Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Mademoiselle
#246202
Bonjour,

Après être tombée sur ce forum, hier, je me lance à écrire mon histoire.

Tout a commencé quand j'étais en 6ème ( 2000/2001 ). Je me prédestinée, à être une danseuse étoile. Je faisait de la danse classique depuis mes 5/6 ans.

Jusqu'au jour, ou je passe à l'infirmerie de mon collège, et là on me dit que j'ai un début de scoliose, qu'il fallait voir un spécialiste. Même ma professeur de danse avait dit à mes parents, que mon dos n'était pas droit. J'ai quand même mis des mois à comprendre qu'est ce que c'était une scoliose car on me l'as pas expliqué clairement avec des mots d'enfants de mon âge...

Mais je savais que c'était mon dos, car du jour au lendemain, j'ai senti que mon dos était bizarre, je n'arrivais plus à m’allonger correctement sans avoir un gène, une sorte de mini bosse qui me gênait de plus en plus.

Mes parents donc, ont pris rendez vous avec un spécialiste et là tout est allez très vite, plus de danse ( mon coeur brisée... ), plus de sport, plus de choses lourdes, plus de manèges, plus de patins, plus rien !

A part du kiné que je détestait faire, mon premier plâtre pendant plusieurs mois et qui me grattait puis mon premier corset de torture qui montait jusqu'au menton ! Puis les radios, les longues heures d'attentes à l’hôpital, kiné, médecins, radios, médecins, hôpital, kiné, des nouveaux corsets, des nouveaux plâtres ect...

J'en avait marre mais je gardait le sourire pour cacher mes problèmes...

J'ai eue ma première opération en été 2001 avec une courbure de 40 degré puis ma deuxième en 2004 avec une courbure de 60 degré puis une troisième en urgence en 2006 car un boulon d'une tige, creusait ma peau et sortait. Horrible...

Pour les opérations, je n'en ai jamais eue peur sauf que les 3/4 premiers jours après l'opération, c'est là que je souffrait le plus malgré la m...

A cause de tout ça, j'ai du redoubler 2 fois, ma 5ème, et ma terminale BEP car trop absente. J'ai eue beaucoup de moqueries, de curiosités, j'étais devenue une chose bizarre avec mon sac à roulette et mon physique de maigre et le port de lunette qui n’arrangeait rien et je me réfugiait la plupart du temps au CDI malgré mon emploi du temps allégé.

Maintenant, j'ai 26 ans, j'ai 3 tiges dans le dos dont 1 qui fait toute la colonne vertébrale, toujours maigre, je ressemble à un Africain en malnutrition, gros ventre et pas de buste, une grosse bosse dans le dos droit, un sein atrophié, pas du tout féminin... du mal à respirer, quelques douleurs dans les changements de temps, mon genou droit qui est râpée de plus en plus a cause de mon bassin pas équilibrée. Mon dos droit toujours paralysée, des fourmis à mon bras et ma jambe droite de temps en temps. Toujours fatiguée, faible...

Coté professionnel, après ma 3ème, j'ai choisit la voie de la couture, après avoir fait un BEP, un BAC et un BTS de mode, j'ai monté mon propre atelier de couture depuis 2010. Mais j'envisage d'ouvrir ma propre boutique sur Provins, car j'ai de plus en plus de commandes et je vais devoir embaucher des couturières pour alléger mon travail de plus en plus soutenu. Je pourrais vendre mes créations et autres et avoir un coin essayage pour mes clients.

Plus tard, mon rêve final, c'est d'ouvrir ma propre maison de mode sur Paris avec boutique, administration, atelier de couture, salon d'esthétique, coiffure, tatouage, piercing et un bar - resto tout rose pour se restaurer avec des macarons, des cupcakes, des viennoiseries, des gâteaux, des crêpes, des milk - shakes, des boissons chaudes ou glacées et autres douceurs :)

Je sais que c'est un très gros travail en perspective mais quand je veux quelques choses, je ne baisse pas les bras.

Pour finir, ma question est : existe t'il une opération ou on enlève intégralement ma colonne vertébrale ainsi que mes côtes écrasés pour le remplacer tout artificiellement comme un robot. je sais qu'après il y a un problème avec les nerfs qu'on ne doit pas touché mais au point ou j'en suis, si le miracle existe ou si je doit patienter que le miracle arrive, je veux bien être la première à passé sur la table afin d'avoir un dos parfait et refaire de la danse et surtout, pousser la limite du progrès médical dans le bionique et que les autres patients puissent aussi en profiter.

J'ai su, il y a pas longtemps qu'une dame à un bras complètement bionique dirigé par son cerveau donc pourquoi pas le dos ?

Voila mon histoire.

Bon courage à vous tous.

Mademoiselle
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#246204
Bonjour Mademoiselle et bienvenue à toi sur le site. parcours une fois de plus, bien difficile, pour aboutir à l'opération. au fait, pourquoi as -tu été opérée une seconde fois? je vois que tes degrés ont augmenté, peut-être un allongement de tige? en tout cas, tu restes positive et pleine de projets! tu es arrivée à monter ta boite et tes projets sont nombreux et grands! je souhaite que tu y arrives, ce serait une belle revanche après ces années de galère. par contre, non, on ne peut pas enlever la colonne vertébrale pour y mettre de l'artificiel! là, je crois que tu vois loin, peut-être d'ici des 10è d'années et encore!!!! je me vois mal avec une colonne artificielle, je ne me sentirais plus humain! fais-tu un peu de kiné? du sport, pour te muscler le dos? :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#246212
Bonjour Mademoiselle et bienvenue sur SP

Je vois que tu es de Besançon, je pense que c'est dans cette ville que tu as été soignée ?
Tu avais 40° avant ta première opération et tu as du être réopérée car tu en avais ensuite 60 ? ta scoliose a augmenté de 20° alors que tu étais opérée ?

Est ce que tu es encore suivie par le spécialiste pour ta scoliose ? :bisous1
Par Mademoiselle
#246214
Rosy : Je me suis fait opérer une deuxième et une troisième fois pour redresser ma colonne. Ensuite pour le degré de ma colonne, première opération j'étais à 40 degré pour arriver à 20 degré, ensuite à la 2ème opération, je suis passé de 60 degré à 40 degré et à la 3ème opération de 60 degré à 45 degré. Maintenant, je suis remontée à 55 degré mais trop de risque pour retoucher car j'ai finit ma croissance depuis fort longtemps mais ça continue à se tordre...
Et l'idée de devenir un robot ne me dérange pas du tout, donc j'attend avec impatience le miracle.

Chris : Oui je me suis fait opérer à Besançon par un merveilleux spécialiste et par un professeur des Etats Unis qui malheureusement est à la retraite, un très bon monsieur... et je suis suivi tout les ans par mon spécialiste qui s'occupe de moi depuis 2001.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#246216
Je ne comprends pas, ta scoliose a continué à évoluer après les opérations? tu es fixée sur quelle longueur?
Par Mademoiselle
#246222
Ma scoliose a continué à évoluer même après les opérations. Pour les tiges, j'en ai 1 qui fait toute ma colonne vertébrale et 2 tiges de longueur d'une moitié de colonne, fixé de chaque coté de la colonne. Je suis très soutenue mais rien n'y fait, ça continue à dévier.
Avatar de l’utilisateur
Par nenudi1
#246232
Bonjour Mademoiselle,

Bienvenue parmi nous!

Je lu ton histoire et elle ressemble un peu à la mienne. :amis
Ça ma fait du bien de te lire et merci d'avoir postée ton histoire, elle ma permis de me sentir moi seule.

Prend soin de toi

:bisous :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par evelyne
#246241
:hello Mademoiselle
comme toi j' habite Besançon, mais avec quelques années de plus...! et opérée pendant les évenements de 1968....! c' était hier.. :dingue
Je lis que tu as pleins de projets que je te souhaite concluants , tu es encore jeune....! Et nous avons un autre point commun c' est la couture... Pour ce qui est de ton dos.. euh j' avoue être perplexe car après 3 opérations..? mais tous les cas sont si différents !
:bisous1 :tousensemble
Par Mademoiselle
#246247
Je vous remercie pour votre accueil :1er

Evelyne, je peux te confirmer que mon dos c'est vraiment un dur à cuire :) ma foi c'est comme ça :bebe

N'hésitez plus et faites un don à l'association !