus d'amplitude dans mes mouvements.
Sincèrement et le point positif que je trouve maintenant, c'est que ce "blocage jusqu'au sacrum" me mets plus souvent dans l'obligation de ménager mon dos, alors qu'avant "j'abusais" plus .. (surtout au niveau ménage par exemple).

Voilà, j'espère avoir pu te transmettre mon ressenti, n'hésites pas à me relancer si besoin d'en savoir plus ou si tu as d'autres questions. Mais je le répète : chaque cas est différent et chaque vécu est personnel, même si nous sommes "liés" par la même pathologie qu'est la scoliose :cotent

Bib'bisous :bisous
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Par chris
#204329
Je crois que c'est demain que tu as rdv avec le dr F,
:chance pour demain :bisous1
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Par mipes
#204352
:chance pleins de pensées pour ton RDV .... et :bisous1 :positif
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Par Rosy
#204407
c'est donc aujourd'hui! :chance :bisous
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Par Biba
#204795
:hello
C'est bien normal de se poser toutes ces questions !
J'ai été opérée 3x et la dernière, j'ai été opérée jusqu'au sacrum. J'ai eu les mêmes interrogations, les mêmes doutes ..
A 7 mois post-op, je me sens moins "robotisée", j'ai en fait moins d'appréhension, ce qui me permet d'être plus "souple".
J'ai mis du temps à trouver une position confortable pour dormir, j'ai mis du temps à avoir confiance pour ramasser quelque chose (donc à me baisser), mais la kiné m'a bien aidée pour trouver des "astuces".
Dans mon cas, même si je suis un peu plus soudée, le résultat est à la hauteur de ce que j'attendais, puisque j'ai nettement moins de douleurs.
Mais bien entendu, chaque cas est différent et se "vit" aussi différemment.
Je crois qu'il faut surtout prendre son temps pour y réfléchir et se sentir prête le jour où on décide de lancer la "machine" des rendez-vous pré-opératoires.

Comment s'est passé ton rendez-vous auprès du médecin conseil ? Quoi de "neuf" de ton côté ?

Courage à toi. Bib'bisous :bisous
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Par chris
#205262
Bonjour Ghis

Comment s'est passé ton rdv du 26 ? qu'a t'il été décidé ? :bisous1
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Par Ghis01
#207618
Un nouveau séjour programmé pour octobre avec confection d'un petit corset.
Je souffre par moment mais je supporte !
:amis
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Par chris
#207684
Bonjour Ghis

Un peu de kiné en centre et un nouveau corset devrait t'aider à aller mieux.
Un séjour de kiné ça fait du bien, dommage qu'après on ait peu le temps et la motivation pour continuer à la maison, alors faire un petit rappel de temps en temps en centre est une très bonne solution :bisous1
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Par Ghis01
#211943
Coucou tous !
Donc je retourne au CDM le 23/10, en principe, et ce, pour 3 semaines !
J'ai passé un été calme pour mon dos depuis ma crise de juin. Par contre, depuis mon retour de vacances, le mal revient. Je me demande si je ne vais pas être obligée de changer de literie car je n'ai pas eu mal tout le temps où j'ai dormi dans un autre lit. Pourtant, mon achat date d'il y a 3 ans ... comprends pas ! Et là, comment savoir vraiment ce qu'il me faudrait ? Testeur de matelas, ça n'existe pas ??? Sinon, je suis en arrêt jusqu'à ma rentrée au CDM puis je tenterai une reprise à mi-temps et j'espère que mon employeur aura aménagé un poste en conséquence, ce dont je doute, mais bon, j'ai encore du temps avant la retraite alors je n'ai pas le choix !
Le moral se maintient grâce à des pilules magiques et je compte bien m'en passer dès que possible.
Bises à vous :bisous
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Par chris
#211976
Bonjour Ghis
Pour ton employeur, si tu as un dossier à la MDPH tu fais faire intervenir l'AGEFIPH pour faire aménager ton poste. Renseignes toi aussi auprès de ton médecin du travail :bisous1
Par phedre74
#212284
Salut ghis, et merci a chris pour m'avoir orienté vers toi, moi aussi j'ai été opérée a 15 ans, je suis suivie au CDM, et je serais peut etre hospitalisée en octobre, pourr platre puis corset....ca fait drole de raconter son histoire a qqun qui a vécu la meme chose!
En tous cas je veux croire en cette solution, et puis apres on verra.
Je suis aussi sous une tonne de medocs, dans un lit médicalisé, et un corset toute la journée. Mon gros soucis c'est que je ne peux pas m'asseoir est ce que
c'est aussi ton cas?
Ensemble on est plus fort!
a bientot
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