[Miss~Ninon]

Coucou Franck et Thomas !
C'est vraiment dommage que Thomas ait à nouveau un corset mais il a l'air de déjà bien le supporter, bravo !! Tous ces petits aléas de la vie (le corset, sa cheville qui le lâche...) arrivent à tout le monde mais quand c'est sur soit, ou sur quelqu’un que l'on aime, on ne pense qu'à cette personne, mais il y a malheureusement encore pire dans la vie... il ne faut pas perdre courage, toute votre famille est sur la bonne voie, il faut continuer ainsi et ne pas perdre espoir ! En cas de coup dur, il faut se dire que Thomas n'aura plus son corset un jour ou l'autre. Comme nous tous ici ! :')

Je vous souhaite une bonne continuation ! Bon courage !
Ninon

[franck]

Bonsoir,

Merci à tous pour vos mots d'encouragement. Merci aussi à toi Ninon pour ton soutien, ta positivité et ton bon sens. Ce que tu dis est bien vrai, les choses nous touchent toujours plus lorsqu'elles atteignent nos enfants, ceux que l'on aime. Thomas, tout comme toi et tous les ados d'ici, s'accroche à son traitement. Tout cela, nous les grands, nous semble souvent complexe entre le kiné, le corset, la diététicienne. Tout cela fait beaucoup d'exigences à concilier et l'on a souvent peur du "trop plein". Alors, on veille sur les siens et on les encourage du mieux possible.

Meilleures pensées,
Franck

[Miss~Ninon]

Bonjour,
En effet, il ne faut pas avoir peur de toutes ces séances de kiné, de radio... car votre tristesse pourrait se transmettre à Thomas, ce qui le rendrai plus malheureux encore. Vous devez vous battre, Franck, pour votre fils !

J'avais une amie ayant une tumeur... quand j'ai eu mon corset (elle, avait déjà cette saleté de maladie), je ne pensais pas à moi, je n'avais pas le droit de me rapatrier sur mon sort car elle, elle pouvait en mourir, de cette maladie, et moi, non. Elle était vraiment courageuse, mais... malheureusement pas assez forte pour combattre sa tumeur... j'en avait marre de la voir souffrir, et ce jour-là, tout était terminé, elle ne souffrait plus, ne se battait plus. On était vraiment très proche, elle me manque toujours beaucoup, mais elle m'a transmis son courage, sa joie de vivre, et c'est avec ça que le corset et tout le reste, je m'en fiche. C'est grâce à elle que moi aussi je me bats et qu'un jour, on me dira : "c'est fini, Ninon, tu n'as plus besoin de ton corset !". A elle, on lui disait : "c'est fini, tu es en rémission" mais 1 an plus tard, la chimio et tout ces trucs horribles revenaient... et ça recommencé...

C'est pour cela, Franck, qu'il ne faut pas perdre espoir, il y a bien pire dans la vie que le corset, les séances de kiné, les séances de diététique...
Je vous souhaite bon courage ! A bientôt !
Miss~Ninon

[franck]

Bonsoir,

Thomas a passé aujourd'hui sa première visite depuis le retour du corset. Au programme, contrôle du serrage et de l'efficacité du corset puis radio en corset pour voir l'efficacité obtenue sous orthèse.
Le serrage a donc été revu par Mr L..., toujours aussi sympathique et abordable. Il a ensuite dessiné des découpes à faire sur le corset de Thomas. Il va donc falloir aller faire ces retouches dans le courant de la semaine prochaine.
La radio passée ensuite montre une scoliose ramenée à 10° sous corset, d'excellents résultats pour le Docteur qui n'en demande pas plus. Le petit plus à noter aujourd'hui est tout de même le fait que Thomas a obtenu les félicitations de son Docteur pour avoir fièrement perdu... 1,900 Kilos depuis la reprise du traitement. Ces résultats là sont essentiels et ont sûrement poussé le médecin à autoriser Thomas à un port nocturne uniquement pur le moment, proche des 12 heures.
Espérons que tout continue ainsi par la suite.

Le combat continue donc ainsi, comme depuis 7 ans de cette drôle de maladie où tout semble difficile un jour pour s'arranger le lendemain. Au milieu des défaites de parfois, des peines de temps à autre et des grandes victoires d'autres jours. Comme pour chacun ici. Avec chacun ici. nous verrons bien ce qu'il en sera demain.

Meilleures pensées à tous,
Franck

[Fanette]

Coucou Franck, et la petite famille,
Je lis les nouvelles de Thomas, et soudain je réalise qu'il est dans la rubrique ado. Que le temps passe vite ! Par contre, hélas, la scoliose est toujours là. Je vois que Thomas est toujours aussi volontaire pour mener ses batailles. Gros bisous petit bonhomme.

[Nath72]

Bravo à Thomas, tous ces efforts ne sont pas évidents à consentir mais les résultats sont à la hauteur de son implication de tous les jours et nuits. Un exemple pour tous, petits comme grands !

[chris]

à Thomas, il a de très bons résultats sur tous les plans, on ne peut que continuer à l'encourager, bravo à lui pour son courage.
Et il doit être contente de n'avoir son corset que la nuit pour les mois à venir, une nouvelle demi-pause qui sera bien appréciée

[clarinette]

Bonjour Thomas ,Franck
bon courage a Thomas pour sa persévérance et son courage.Bravo
sois fort ,encadrer et aimé tout va mieux !
Anaïs te soutient pour le retour de ton corset ,très vite il va refaire partit de ta vie,pour des jours meilleurs ,tu vas très vite finir ta croissance et oups le corset disparaîtra.
bon courage a bientot .

[severine1974]

Bravo Thomas pour ton parcours
Super si tu portes ton corset plus que la nuit.Tes efforts sont récompensés
Je crois que nous avons le meme appareilleur,Mr L...,tout le monde l'adore dans la famille
Thomas est suivi à Bron?

[franck]

Bonjour Séverine,

Merci pour ton message. Effectivement, nous avons le même appareilleur chez lequel nous sommes toujours bien reçus nous aussi. Et Thomas est suivi dans le même hôpital.

Franck

[franck]

Bonsoir,

Aujourd'hui Thomas a eu son rendez-vous semestriel. Il est dorénavant un adolescent de 14 ans, toujours aussi proche des siens et ouvert à la discussion et au partage. L'affection d'hier est restée la même, seuls les mots sont dorénavant ceux d'un garçon plus mûr, plus ouvert à parler de sa maladie comme un grand, avec les grands. Cela est intéressant à vivre, différemment du petit bonhomme peureux qui se rendait avec angoisse aux rendez-vous du grand monsieur en blouse blanche. L'angoisse est bien toujours là, les nuits d'avant rendez-vous restent difficiles,mais d'une autre manière. Un grand garçon sait maintenant mettre des mots sur ces sensations et les partager avec les siens. Cela n'a pas de valeur.

Thomas n'a pas fait de radio aujourd'hui. L'examen s'est bien passé et les choses restent stables. Toujours la même gibbosité mais faible et l'importance de rester vigi!ants encore. Le médecin est satisfait des résultats et partage de plus en plus avec Thomas au fil des rendez-vous, rendant notre fils plus enclin à partager avec ce médecin inquiétant d'hier. Pour finir, Thomas arbore fièrement cinq kilos de perdus depuis cet été et cela est une preuve sans faille de son investissement, de sa volonté à y arriver.
Comme depuis les premiers jours du traitement, il y a huit ans de cela, je reste fier de mon fils, de son investissement sans failles, de son courage, de son parcours. Mes mots sont restés les mêmes à son égard au sortir des consultations. Et j'ai encore droit, malgré l'adolescence à mon câlin après. Et cela, ça n'a pas de prix...

Meilleures pensées,
Franck

[Nath72]

Bonjour Franck, contente de lire que les résultats de tous les efforts de Thomas sont très satisfaisants. Il peut être très fier de se battre ainsi,de ne pas lâcher à une période de sa vie où il préférerait vivre avec insouciance.
C'est aussi une grande satisfaction pour vous, ses parents, qu'il soit à ce point acteur de sa maladie et la preuve pour les autres parents que le dialogue reste possible malgré les contraintes. Votre affection et votre écoute participent pleinement à ce climat familial chaleureux. C'est très émouvant .
Encore bravo à Thomas, au mental de gagneur !

[chris]

Bonjour Franck

Bravo à Thomas qui voit ses efforts récompensés.
Tout semble stable ce qui est encourageant.
Déja 8 ans qu'il se bat avec sa famille à ses côtés sont la scoliose. Que de courage et de volonté pendant ces 8 longues années.
à vous tous

[Rosy]

les résultats sont bons, stables. que souhaiter de plus? que cela continue encore ainsi longtemps!

[franck]

Bonsoir,

Le temps file vite. A force d'années écoulées, je n'aurais bientôt plus assez de doigts pour les compter. Cela fait quasiment dix années, deux mains entières, que Thomas a rencontré Dame Scoliose au détour d'un sombre mois de Juillet.
Le temps passé a certainement rajouté de drôles de rides supplémentaires au détour de nos yeux de parents. Mais l'essentiel est resté. De Milwaukee en GTB, de fenêtres thérapeutiques en reprises d'un traitement soudaines, rien ne nous a vaincu. Notre solidarité, notre affection et la présence des gens d'ici nous ont toujours aidé à passer les mauvais caps.
Aujourd'hui, Thomas a passé son énième radio, rencontré une nouvelle fois le grand docteur. Les choses sont stables, la courbure ne bouge pas et c'est une bonne nouvelle. Thomas continue à maigrir, à s'affiner au fur et à mesure du temps. Le petit bonhomme rond et craintif d'hier, de ma première année en corset avec lui a laissé place à un grand adolescent beau gosse et heureux de vivre.
Mais il reste ce dos plat, cette épée de Damoclès au dessus de la tête. Cette promesse que demain ne sera pas forcément simple. Le grand docteur l'a dit à Thomas aujourd'hui. "Je pense que tu as un joli dos aujourd'hui. Mais le vieux Monsieur que je suis avec l'expérience que j'ai de cette maladie me dit de me méfier. De nous rappeler de tes débuts à 32 degrés, il y a dix doigts de cela. Peut-être qu'a l'automne, il faudra remettre le corset plus longtemps qu'aujourd'hui. Pour éviter un jour l'opération... Simplement"
Thomas a soufflé de dépit dans son costume d'ado. Je connais mon fils et je sais qu'il a soufflé pour ne pas en pleurer... Cela nous a fait de la peine, ramené sur Terre. Thomas, à 14 ans, dix ans plus tard, ne rêve comme les copains que de quiétude, de bons moments et de rires. Et voilà que l'on reparle de corset plus longtemps... Dur, dur, dur.
Le retour a été un peu plus calme que d'habitude, chacun ailleurs dans sa tête. Plus loin dans la vie au-delà des dix doigts. Papa a expliqué les choses à Thomas, les efforts à faire, le courage à trouver demain. L'injustice de la nature aussi. Thomas a acquiescé, accepté contraint de force. Il aurait bien versé une larme mais les grands ne font pas ça. Demain, peut-être. Papa sera là ce jour là s'il le faut, promis.

Dans mon costume d'entraineur, je suis un compétiteur. Je ne lâche jamais rien tant que l'arbitre n'a pas sifflé la fin. Je tire toujours les miens vers le haut. Et s'il m'arrive de perdre, je le fais avec courage. Là non plus, je ne lacherais pas. Promis. Cela fait bien trop longtemps que l'on s'accroche pour accepter de rendre les armes sans combattre. Alors, demain, plus tard, on verra bien. S'il le faut, on serrera encore un peu les rangs, on s'accrochera. Mais on ne perdra pas. Car nous ne voulons pas, nous ne pouvons pas, nous n'imaginons même pas cela...

Meilleures pensées,
Franck

ps : Au-delà de tout cela, j'en avais oublié mon coup de gueule du jour. en arrivant à l'hôpital, une "nouveauté" nous a surpris. Le parking du grand hôpital lyonnais des enfants est dorénavant payant. Nous en avons été quitte pour "faire don" de 2,50 Euros pour 1H30 de consultation. Un vrai plaisir. Il est vrai que chacun vient à l'hôpital pour la détente, la ballade et qu'il est normal de payer en échange. Espérons au moins que cet argent servira à améliorer les conditions de vie des petits patients ou du personnel soignant de l'hôpital, ce serait une juste cause. Mais j'en doute... Nous devenons vraiment tous des "vaches à lait", dommage