Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par phedre74
#210725
Bonsoir a tous,
voila je me pose une question a laquelle vous avez peut etre deja été confrontée. Lors de l'endormissement, j'ai des soubresauts de membres inferieurs qui me declenchent de vives douleurs. C'est comme si j'avais le bassin qui se retractait... Je ne sais pas si ce sont les medicaments, ou des signes neurologiques nouveaux. Toujours est il que je dors très peu quand je prend de la morphine, et que mon rythme cardiaque me semble élevé, ou bien est ce la cortisone? Toujours est il que je me reveille dans un etat de stress terrible et qu'il me faut sortir du lit.
La, il est 2h du matin et la nuit blanche me guete.
Pourtant dans la journée je sens un éel progrés.
merci de votre aide
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Par Fanette
#210733
Bonjour Phedre,
Je vois que tu as pris le taureau par les cornes, et que tu as pris la sage décision de t'occuper un peu de toi.

Je pense que la cor...sone excite un peu, en effet, peut être la cause de ton "impatience" dans les jambes et ne permet pas un bon sommeil. Peut-être prendre un truc homéopathique pour le soir ?

A bientôt :bisous1
Par phedre74
#210787
bonjour a tous,
ca y est j'ai dormi!!!!!!!
Bon ok grace au medoc, mais c'est tellement bon d'enfin dormir 6 heures d'affilé!
Aujourd'hui il fait beau, j'entend les tourterelles chanter, et je veux croire que je vais m'en sortir.
Merci pour votre soutien, j'esoère que cette journée vous sera douce.
Par nino44
#210810
Bienvenue à toi aussi phèdre... je vois que ton histoire n'est pas facile...
je suis moi même toute récente sur ce site, découvert par hasard... Tu liras mon histoire... : j'ai été opérée en tout quatre fois... et à mon avis, sur les quatre, deux auraient dû être évitées... : en effet, la première fois j'avais 17 ans et une courbure supérieure à 50 au niveau dorso lombaire... : une tige de harrington de D10 à L4 et j'ai cru que tout irait bien... malheureusement, jai d'abord dû faire une croix sur mes souhaits professionnels car aucun médecin n'a accepté de me faire un certificat m'autorisant à entrer à l'école d'infirmières... (je voulais être puéricultrice.. et quand j'ai évoqué la chose, le spécialiste chez lequel on m'avait envoyé et qui se trouvait être aussi le tout premier qui m'a suivie (mais il ne m'a pas reconnue...(heureusement...) a hurlé... en disant que ça serait encore pire... : j'ai compris de quoi il parlait à la naissance de mon ainé... quand les premiers bains ont été un "enfer"... malgré tout le bonheur qu'apportait cette naissance...
bref... cinq ans après la première opération, les douleurs sont arrivées... d'abord dorsales puis lombaires... après maintes consultations, un chirurgien a décidé de "gratter sous la quatrième lombaire" et de bloquer L5/S1 : si les premiers jours, ça allait beaucoup mieux, j'ai très vite commencé à boiter... à gauche... et l'enfer a repris... l18 mois plus tard, ne sachant pas trop "quoi faire d'autre...." il a voulu enlever la tige de harrington pensant enlever les douleurs dûes aux contractures... : catastrophe, puisque je me suis retrouvée encore plus en avant qu'avant... et sur le conseil d'une de ses clientes, je suis allée voir celui qui m'a opérée en dernier... : en 2001 il m'a posée une tige de cotrell... bilan de ces dix dernières années.... : douleurs, douleurs et encore douleurs... : mais je suis DROITE (enfin presque... mais bien plus qu'avant c'est vrai.. seulement ma grande crainte c'est qu'au fil du temps, ça fasse comme avec le harrington... que ça "s'aggrave doucement"... : je me refuse à penser à une cinquième intervention... pour moi c'est hors de question... seulement pour tenir "à peu près le coup..." je suis obligée de prendre 400 mg de dérivés morphiniques... ainsi que d'autres décontracturants et anti inflammatoires (profénid... myolastant et autres...)
après la dernière opération, j'ai repris le boulot en 2004... d'abord à mi temps thérapeutique puis à 80 % du fait d'une reconnaissance COTOREP qui me permet de ne pas dépasser ce quota... : malheureusement, j'ai appris début juillet que je fais les frais d'une sombre histoire de réduction de crédits... et que pour avoir "quelqu'un de plus "efficace", on exige de moi que je me mette en "longue maladie"... bref... alors que je devrai recommencer normalement à travailler dans huit jours... , je n'ai "pas le droit".... alors que au printemps, mon supérieur a appuyé ma demande de maintien sur mon poste..... : Je suis écoeurée... :grrr01
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Par chris
#210902
Quand tu en ressens le besoin tu as raison de prendre des médicaments qui te soulagent, c'est pas bon de rester à souffrir :bisous1
Par nino44
#210909
oui, je sais que je dois pas hésiter.. mais le souci c'est que je "carbure" à 400 mg de morphiniques par jour... sans compter tout le reste... et malgré ça, j'ai mal... et là, le souci supplémentaire... c'est que ça me pose des problèmes sur le plan professionnel car ces médocs sont très forts et ont des effets indésirables du type somnolence... ce qui provoque parfois des erreurs, involontaires... et en juillet, le proviseur du lycée où je bosse m'a mise en demeure de me mettre en longue maladie sous la menace de me faire un rapport défavorable si je ne le faisais pas... donc, j'étais coincée... :colere et je ne sais pas comment la situation va évolué... ce que j'ai pu savoir c'est que maintenant que la "demande" est faite... (contrainte et forcée...) je ne peux qu'attendre l'avis de la commission... : or, j'ai envie de bosser... même si j'ai mal... je suis quand même mieux "occupée" qu'à rester à la maison...
Par phedre74
#210911
Salut nino,
parfois des choix s'imposent à nous dans la douleur et puis on comprend que la vie nous a envoyé un signe benefique.
Moi aussi j'avais un boulot interressant, dans lequel j'etais reconnue, avec de supers collègues. Mais j'alternais 3 mois de boulot dans la souffrance et un mois d'arret pour me remttre. Alors j'ai accepté la reconnaissance en invalidité proposée par la sécu. Au début ca a été dur, on se sent exclue de la société, et puis je me suis raccrochée à une passion artistique qui me permet de transmettre quand meme une connaissance au sein d'un groupe de benevoles formidables. Je "travaille" à mon rythme et j'adore ce que je fais, meme si cela me coute parfois physiquement.
Je suis aussi comme toi confrontée à une quantité astronomique de medocs, mais comme le dit Chris, le mot d'ordre c'est "soulager", ca permet d'y voir plus clair et de faire de bons choix.
Pense à toi, à ta vie, à maintenant, chaque jour est une petite victoire...
Courage
BIZ
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Par Rosy
#210964
bonjour phedre et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. je découvre ton témoignage à mon retour de vacances. pas facile d'accoucher de ce passé qui reste ancré à vie en nous mais je vois que tu gardes des pensées positives. :bisous
Par phedre74
#211034
BOnjour à tous,
ce matin c'est un peu dur, j'ai diminué la corisone et malgré l'augmentation de la morphine je suis très douloureuse...
J'ai tellement peur d'une eventuelle operatuon qu'avec mon mari, on a envisagé de changer de literie, de voiture, de fauteuil... je vais meme voir s'il n'y aurait pas un petit dos en promo pour la rentrée!
La semaine prochaine je m'occupe de tous mes rendez vous, ca va pas etre facile, mais c'est indispensable.
Pour ce qui est de la clinique du p espace modéré de lyon, pouvez vous me confirmer que le meilleur specialiste est le docteur DM, car je ne connais pas cet etablissement...
D'autre part je suis allée sur le forum literie, ca m'a bien aidé dans mes recherches, ce site est vraiment formidable.
Je vous souhaite à toutes et tous un bon dimanche :bisous

Comme déja précisé plus haut, il est interdit de citer des noms de centre hospitalier - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs
Par phedre74
#211036
PS :
j'ai rv au cdm de lyon, avec le remplacant du merveilleux docteur B. Est ce que l'un de vous l'a deja rencontré? Que'n pensez vous?
Est il possible de demander lors de mon hospitalisation l'avis du docteur R?
Je suis un peu perdue
Merci de vos reponses
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Par chris
#211054
Bonjour Phèdre

As tu bien reçu mon MP ?

Pour le dr DM, en fait c'est le spécialiste des scolioses de la clinique, je ne sais pas si au même endroit il y a un autre médecin spécialisé en scoliose.

Pour le CdM, tu as rdv quand ? pour le dr R, il faut prendre rdv et les délais sont assez long, je ne pense pas que tu puisses le rencontrer pendant ton séjour si tu n'as pas de rdv car il est très surchargé. Essaie de téléphoner la semaine prochaine pour prendre rdv, :bisous1
Par phedre74
#211063
salut chris,
pas tres douée je ne sais pas ou aller lire ton Mp....
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Par chris
#211065
Quand tu m'en as envoyé un tu as cliqué en haut sur ''vous avez XX nouveaux messages'' ou ''vous n'avez pas de nouveaux messages'' alors pour lire ma réponse tu cliques au meme endroit et tu devrais tomber dessus :bisous1
Par phedre74
#211247
bonjour a tous,
il est 5h du matin, et malgré les medocs et le corset, je souffre enormement...
je ne sais pas si je vais tenir jusqu'en octonre comme ca, c'est vraiment tres dur...
j ai le moral en berne, et je suis epuisée.
que faire?
J'ai pensé a changer de lit, d'en prendre un electriqu en latex pour peut etre arriver enfin a me coucher sans l'aprehension du reveil.
Qu'en pensez vous?
Par clochette
#211248
Courage Phèdre !je sais qu'il est épuisant d'avoir des insomnies....
prends tu de temps en temps un somnifère pour casser le rythme du non sommeil?
Pour le matelas ,je te conseille d'aller dans un magasin qui te permette de l'essayer pendant un certain temps :dodo car j'ai fait l'achat d'un matelas à mémoire de forme qui ne me convient plus du tout depuis mon opération. du coup j'ai repris mon ancien matelas et quand j'aurai le moyens ,j'en achèterai un en latex.
:chance :bisous1
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