[nenudi1]

Merci Rosy

[Maude]

Oui Nenudi, je confirme : le docteur ne fait pas beaucoup de clinique durant l'été. Un jour au mois de juillet et deux autres au mois d'août. Je dois aussi le rencontrer pour avoir les résultats de mon IRM faite en mai, ça fait deux fois qu'on me dit de rappeler le mois prochain.

Je te souhaite un bel été.

[nenudi1]

Bonjour Maude et merci pour ton mot sur mon histoire !

Oui ça fait plus un an que j'ai fait ma demande pour une consultation à Montréal avec le Dr P. suite à mes cassures à mon matériel .... heureusement je ne souffre pas trop pour le moment.... mais je sais qu'un jour viendra ou je pourrais enfin le voir sinon je ferais une autre demande avec un autre spécialiste.

Prenez soin de vous et portez vous bien cher ami(e)s de la Scoliose !

[nenudi1]

Bonjour les ami(e)s de la Scoliose,

Suite à la lecture de l’histoire de Mick et certaines autres histoires, je constate avec stupéfaction qu'il est préférable de se faire suivre toute au long de notre vie par précaution.
En ce qui me concerne, je ne me suis pas fait suivre pendant de nombreuses années, personne ne m'avait dit à l'époque que je devrais me faire suivre régulièrement pour voir si tout va bien, ils mon opéré et suivi quelque temps et après plus rien....( franchement ! )
Si j'avais su ça je n'aurais pas pris de chance et peut-être que j'aurais pu évité les problèmes qui sont survenus et qui
sont à venir car on ne peut pas les évités avec les années qui passent.
C'est dommage que les médecins et les spécialiste n'en tiennent pas compte parce que je trouve que la colonne vertébrale et peut-être la partie du corps la plus importante vu que c'est elle qui nous permet de nous tenir debout mais j'imagine que c'est peut-être que justement, c'est une partie du corps trop compliqué à contrôler alors voilà peut-être la raison de l'abandon des contrôles.

Enfin finalement je suis quand même assez contente que mes soucis ne soient arrivés que seulement des années après (1990 à 2010), c'est que mon chirurgien (décédé maintenant) avait VRAIMENT FAIT DU BON TRAVAIL AINSI QUE SON ÉQUIPE et que le matériel ait été aussi RÉSISTANT car je n'en aie pas pris soin particulièrement en plus je ne suis pas sportive et ça doit pas aider.

Mais chaque cas est un cas particuliers et il ne faut pas l'oublier !!!.

Profiter bien de l'été pour nager et entretenir votre dos de mon côté je fait faire pareil !

[Rosy]

c'est vrai, autrefois, on ne nous disait pas qu'il fallait un suivi à vie! probablement, que les chirurgiens ne savaient pas non plus comment tout cela allait évoluer, ils pensaient sincèrement que finie la scoliose! et puis, y'avait pas non plus de site d'anciens opérés qui pouvaient nous faire part de leur expérience! nenudi, un p'tit tuyau (j'ai lu sur un de tes posts) pour corriger tes fautes d'orthographe ou changer ton post, suffit de cliquer sur "éditer" au dessus de ton message à droite! bel été à toi

[nenudi1]

Oui merci Rosy

Heureusement maintenant que ce site à été créé et quel bonheur pour moi de l'avoir dans ma vie maintenant car pendant des années je n'avais pas vraiment parlée de ma scoliose et ça fait vraiment du bien de pouvoir partager avec d'autres personnes qui vivent avec cette déformation de la colonne on se sent moins seule grâce à ce site.

Merci pour le tuyau... j'aurais du y penser car je savais que l’option "éditer" excitait.

Prenez soin de vous.

[Fanny06]

Bonjour Nenudi, notre Canadienne , c'est sympa que tu oses venir nous rejoindre â travers l'Atlantique !!!
Je voulais te dire que ce n'est pas obligatoire de te faire suivre de maniere régulière si tu ne souffres pas et si tu ne te déformes pas ...
Par contre il est bon de garder une activité physique pour compenser le déficit musculaire ocasionné par la traction de nos scolioses usant et fatigant nos attaches tant au niveau des vertèbres que des autres articulations ....
Tous les cas sont différents , ça c'est sur, car j'ai une très petite courbure au niveau lombaire , par contre je souffre beaucoup de cette traction permanente entrainant des douleurs et des positions très pênibles au niveau des cervicales et un tassement très sérieux sur le reste du bas du dos non fixé ...
Ma scoliose a même cassé ma tige et ébranlé la greffe installée , il y a 10 ans, j'ai bien été obligée de reconsulter mais les chirurgiens ne peuvent m'assurer que la tige ne va pas recasser , vela ne vient pas du materiel mais de notre scoliose particulièrement récalcitrante, aussi j'ai tenté un corset qui me permet de
continuer la vie avec moins de fatigue, j'ai 64 ans et je m'épuisais volontiers !... je
revis !!!!
Bonne continuation et n'hésites pas à partager avec nous , c'est vrai que c'est
très rassurant....cela m'a permis de trouver une solution qui va probablement m'éviter une nouvelle intervention au moins pour le moment...
Tu vois, on ne sait vraiment pas ce qui nous attend mais sache qu'il y a des
solutions suivant l'évolution de notre scoliose...
Gardes bien l'énergie que tu sembles nous décrire, c'est le plus important, on en
a bien besoin pour lutter contre DAME Scoliose !!!!!
Profites de ce bon temps ce vacances que j'espère fort agréable de l'autre
côté de l" Atlantique !!!!!. et....

[nenudi1]

Une nouvelle personne sur mon histoire... Youpi ! :)

Oui grâce à cette fabuleuse invention qu'est internet, même à l'autre bout de la terre on est plus isolés dans nos souffrances et dire que ça fessait longtemps que je me disais que j'aimerais bien qu'il y ai un site pour partager avec des gens qui on été opérés d'une scoliose comme moi !

Bonjour Fanny06 merci d'avoir postée sur mon histoire ça fait toujours plaisir de voir que des gens vous lise

Oui maintenant il va falloir que je me fasse suivre, je suis sur une liste d'attente pour un rendez-vous et c'est très long, ça fait plus d'un an que j’attends.
Je dois avoir l'avis d'un spécialiste parce que depuis 2010 mes tiges ont une factures(les deux), elles sont survenues pendant que je fessais de vélo stationnaire et ça me fait souffrir si je ne m'allonge pas un peu dans la journée ou si je bouge trop le tronc, si je me penche trop et longtemps.
Donc pour être sur le marcher du travail c'est pas le top alors je prend des cours de mathématique pour compenser et ça m'occupe.

Ton histoire et assez surprenante, tu dis que ta scoliose à cassé ta tige, je ne pensait pas que ça pouvais arrivé ça....
.... c'est que ta scoliose est très évolutive il me semble, heureusement qu'il y une solution qui te permet de vivre un peu mieux car cette Dame Scoliose comme tu dis peut-être très méchante .

Prend soin de toi et de ton dos et bonne vacances à toi aussi !

[Fanny06]

Bonjour Nenudi, oui on est sur le site pour partager nos réussites et nos échecs que nous tentons de remédier au mieux avec l'expérience des autres, vu la corrélation de nos situations "scoliotiques" !!!...
Tu dis avoir 2 tiges en "factures" ? Est-ce "fractures" que tu veux dire, parfois les lettres s'affichent mal ???
A quel niveau sont-elles placées ???
Par contre, un an d'attente pour un RDV , il y a un problème ? Je m'étonne qu'il n'y ait pas plus de spécialistes au Canada où ne peux-tu pas faire trop de kms pour en trouver un plus rapidement et qui te suive plus régulièrement , là c'est important...
C'est bien la traction qu'exerce notre scoliose 24h/24 et en torsion qui perturbe le matériel qu'on nous met dans les interventions...
Elle est plus ou moins forte chez les personnes et surtout à certaines périodes de la vie.... Pour moi , j'ai très peu de courbure et au moment de la fracture de ma tige , j'ai découvert que ce n'était pas tellement cette courbure ni la
pseudarthrose entraînée par la cassure qui me faisait souffrir le jour et surtout la
nuit, je me sentais étirée du bas du dos jusqu'en haut de la tête et vice versa ,
ceci constamment avec maux de tête et un affaissement du bas du dos....ma
jambe droite partait aussi de travers à cause de cette rotation...
La re-intervention que me proposaient 3 chirurgiens me faisait craindre une
nouvelle fracture de tige, c'est pour cela qu'un specialiste de médecine physique ,
orthopédique soignant essentiellement des scolioses m'a proposé un corset qui
me soulage cette traction-torsion au point de redresser ma jambe , soulageant l'essentiel de mes douleurs...me permettant de reprendre des forces dans les
bras et les jambes , je m'épuisais et je commence à prendre de l'age (64 !).......
Je te raconte cela pour que tu saches qu'il y a d'autres traitements parfois
palliatifs aux interventions que l'on peut remettre à plus tard si le corps trouve du répit...
Je te souhaite de trouver une solution au plus tôt pour ton problème de tiges ,
as-tu bien cherché, es-tu bien renseignée ??
Bon courage Nenudi , je suis contente d'avoir enfin trouvé du temps pour te
parler, tu sembles isolée , sache que tu n'es pas toute seule....
.....

[monbibou44]

Merci Nenudi 1... J'ai lu ton histoire et je suis effarée par les délais d'attente que tu as au Canada pour consulter .....
Moi, ça fait 2 mois que je suis en attente d'un RV dans une autre région et je me plains.... Je trouve que 2 mois c'est déjà trop long alors 1 an.....
Je comprends aisément ta souffrance et je peux que t'encourager à relancer sans relâche le spé...
Je ne sais pas comment ça se passe au Canada.... As tu un médecin traitant ? Ne pourrait-il pas intervenir auprès du spé pour obtenir le RV ?
..
Une question me taraude quand même, tu habites un pays où les hivers sont très rudes comment fais-tu pour gérer tes douleurs à ces périodes ? J'en ai froid dans le dos... Durant les hivers de ma région, je vis très mal mes douleurs qui se décuplent à cause du froid... Alors chez toi...

Je te souhaite bon courage pour la suite...
Cordialement.

[nenudi1]

Bonjour Fannyo6,
et merci pour tes encouragements !
Non je voulais dire "Fracture", des fractures, j'ai fait une erreur de frappe !

Elles sont(parce-qu'il y deux factures) d'après les dernières radiographies qui dates de mars 2011 à la hauteur de D9 pour l'interruption de la tige droite et de D11 pour l'interruption de la tige gauche, à la jonction de ses tiers moyen et inférieur.
Il n'y a pas de changement dans l’alignement du corps vertébraux ou des tiges, pas d'écrasement vertébral, alors je pense que c'est pour ça qu'il n'y a pas d'urgence parce que même en ne comprenant pas ce que ça veux dire, c'est trop de jargons médical pour moi, je suppose que le spécialiste à du trouver que ce n'était pas trop grave vu qu'il n'y a pas d'écrasement vertébral, de plus c'est un spécialiste très en demande et très très occupé, comme c'est les vacances ça ne donnerais rien des les appeler pour le nomment.
Oui si vraiment il n'y a pas moyen pour que j'ai un rendez-vous alors j'ai le nom d'un autre spécialiste !
Maintenant c'est probablement le fait aussi que j'ai 37ans et pas encore ménopausée donc pas encore de soucis d’arthrose... enfin pas encore je crois!
Tu es de Cannes, je connais bien Cannes car moi j'habitais Mougins avec mes parents et ma soeur avant d'habiter au Canada, ville de Québec !
Prend soin de toi
Nenudi1

[nenudi1]

Bonjour monbidou44 et merci
d'avoir posté sur mon histoire

Oui, au Canada les délais sont très long pour rencontré, médecins, spécialistes, orthopédistes et autre... pour toutes sortes de problèmes médical... car la médecine et gratuite pour tout le monde ici donc plus d'attente quand il y a beaucoup de monde qui ont besoins de consulté et surtout un spécialiste comme celui que je veux rencontré car il est très réputé, très très occupé, très en demande et ne fait des visites à l'hôpital que très peu souvent, les bloques opérateur disponible très peu souvent également car ça coûterais trop cher à l'état de les ouvrir plus donc beaucoup de monde sur les listes d'attentes pour se faire opérés.
Malheureusement c'est les vacances alors c'est encore plus compliqué pour communiquer avec les prise de rendez-vous, je vais devoir attendre jusqu'en septembre pour les appeler.
Pour mon médecin traitant c'est un peu la même chose, il sont très occupés et donc pas vraiment le temps avec des cas lourds comme le mien mais c'est lui qui ma fait le papier que j'ai faxée à Montréal pour le spécialiste d'on je suis sur le liste d'attente.
Je lui ai demander d'intervenir pour avoir un rendez-vous mais je me suis heurté a un refus.
Je ne souffre pas trop je peux faire quand même pas mal de choses sauf rester debout trop longtemps, bouger trop le tronc ou me pencher trop sinon ça va ça pourrais être pire surtout quand je lis ton histoire.
Moi aussi je te souhaite bon courage pour la suite...

Prend soin de toi.

[nenudi1]

Ah oui.... ! monbidou44....!! pour les hivers je peux te dire que non je ne souffre pas trop, les hivers ne son pas si terribles que ça, on s'habitue à la long et peut-être parce-que j'ai 37ans et pas encore de problème d’arthrose,ménopause....je fais de la marche dès que je le peux et du vélo stationnaire ça doit aider un peu aussi puis je vis bien ici donc pas trop de choix de faire avec mais franchement je vis très bien et j'aime vivre au Canada, la ville de Québec et une ville magnifique et les gens simpas en général !

[nenudi1]

Après 1 an et six mois marre d'attendre sur la liste d'attente pour rencontré ce fameux spécialiste qui s'occupe des adultes et leurs scoliose à Montréal, je vais faire des démarches pour un autre spécialiste puisque j'ai un autre mon !

[nenudi1]

....et vive la piscine maintenant qu'elle est réparée et que c'est l'été, au Canada il peut faire vraiment très chaud des fois