Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Meloe
#235111
Bonjour,
Cela fait un bout de temps que je lis vos histoires. Je vous félicite pour ce site très informatif! J'hésitais beaucoup à raconter la mienne.
J'ai 32 ans et ai été opérée à 15 ans.

Ma scoliose a été détectée par mon médecin quand j'avais 11 ans. A 12 ans, j'ai fait une radio: j'avais une scoliose lombaire de 30°. Le médedin m'a envoyée faire du kiné pendant quelques mois (il affirmait que le corset n'était plus de notre époque!). Puis je n'ai rien fait d'autre jusqu'à 15 ans. J'ai bien vu que je me déformais et que j'avais une bosse en bas du dos. J'avais honte de mon corps.
A 15 ans, ayant une angine, le médecin m'a examinée et envoyé faire une nouvelle radio. La scoliose était à 50° et le radiologue et mon médecin m'ont en quelque-sorte passé un savon! Je me sentais très triste et coupable de n'avoir rien dit auparavant. Je me sentais très seule aussi.
Puis j'ai consulté un chirurgien qui voulait m'opérer tout de suite (quasiment dans l'heure suivante! ). J'etais très inquiète mais soulagée qu'il y ait une solution. L'opération s'est plutot bien passée. Mais je me rappelle d'une expérience un peu étrange; je me souviens m'être reveillée quelques instants pendant l'opération: j'entendais parler autour de moi, mais je ne voyais rien ni ne sentais rien et je voulais bouger pour montrer que j'étais en vie mais c'était impossible.
L'opération fut beaucoup plus douloureuse que ce que j'avais imaginé. Car le chirurgien m'avait dit: "on peut se lever au bout de 2 jours". Et j'imaginais bien-sûr qu'on pouvait se lever seul!
J'ai pu retourner au lycée un mois après. Mais j'ai bien mis 1 an et demi avant de me sentir "normale"! Je me sentais bien souvent déprimée.

Depuis, je n'ai quasiment pas de douleurs. Je ressens un peu une gène sur le côté parfois quand je respire, mais ca va. J'ai aussi un pied qui est tout le temps chaud et sec du fait de la section d'un nerf. Je pense très souvent à cette operation et je fais attention.
Mon opération était une arthrodèse antérieure concernant 4 vertèbres, et je suis encore très mobile. Je peux toucher le sol avec mes mains! Seulement, je suis quand-même inquiète car ces 4 vertèbres sont fixées de travers. J'ai eu une hypercorrection et le chirurgien était déçu par le résultat. Il m'avait dit que j'aurais peut-etre un problème à cause de l'angle important entre la première vertèbre lombaire soudée et celle mobile.
Heureusement jusqu'a présent, je n'en souffre pas ou très peu.

Question suivi, pendant les 15 années suivantes je n'ai pas pris le temps d'aller passer une radio. (je suis partie à l'étranger). Mais je me suis décidée à aller voir un orthopédiste en septembre dernier. Celui-ci m'a fait passer une radio seulement sur la partie opérée, qui est toujours bien penchée (d'après mon estimation: 20° entre les 2 premières vertebres). Le médecin m'a dit que cet angle serait peut-etre un problème, et qu'il était important de faire du sport. Et j'ai été en quelque-sorte "éjectée" du cabinet!
Depuis, j'essaie de faire plus de sport, un peu de footing, piscine, des abdos, et des mouvements avec des poids.
A vrai dire, je me demande si je n'aurais pas dû consulter un médecin plus specialisé dans les scolioses. Je suis inquiète d'avoir besoin un jour d'une nouvelle opération et essaie de l'éviter.
Je pense aussi que je devrais récupérer mon ancien dossier médical dans ma ville d'origine.
Et puis sinon en lisant différentes histoires sur ce site, je me dis que c'est bien dommage que je n'aie pas eu un corset étant jeune, vu les corrections obtenues.

Voilà, je vous ai fait part de mes expériences. Si vous avez des questions à me poser ou des conseils à me donner, n'hésitez pas!

Bonne santé à tous!
Par Nath72
#235120
Bonjour Meloe et bienvenue !

Ton opération date d'il y a 17 ans. Peut être as-tu conservé des radiographies ou bilans. Mais si cela fait un moment que tu n'as eu aucun suivi ( à part en septembre, sauf que tu n'as pas obtenu des réponses à tes interrogations) , mieux vaut consulter un autre spécialiste de la scoliose , médecin orthopédiste qui fera le point avec de nouveaux clichés du rachis total.

Le sport peut aider bien sûr à conserver une bonne musculature, sous réserve de ne pas forcer. A vérifier si soulever des poids en salle de musculation est recommandé pour ton cas.

A bientôt pour d'autres nouvelles :biz :welcom
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Par Rosy
#235133
bonjour meloe et bienvenue à toi sur le site. oui, dommage que l'on ne t'ai pas prescrit de corset plus jeune! tu n'as que 4 vertèbres de fixées, ce qui te laisse pas mal de mobilité. eh oui, expérience étonnante que tu as vécu pendant l'opération! ce n'est pas la première fois que j'entends ce genre de chose; pourquoi dis-tu que ces vertèbres sont fixées de travers? c'est vrai que les vertèbres non fixées, surtout lombaires, trinquent souvent avec les années. c'est pour cela qu'il est important d'avoir un suivi régulier spécialisé. tu as raison, il vaut mieux voir un médecin spécialiste en scoliose. faire du sport est bon mais comme te le dit nath, voir si les poids en salle est recommandée. demander ton dossier médical est important aussi surtout que tu ne seras plus suivie semble t'il au même endroit. merci à toi de trouver le site informatif :bisous
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Par chris
#235140
Bonsoir Meloe et bienvenue sur SP

Ne culpabilises surtout pas de ne pas avoir réagit plus vite face à l'évolution de ta scoliose. Avec 30° au départ la kiné seule n'était surement pas suffisante.

C'est bien de vouloir te faire suivre à nouveau, il faut un suivi régulier. Mais comme tu le soulignes, c'est mieux de voir un spécialiste des scolioses, car déja pour faire un bilan, le mieux est de passer une radiographie entière du rachis, la colonne doit être analysée dans sa totalité :bisous1
Par Meloe
#235210
Merci beaucoup pour vos messages! :bisous1
Rosy, je dis que mes vertèbres sont fixées de travers, car au lieu d'être verticales, elles sont inclinées: les 2 premières vertèbres partent vers la gauche puis les 4 suivantes (fixes) d'un bloc vers la droite.
Je vois que vous êtes toutes de l'avis qu'il vaut mieux consulter quelqu'un de spécialisé dans le domaine.
A vrai dire je ne pensais pas qu'il y avait tant de différences parmi les orthopédistes. Je vais d'abord tâcher de me faire envoyer mes anciennes radios d'il y a 16-17 ans, et puis j'essaierai de me motiver à aller consulter à nouveau. Ca n'est pas encore gagné!
A bientôt!
Par Nath72
#235211
Ta dernière consultation n'a pas été satisfaisante, tu hésites sans doute à consulter à nouveau et pourtant mieux vaut avoir un avis d'expert pour savoir où tu en es. :biz
Par Meloe
#286068
Je passe un petit coup sur ce forum pour souhaiter à tout le monde une bonne année et surtout bonne santé pour 2016!

Ce forum est vraiment super, continuez comme ça!

En ce qui me concerne, je vais plutôt bien. (moins je vois de médecins, mieux je me porte ;) )
A présent cela fait plus de 20 ans que je me suis faite opérée!
Mais j'ai connu il y a un mois un lumbago. C'est là que je me suis rendue compte que je n'en avais encore jamais eu un auparavant. C'est vite handicapant.
C'est arrivé subitement un matin. J'avais du mal à rester assise. Dès que je m'allongeais ou marchais cela allait mieux.
Mais heureusement c'est passé au bout de 2/3 semaines. (c'était juste pendant les vacances de Noel, pas de chance!).
J'ai eu peur de ne pas pouvoir m'en débarrasser, qu'il devienne chronique. Je me suis dit: ça y est, c'est le disque intervertébral en dessous de la fusion qui est déjà fichu! (malgré l'opération mon dos n'est pas hyper droit, et il y a un risque que le disque en dessous me pose problème, d'après les médecins). En plus, cet été, j'avais connu quelques épisodes brefs de coups d'électricité qui partaient du dos et allaient dans la jambe.
Mais bon, à présent ça va mieux, ouf! Mais je crois que mon matelas trop mou est un peu la cause de ce lumbago. Donc là j'ai pris la résolution de me racheter un matelas, je ne sais pas encore exactement lequel tellement il y a de choix!
A bientôt!
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Par chris
#286085
Bonsoir Meloe et merci d'être revenue donner de tes nouvelles.

Avec des lombaires libres il est possible d'avoir des lumbagos alors il est important de prendre soin de son dos et d'apprendre à le ménager
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Par Rosy
#286162
ravie de te relire. la scoliose ne t'oublie pas, elle, et voilà que tu as bien souffert durant tes congés. il est important que tu prennes soin de ton dos et je te conseille de refaire un contrôle chez ton spécialiste, afin de suivre l'évolution ou je l'espère, la non évolution de tes courbures. :bonne annee_6
Par Nath72
#286166
Bonsoir Meloe, que de temps passé....nos dos ne sont pas l'abri de lumbagos et autres blocages car l'arthodèse est bien là ! Alors prends en bien soin, la douleur est un signe à considérer. Un suivi régulier est une petite contrainte pour aller mieux ensuite.
Par Meloe
#286275
Merci pour vos messages.
En fait j'ai encore une douleur plutôt légère. Pendant les vacances de Noel, j'avais mal à gauche du dos, et quand je levais ma jambe gauche. Maintenant c'est quand je lève la jambe droite!
J'ai commandé un nouveau matelas, j'ai hâte de le recevoir car je pense que cela soulagera mon dos.
Sinon, oui, je pense consulter un spécialiste. Je suis en train de me renseigner, mais même si je suis dans une ville de plus de 1 million d'habitants, cela ne m'apparaît pas évident de choisir à qui m'adresser. Il y a une clinique où ils disent s'occuper de tous les problèmes de dos possibles (avec méthodes conservatives et chirurgicales) , et une autre clinique du même nom à 100 km avec un centre spécial pour les scolioses.
L'été dernier j'avais revu l'orthopédiste que j'avais consulté il y a plus de 3 ans (cette fois-ci pour une tendinite au pied). Il était très sympa, il m'a demandé comment allait mon dos, mais je me sentais très bien! Je pourrais aller demander son avis.
Enfin bref, pas facile! Je vais faire un peu de sport ce weekend, pour voir si ça ne me dérouillerait pas.
A bientôt!
Par Nath72
#286278
Bonne résolution le sport, rester immobile est dommageable pour nos muscles , à faire à ton rythme et régulièrement... :sourire
Par Meloe
#286651
Coucou,
récemment j'ai récupéré mon dossier médical.
Je n'avais pas vu mes anciennes radios avant opération et post op depuis presque 20 ans. Cela m'a fait vraiment bizarre.
Je ne me souvenais plus que j'avais une courbe aussi importante après opération, estimée à 35 degrés.
Mais je n'ai pas l'impression que mon dos ait beaucoup bougé depuis 20 ans.
Par contre, j'ai vu sur les 2 radios post op (3 mois et 1 an), un petit rectangle blanc (quelques millimètres), pas très loin des vis, qui semble être un petit morceau métallique qui se balade.
(sa position est différente entre les 2 dates)
Cela m'a un peu choquée de voir cela. Sur les dernières radios (faites il y a 4 ans), où seulement la partie opérée est visible, ce rectangle n'est pas là.
Je me demande bien où il est allé se loger.
Sinon j'ai toujours une raideur en bas du dos en ce moment, mais comme j'ai fait des efforts physiques récemment malgré tout (montage de meuble), J'espère que cela ira mieux en me reposant.
Je vais bientôt prendre rendez-vous vers un spécialiste, je ne l'avais pas fait jusqu'à présent, car je ne trouvais pas cela forcément très urgent. Mais maintenant, avec ces raideurs, et le bout de métal qui se balade, je suis un peu plus motivée.

Bonne soirée
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Par Rosy
#286652
eh oui, revoir ces anciennes radios laisse un sentiment étrange; ça m'a fait bizarre aussi quand j'ai pris connaissance de mon ancien dossier médical!
bizarre aussi ce petit carré blanc dont tu parles. je ne pense pas que quelque chose se ballade à l'intérieur, je crois que tu le sentirais et y'a pas non plus tellement de place pour qu'il se promène. enfin, je me trompe peut-être. avec la consultation auprès du spécialiste tu en sauras plus mais aussi pour cette douleur subite. par contre, évite de faire des efforts physiques trop importants, ton dos n'aime pas et à la longue, il risque de mal réagir. tiens nous au courant de la suite si tu veux bien.
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Par chris
#286665
Bonsoir Meloe

C'est vrai qu'on oublie vite à quel point on était avant l'opération et quand on revoit ça fait vraiment bizarre.
C'est bizarre oui ce truc rectangulaire qui apparait sur les clichés mais bon si tu avais un corps étranger je pense que ton organisme aurait réagit.

C'est très bien de vouloir revoir un spécialiste mais surtout n'oublie pas de prendre soin de ton dos et d'éviter le port de charges

J'ai vu que tu as été opérée à Besançon, vu l'époque je pense que c'était le dr O ?

Si ce n'est pas indiscret, tu es originaire de quel endroit du Doubs ?
:bisous1

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