[Sandrine14]

Suite à mon recours pour l'ald j'ai été convoquée par un médecin conseil qui au vue de mes cliché trouve aberrant qu'aucun médecin n'est vue plus vite mes problèmes

Donc il me prend en charge en ald avec la condition d'une prise en charge active et efficace autrement que par les médoc et surtout d'arrêter la morphine qui ne résoudras strictement rien en l'état actuel des choses

Donc rdv pris chez un médecin de la rééducation fonctionnelle qui prendras oui ou non la pertinance d'une opération

Un corset sera mis en place pour soulager tout le bassin dans un matériau qui me permettras de continuer à travail malgres tout et ensuite il faut que je prenne un rdv chez un neuro chirurgien qu'il m'a conseillée car spécialisée dans se type de problème

Enfin voilà il a fallu que je fasse opposition au refus pour être enfin prise en charge correctement

[chris]

Bonjour Sandrine

Je dirais un grand bravo à ce médecin conseil qui semble bien connaitre la scoliose et qui a très bien réagit dans ton intérêt;
Je ne suis pas surprise de ce qu'elle envisage éventuellement, avec une scoliose de l'importance de la tienne, le traitement que tu avais reçu semble léger. Même si tu as un anthélisthésis, il peut être pris en charge en meme temps que la scoliose, parfois cela peut etre aussi une cause ou aussi une conséquence de la scoliose

[midou76]

Sandrine
Tu as peut être trouvé la bonne personne qui va résoudre ton problème de douleurs, une bonne chose. Arrive tu à dormir plus, depuis ? car la fatigue n'arrange pas les choses.
Au plaisir de te lire.

[Sandrine14]

Merci pour votre soutient

Alors dans mon cas c'est le spondylo qui a provoquée la scoliose et qui aujourd'hui me provoque toute ses douleurs
Pour le médecin conseil ma scoliose est non évolutive aujourd hui Et il attend l'avis du médecin de rééducation fonctionnelle pour savoir dans qu'elle direction aller
En gros j'aurais du être corsetée depuis l'âge de 11 ans hors jamais aucun médecin n'a vue le problème

J'ai vue mon médecin se soir qui c'est entretenu avec le médecin conseil et qu'il a trouvée mes clichées assez alarmant et qu'il comprend pas que je marche '' aussi bien'' et que les douleurs sont relativement récente au vue de mes pathologies aussi ancienne et que je devait être dure à la douleur!

Concernant mes nuits c'est en pointillées et finalement je dors vaincue par la fatigue et les douleurs mais me réveille malgres tout fatigue

En plus mes probleme au doigt (fourmillement ) viendrais de mes cervicales qui dans la logique doivent être dans le même état que le dos

Prochain rdv le 26 pour le médecin de rééducation fonctionnelle et le 27 pour passer un emg aux 2 mains

J'en serai plus fin de mois et pour le moment mon médecin m'a augmenter l'anti douleur du matin

[heaven]

Un petit message simplement pour te souhaiter bon courage, j'espère que les anti douleurs du matin te feront du bien

[chris]

Effectivement des fourmillements dans les doigts peuvent venir des cervicales.
Ton rdv avec le médecin de réeducation fonctionnelle est pour bientot et tu en sauras plus

[Rosy]

allez, encore 2 semaines de patience avant ce rv et pour en savoir plus. ah ces cervicales, qu'est ce que c'est douloureux!

[Sandrine14]

Rdv qui n'a servi à rien
Trop vieille pour avoir un corset pour au final m'entendre dire ''je vois pas se que je peux faire pour vous''
Alors j'ai craquée et lui ai dit que c'est pas lui qui vivait avec la douleur en continue du coup il c'est radoucit et ma proposée exactement se que j'ai eu il y a un an donc en gros point de départ

Un gros échec pour moi

Je vais finalement reprendre un rdv avec le chirurgien de Rouen qui a était le seul à l'époque à comprendre un peu se que je vis au quotidien

[chris]

Bonsoir Sandrine

Je pense que le médecin que tu as vu ne connais pas suffisamment les scolioses.
Tu n'es pas trop agée pour porter un corset, certes chez les adultes ce n'est pas dans le but de redresser la colonne mais au moins un but antalgic et beaucoup de centres traitant la scoliose en proposent aux adultes.
Je ne suis pas médecin donc je ne peux pas dire si dans ton cas cela serait utile, mais il est dommage de te laisser ainsi sans solution.
Tu as raison de retourner voir le premier spécialiste et au cas ou n'hésites pas à prendre un autre avis en te déplaçant un peu plus loin. Paris n'est pas trop loin

[Sandrine14]

Bon alors très déçu de ma seconde visite chez le spécialiste de Rouen

En gros l'opération est pour lui dans mon cas trop risquée car opérer un spondylo sur un dos droit c'est ''facile'' mais sur un dos comme le mien complètement en rotation c'est trop risquée :(

Donc on m'a proposer de nouvelles radio pour savoir si le basculement c'est accentuée et aussi d'aller dans un centre de rééducation fonctionnelle pour environ 6 semaines pour essayer de calmer toutes mes douleurs

Franchement je me sens désarmer face à tous ça car vue la complexité de mon cas personne veut se mouiller :'(

[krys2104]

Bonjour Sandrine,
Je viens de prendre connaissance de ton parcours et je suis moi même sur Caen. Contrairement à toi j'ai été opéré deux fois qd j'étais plus jeune et sur Paris, mais aujourd’hui les douleurs se font aussi ressentir (sciatique chronique, infiltration sans effet prolongé, anti-inflammatoire quotidiens...) bref, nous avons en ce moment, tout au moins, un peu le même ressenti...
Je me demandais si il ne serait pas judicieux de voir un second spécialiste de la scoliose. Je ne dis pas que ce lui que tu as vu a Rouen n'est pas compétant, loin de là, mais simplement, qd on souffre bcp, on a des fois, besoin d'être rassuré et le fait d'avoir deux avis de spécialistes qui se recoupent peut réconforter dans l'idée de ne pas être opéré. J'ai la sensation qd je te lis, que tu attendais bcp d'une éventuelle intervention. Il faut comprendre que ce n'est pas une intervention anodine et que si certaine de tes douleurs disparaissent il se peut (mais tous les cas sont différents) qu'il y en ait de nouvelles. Comprenons nous bien, je ne veux pas te décourager, bien au contraire, il est évident qu'il existe des solutions, mais dans notre cas (les scoliotiques ) il n'y a pas tjs de solution miracle. En revanche qd je te lis, je ne suis pas surprise que le neuro chir que tu as vu n'ai pas pu mieux te conseiller. Je reste convaincu que les mieux placés restent les orthopédistes . Sur Caen, nous n'avons pas de spécialiste scoliose, je m'avance un peu car il y a qq'un au chu qui s'en occupe mais spécialisée en pédiatrie et je ne pense pas qu'elle fasse de suivi adulte. En bref, ne te décourage pas. Je sais que vivre avec la douleur est très difficile, je le vis moi aussi, tous les jours. Mais il y a encore plein de choses a essayer. As tu continué la kiné ? As tu un corset ou pas encore ?

[Sandrine14]

coucou krys2104

je n'ai plus de kiné actuellement mais je dois aller dans un centre de rééducation fonctionnelle pour remuscler mon dos

dans mon cas se n'est pas la scoliose qui me fait souffrir le plus mais le spondylo qui provoque une inflammation des nerfs sciatique et crural et c'est vrai que j'attendais beaucoup d'une éventuelle intervention car elle aurait eu pour but de bloquer ses 2 vertèbres qui entraine les nerfs et provoque les douleurs mais du fait d'un dos complètement scoliotique c'est pas possible en l'état actuel des choses car il y a un risque que la scoliose se déstabilise

je ne porte pas de corset car j'ai eté jugé "trop vieille"

effectivement je pense prendre un second avis mais je sais pas encore ou et avec qui

merci de comprendre ma situation car j'ai vraiment l'impression de passer pour une folle du style tous le monde a mal au dos !!!

[chris]

Bonsoir Sandryne

Comme Krys je pense que tu devrais prendre encore un autre avis.
Il te faudrait peut être aller jusqu'à Paris afin de voir un orthopédiste spécialiste des scolioses.
Il faudrait surement une prise en charge globale du spondylo et de la scoliose.
Quant au corset, c'est aussi une possibilité et tu as largement l'age de pouvoir en porter un.
peut être que les personnes que tu as consultés ne sont pas assez spécialisés dans ton problème

[midou76]

Sandrine14

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles, As tu fait le pas pour RDV. Tu vois, que chaque cas est unique, moi mon spondilo ne m'a jamais fait souffrir, et d'après les toubibs il serait la, depuis ma naissance. Voilà la raison que je suis soudé a S1
Au plaisir de te lire

[Sandrine14]

Coucou me revoilà

Pas grand chose à vous dire de plus
Depuis les visites j'avais mis de côté ''mon dos''
J'ai été réopérée de mon poignet suite à une récidive donc avec mon arrêt et un mi temps mes douleurs est moins fortes
Suite à la reprise du temps complet mes douleurs hélas vont crescendo
J'ai finalement pris le rdv pour la radio que j'aurais du prendre en juillet et elle aura lieu jeudi 12 décembre

Sans grande conviction j'ai malgres tout pris un rdv chez une neurochirurgienne pour avoir un avis mais je connais la réponse je pense

Il aura lieu le 18 février
En attendant je sais plus quoi prendre pour calmer mes douleurs c'est ainsi en se moment c'est elle qui gagne pas moi :'(