Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par patou63
#230209
:bravo2
et oui que le temps passe vite déjà 2 ans!!!!
vraiment super contente pour toi et que ça continue tu le mérites bien
:trinquer et même si je ne suis pas souvent sur le site je le suis en pensée chaque jour avec vous.
:champ :bisou1
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Par Fanette
#230226
:champ Je viens avec vous trinquer à la santé de ton dos, Chris. Déjà 2 ans ! Je lui souhaite encore de longues années de bons et loyaux services ! Grosses bises :trinquer
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Par Corilora
#230382
C'est chouette Chris,
Tu donnes espoir à toutes les vieilles opérées qui savent qu'elles vont repasser sur la planche...
:champ
Cori
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Par Rosy
#231413
j'espère que tu as passé de belles fêtes de :paques4 sans trop de douleurs. quelques jours de repos, pour le plus grand bien de ton dos. merci pour le super boulot que tu fais toujours par là et tu te débrouilles très bien! :paques3 :paques1 :bravo1 :bravo
Par Nath72
#231430
Une montagne de travail ! :rando vous qui prenez chaque jour votre bâton de pèlerin :bravo1 les inspections académiques répondent favorablement , des brochures de dépistage vont être à la portée de toutes les régions. Super boulot , Chris & Rosy j'admire votre énergie.. Pour le CA , hip hip hip houra ! :tousensemble :biz
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Par chris
#231462
Merci Nath de tes encouragements
On a vraiment à coeur que les choses puissent bouger pour nos futures générations, ne pas voir la scoliose que pour nous mais aussi nos descendences et c'est à nous patients de nous mobiliser pour que les choses avancent, tu as d'ailleurs toi même bien qu'étant convalescente fait un gros boulot dans ce sens là. Je reconnais que mener à bien une telle tâche ça représente beaucoup de travail au quotidien en plus de tout le reste pour que l'asso et le site vivent, mais dans la vie on a rien sans rien, ça ne tombe pas tout seul :lol En parler c'est bien, agir c'est encore mieux.
C'est vraiment important qu'on soit beaucoup à se mobiliser, il n'y a que comme ça qu'un jour les personnes atteintes de scoliose pourront avoir une meilleure qualité de vie.
L'énergie oui il en faut et du moral aussi, car les choses ne nous sont pas toujours facilitées non plus, mais on est motivées alors on y va

Pour le reste je vais relativement bien depuis environ 10 jours, j'ai eu pendant 2 semaines encore un moment difficile, une crise de sciatique qui m'a rendu des nuits difficiles. Comme quoi meme avec un gain énorme avec l'intervention, on sait que dame scoliose est toujours la, et n'importe comment les nerfs qui ont souffert trop longtemps avant l'intervention en gardent des séquelles.

:bisous1
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Par patou63
#232568
coucou,
je vois que comme tout le monde les nerfs eux ils ont une sacrée mémoire.
j'espère que ce n'est que passager mais il n'y a pas de raison.
toujours aussi active avec Rosy à ce que je vois bravo les filles pour vos succès et grandes batailles.
:bisou1
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Par Ghis01
#232577
:bravo1 les filles et courage toujours :bisous
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Par chris
#232599
Merci les filles, avec de la motivation et un travail de groupe on fini par arriver à nos buts, et aussi grace à votre soutien à tous, sans vous les actions de SP ne seraient pas là ou elles en sont :bisous1
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Par marietout
#232638
Toujours cette même force et cette grande motivation... :1er
Par nini33
#232643
:bravo1 C'est super, mais comme tu le dis si bien Chris, il faut sans cesse donner de l'énergie tous ensemble pour faire avancer lee choses...
Pour ma part j'essaie de mobiliser les parents des écoles de mes enfants, mais tant que les gens ne sont pas réellement confrontés à la maladie, ça leur passe au dessus de la tête! Dans le collège de ma fille j'ai essayé de mobiliser le directeur, car le poids du cartable est impressionant, et bien on m'a répondu qu'il y avait d'autres priorités! Il y a encore du travail pour faire évoluer les mentalités! Mais ne baissons pas les bras!
Ils en ont un peu parlé dans le journal de la santé comme quoi il fallait que les parents ajène les ados plus régulièrement chez le docteur car il y avait un fort laisser aller, et que c'était à cet age là qu'on passait à coté de maladies comme la scoliose!
:bisous à tous.
Nin
Par nino44
#232919
Coucou... dans le collège de mes enfants, quand l'ainé est entré en sixième (en 2002.... ) il existait (déjà...) une association appelée "stop au mal de dos" mise en place par des parents membres du conseil d'administration qui ont fondé cette assoc pour permettre aux élèves de sixième et cinquième d'avoir "la double collection de livres".... si pour l'ainé les choses "ont très bien marchées les deux années à ce niveau là"... pour les plus jeunes (quelques années plus tard...) ça a déjà été "plus difficile" car les "membres d'origine" de l'assoc n'étaient "plus parents d'élèves au collège"... et l'assoc a beaucoup de difficultés à survivre... Pour se faire connaitre des parents, ils sont présents le jour des inscriptions de sixième et proposent aux parents volontaires de "payer 10 euros" pour permettre l'achat d'une double collection de livres en sixième et en cinquième.... Pour ma plus jeune, en quatrième, les profs (qui ont fini par être sensibilisés à la chose quand même...) ont accepté que les élèves aient un livre pour deux... et le nombre de casiers a été "multiplié...." par contre maintenant au lycée, rien n'est fait...et ma fille (16 an,s dans quelques jours....) vient d'avoir des douleurs durant presque tout un mois "pour un étirment tout à fait banal au réveil".... : il a fallu deux séances d'ostéo pour en venir à bout... j'espère qu'elle ne développera pas une scoliose... Mon médecin de famille ne veut pas prescrire une radio car il estime "que sa colonne est droite"... mais perso, avec mes antécédents... j'ai la trouille.... :grrr01
Par -Sophie-
#233413
Vraiment bravo à toi, tu es vraiment très courageuse, quel beau parcours! J'espère que tes douleurs vont s'atténuer et que tout ira bien pour toi:) C'est encourageant de voir que l'opération peut quelques fois améliorer la vie et les douleurs, parce que beaucoup d'histoires que j'ai consultées sur ce forum montrent qu'il peut y avoir énormément de complications suite à une opération.

Je me demande juste, as tu pu retrouver une souplesse satisfaisante quelques années après l'opération? Faire des activités sportives que tu pratiquais auparavant? sortir? danser?

En tout cas je te remercie pour ce témoignage, qui je pense sera très utile à beaucoup de personnes;)
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Par chris
#233433
Les épisodes douloureux n'ont été heureusement que passager et tout va pour le mieux.
Je ne pense pas être courageuse, je n'avais simplement pas le choix de passer par ou je suis passée. Et puis je prends les choses comme elles viennent.
Les activités sportives, c'est vite vu, lol, vu que je n'en faisais pas auparavant, je n'ai jamais été très sportive. Par contre oui je peux redanser, sortir.. J'ai retrouvé je trouve beaucoup de souplesse, les jambes et les bras compensent la raideur du dos.
Par contre il y a plein de choses du quotidien qui m'étaient devenues difficiles ou impossibles et qui maintenant ne posent plus de problèmes.
C'est vrai qu'il y a malheureusement des personnes avec un parcours bien moins positifs que le mien et j'espère de tout coeur que ça ira mieux pour ces personnes mais tu as pu voir que certes il ne faut pas négliger les risques et parcours difficiles mais ça n'est pas la majorité non plus.
Et souvent les gens pour qui tout va bien n'ont pas le besoin de venir s'exprimer sur un forum. :bisous1
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Par Christine63
#234519
Bonsoir Chris

Pourrait tu stp me transmettre par message perso les coordonnées du DR R du c de m. Bref ton chirurgien pour ta ré op . J ai besoins de prendre plusieurs avis et je ne sais absolument pas comment s avoir si un chirurgien est bon ou pas ?
J ai le mien S.W sur Paris
Je suis en attente d un appel du centre du rachis de Créteil
Et le tiens en plus ce serait bien

Question pratique ça pose pas de problème au niveau Sécu de changer de département pour une opération ?

Merci beaucoup

PS je suis entrain de relire ton histoire . Quel courage et quel volonté . Bravo :bravo1 :bravo1
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