[chris]

Ca serait super de vous revoir tous les 4

Et en plus tu nous proposes une nouvelle fois de t'occuper de notre repas du midi entre la mise ne place de la salle et l'ouverture de l'AG, u, grand merci à toi de ta gentillesse

[chris]

Bonsoir Franck

Pour info nous avons presque atteint la capacité de la salle, alors ne tarde pas à t'inscrire si tu veux être sur d'avoir encore de la place

[franck]

Bonsoir,
Aujourd'hui a été pour nous une de ces "journées spéciales" que vivent les familles d'ici régulièrement, tous les trimestres. Thomas a passé cet après-midi sa radio semestrielle et rencontré ensuite son médecin qui le suit depuis toutes ces années.
Le rendez-vous s'est bien passé. La courbure principale a un peu diminué à 14 degrés dorénavant. Cependant, le fait que le corset de Thomas soit court et appuie beaucoup en bas, la contre courbure en haut a un peu profité et affiche dorénavant 18 degrés et une gibbosité. Assez pour mériter d'être surveillée. C'est pour cela queThomas va changer de corset pour un appareil plus long. Ce sera un corset TLSO à porter au rythme de 12 à 15 heures. Assez pour traiter la scoliose et profiter à côté d'une vie d'adolescent de 15 ans, en liberté. Du coup, nous nous sommes ensuite rendus chez l'appareilleur prendre les mesures. Le circuit est maintenant bien rodé : essayages Mercredi et livraison du corset la semaine suivante.
Le médecin a dit que la radio de Thomas était très belle et cette courbure nouvelle ne l'inquiète pas outre mesure, alors nous aussi. Question de confiance, avec le temps...

Chaque fois, l'histoire de Thomas a son coup de coeur, de courage ou de blues. A l'image de la vie, du doute, du temps qui passe rempli d'incertitudes. Pour une fois, l'émotion du jour était à chercher ailleurs que dans la petite famille. A la fin du rendez-vous, le Docteur s'est adressé à Thomas, avec les yeux humides et le coeur ridé de ceux qui ont vécu fort et bien. Il a annoncé a Thomas que son appareilleur, Mr Lec..., était mort fin Septembre. Emporté comme le pépé de Thomas par ce terrible fléau qu'est le cancer. En un petit mois, trop vite...
Cette nouvelle a rempli Thomas d'émotion, de tristesse. Et la petite famille aussi, jusqu'à Justine aussi alors qu'elle le détestait toute petite, responsable qu'il était pour elle des larmes de son frère, de l'amertume de ses parents. Comme je regrette de n'en avoir rien su. Chacun communique à outrance dans notre monde au travers des nouvelles technologies et je n'ai pas vu passer cela, pas pu le remercier de sa gentillesse, sa patience, son professionnalisme avant son départ. Du courage qu'il nous à transmis par sa positivité.
Je connais plein de petits d'aujourd'hui, ou de plus grands aussi qui verront partir ce bonhomme au grand coeur avec les yeux tristes. Puisse t'il savoir de là où il est aujourd'hui ce que nous l'avons apprécié, écouté au long de notre chemin de doutes. Ce que nous lui devons, comme beaucoup de patients du Docteur G...
Merci à vous Mr Lec..., vous nous manquerez lors de nos visites chez l'appareilleur. Saluez le pépé de Thomas pour nous si vous le croisez. Les uns manquent tellement aux autres chaque jour...

Meilleures pensées,
Franck

[Nath72]

Bonsoir Franck , un rendez-vous d'où vous ressortez chamboulés. Il est vrai que l'on oublie parfois de formuler notre reconnaissance à celles et ceux qui nous soignent, nous accompagnent et redonnent de l'espoir à nos vies...malgré les tourments de la maladie, pensant qu'ils seront toujours de ce monde. Ton témoignage rend hommage à ce professionnel si important dans vote parcours.
Pour Thomas, un nouveau corset correspondant plus aux courbures qui se sont dessinées. Bravo à Thomas qui continue très sérieusement son traitement avec ces moments de liberté très appréciables

[chris]

Bonsoir Franck

La scoliose de Thomas semble bien se comporter mais son corset est devenu trop court donc il va en falloir un nouveau. Thomas a déja 15 ans il approche doucement de la fin de la bataille et on va croiser les doigts très fort que ça continue avec de si bons résultats pendant encore longtemps.

Tu nous apprends une bien triste nouvelle, le décès de Mr C. Lec. nous avions eu l'occasion de le rencontrer dans des congrès et dès qu'il le pouvait il n'hésitait pas à recommander SP autant auprès des patients qu'auprès de professionnels comme il l'avait fait avec l'UFOP.
IL était encore assez jeune
J'avais même connu son papa dans les années 75-76 lors de la fabrication de mes corsets d'ados
Et à savoir que depuis les débuts de l'association, plusieurs personnes de chez eux sont adhérents à Scoliose et Partage

[Rosy]

la tristesse prend mon coeur en te lisant. Mr L. que Thomas et pleins d'autres ont longtemps côtoyé a lui aussi quitté notre monde. il avait tant apporté autour de lui, tout comme son père que je connaissais aussi très bien. avec cela, les nouvelles concernant Thomas sont stables ou presque! reste à changer de corset, pour un autre plus adapté et qui espérons le va contrer cette courbure dorsale. espérons que la croissance de Thomas va continuer à se faire avec une scoliose qui reste sage. voilà, une consultation qui aura amené son lot d'émotions, certaines difficiles à gérer!

[Rosy]

je crois que c'est ce jour que Thomas va récupérer son nouveau corset. il va une fois de plus falloir s'adapter à celui-ci. mais Thomas est bien courageux et plein de bonne volonté, alors j'espère que tout ira pour le mieux.

[franck]

Bonsoir,
Ça y est, Thomas a récupéré son nouveau corset. Celui-ci lui fait d'ailleurs bien peur, il le trouve bien massif et le surnomme"le bloc". C'est vrai que ce nouveau corset est massif et couvre entièrement le tronc. Difficile de faire mieux quand il faut contenir les lombaires et les dorsales hautes. Il est pourtant joli, une nouvelle fois, le corset de Thomas. Plein de couleurs et réalisé pile poil à ses mesures. Mais il reste un corset, avec tout ce que cela représente à 15 ans.
Je suis rentré ce soir a 22 heures du rugby et la première chose que j'ai fait est de monter voir Thomas dans sa chambre pour savoir s'il dormait. Il était encore éveillé, prêt à laisser la douleur des premiers jours en corset céder enfin devant la fatigue. Un peu las, il m'a expliqué que le corset appuyait un peu fort devant sur un angle effectivement un peu prononcé. On attendra courageusement le réveil demain matin pour voir si ce corset laisse des marques d'appui ou s'il fait vraiment mal. Si tel est le cas, je prendrais ma pause de midi pour aller refaire modifier le corset. Thomas est une priorité.
Mais il faut aussi retrouver ses marques. Pas possible de dormir ce soir sur le ventre, Thomas y arrivera plus tard promis. Le petit bonhomme d'autrefois avait bien réussi à faire sa première nuit en Milwaukee, les deux mains solidement accrochées aux barres de sa têtière comme un capitaine de bateau dans la tempête. Il y a si longtemps deja. Alors, le grand d'aujourd'hui trouvera ses marques. Et s'il le faut, Papa refera comme hier, si longtemps avant. Il s'allongera avec Thomas un moment au coucher pour prendre du courage, partager les choses difficiles. Parce qu'en discuter, c'est déjà guérir un peu. Pour les grands aussi.
Ce soir, je dormirais mal moi aussi, comme chaque fois. C'est ainsi, on ne se refait pas. Au-delà des pas si graves que ça ou des ça n'est rien. Au début, il y a longtemps, j'aurais pesté, juré après ceux-là. Maintenant dix longues années plus tard, je ne les entend plus. Il m'arrive encore de shooter dans une poubelle de rage, mais moins qu'hier. Et puis, quand je suis un peu dans le dur, je regarde mon môme torse nu. Avec son dos et son ventre bardés ça et là de plaques rouges,souvenirs indélébiles de cette enfance différente qui me fait souvent si mal au bide, sûrement pour toujours. Celles que le temps a dessiné sournoisement sur son corps, au rythme du corset. Au fil des Milwaukee, Gtb ou autres noms complexes. Et je me dis que je suis malgré ma peine un type chanceux. Parce que mon fils est un gosse formidable, plein de courage et de volonté. Et je me sens fier, malgré tout ce qu'Il vit. Fier, tout simplement, juste pour moi et les miens. Secrètement...
Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

ton récit est encore une fois si émouvant! la douleur physique due au corset, la douleur psychologique que vit Thomas mais aussi toute sa famille, toutes ces émotions très souvent gardées en soi, cette souffrance indélébile au fil des années avec un bonheur malgré tout de voir Thomas qui se bat encore et toujours contre cette maladie avec toute sa force et sa volonté! j'espère que cette première nuit n'a pas été trop difficile bien qu'il faille maintenant au grand fiston retrouver sa position. à très bientôt

[Fanette]

Courage Thomas .... A samedi !

[chris]

Chaque nouveau corset demande un temps d'adaptation et Thomas continue à affronter toutes ces épreuves si courageusement.
Je comprends ta rage, c'est un grand sentiment d'injustice.
Et on va souhaiter que Thomas soit grand vainqueur de cette bataille

[moutte]

courage Thomas tu es un battant tu vas y arriver

[Fanette]

J'ai vu arriver Thomas samedi en fin de la réunion, et je l'ai bien observé. Quel bel ado il est devenu ! Très charmant jeune homme ! J'ai regardé son dos aussi, et combien la scoliose est trompeuse, car on ne s'aperçoit de rien. Fais-lui un gros bisou de ma part, ce que je n'ai pas osé lui faire "en live" ! Je garde confiance dans son traitement.

[Rosy]

je confirme ce que dit fanette! thomas, un vrai et beau jeune homme! que de changement en 2 ans! et c'est vrai que son dos ne montre rien de cette maladie qui le tient! thomas est rentré sans un mot, sachant que c'était l'heure du corset, toujours aussi consciencieux lui! sa sœur aussi à pris des centimètres! de vrais ados maintenant! fini le temps des petits enfants! merci à toi Franck pour toute l'aide que tu nous apportes chaque fois à Lyon mais à nous nourrir aussi! à toute la famille

[franck]

Bonsoir,
Ces moments sont des instants importants pour moi. Tous les gens que je rencontre lors des assemblées ot un peu souffert de tout cela en eux ou pour les leurs, mais si forts et amoureux de chaque jour. Je veux que Thomas soit comme cela plus tard. Avec certains souvenirs douloureux que l'on ne pourra effacer, mais au milieu avec tellement de valeurs et les yeux qui brillent fort. Différemment de la médiocrité de ce que l'on voit chaque jour...
J'embrasse les enfants sans faute pour vous,
Merci pour cette belle mais courte journée,
Franck