[kami]

Bonjour, grande joie, les derniers résultats sont si bons qu'ils permettent une fenêtre thérapeutique, 6 mois sans corset.
Notre fille ne savait pas que c'était envisageable, et nous parents ne l'espérions pas, ça a été un joli choc.
Un été plus léger, nous verrons dans 6 mois, notre puce sait qu' il faudra peut-être le remettre, j'imagine que ce ne sera pas très agréable comme moment, mais on verra bien alors...
Douces pensées à vous, et merci encore

[chris]

Quelle super bonne nouvelle, ta fille a eu l'agréable surprise d'apprendre qu'elle va pouvoir passer l'été tranquille sans corset.
Bien sur vous l'avez bien compris que rien n'est encore gagné, c'est un pont, mais ce pont est très bon à prendre surtout que ça tombe juste pour l'été

[Biba]

Ooooh mais quelle bonne nouvelle Un été plus doux et serein, ça fait du bien moralement et dans le cas où il faudrait quand même le remettre dans six mois, je pense que cette "pause sans corset" lui aura donné les énergies pour continuer à lutter !

Merci d'être passée nous faire partager cette nouvelle, bon été à vous tous !

Bib'bisous

[Rosy]

quelle bonne nouvelle! un peu de répit durant les mois les plus chauds! que du bonheur! c'est vrai que cela n'est peut-être que provisoire, mais ta fille (et vous aussi) va apprécier ces mois de liberté

[franck]

Bonjour,

Voilà effectivement une très bonne nouvelle. Je me joins à votre bonheur et je connais bien cette joie de prendre un peu de recul face au traitement. Cela va permettre de profiter des joies de l'été et de supporter un peu plus facilement la chaleur. La scoliose semble se tenir calme et le docteur pense qu'il est possible d'accorder un peu de répit, alors pas d'hésitations même s'il y a toujours une petite angoisse à suspendre le traitement.
Ensuite, il faudra probablement revenir un jour au traitement. Mais d'ici là, il faut en profiter. Le jour où il faudra revenir au corset, vous saurez trouver les mots et votre fille saura l'accepter malgré tout. Nous l'avons déjà vécu avec Thomas.

Meilleures pensées,
Franck

[kami]

Bonjour, merci pour vos messages. Effectivement notre fille a bien conscience qu'il ne s'agit que d'un break, le passage pour le remettre sera certainement délicat...
Pour l'instant elle profite :-) même si en réalité le corset n'était pas un problème pour elle.
Bonne journée !

[chris]

Bonjour Kami

J'espère que tout continue bien pour ta fille et qu'elle apprécie bien sa fenêtre thérapeutique.

Peut être serais tu intéressée pour nous rejoindre à l'AG le 8 novembre ? http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7932

[kami]

Bonjour à tous, notre fille a encore une belle surprise, celle de pouvoir encore 6 mois ne pas porter son corset, la fenêtre thérapeutique est prolongée. La courbure s'est légèrement accentuée, mais pas assez pour nécessiter de remettre le corset.
Un nouveau rendez-vous avant l'été est programmé, nous savourons ces quelques mois de répit...
Amicalement,
Kami

[vermo]

Yesssssssss, c'est le mot 'savourez' encore ces procahins mois sans corset.

[Rosy]

les nouvelles continuent à être super bonnes encore! ta fille passera l'été sans corset, tout cela est si bon et laisse présager un bon résultat sur sa scoliose

[chris]

Bonsoir Kami

Cela fait plaisir de lire de si bonnes nouvelles et que ta fille va pouvoir continuer à profiter des beaux jours sans corset

[franck]

Bonjour,

Les nouvelles sont bonnes et toujours pas de corset à l'horizon. Voilà qui augure déjà d'un bel été. Il faut en profiter et surtout essayer de faire un maximum d'activité physique pour que tout aille pour le mieux ensuite.

Meilleures pensées,
Franck

[vmells]

Bonsoir,
J'ai pu lire l'histoire de votre fille et les bons résultats de son traitement.
J'espère que cela à perdurer !
Pouvez-vous me dire le type de corset et dans quel hôpital votre fille était suivie?
Ma fille de 7 ans est suivie actuellement par un spécialiste de l'hôpital necker qui exerce également à la clinique de Melun et à l'hôpital americain.
C'est le spécialiste qui m'a suivi de 10 à 16 ans, c'est pour cette raison que je suis allée le consulter.
Mais je ne suis pas contre demander un autre avis...
Par avance merci de votre réponse !
Bonne soirée
Mélanie

[kami]

Bonsoir,

Plus de 7 ans après mon premier message, 7 ans après l'angoisse de sa premiere nuit avec corset, ma puce va passer sa première nuit en sachant qu'elle n'en mettra jamais plus.
J'avais pleuré à l'annonce du corset, c'est elle qui a pleuré aujourd'hui à l'annonce du verdict tant attendu : "Arrêt de corset".

Je n'étais pas revenue ici depuis bien longtemps. Pour résumer, après la longue fenêtre thérapeutique (pause du port de corset pendant deux ans), ma fille avait dû le remettre. De 20 degrés à l'âge 7 ans, elle est à 16 degrés à 14 ans. Le médecin l'a prévenue qu'elle prendrait quelques degrés sans doute, mais que le corset, c'était fini.

A la question "quel cadeau pour fêter ça ?" elle nous a répondu : "un pyjama !"

Voilà je voulais boucler la boucle, et partager l'histoire heureuse de la fille de kami. Ma puce n'en est plus une, elle a aujourd'hui 14 ans et me dépasse d'une bonne tête. Pas de triomphalisme, simplement du bonheur. Et surtout témoigner aux parents et enfants inquiets que si le parcours est long, parfois douloureux, il peut s'achever dans la joie. Des larmes, mais de joie après 7 ans.

J'ai été une maman tant angoissée. Merci aux échanges sur ce forum et à tous ceux qui ont trouvé les mots pour m'apaiser, m'expliquer, m'encourager. Merci aux témoignages que j'ai pu lire qui, sans que je participe aux discussions, m'ont apporté tant de réponses.

Merci à ma fille de n'avoir pas lâché. Je lui répétais, la victoire ne sera pas le nombre de degrés au bout du parcours, juste celle de t'être battue toujours et toujours contre cette maladie. J'y croyais et c'est je pense ce qui nous a le plus aidées.

Bonne soirée
Et de tout cœur avec les parents et enfants si courageux

[lineb]

bonjour Kami,

j'ai lu votre histoire. je suis émue du parcours et du résultat.
bravo à ta fille et contente pour ces bonnes nouvelles.

nous commençons à peine le combat contre cette maladie. je viens de découvrir la maladie de ma fille il y a trois semaines!
je vois que le corset de votre fille était bien efficace. de quelle type de corset?

ma fille devra porter un corset pour an sans pour autant écarter l'option de l'opération selon le medecin.

merci pour votre réponse