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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#260706
les joies et les peines de la vie sont là; la scoliose y prend une grande place aussi avec les inquiétudes d'un prochain rv, mais aussi un peu de ras le bol de devoir vivre tout cela et accepter courageusement ... thomas trouve le bonheur dans le :tennis justine dans le :karate l'important est que chacun puisse extérioriser ainsi physiquement ce que l'on accumule à longueur de journée en cours. je serais ravie de vous revoir tous à l'ag grâce à ce jour de repos du rugby. j'espère que thomas et justine retrouveront des jeunes de leur âge pour y passer une fois de plus de supers moments; en attendant :luck1 pour jeudi :bisous
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Par chris
#260721
:luck1 pour demain :bisous1
Par titabeille
#260729
Bonsoir Franck, je n'ai pas eu le courage de lire toute l'histoire de Thomas, mais je m'y mets dès demain. Je vois qu'il a un long parcours de courage, et d'amour de sa famille. Je suis maman d'un ado de 15 1/ans, scoliose à 30 décelée l'année dernière. Il commence juste à comprendre qu'il n'a plus le choix que de mettre son corset la journée au collège, ce qui lui déclenche de grosses migraines. Nous avons été mal informés dès le début, et je culpabilise de ne creuser que maintenant, comme quoi, nous ne sommes jamais assez bien informés, et que j'ai eu tord de faire confiance aux médecins qui le suivent. Je suis convaincue que le parcours de ton bonhomme va nous aider, mon fils et moi,
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Par franck
#260763
Bonsoir à tous,

"Une journée comme les autres" vient de nouveau de se terminer. Je ne me rappelle pas, en définitive, combien sont passées depuis la première. Je me rappelle néanmoins de mes joies, de mes peines, de ces instants qui serrent le cœur plus que d'ordinaire. De ces jours qui rendent chacun plus attentif aux lendemains de l'autre, nous apprenant la solidarité encore mieux.
Je me souviens aussi de ce petit bonhomme qui courait à la rencontre de son Papa qui l'attendait en bas, sous le porche des urgences en tirant nerveusement sur sa cigarette. Il y en a eu des corsets. Des Milwaukee, des GTB, puis plus rien pendant quelques temps et à nouveau des GTB. Les choses sont si anciennes me semble-t'il parfois. D'ailleurs, je ne me rappelle plus vraiment d'avant la scoliose, des années sans corset. Il me semble presque avoir toujours connu Thomas ainsi. Ce sentiment est parfois si bizarre...

Ces journées là ont pour moi quelque chose de spécial, une saveur particulière malgré le doute qu'elles engendrent. Elles me permettent de partager un moment à part avec mon fils et cela n'a pas de prix. Thomas ne parle pas souvent de tout cela. Je ne sais pas s'il le vit bien ou mal, je sais juste qu'il compte sur nous à ses côtés dans ces moments pour l'épauler. Je sais aussi qu'il a du mal à échanger sur tout cela, pas trop envie d'en parler. C'est ainsi et nous respectons cela en essayant parfois d'en discuter pour voir si tout va bien.
Ces journées là, mon fils s'assied dans le couloir sur les sièges en attendant son tour et il parle avec son Papa. Il échange, entre complicité et confidence, toutes les choses qui le tourmentent ou celles qui le travaillent en gardant une place pour l'affection et les rires aussi. Ces journées là, il lui arrive de poser sa tête sur mon épaule comme il y a mille ans, juste pour sentir que tout va bien, que les siens sont là. Sa main se pose sur la mienne aussi, au fur et à mesure de ces instants. En un mot, je suis un privilégié.

Les temps changent. Il en est là aussi ainsi. Lorsque je suis dans ces couloirs, au gré de mes attentes, je regarde tout autour de moi et en définitive, je vois parfois si peu de choses qui me font rêver. Je vois des Papa, des Mamans, des enfants certes. Mais je vois aussi des portables que chacun utilise dans son coin, des casques sur les oreilles, des tablettes numériques. Et parfois au milieu de tout cela, heureusement, d'autres gens avec un peu d'amour à se donner, un peu de mots à échanger, de moments précieux à partager. Alors, oui, je suis un privilégié.
C'est un peu mon coup de gueule contre la société vers laquelle nous glissons doucement, au gré du "progrès", celle des SMS plutôt que de la discussion, celle de l'e-mail plutôt que d'une bonne bouffe entre potes pour refaire le monde. Celle du chacun dans son coin, même si l'on a jamais eu autant de moyens de communication. Je ne suis pas un "Père la morale", juste parfois un type qui regrette que tout soit devenu ainsi. Plus impersonnel, plus aseptisé, dirigé vers l'appartenance au groupe, plutôt que vers le vrai partage. Alors, mon privilège est un vrai trésor. Rare.

Thomas a donc passé sa visite aujourd'hui. Il n'y avait pas de radio de prévue. Donc le rendez-vous s'est concentré sur un examen clinique, assez rapide. Le grand docteur n'a pas été très loquace aujourd'hui. Les choses sont stables, d'après lui, au niveau de la courbure. Il n'y a pas de gibbosité. A vrai dire, il pense même que les résultats sont bons. La radio sans corset dans trois mois le confirmera, j'espère. Le leitmotiv du docteur est toujours de s'appliquer à perdre du poids et Thomas doit se donner encore plus de mal à ce niveau. Il le sait.
Nous avons évoqué la pratique du tennis, préférée au judo par le généraliste de Thomas. Le docteur a paru surpris. Lui aurait été d'accord pour le judo. Pourtant, tout ce que j'ai lu sur ce sport et la scoliose me semblait défavorable. Mais bon. Finalement, comme l'a dit le docteur, l'important est la pratique d'un sport. La vie en groupe avec les autres, le partage de l'effort.
Nous sommes finalement repartis satisfaits de toutes ces bonnes nouvelles en espérant que tout continuera ainsi dans trois mois.

Il sera alors temps de reprendre un moment ensemble, pour reparler de tout cela. Partager espoirs et craintes et se serrer un peu plus pour se donner du courage. Mais pas pour tout de suite, plus tard, encore un peu plus loin dans la vie...

Meilleures pensées,
Franck
Par Fanny06
#260780
Bonsoir Frank, parent d'un jeune garçon qui a beaucoup de chance d'avoir un papa si attentif et si "raisonnable" !!!
J'ai lu un peu l'histoire de Thomas si courageux pour porter ce corset si encombrant à son âge !!.. Et je suis heureuse pour vous , Thomas et sa famille , que cette persévérance s'avère concluante pour le moment en tout cas d'apres cette dernière visite !!!..
Le tennis , ça ne fait pas travailler les bras de manière symétrique mais s'il apprend bien à se servir de ces jambes pour se placer comme il faut et tourner son dos bien droit comme le font les tennis man actuellement , cela devrait le motiver à se bouger et à bien muscler son dos...
J'ai personnellement beaucoup joué au tennis jusqu'à ce que mon dos n'en veuille plus , j'en ai bien profité et avait bien musclé mon dos mais , à mon époque , on jouait plus avec une torsion du dos qui n'était pas bien bonne pour ma scoliose qui évoluait sans relâche..... les techniques ont bien évoluées et , je pense que Thomas pourra trouver une grande satisfaction à taper comme il faut dans la balle pour réaliser des prouesses qu'il ne trouve pas bien dans le port de ce corset....
Courage ++++ pour Thomas auquel je pense beaucoup....je n'ai pas porté de corset à son âge mais je porte un corset depuis 19 mois installé par le Dr deM à mes 64 ans , une prouesse à laquelle je ne croyais pas et qui me permet de "revivre" !!!
Et bravo à ce papa si attentionné !!!...c'est sûrement "motivant" pour Thomas et pour les autres parents et enfants dans la même situation !!!
:bisou1 :bisou1 :bisou1 et à bientôt pour la suite !!!
Fanny
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Par franck
#260781
Bonjour,

Merci Fanny. Je te souhaite à mon tour plein de courage pour la suite et surtout une bonne santé, la meilleure chose qui soit...
Peut-être nous verrons-nous à l'Assemblée ?

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#260785
la consultation est rassurante pour Thomas et sa famille. espérons que cela sera ainsi la prochaine fois, et la fois d'après,.... dommage que Thomas n'ait pas pu faire du judo, je pense qu'il aurait bien aimé avec sa sœur, surtout que le spécialiste aurait donné son aval. je vois là, l'importance une fois de plus, de demander au spécialiste de répondre à nos interrogations, lui, le seul à bien connaitre notre maladie et ce qu'il est possible de faire. :bisous
Par titabeille
#260798
Re bonjour Franck, j'ai lu un peu plus votre parcours, thomas a une chance énorme d'avoir un papa comme toi, plein d'amour et de poésie. Cette épreuve est déjà difficile à surmonter, pour eux comme pour nous alors, s'il n'y a pas cette force autour, c'est terrible....
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Par chris
#260800
Bonsoir Franck

Le port nocturne du corset pour Thomas semble efficace et contenir sa scoliose et on va espérer que les prochaines radios le confirmeront.
Maintenant vous savez directement du spécialiste que le judo n'est pas incompatible pour Thomas, alors si vraiment c'est ce qu'il désire, il sera toujours envisageable de le pratiquer à la prochaine rentrée.
C'est vrai que les spécialistes souvent disent que l'important c'est de faire du sport, et même le tennis qui était interdit auparavant ne l'est plus http://www.demauroy.net/sport-scoliose.htm . Comme Rosy je dirais qu'il faut toujours prendre l'avis du spécialiste, souvent les généralistes ne connaissent pas assez la scoliose. :bisous1
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Par carste
#260837
Contentye de voir que tout va bien pour Thomas!
Cela va l'encourager à poursuivre son traitement.
A bientôt.
:bisou1
Par SylvieCamille
#261032
Bonjour Franck, Salut Thomas,

Je profite de mon passage sur le forum pour vous faire un petit coucou... J espere que tout le monde se porte bien...

Camille vous pass également le bonjour!

A bientôt!
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Par Rosy
#261763
:hello franck et famille. une fois de plus, tu étais là pour nous donner un coup de main et cela nous était bien agréable. :merci2 à toi de répondre toujours présent ainsi qu'à tes enfants qui nous ont donné un bon coup de main le soir. quel bonheur de les voir en si grande forme et si changeant! des adolescents maintenant, du moins pour Thomas. c'est fou comme ils ont changé en 2 ans! et toujours aussi gentils, aussi souriants. la soirée a été fatigante pour Thomas avec le corset; mais il reste toujours aussi courageux pour le porter, même si parfois y'a un peu de ras le bol. on peut bien comprendre. encore merci à vous 4 pour votre présence, votre aide et votre gentillesse. :bisous
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Par chris
#261822
Bonsoir Franck

On ne peut que te dire merci et vous dire merci.
Merci à toi pour toute l'aide que nous a apportée dès le matin car il y a bien du boulot pour préparer la salle, et merci aussi à tes enfants si dévoués qui ont été aux côtés de Berchen pour l'aider à tout ranger, ils sont vraiment formidables.
On les voit grandir tous les 2 ans et maintenant ce sont deux ados bien grands. Thomas aborrait fièrement son magnigique tee shirt SP
Ravie de vous ravoir revue tous les 4, j'ai bien apprécié aussi d'avoir échangé avec Valérie :bisous1
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Par Miss~Ninon
#262005
Coucou !
J'espère que tout vas pour le mieux pour Thomas, je n'ai pas trop le temps d'écrire car je vais à un concert mais comme je l'ai dit, je passe le bonjour ;)
Bisous à toute votre famille !
Ninon
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Par Biba
#262587
:hello Franck !
Je prends enfin le temps de poser mes yeux sur les dernières nouvelles concernant Thomas. Je lis que la dernière visite était un peu rapide, mais plutôt positive et que le prochain contrôle radiographique est dans trois mois.
Quant à ton ressenti en salle d'attente, je le partage. Je m'efforce de vivre "avec mon temps" et d'apprécier les nouvelles technologies (et il y a des bonnes choses bien entendu !), mais parfois je me sens en "décalage horaire" avec ce genre de situation. En salle d'attente mon portable est éteint au fond du sac :content
Mais pour certaines personnes, c'est sans doute se "raccrocher" à une humanité virtuelle pour calmer les angoisses de l'attente avant le toubib !

C'est donc précieux de garder ces moments avec Thomas (et Justine !), mais c'est aussi et surtout grâce à Valérie et toi que vos enfants sont ainsi .. ! Même si Thomas ne souhaite pas trop en parler le reste du temps, il sait que dans la salle d'attente, ce n'est pas "qu'une attente", mais aussi un moment fort à partager avec papa !!

Je regrette de ne pas avoir pu me joindre à vous cette année pour le week-end de l'AG, ce sont donc des Bib'bisous :bisous virtuels que je vous adresse !
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