[verodu26]

bonjour rosy, bonjour à tous..
le rendez etait ce matin, nous avons vu le professeur ,le nouveau corset fait bien son travail,24 en haut et 22 en bas,mercredi prochain nous retournons chez le prothesiste (qui etait aussi present à la consultation) pour mettre encore un appuis pour faire le maximum pour essayer de redresser en toracique,mais pas plus car le professeur trouve qu'Anais est déja tres cambrée...
pour le professeur , Anais devrait etre libere de son corset en juin,nous refaisons une radio sans corset et retournons en consultation!
il a bien expliquer qu'Anais sera suivie sur le longt terme, et si la colonne venait a dépasser les 35 degres il faudra discuter d'une eventuelle intervention..
c'est vrai que tout ceci me fait peur,plus de corset,pour moi sa colonne va partir dans tous les sens...ce qui m'impressionne , c'est quand elle se baisse en avant les bras tendus et que je vois cette grosse deformation en haut à droite!! biensur, debout la scoliose est bien équilibré ,on ne vois pratiquement rien, juste un déséquilibre (parce que je le sais..) en haut ...
enfin voilà,je vais essayer de venir plus souvent lire et soutenir les enfants et les parents ,mais je me dit etre un mauvais exemple ,avoir laisser Anais sans corset presque 3 mois ,c'est de l'inconscience,mais comment faire devant tant de souffrance morale et physique au moment ,ne pas culpabiliser ,voir son enfant souffrir ainsi..pffffff ne rien lacher avec cette maladie ,elle reprend le dessus et nous dépasse ,le moindre écart ne pardonne pas....
le chemin sera encore long..

[chris]

Bonsoir Véro

Oh non tu n'es pas un mauvais exemple, l'histoire de ta fille n'est pas un mauvais exemple, elle reflète ce que beaucoup d'ados peuvent ressentir, ce n'est pas évident à leur age d'être enfermé dans cette carapace et tu n'avais pas le choix que de la laisser tranquille.
Il y a un moment ou tu es obligée de lacher du lest, car il est important aussi de tenir compte de l'aspect psychologique.

Le nouveau corset semble efficace. A la fin de la croissance ce n'et pas forcément utile de continuer à le porter, c'est pour cela surement que le médecin prévoit l'arrêt du traitement. Il a prévu un suivi régulier, c'est important. Le risque d'évolution existe mais il n'est pas absolu, la scoliose peut se stabiliser aussi

[Rosy]

comme dit chris, non tu n'es pas un mauvais exemple! d'ailleurs chaque histoire est UN exemple certes différent. la vôtre laisse voir qu'il est important de porter le corset mais cela est difficile souvent pour une maman de voir souffrir son enfant...tu dis bien qu'il ne faut rien lâche dans cette maladie... anais pourra surement enlever son corset avant l'été mais le suivi sera rigoureux afin de réagir si la courbure reprend .... je comprends ta peur mais on va espérer qu'elle se stabilisera.

[pop]

Bonsoir Véro ! Plutôt admettre que ce "break" a confirmé qu'on ne peut pas lâcher l'affaire .... Se dire aussi que cela a été un tremplin pour tolérer un nouveau corset, qui donne des résultats au jour d'aujourd'hui ! Chacun, chacune faisons du mieux que l'on peut..... pour la suite

[verodu26]

oui en effet,Anais a pu prendre conscience de l'importance du corset, quand elle a vue comment la scoliose avait évoluée sans le corset,aujourd'hui elle a murit elle à compris et soulager de cette délivrance dans quelques mois!
Mais moi, quand je vois avec quelle rapidité cette fichue scoliose a repris le dessus l'année derniere, je ne peu m'empecher de penser que sans traitement ça va recommencer!
je n'arrive pas à etre positive,étant déjà d'une nature anxieuse je m'attent au pire..
pourtant, quand je lis les témoignages ici,je dois m'estimer heureuse que ma puce ne subisse pas les traitements lourds ,et que sa scoliose n'est pas si grave que tant d'enfants ,que nous voyons le bout du tunnel en ce qui concerne le traitement
et qu'il faut maintenant vivre au jour le jour..

[chris]

Et oui on connait ça, la scoliose engendre des périodes de stress et d'angoisse et surtout de doutes, comme on n'est jamais sur de rien, la peur survient,

Mais la faut y croire et on

[moutte]

je ne peux que confirmer ce que les autres ont déjà écrit !! et nous ne sommes pas au bout de nos peines et doutes, mais une chose est sûre on aura tous le dessus sur cette fichue scoliose

[chris]

Bonjour Véro

J'espère que tout va bien pour Anais

[verodu26]

bonjour à vous bonjour chris , désolé de n'avoir plus donner de nouvelles , mais j'ai été debordé de travail, et puis ennuie de santé , et depuis peu en vacances...
cet aprem nous avons fais faire la radio de controle d'Anais sans corset..et oui on arrive au bout ..rendez vous le 30 A out avec le professeur pour faire le bilan..
normalement Anais devait arreter le corset fin juin, mais a continuer jusqu'a il y a 15 jours , resultats radio décevant enfin pour nous, et Anais encore de pleurer et en colere (apres moi car j'envisage de temps en temps le pire ) et le pire Anais reste sourde , je l'a comprends!!!
alors resultats

plan frontal : inflexion laterale dorso lombaire sinusoidale dont les angulations evaluees a 35° de T4-T5 à T10- T11(inflexion dextro convexe à ce niveau) mais équilibrée par une flexion lombaire inverse ( ce que je comprend jusqu'a present c'est que la scoliose est équilibrée plutot bon signe? )

Dans le plan sagital constat une inversion de la courbure cervicale (là par contre je crois qu'il n'y en avait pas avant...)
aspect peu marqué de la cyphose dorsale d'une vingtaine de °
un aspect normalement marqué de la lordose lombaire d'une cinquantaine de degres (là par contre je m'inquiete 50 °!!!!!!)
respect de la linealogie vericale du mur vertebrale posterieur
pas d'anomalie morphologique vertebrales notable sur les 2 incidences panoramiques...
le test de risser est de 4 sur 5 ...

nous n'avons pas vue de medecins aujourd'hui...
que pensez vous du chiffre 50° ??? j'avoue que j'ai pas bien compris le truc là...

nous partons en vacances demain ça va nous faire un bien fou !
courage a celles et ceux qui travaillent et bonnes vacances aux personnes pour qui c'est le cas...
gros bisous

Véronique.

[chris]

Bonsoir Vero

Concernant les degrés de la lordose je ne saurais te dire car je ne connais pas les ''normes''.
Coté scoliose avec 35° ça ne semble pas mauvais, à voir avec le spécialiste ce qu'il en pense.
Mais avec la scoliose à chaque rdv on a toujours des angoisses, car on n'est jamais sur de rien et c'est toujours la peur des mauvaises nouvelles

[verodu26]

rendez vous jeudi, je vous tiens au courant!
et oui je pense que ce n'est pas mauvais,pour moi le soucis maintenant c'est que ça ne s'agrave pas vue que Anais ne portear plus de corset..

[Rosy]

j'espère que vous avez passé de belles vacances! bientôt le rv, dès à présent j'imagine la peur de l'aggravation sans le corset. le médecin vous expliquera ces dernières radios en détail. plein

[chris]

On va croiser fort les doigts

[verodu26]

bonjour les filles! rendez vous ce matin, pas de bonnes nouvelles..
le professeur a repris les mesures,38° en toracique et 28° en lombaire
pour lui l'operation est innevitable au long terme expliquant que la scoliose pour lui allait gagner du terrain a l'age adulte , les torsions des vertebres ,les disques allaient souffrirs etc..les douleurs forcements a un moment ou un autre..... il revois Anais dans un an ,puis confiera le dossier a un centre (sur Lyon) que vous connaissez bien,ainsi qu'a un confrere qui s'occupe des adultes car Anais ne pourras plus etre suivie en pédiatrie , voilà ou on en est.
biensur des qu'on aborde le sujet Anais se ferme de suite pas moyen d'en parler..je suis malheureuse,mais maintenant attendons ...
j'avais envie de reprendre un rendez vous avec mon doc pour en parler serieusement mais bon le professeur a dit que au stade d'aujourd'hui pas d'operation il faut ettendre , je ne sais plus....j'ai envie de faire confiance a la personne qui la suis depuis 2 ans ...mais peut etre ne pas attendre 1 an avant une prochaine radio??

[Rosy]

le spécialiste voit plus loin et avec l'expérience, il sait que la scoliose risque de s'aggraver à l'âge adulte, fort malheureusement . vous n'en êtes encore pas là, mais j'imagine que de savoir cette finalité, vous angoisse. de plus, il faudra changer de médecin car anais sera adulte. le centre lyonnais dont il vous a parlé est effectivement très connu par nombre de personnes sur le site. je te comprends que tu as envie d'en parler avec ton médecin, tu as besoin d'avoir d'autres avis. actuellement, l'opération n'est pas à l'ordre du jour et je pense qu'il ne set à rien de faire des radios plus rapprochées, la scoliose si elle évoluera, le fera doucement. il faut laisser passer le temps, essayer de ne pas toujours penser à cette opération qui n'est pas encore là