Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par celinedu67116
#233156
merci pop pour le topic...non j'avais pas encore vu, ou peut etre au debut....


je pense que pour les cheveux si je lui fais deux nattes vu la longueur des cheveux ça tiendra sans les laver jusqu'au jour où elle se leve pour prendre une douche (sortie de la réa ?) si elle se les lave bien la veille...

je n'ai pas besoin d'acheter un schampoing sec alors ?

l'hopital n'a rien dit à ce sujet , ni pour ceu qui est des vetements à prevoir...m'ont juste dit de prevoir que le minimum pour les 2 jours pré op , apres vu qu'elle sera en réa, pas d'affaires , et la grosse valise apres son retour de réa...


je en sais pas si ça vous arrive aux parents d'enfants futurs opérés mais ej n'arrete pas de rever de cette opé...que JE me fais operer à sa place...bref ça stressssssssssssse ....
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Par chris
#233165
Le shampooing sec c'est pas forcément génial, ça fait une poudre blanche qui colle au cuir chevelu. Elle pourra éventuellement se passer un peu des lingettes dans les cheveux en attendant son 1er shampooing dès sa 1ère douche.
Sur le lien que t'a donné Pop, il y a une liste pour aider mais plein de petits conseils aussi. :bisous1
Par pop
#233170
Bonsoir Céline,
En fait, quand on attache les cheveux, c'est surtout pour ne pas qu'ils s'emmêlent. Le shampoing à sec, on en avait pris, et pas servi. Pas envie de les embêter avec cela les premiers jours. Quand on stress, on le subit et le combat :bang tous différemment, courage :amis
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Par celinedu67116
#233242
ça y est les dates des rdv pour prelevements auto transfusion ont été notés...pas le choix c'est que le lundi aprem ! genial !

donc le 21 mai; 4 juin et 11 juin....

faut que je trouve quelqu'un qui l'emmene le 11 car mon homme et moi on est en we...et la dame a dit pas le choix sinon ça fait trop juste entre le dernier et la date d'opé :cherche


bon en meme temps, le 4 juin je me suis inscrite pour un don de plasma, j'en ai jamais fait mais autant le faire en meme temps surtout qu'elle a dit que mon sang etait recherché...


voilà ça c'est fait....


bisous à vous
Par SylvieCamille
#233278
Sacré parcous...
On pense souvent à vous!

Courage!
Bisous :bisous1
Par sandra77100
#233643
Bonjour Céline,
Je vois que le protocole est en route.
Le stress doit être déjà bien présent.
D'ici le 19 juin, octroyez-vous de bons moments en famille, entre amis. Faites des sorties, changez-vous les esprits même si vous n'avez probablement que cela en tête en ce moment.
Certes, il y aura qques moments difficiles à traverser mais Océane veut une vie normale et elle va l'avoir. Tu vas être surprise par sa force et son courage. Ta fille va encore plus t'épater. Les liens vont être encore plus forts.
Je vous embrasse toutes les 2 bien fort.
A très bientôt.
Sandra :bisous1
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Par celinedu67116
#233963
merci bcp sandra ! oui elle est dejà forte comme ça dans sa tête, dans son caractere....

sauf les prises de sang et dons du sang : là elle a craqué , elle a une phobie de ça

mais les inf etaient tres gentilles avec elle , aux petits soins...

donc son 1er don du sang a été réalisé lundi, env 10 minutes de prelevements, mais apres presque 2h pour s'en remettre...elle voyait flou en se levant , sa tension a chuté à 9,5 (12,5 avant ) , donc 2 fois elle s'est levée a fait qq pas et a du etre raccompagnée au lit ...bref j'ai rigolé en disant la prochaine fois je te laisse je vais faire mes courses et je reviens...

la prochaine fois je fais moi meme un don de plasma donc elle aura le temps de se remetttre...


allez !ça va aller...


ce matin j'ai fais la connaissance d'une dame(à coté de chez moi) qui a sa fille atteinte aussi d'une scoliose d'une vingtaine de degrés, elle s'appelle helene, je lui ait conseillé ce site...sa fille n'a que 6 ans 1/2 elle ne doit pas porter de corset, car le medecin qui la suit (un confrere au notre) ne sait pas trop si elle est evolutive....

à suivre
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Par celinedu67116
#233964
yes je suis membre de ce site !! une nouvelle etiquette :bisou1
Par midou76
#233965
:bienjoue merci de nous rejoindre :tousensemble :coccinelle1
Par pop
#234003
:bravo Céline d'avoir rejoint la grande famille ! :partage On le sait bien rien n'est plus important que la famille :amis et surtout la famille de coeur ! Courage à Océane, pour les prélèvements, c'est assez difficile pour elle ... mais c'est un plus pour la suite ! :bisous
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Par celinedu67116
#234040
en fait j'avais dejà preparé l'enveloppe depuis le debut de l'année..mais j'ai zappé , et là j'ai enfin envoyé lol...


oui je sais que c'est important pour elle, d'avoir son propre sang c'est mieux

...mais ça je ne lui ait pas dit, car si jamais elle devait en avoir d'une autre personne, elle risquerait de flipper....

genre si je lui dis c'est mieux pour toi ton propre sang, elle me repond pourquoi? à cause des infections, maladies...bref là on risquerait de flipper...meme si tout est controlé on ne sait jamais...


bon on attend le prochain rdv....
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Par chris
#234057
:welcom au sein de l'asso.

Actuellement au niveau des transfusions tout est très controlés donc les risques sont moindres. Mais tu connais bien ta fille et tu as raison de la préserver, ça ne sert à rien de lui donner du stress inutile avant l'intervention :bisous1
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Par Rosy
#234086
bienvenue à toi Céline parmi les membres de l'association! les jours filent vite et bientôt, dans un mois, le plus dur sera derrière vous. Le 2e prélèvement passera peut-être mieux, on l'espère! belle initiative de profiter de ce moment pour faire un don de plasma! et :bravo2 à toi d'avoir parlé du site à ta voisine :bisous
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Par papounet
#234807
Salut Céline,

Il y a longtemps que je ne m'étais pas promené sur le forum. Je vois que pour Océane une nouvelle aventure l'attend. Je suis sur que tout ce passera bien, le 21 juin c'est aussi la fête de la musique, comme je suis un peu guitariste je serai sur quelques tréteaux ce soir là et j'aurai une pensée pour vous.

:guitare

Bon courage à vous,

:hello

Papounet
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Par celinedu67116
#235494
coucou :bisou1

merci papounet...mon homme aussi est musicien, c'est une date on va dire qu'on oubliera pas...fete de la musique, fete de l'été...bon elle evoque aussi le deces de ma grand mere...ça c'est moins drole



alors de retour de mon ptit sejour break detente avec mon mari (on etait en foret noire en allemagne, dans un hotel spa sauna...massages ...ça fait du bien, on a un peu marché une journée mais le reste du temps faisait moche, la pluie etait venue avec nous dans nos valises....

je suis partie en larmes car ma derniere fille ne voulait pas qu'on parte...et du coup j'ai craqué....mais aussi surtout pour oceane car je savais que au retour il restait une semaine avant l'opé...bref


sinon une contrarieté dans son parcours : elle a fait 3 prelevements et au dernier ils disent qu'une des poches a craqué et donc elle n'aura que 2 poches ...ma belle soeur qui l'accompagnait ce jour là a un peu ralé car ce n'est dejà pas facile pour les jeunes de faire ça si encore c'est pour rien....

bon on sait qu'elle pourra beneficier d'un autre sang mais ça fait ....




voilà dans 1 semaine jour pour jour elle sera sur la table d'opé....je serais en mode stress intense je pense....mais faut y aller....et apres ce sera que de mauvais souvenirs....


merci à tous pour votre soutien ! si important pour moi !!!! :bravo2


merci christine pour ta carte avec le gentil mot....ça me touche bcp :amis
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