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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nath72
#239532
Bonne rentrée aux petits et grands, les petites choses rendent la vie plus belle quand on prend le temps de s'y arrêter et tes lignes sont un délice de lecture..merci :biz
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Par marietout
#241910
Bonne rentrée et affectueuses pensées. :amis
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Par franck
#245160
Bonjour,

Ça y est. Avec le temps, la voilà revenue cette drôle de boule. Celle qui serre mon estomac de Papa comme à chaque fois, inlassablement. Elle revient pourtant régulièrement, à chaque semestre, malgré la promesse que je me fais à chaque fois en me disant que cela va aller. Rien ne passe, "l’ancienneté" n’est pas un privilège à ce niveau et chacun revient toujours aux mêmes angoisses pour son enfant, avec ou sans corset. Que sera demain ?

Il en est passé des regards sur le dos de Thomas depuis quelques jours. Certains emplis de doutes, d’autres faussement optimistes guettant la ligne des épaules ou le décalage des hanches. Rien n’y fait, le doute subsiste. Jusqu’au rendez-vous de Jeudi, chacun oscillera entre le doute d’avoir vu quelque chose et la certitude que l’on se pousse à avoir en soi que tout ira bien. Je crois, à vrai dire, que Thomas se rend compte de tout cela. Je pense qu’il sent d’ailleurs, de temps à autre, ces regards tourmentés qui frôlent son dos, étudient sa posture.

Le petit garçon en Milwaukee d’hier a grandi. Il a pourtant gardé quelques rondeurs, qu’il n’arrive pas à perdre malgré ses efforts et son inscription de cette année à la natation. Rien n’y fait. Le temps est passé pour lui aussi mais il se rappelle de ces drôles d’années avec son corset. Rien de tout cela ne l’avait empêché de vivre une enfance heureuse. Les corsets, tapis dans un placard, restent des membres à part entière de la famille. Chacun a eu une existence et garde une histoire écrite en son cœur. De peine, de larmes et de joies aussi. Ces nuits où l’on se rapproche du rendez-vous, il arrive même que ceux-ci s’échappent du placard et reviennent visiter les esprits de la maison endormie. On ne se refait pas et cette menace d’un retour, un jour, plane au-dessus des têtes et le fera encore longtemps...

Jeudi, le petit garçon d’hier qui courait en Milwaukee à la rencontre de son Papa avant ces diables de rendez-vous trimestriels aura laissé place à un plus grand garçon. Sans corset, noble présent de Dame Nature, mais avec toujours au fond du cœur la même frousse de ce grand Monsieur que la vie de Thomas a croisé un jour sombre, il y a bientôt 6 ans. Il me semble dans ces journées là qu’en fermant les yeux, je pourrais revoir chaque instant.
Chacun aura le cœur serré, plus que les autres jours. Inquiets et solidaires, tous les membres de la petite famille suspendront leur journée à ce verdict. Justine, dès son retour de l’école, tendra l’oreille, écoutera puis fera un câlin à Thomas quoi qu’il advienne. Sa façon à elle de remercier la nature, de partager son affection, de donner son soutien. Thomas se laissera faire malgré tout et appréciera en secret, n’en laissant rien paraître. Chacun aura retrouvé les siens, encore. Quoi qu’il advienne de cette journée différente...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#245171
et voilà, le temps aura encore passé si vite et déjà le prochain rv dans 2 jours. comme c'est compréhensible, cette peur avant de voir le spécialiste et toujours cette crainte qui hélas, ne nous quitte pas avant de passer les radios et d'entendre le médecin. j'espère de tout :coeur que tout reste tel quel, que l'évolution aura été positive ainsi noël approchant à grands pas, pourra être encore plus beau. c'est ce que je vous souhaite de toutes mes forces. Thomas perdra très probablement ses petites rondeurs quand il se mettra à grandir et cela ne saurait tarder! :luck1 pour ce rv :bisous
Par MAM ZEL BULLE
#245200
Je me rappelle cette angoisse avant chaque rendez vous.

Je suis de tout coeur avec toi Franck en espérant que Dame Scoliose se soit mise en sommeil.....

Je vous embrasse
Par midou76
#245251
Slt ... Franck

De tout coeur avec la famille de Thomas et un :ondepo pour ce RDV
Amitès La :coccinelle1
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Par carste
#245252
Comme j'imagine bien votre stress..... Bon courage à vous tous.
Carole
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Par chris
#245308
Déjà demain le prochain rdv pour Thomas,
On va souhaiter que les nouvelles continuent d'être aussi bonnes :luck1 :bisous1
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Par Rosy
#245336
c'est aujourd'hui le rv. je pense très fort à vous :bisous
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Par franck
#245388
Bonsoir,

Le rendez-vous trimestriel de Thomas est terminé. Il s'est bien passé. Papa a repris son souffle et la boule qu'il avait au ventre, comme tous les membres de la petite famille a disparu pour une fois encore.
Les résultats sont bons et montrent toujours les mêmes choses qu'il y a six mois. Toujours 15 degrés environ d'angulation mais sur une grande amplitude de vertèbres. Ce qui rend la radio plus harmonieuse. Il reste toujours ces deux vertèbres qui ont gardé "la marque" de la courbure et restent inclinées. Elles donnent l'impression d'être de travers dans cet empilement de cubes des vertèbres. Lors de la période de croissance, la pression sur la colonne se fera ici, en principe comme expliqué six mois plus tôt. Thomas garde son dos plat des débuts, du au Milwaukee qui efface bien la courbure mais favorise ce dos plat. Ces deux vertèbres et le dos plat - ainsi que l'histoire de la scoliose de Thomas - incitent donc le médecin à continuer à être attentif. Même si celui-ci reste stupéfait de la réussite du traitement à la date d'aujourd'hui.

Thomas doit continuer à surveiller son poids. Il va falloir redoubler d'efforts, même si cela est dur à entendre. Cependant, Thomas le sait, c'est un peu le prix de la liberté. Alors, il va s'accrocher. Avant de partir, le grand docteur a encore expliqué que Thomas est dans une fenêtre thérapeutique, que le traitement pourrait revenir prochainement et la scoliose se remettre à bouger. C'est toujours inquiétant à entendre, mais nous savons à quoi nous en tenir.

La fenêtre restera donc encore "ouverte" six mois de plus pour Thomas. Six mois pendant lesquels il faudra s'appliquer à perdre un peu de poids, ou déjà stabiliser les choses. Et surtout continuer la piscine et le kiné pour muscler et "entretenir" son dos.

Mille pensées à tous les enfants en corset et à leurs parents,
Franck
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Par chris
#245396
Les nouvelles sont encore bonnes pour l'instant, et Thomas gagne encore 6 mois de liberté sur le traitement.
C'est bien le médecin explique bien le risque lié à la période critique de l'adolescence, ça permet de rester très vigilent, mais on va espérer très fort que la scoliose n'en profitera pas et que tout continuera à rester stable ainsi :bisous1 :bisou1
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Par Rosy
#245400
c'est encore ça de pris, ouf! pourvu que ça dure encore longtemps même si l'épée de Damoclès est toujours là! un grand poids qui tombe encore ce jour. vous passerez une bonne nuit je pense :bisous
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Par delguipi
#245412
Plutot bonne nouvelle, dame scoliose semble stable. Bon courage pour la suite à Thomas, au papa, toujours à l'écoute des autres, et toute la famille qui a de la chance de vous avoir. On vous souhaite que des bonnes choses. :bisous
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Par carste
#245413
Je suis très contente pour vous tous. Je vais informer Agathe de la bonne nouvelle car elle suit l'évolution du traitement de Thoms qui comme elle bénéfice de cette fenêtre que l'on voudrait garder grande ouverte!!
Amitiés.
Carole :1er :1er
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Par marietout
#245419
Voilà encore une épreuve de passée...Des gros bisous à tous! :amis
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