[franck]

Bonjour Bibi,

Je lis les nouvelles et je vois que le combat continue pour Juliette entre plâtres et corsets. Nous pensons souvent de notre côté à vous, au courage de Juliette et à l'affection plus solide que la tristesse de certains jours de ses parents.
Cela fait du bien d'avoir de vos nouvelles, j'espère que tout continuera pour le mieux. Et surtout que Juliette restera longtemps souriante et forte, avec les siens à ses côtés pour l'encourager, comme toujours.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

merci pour ces nouvelles, même si elles ne sont pas comme on l'espérait. Juliette s'accroche, il n'y a pas le choix. courage à vous tous dans ce long combat

[Biba]

Zut .. suis bien navrée d'apprendre que sa scoliose continue d'évoluer ... et me sens bien démunie pour trouver des mots de réconfort ..

Bib'bisous

[bibi]

Juliette est en classe de neige... 10 jours loin de nous et c est la première fois qu elle part sans nous. Elle a beaucoup de chance, son Avs l
a accompagnée et son maître est très bien. Par contre, elle me manque!!!! Prochaine radio début mars et rdv chir...

[chris]

Bonsoir Bibi

C'est super que Juliette soit partie en classe de neige, elle va faire des trucs supers, et ramener de beaux souvenirs plein la tête. En plus son avs est avec eux aussi, donc elle sera bien entourée plus un instit très bien. Cela lui changera les idées avant la reprise des contrôles médicaux.
Je comprends qu'elle te manque, j'ai toujours eu du mal quand mes enfants partaient en classe verte,mais bon c'était très bien pour eux, et avec les copains et les copines ils étaient très bien. Un avant gout de liberté sans les parents

[franck]

Bonjour Bibi,

Comme je comprends ta réaction. J'ai moi-même beaucoup de mal à m'imaginer le fait de passer quelques jours sans mes enfants. Moi aussi, dans ce cas là, ils me manquent terriblement. Peut-être suis-je un peu trop "Papa Poule", va savoir.
L'essentiel pour Juliette et qu'elle soit bien encadrée comme elle l'est actuellement pour pouvoir profiter de tout comme chacun malgré le traitement qu'elle suit, si long parfois pour tous. Le plus important est bien que tout cela ne l'empêche pas de mener sa vie avec joie, plaisir et plein de bons moments. Nous les grands, il faut nous y faire doucement. Accepter que les nôtres grandissent et soient moins dépendants de nous. L'essentiel reste malgré tout qu'ils nous gardent leur amour, leur affection. Et puis, cela nous fait du bien qu'ils nous manquent un peu. Cela nous rappellent combien ils sont indispensables à notre bonheur chaque jour.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

ah génial! une belle expérience pour Juliette! et de plus, pas de souci à avoir, elle est bien entourée avec son avs avec elle. eh oui, on est toutes ainsi quand il s'agit de laisser ses enfants!

[chris]

J'espère que Juliette a bien profité de son séjour

[sandra pour lana]

voila longtemps que je souhaite te contacter. J'ai découvert ton blog lorsque la scoliose de Lana a été détectée il y a 1 an. En tapant dans les images de google j'ai decouvert cette adorable petite tête blonde. J'ai donc visité ton blog et j'ai pleuré toutes les larmes de mon coeur. Quel courage!!! pour elle, pour vous, pour son frère. L'histoire de Lana ressemble un peu à celle de Juliette même si pour elle la scoliose est venue plus tard et que l'on sait d'où ca vient (maladie genetique neurofibrmatose) Elle a 4 ans. Après la galère de sa fracture de la jambe (4 mois de fauteuil roulant), les soucis de dos sont apparus. Elle a été diagnostiquée à 25°. Ce n'était pas grand chose. Elle a donc eu droit à un corset de nuit. Mais ca ne sert à rien, elle est passé de 25 à 47° en 3 mois. L'orthopédiste nous a donc annoncé le platre edf et le port du corset mwk. La scène du platrage que tu décris si bien sur ton blog me fend le corps. Ca a l'air terrible. Heureusement, ils l'endorment mais comment ca se passe après est ce qu'elle va avoir mal??? Ce que je ne comprend vraiment pas c'est qu'ils nous ont parlé d'un edf pour 2 fois 1 mois lors du rendez vous et finalement la secrétaire que j'ai réussi à joindre au bout de 3 semaine m'a annoncé que ce serait 2 x 2 mois soit 4 mois du 20 mai au 17 septembre. Tout l'été, c'est terrible... pff!!! là je pleure... Juliette en a eu plein. Ca doit vraiment etre l'angoisse à chaque nouvelle torsion. Comment lui as tu annoncé tout ca la première fois? Je n'ose pas lui en parler. Elle n'ai pas bete, elle nous entend parler mais j'aimerai trouver les bons mots pour lui expliquer tout ca les platres et le nouveau corset mwk qui va arrivé après 23h sur 24... et au jour le jour comment se passe cette periode de platre??? Est ce qu'elle peut se baisser, marcher, monter les escaliers, est ce que c'est pas trop dur de la porter, est ce qu'elle peut rester en voiture (on pensait quand meme prendre 2/3jours de vacances), comment geres tu la toilette??? Brr!!! esperant que tu trouveras le temps pour me repondre courage à vous tous et biz à Juliette qui a l'age de ma fille ainée!!! ps : j'ai presque envie de créer un blog comme toi

[bibi]

Bonjour à tous...
J aimerais vous dire que tout va bien , que la scoliose est stabilisée , que Juliette va au mieux...
Juliette est montée à 80 degrés ... elle n a pas fini sa croissance... elle va être opérée une première fois... puis D autres...puis elle aura une opération définitive ...
Depuis le départ, nous espérions éviter cette opération... la Ç est pire... il faut intervenir avant même la fin de la croissance et PAS encore définitivement ... voila pour les nouvelles ...
13 ans entre plâtres EDF et corsets nuit et jour
13 ans à lutter
13 ans à espérer
Et finalement ...malgré le lourd combat mené la bataille était perdue d'avance ...on a juste réussi à reculer l échéance et encore PAS assez ...
Je n ai plus de mots, juste des larmes
Juliette est à bout moralement elle refuse l opération , refuse D en parler...
On a peur, tout va changer, et les risques nous terrorisent ...

[chris]

Bonjour Bibi

Effectivement nous aurions préféré te retrouver avec de meilleures nouvelles.
Je comprends ta déception et ta colère.
Tant d'années de traitements, pour au final quand même se faire opérer.
Mais la scoliose de Juliette malgré les corsets est à 80°. Ces corsets ont permis de limiter cette évolution, sans eux je n'ose même pas imaginer l'importance de sa scoliose aujourd'hui.
Elle a une scoliose qui a débuté très tôt et qui n'a cessé de poser souci.
Je suppose qu'elle va avoir ce qu'on appelle des tiges de distraction, qu'il faudra rallonger environ tous les 6 mois.
Cette technique permet de repousser le moment de l'arthrodèse finale pour que l'enfant puisse ainsi continuer sa croissance tout en maintenant au mieux sa colonne.
Les risques existent c'est vrai, quand le médecin les annonce ça fait peur car on ne voit plus que ça, mais légalement ils sont obligés de les annoncer mais c'est un très faible pourcentage. Les techniques actuelles sont bien rodées et bien contrôlées.
Cette annonce fait peur, beaucoup d'interrogations. Et quand il s'agit de son propre enfant ce n'est pas facile à accepter.
J'espère que nous arriverons à te rassurer au moins un peu et surtout nous serons là pour vous apporter tout notre soutien.
Et si tu as besoin d'exprimer ta colère, tout ce que tu ressens face à cette saleté de maladie n'hésites pas à venir déverser ici, SP est la aussi pour ça
Quant à la connaissance et reconnaissance de la scoliose, le dépistage, Scoliose et Partage n'a jamais cessé le combat.
Les choses ne sont pas simples, mais nous continuons. Peut être aussi ne sommes nous pas assez nombreux dans le combat

[franck]

Bonsoir,
Juliette et sa maman étaient là au début de l'Histoire de Thomas, vous êtes encore là aujourd'hui. Le temps qui est passé a permis à Thomas de prendre le dessus sur la maladie. Ce n'est malheureusement pas le cas de Juliette. C'est aussi pour cela que je suis resté par là, aider les autres même si cela va mieux pour nous. Garder une solidarité indispensable au-delà de soi...
Comme je comprends ce sentiment d'avoir beaucoup lutté, beaucoup donné pour arriver en définitive à devoir subir une opération jamais facile, jamais sereine. Cela en fait du temps, des corsets, des plâtres et de l'amour. Cela en fait des désillusions et des chagrins. Le plus dur sera dorénavant d'accepter cette opération et d'essayer de voir ce qu'il y aura après, un peu plus loin dans la vie.
Tout cela est angoissant mais il va falloir une fois de plus serrer les rangs, rester solidaires comme vous l'avez toujours été et essayer surtout de faire accepter ce nouveau combat à Juliette. Il en faudra encore du temps, de l'amour et de la solidarité mais j'espère que vous allez y arriver, passer outre ce nouvel écueil et arriver à avoir un futur positif. Enfin.
Je vous envoie tout mon soutien, tous mes mots et plein de courage pour la suite.
Il y a un drôle de sentiment à vous lire. Un plaisir de vous retrouver et la peine de ce résultat négatif, comme un coup de massue sur tous les efforts passés... On aimerait tellement pouvoir faire plus pour les autres.
Meilleures pensées,
Franck

[emma26]

Bonjour,

On ressent votre peine, votre désarroi à travers vos mots. On ressent votre combativité aussi face à la maladie. Pendant ces 13 ans, vous vous êtes battues et ce n'était pas pour rien. C'était une nécessité absolue. Le corset était votre seule arme et il fallait l'utiliser, ce que vous avez fait assidûment malgré les difficultés, les déceptions. Qui sait de quels degrés nous parlerions aujourd'hui sans tous vos efforts ?

Cette annonce de chirurgie tombe comme un coup de massue, c'est ce que l'on redoute, ce qu'on ne voulait pas entendre, c'est l'injustice face à tout ce protocole bien suivi, c'est l'amertume et la peur... Mais c'est aussi votre nouvelle arme. Ce sera votre nouvelle manière de combattre. Ce sera une étape difficile pour une vie meilleure ensuite.

Juliette se renferme et n'accepte pas pour l'instant cette décision : j'espère que l'idée peu à peu fera son chemin pour qu'elle puisse vivre un peu plus facilement cette échéance. Est-ce qu'un soutien psychologique vous a été proposé pour pouvoir l'aider dans ce cheminement, pour mieux gérer la peur, les angoisses, la colère... ?

Oui, on aimerait tant lire que tout va bien, que les nouvelles sont bonnes... Malheureusement, ce n'est pas toujours le cas... Mais parions ensemble que nous lirons de bonnes nouvelles concernant Juliette dans quelques temps. Bravo pour le combat que vous menez auprès de votre fille, l'espoir est là

[Rosy]

je te relis par ici avec des nouvelles pas top! quelle galère! quelle déception aussi! ta fille en a bavé depuis toute petite avec ces traitements qui n'en finissent pas et voilà que malgré tout l'opération s'avère nécessaire! la poisse! la pauvre, elle qui a tant donné, ne comprend pas pourquoi maintenant, il va falloir passer par l'opération. je me revois aussi après de nombreuses années de traitements dans ma jeunesse, arriver à l'opération avec 82° et on a du mal à comprendre pourquoi. cela semble si injuste. malheureusement, il n'y a pas d'autre issue. je vous souhaite plein de courage pour cette période difficile, on est là pour vous soutenir.

[bibi]

Bonjour
Nouveau rdv aujourd'hui ... radios dynamiques ... en tractant on s aperçoit que la colonne descend à 53 degrés . On s orienté vers un possible halo crânien en préopératoire puis une ope définitive et plus par un passage tiges de croissance
Voila pour les nouvelles ...courage à tous