[Christine63]

Bonsoir Fanny

Je voulais te remercier de ton soutien sur mon histoire. C est vrai que l on traverse toutes des périodes douloureuse et difficile.
Je suis en pleins devant et j avoue que le découragement s installe. Il y a tellement de chose que j aime faire et que je ne peux plus. Tout comme toi j adore nager, j'ai même fait de la compétition quelques années . Aussi loin que je m en souvienne j aime l eau ! Héritage de mon père, je faisait déjà de la voile à 3 ans . Après j ai découvert la plongée et j ai fait quelques voyages pour assouvir cette nouvelle passion. Mais maintenant depuis plusieurs années je ne nage plus, ne voyage plus, ne plonge plus.
Je veux bien me priver de tous ça si au moins ça compensait avec la douleur. Mais non. J ai appris à avoir une vie plus contemplative et spirituelle, mais la douleur ne veux pas me lâcher . À des degrés différents bien sur.
Merci milles fois de l envoi de tes ondes positives.
Je garde toujours au fond de mon cœur l espoir de pouvoir refaire toutes ces choses.
J ai un rendez vous le 5 juin avec un autre rumato qui connais bien nos pathologie, ce que je souhaite c est déjà d avoir la force d y aller car de la voiture,. Je marche avec des béquilles, et une sciatique aiguë ne me quitte pas, tout en me brûlant le bassin. Pas facile d honorer ses rendez vous dans cet état et surtout dangereux pour les autres car j ai conscience que ma conduite est dangereuse .
Je suis assez isolé , car ma famille est à 500 kms de chez moi, mon compagnon qui est l être le plus humain et charmant qu il m ai été donné de rencontrer sur cette terre ( je l appelle d ailleurs mon ange gardien) travail beaucoup et ne peux me conduire. Ma magnifique fille Marie de 28 ans est très prise avec son nouveau travail et la naissance de son premier enfant.
Mes amis ils sont rares car j ai fait du tris, ne comprenne pas ce que je vie . Ils sourit doucement en disant Ha ta mal au dos, pas grave, ça passeras. Je n explique plus, je m isole.
C est vrai que c est une pathologie particulière car de l extérieur on ne voit rien , donc on ne nous crois pas .
Voilà j arrête et j espère que je ne t ai pas trop embêté avec mes histoires. Je mettrais les comptes rendu de mes rendez vous sur mon post.
Très bonne soirée à toi

[Fanny06]

Merci pour ce gentil message, je suis très heureuse de voir que notre soutien te fait du bien...le site est là pour cela et depuis 9 mois que j'y suis , j'ai tant reçu que je n'abandonnerai pas les autres personnes qui se présentent , quelque soit les soucis.....
C'est une chance de pouvoir partager nos soucis de "torsades" , en effet , personne d'autres ne nous comprennent, moi aussi je suis si droite pour ne pas trop souffrir que personne ne croyait ce dont je souffrais.... C'est mon corset qui ne se voit que lorsque je me penche qui les a interpellés !!! ... Mais on doit toujours faire bonne figure sinon cela ies importune....
Par contre je trouve cela intéressant car ça nous aide à nous bouger quand on a envie de tout laisser tomber, on doit compter avant tout sur nous même...
Tu vas arriver a aller consulter, prends ce qu'il faut pour calmer la douleur et demande bien à ce rhumato si c'est raisonnable d'attendre et s'il y a une chance que cela s'arrange sans intervention, je pense que tu devrais avoir une réponse claire..on pensera tous à toi le 5 juin ....dommage que nous habitons si loin , je serais bien venue t'accompagner...tu feras comme si tu n'étais pas seule....
Tache de beaucoup te reposer, la sciatique ne peut se calmer qu'au repos dans la position où tu te sens le mieux....
Je suis rassurée de te savoir bien accompagnée , c'est une chance , préserve -la bien....
A bientôt pour la suite de tes décisions mais prends le temps...
Bissssssssssses .......Fanny...

[Christine63]

Merci de ta gentille réponse

[mipes]

Merci de ton petit mot ... Fanny ..; en cemoment des projets très " prenant" de changement important et,qui me font un peu délaisser le micro. Mais de temps à autre je jette un oeil ... Bonne chance à toi .... continues ce parcours en étant surtout bien prudente

[Christine63]

Coucou Fanny

J ai bien eu tes MP et je te remercie . Je te répondrai ultérieurement . J espère que tu ne souffre pas trop et que tu nage dans la grande bleue.

En consultant le calendrier des futures opérations, j ai vu que tu y figurait et qu une intervention est programmée pour 2013. Alors j ai relu ton histoire mais j arrive pas a s avoir qu est ce que l on vas te faire. J ai encore du lire entre les lignes.
Grrrr

Bon j aurais l occasion d'en savoir plus .

Bonne soirée ou plutôt bonne nuit vu l heure.

[Fanny06]

Bonjoir Christine, merci pour ce message sur mon post, je vis une véritable renaissance depuis que je porte ce corset....
Je m'y habitue fort bien , bien plus que je n'avais pu l'imaginer ...
J'ai confirmé la douleur majeur dont je souffres depuis toute jeune et qui s'etait aggravée après mon arthrodèse : c'est la traction exercée par ma scoliose du bas jusqu'en haut de la tête et en rotation faisant partir ma jambe de travers....
Le corset corrige la rotation , je remarche avec une jambe droite, ma hanche se remuscle comme il faut ainsi que mon genou et ma cheville que j'ai tordue toute mon enfance et de nouveau depuis quelque temps avant le corset....
Cette correction m'apporte un apaisement tant au niveau des cervicales qui m'entrainaient des maux de tête et vertiges +++ , qu'au niveau du tassement que j'ai en bas de mon arthrodèse entre L4 et L5 qui m'avait contraint à arrêter la marche (je suis randonneuse)...
Par contre je n'arrive pas à diminuer mes antalgiques (opiacés) tant la traction reprend sa place lorsque j'enlève le corset , surtout la nuit et sur le matin...
Aujourd'hui je vois un vertébrothérapeute dans un Centre de kiné pour tenter
de faire une rééducation appropriée ...on m'en a dit grand bien mais connait-il
vraiment nos scolioses évolutives ?? Je le verrai trè vite et surtout un kiné
compétent , de toute façon j'ai les exercices conseillés par le Dr dM qui m'a fait
mon corset...
Voila j'ai expliqué ce qui se passe chez moi, je pense que nous ne vivons pas
les mêmes douleurs , je crois qu'il faut faire suivant ce que l'on ressent...
Si je ne prends pas d'antalgiques mon dos se fige, se raidit et me tiraille sur tout
le corps entrainant une impossibilité de m'en servir.....peut être faudrait-il que
j'aille dans un Centre anti douleurs pour
mieux gérer ma douleur ??? A voir....
Alors ne t'inquiète pas, Christine, je peux mieux organiser ma vie depuis que
j'ai mon corset et pas d'intervention pour le moment....je remarche des kms, je tiens assise des heures et debout aussi comme je veux....
C'est vrai que j'ai réservé ma place avec le Dr R , sur Lyon, pour Janvier car je venais de
démarrer le corset en résine lorsque je l'ai consulté (4 mois que j'attendais le
RDV!) et il n'a pas cru que ce corset changerait tout ce que je viens de raconter,
moi aussi , je dois dire, aussi m'avait-il proposé de fixer le bas de mon
arthrodèse qui m'empêchait de marcher à l'époque....
Je le revois en Septembre pour faire le point et j'aurai encore avancer dans ma
"nouvelle vie" , je reverrai avec lui si cette prolongation peut attendre...
La dernière fois que je l'ai vu il m'a dit pouvoir faire des greffes jusqu'à 90 ans
!!!!! On a le temps devant nous , non ??
Bonne journée à tous et toutes .....en espérant rassurer certains ou certaines...

[Nath72]

Notre pathologie mérite une rééducation particulière et adaptée pour chaque cas. Je te souhaite d'être suivie par un "expert" dans ce centre ; ainsi , les mouvements et soins prodigués s'ajouteront aux bienfaits du corset.
J'accepte, Fanny, un peu de ton soleil ..ici pluie et 17°, c'est tristounet !

[Fanny06]

Oui Nath, je t'envoie volontiers tout le soleil dont tu as besoin , il fait beau , un peu frais mais tout de même 24° à l'ombre !!!!.....
Je ne vais pas nager tout de même aujourd'hui, j'ai un peu mal aux dorsales que j'ai mis un peu de travers , je vais voir pour les remettre avec le Vertébrothérapeute que je vois tout à l'heure et je t'assure que demain je replonge dans cette merveilleuse mer !!!!
Merci à toi, Nath, de m'avoir convaincue de me remettre à une rééducation avec cette nouvelle posture grâce au corset , j'ai vu la persévérance que tu avais à poursuivre ta kiné. !!!..
Je te tiendrai au courant, je pense que cela solidifiera mieux mes vertèbres, la natation n'étant pas suffisante....
A bientôt pour la suite....

[chris]

Bonsoir Fanny

J'espère que ton rdv avec le vertébrologue s'est bien passé, tu nous raconteras.

J'ai lu que tu étais prête à partager tes photos de corset, pour cela tu peux nous les transmettre par mail à webmaster@scoliose.org et nous les mettrons en ligne dans la partie prévue à cet effet.
Un grand merci d'avance

[Christine63]

Bonsoir Fanny

J espère que ton rendez vous chez le vertebr....... à portée ses fruits et à pu te soulager.
En relisant ce que tu m'a écris je me suis rendu compte à quel point ce corset avait changer ta vie, et cela m'a mis du baume au cœur . Car j espère que le mien en feras tout autant.
Je vais faire le premier essayage mercredi et normalement au final je l aurais samedi.
J ai bien toutes tes coordonnées c est super sympa. Mais pour l instant je préfère discuté via SP .
Je ne s aurais te dire pourquoi. Peut être de la timidité . C est tellement plus simple le virtuel.
J Espère de tout cœur que dans les prochains jours tu pourras nager.
Je voulais aussi te dire que l autre jour quand j était à mon rendez vous rumato j était pas toute seule pour faire la route car mon compagnon avait fini par avoir une journée de congés.
Mais comme tu m avais dit que tu serais avec moi en pensée sur le trajet. Ben quand je suis montée dans la voiture j ai dit à voix haute.
Bon allé Fanny on y vas.


Michel ma regarde avec des grands yeux. Il a du ce dire ha la pauvre le dos en vrac et maintenant la tête haie.
Lol Bonne soirée : :

[Fanny06]

Bravo Christine, tu es arrivée à te conditionner, en pensant à mon idée par exemple , pour t'aider à faire cette démarche car tu appréhendais d'aller écouter ce que tu craignais d'entendre.....Tu l'as appliqué alors que tu étais accompagnée, pour finir.... Mais même si ton compagnon a trouvé cela curieux , il a dû se rendre compte à quel point tu avais besoin d'une aide , d'un accompagnement particulier tant ce que nous vivons et ce que nous devons affronter est dur !!!........en tout cas s'il ne l'a pas compris, essaie de lui expliquer combien c'est difficile et que parfois on préfèrerai s'enfermer dans une coquille et ne plus bouger pour ne rien ressentir tant cette scoliose nous en fait voir de toutes les couleurs !!!!... Mais quand on va un peu mieux , que l'on pointe une lueur d'espoir d'un "mieux être" , ne serait-ce qu'un moment , quel bonheur !!!!!!
C'est pour cela que je t'ai donne un moyen de soutenir ta démarche et le site est vraiment là pour nous entraider tant on sait ce que vivent les "autres" , comme nous....
Pour moi, c'est vrai, j'ai un "vrai mieux être" !!! Étonnamment , j'ai trouvé la
"coquille" qui m'apporte cet apaisement dont j'ai tant besoin, supportant fort mal
la traction de ma scoliose, et c'est avec ce corset qui est pourtant bien
encombrant !!!!
Je te souhaite de trouver ce même apaisement avec ton futur corset , au début
, ce n'est aussi évident mais on finit par s'y habituer si bien moulé à ton corps
avec les appuis nécessaires pour canaliser cette vilaine traction et corriger ainsi
la torsion de la jambe qui est concernée...
Et tu verras , le pincement du bas s'améliore au point de l'oublier complètement
... Le vertébrothérapeute que j'ai rencontré connait fort bien l'équipe de Lyon et
leur envoyait jusqu'à présent les scolioses à problème..(maintenant il y a ici à Cannes un chirurgien compétent pour la Colonne)....
Mais Il me conseille vivement
de continuer le suivi avec le Dr dM qui m'a fait mon corset , le jugeant le plus
compétent actuellement vu ses recherches et son expérience....il a pu remettre
facilement ma D5 qui s'était déplacée et m'a trouvé un kiné qui me fait fort
travailler.... Je lui ai tout de même fait comprendre qu'il fallait aller doucement et
aujourd'hui il m'a mis sur un matelas à bulles qui m'a bien détendu le dos...
J'ai pu reprendre la natation ce jour car les jours précédents, le vent avait
beaucoup démonté la mer , elle s'est rafraichie mais avec le soleil assez chaud
c'est agréable .....
En plus on a le passage de superbes chevaux installés sur une plage à côté
pour les trois jours du Jumping international qui se passe à 500m de chez moi....
Ayant dû arrêter l'équitation à cause de mon dos , je me régale à les voir , je
vais y passer les 3 jours ....c'est gratuit dans la journée!!!...
Tu as dû essayer ton nouveau corset ce jour, j'espère qu'il te convient, je vais
m'occuper d'envoyer la photo du mien et tu nous montreras le tien , c'est toujours
bon à connaitre si un jour on doit en porter un...c'est vrai qu'il ressemble à ceux
que l'on porte après les interventions mais mieux ajusté à notre morphologie...
J'ai mis du temps à te répondre Christine , du coup tu as droit à ma grande
bafouille....
Portes-toi bien et avec le corset, tu verras c'est plus facile....
Bises et à bientôt....

[chris]

Bonjour Fanny


Te voila avec un bel avatar.

Les photos de ton corset sont en ligne, merci pour ce partage.
Il ressemble beaucoup au corset que j'ai eu en post opératoire, le mien était juste un peu plus long car il descendait plus bas vers le pubis pour que je ne puisse pas m'assoir à l'équerre et montait un peu plus haut derrière.

Ce genre de corset est relativement confortable et je comprend que tu t'y sentes si bien avec

[Rosy]

merci fanny d'avoir partagé des photos de ton corset. et pour ton avatar musical, comme tu aimes!

[TheChoice]

Bonjour Fanny, je passe mettre un petit mot sur ton histoire d'abord pour te dire pour ta ténacité qui a payé !
Et aussi pour te dire que je suis contente " si j'ose dire" de rencontrer d'autres adultes porteuses de corset sur du long terme ! C'est mon cas je porte un "grand" corset qui passe au dessus de la poitrine a ras le cou meme si mon cas est different , scoliose tres legere, grosse cyphose, disques tres abimés a ts les etages et arthrose. Il ya qques années les douleurs sont devenues de pire en pire m'empechant de mener une vie normale, les specialistes parlaient operation , idée que je n'acceptais pas a force j'en ai rencontré un qui m'a proposé le port du corset , je n'avais rien a perdre et j'ai donc tenté, meme si le debut a été tres difficile ça m'a changé la vie , aujourd'hui 3a apres plus de douleurs et amelioration des courbes notables sur la cyphose et casi plus de scoliose , et plus question d'operation ; J'espere que ce sera le cas pour toi en tout cas tu as l'air bien partie pour l'eviter
C'est vrai qu'en tant qu'adulte portant un corset orthopedique assez encombrant on fait un peu figure d'extra terrestre !! je rencontre tres souvent des gens qui ne comprennent pas comment je peux preferer porter une chose aussi genante a leurs yeux ! Mais ça m'est bien égal , au bout de 3ans c'est presque une partie de moi et si je dois le garder toute ma vie, ça ne me pose plus de problemes!

[Nath72]

Merci pour les photos de ton beau corset Fanny, je pense que maintenant tu l'as "adopté" pour ton mieux être au quotidien .