Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Neko (Québec)
#197341
Salut à tous,

Vue que mon histoire est longue je vais commencer par vous en faire un résumé histoire que vous vous y retrouviez.

En septembre 2004 j'ai alors 13ans, suite à une visite à la clinique médical le médecin me dit que j'ai une scoliose et me suggère d'aller à une hôpital pour enfant.
Mon premier rendez-vous ce passe en Octobre 2004 quelques jours avant ma fête. Je me rends à une des hôpitaux pour enfin proche de chez nous enfin de me faire expliquer ce que c'est une scoliose. mais sans savoir qu'en même temps je m'embarquais dans un long combat...

Après avoir passer le corset, la masso, la physio, la semelle orthopédique j'ai pu le choix en 2007 je me fais annoncé que je dois me faire opérer.

Seulement qu'en Mai 2008 je fini par être opérée sans savoir que j'allais devoir me faire ré-opérer une deuxième fois.

Nous sommes présentement en 2011 et j'attends toujours .....

Bientôt je mettrais l'histoire plus complète.
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Par nenudi1
#197343
Bonjour Neko,

Bienvenu sur ce site !

:bravo pour avoir écris ton histoire, ça prend du courage et c'est pas facile!

Tu vas voir, ça fait du bien de pouvoir en parler avec d'autres qui on vécus et qui vivent les même choses ou presque !

Je comprend tes frustrations mais garde espoir... ça va surement s'arranger avec de la patience et du temps !

:positif :minisoleil :yes
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Par Biba
#197345
Bonsoir Neko :welcome sur le site et merci pour ton résumé !
J'imagine qu'il y a eu des complications pour que tu aies besoin de te faire opérer une 2ème fois.
A combien de degrés était ta scoliose avant ta 1ère intervention ?
Tu as été opérée par un spécialiste des scolioses ?
Ca va donc faire 3 ans que tu attends ta 2ème opération ??!!
Quels sont les motifs (de la part du chirurgien ou de l'hôpital) ? Et en quoi consistera cette 2ème intervention ?
Courage à toi, je comprends que ce soit bien difficile .. j'avoue halluciner en lisant un tel temps d'attente .. !!
Bib'bisous :bisous
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Par chris
#197362
Bonsoir Neko et bienvenue sur SP

Apparemment dans ton pays pour se faire opérer les délais semblent longs, mais la 3 ans c'est énorme.
On attend donc la suite de ton histoire pour en savoir plus et mieux comprendre :bisous1
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Par nenudi1
#197368
Oui au Québec c'est très très difficile de se faire opérer !!!!

Je suis de Québec(la ViIle) comme Neko et je connais sont histoire car elle me la racontée sur Facebook(Association de la Scoliose), c'est d'ailleurs comme ça qu'on est rentrée en contact elle est moi, je pense que c'est pour ça, (s'en vouloir me vanter ! :bouh ) qu'elle a mis sur histoire ici.

Ici au Québec les personnes qui doivent subir une opération finissent par aller dans d'autre pays pour se faire opérer!!!!!! mais ça, ça coût beaucoup d'argent et tout le monde n'a pas la possibilité de faire ça!
Ici c'est très compliqué et très difficile!!!!!!!, les délais d'attentes sont très long, surtout si l'opération n'est pas urgente!!!!!!

Les orthopédiste n'opères qu'un seule fois dans une semaine car les salles d'opération ne sont pas disponible pour tous le monde ! :dingue :fou2 :ouie

Je suis pas étonné que ça peu prendre jusqu'à trois ans, sans parler des rendez-vous un an des fois plus .....!!!!


:coeurs :positif :soleil :sourire :hello :minisoleil
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Par Rosy
#197383
bonjour neko et bienvenue à toi sur le site. merci pour ce début de témoignage. on attend donc la suite, en te lisant, cela s'annonce plus .....difficile au niveau de ce dos! par contre oui, j'en reviens pas, ces délais d'attente!!! je crois qu'on va être content avec notre système de santé français! :bisous
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Par Yami
#214940
Désolée de ne pas avoir pu terminer mon témoignage ici car mon nom et mot de passe marche pu :-( alors j'ai du me partir un autre compte (Yami) mon histoire à commencé à être écrite mais n'est pas fini par manque de temps.
Je vous invites pareil à aller y jeter un coups d'oeil. :chats
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Par Webmaster
#214976
Yami

Inscrit le: 06 Sep 2011


MessagePosté le: Mar Sep 27, 2011 6:42 am
Petit résumé en attendant que je puisse mettre en ligne l'histoire...

En 1996 ou 1997 j'ai été voir le médecin pour des douleurs au dos mais le médecin disait que c'était rien de grave.

En 2004 Je me suis fais diagnostiquée une scoliose.
Ça été un coup dur.
J'ai du passé par le corset SpineCor, une semelle orthopédique, d'autres problèmes de santé relié à cette maladie, par la prise de médicament (essaie-erreur) comme les médecins disaient, mes études qui faisaient le yoyo comme on dit, des crises, des moments drôle mais aussi moins drôle.

Tout ça pour en 2007 me faire annoncer que j'étais rendu pareil à l'opération et me faire opérer enfin en 2009.

On est maintenant en 2011 j'ai bientôt 21ans et j'attends une deuxième intervention chirurgical à cause d'une histoire de tige trop longue.
Modifié en dernier par Webmaster le mar. sept. 27, 2011 12:53 pm, modifié 1 fois.
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Par Webmaster
#214977
Yami


Inscrit le: 06 Sep 2011


MessagePosté le: Mar Sep 27, 2011 7:43 am
Je sais pas trop dans quoi qualifier mon cas...
Je m'explique...
Depuis que je suis bébé m'a mère m'a toujours flatté le dos et fait des massages alors on peut dire qu'elle le connait bien.

Vers l'âge de 6 ou 7 ans je me plaignais souvent de maux de dos sur le coup ma mère pensait à l'école et les gros sac à dos plein de devoir.
Alors nous sommes pareil aller à la clinique et malheureusement je suis tombée sur un vieux médecin pas trop trop connaissant mettons, alors après avoir passé des radiographies et que le médecin les aient étudiés il nous apprenait que j'avais une légère courbure à la colonne mais spécifiait que c'était comme ça pour tout le monde et ne pas s'en faire.
Nous on avait beau regarder les radios on ne voyait rien de rien. Alors nous avons laissé ça comme ça mais à chaque semaine ma mère vérifiait mon dos.

En Août 2004 j'ai vécu un énorme stress.
Quasiment la même soirée je me suis plainte de maux de dos à ma mère qui a vérifié mon dos.
À ce moment là rien ne paraissait mais 2-3 jours plus tard nous sommes été faire un tour à la clinique car ma mère a vue une évolution de ma colonne elle m'a dit "T'as colonne à l'air croche on va voir le médecin".
Rendu là-bas j'étais stressée bien-sûr, j'ai vue le médecin, j'ai passé des radios et une fois étudiés il m'a rappeler dans son bureau pour m'annoncer que j'avais une scoliose.
Pour nous c'était la première fois que l'on entendait ce mot. Le médecin (un jeune cette fois),a pris le temps de nous expliquer au mieux de sa connaissance, c'était quoi, en nous spécifiant le noms d'hôpitaux d'enfants dans lesquelles on pourrait avoir plus d'informations mais aussi des traitements.

Mon premier rendez-vous a eu lieu en Septembre 2004.
Honnêtement j'ai pas vraiment compris de quoi la première fois xD
La seule chose que je me rappelle c'est qu'on me parlait de corset orthopédique, de semelle orthopédique d'un centimètre, d'opération, de courbe lombaire à 35 degrés et dorsale à plus ou moins 20 degrés, d'avenir
et que j'allais être rappeler quand ils auront un corset à ma grandeur.

Entre milieu Septembre et milieu Octobre j'ai reçu mon corset. Imaginez je pesais 95 lbs et mesurais 4'10" à cette époque, j'avais même pas l'ombre d'un bourrelets et avec le corset O_O horreur c'était tellement gênant on aurait dit que j'avais pris de 15 à 20 lbs juste le temps que je le mettais. C'était humiliant (pis tu as beau être habillée lousse le corset (bourrelets en prime) paraissait). Je devais le porter 20heures sur 24. Je dois être franche et dire qu'étant claustrophobe je le portais parfois 16 heures parfois 20 parfois 5 et quelques fois j'en prenais une pause. Pendant 1 an ça été les rendez-vous à l'hôpital.
Quelques part entre le neuvième et douzième mois du port du corset j'ai enfin pu avoir ma semelle orthopédique dans mon cas c'était sous mes bottes et souliers du pied droit et c'était 1 centimètre que j'avais besoin mais nous on avait fait installer 1 centimètre et demi à la place.

Au bout d'un an donc en 2005 j'ai eu un rendez-vous ma colonne s'améliorait mais ma concentration était rendu nul, d'autres douleurs sont apparu et des étourdissements très intense sont apparu.
Les médecins de l'hôpital ne voulait pas vraiment se prononcer alors j'ai été voir un O.R.L et j'ai fais tout les test recommandé... résulta mes étourdissements serais causé par mon dos.

2005-2006 a été difficile, l'école a pris le bord.
Pu capable de me concentrer, trop de douleurs et d'étourdissements c'était juste pu vivable.
En 2006 j'ai aussi arrêter le corset car j'étais plus capable je "pêtais des coches" comme on dit en Québécois XD
Donc j'ai seulement porté la semelle, qui pendant l'hiver on l'a fait augmenter à 2centimètres (outch la différence ça manquait de confort et ça glissait cette affaire la XD)
Vers la fin de 2006 j'ai eu un rendez-vous à l'hôpital voir mon dos était à combien et juste avec la semelle j'étais rendu à 25degrés lombaire. bravo

(Pour le moment voici que la première partie, le seconde sera pour bientôt)
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Par chris
#216374
Bonsoir Yami

On attend avec impatience la suite de ton histoire :bisous1
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Par Biba
#218124
:hello
Merci d'avoir continué ton récit :bravo2 on attend donc la suite !
Bib'bisous :bisous

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