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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#288475
je pense qu'il vaudrait mieux voir avec un kiné pour te faire conseiller. un exercice bon pour l'un ne le sera pas forcément pour l'autre! et faut vraiment chouchouter nos dos!
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Par chris
#288488
Bonsoir Daphné

Je dirais comme Rosy, il serait plus prudent de te faire conseillé les exercices qu i sont bons pour ton cas par un kiné qui saura lesquels te conviendront le mien. Chaque scoliose est un cas différent et ne sera pas forcément traité de la même façon que les autres.
En plus le kiné pourra t'apporter les corrections nécessaires pour que tu pratiques ces exercices en toute sécurité :mugu4
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Par Nennala
#288498
Ok merci de vos conseils je vais essayer de sonder mes camarades atteints de scoliose pour savoir s'ils ont un kiné sur valence.

Nennala
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Par chris
#288533
Tu connais autant de monde que ça atteint de scoliose ? Tu peux leur proposer de venir faire un tour sur le forum

Pour la recherche d'un kiné tu peux aussi faire une demande ici
viewtopic.php?f=16&t=3522

:mugu4
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Par Nennala
#325265
Bonjour à tous,

ça fait un peu nécromancie de sujet, mais j'ai du nouveau sur ma scoliose alors on sait jamais : ça peut autant servir de témoignage que pour avoir un peu de soutien ou de conseils.

J'ai donc fini mes études à Valence en 2020 mais pendant tout le cursus je n'ai pas réussi à trouver de kiné : faute au fait que les kinés à Valence étaient surchargés et donc avec des listes d'attente, que je n'ai pas osé me mettre sur ces fameuses listes, et que les études d'ingénieur c'est quand même relativement prenant.

Je n'ai pas non plus trouvé de médecin traitant pendant mes études, car je n'ai pas réussi à en trouver un qui prenne de nouveau patients en ville. Je suis donc passée par le Centre de Santé Jeune de Valence lorsque j'avais besoin d'un rdv qui a très rapidement regardé ma scoliose mais pas de radio, une ordonnance de kiné mais sans kiné, etc.

Côté musculation, j'ai appris les mouvements en étant encadrée, puis j'ai continué seule une fois qu'on m'a dit que je les faisait bien. J'ai pas mal progressé et ça a vraiment aidé à apaiser les douleurs de dos même si toujours présentes. Disons que les lombalgies sont un vieux souvenir, mais les douleurs dorsales sont plus robuste par contre.

J'ai donc fini mes études en 2020, déménagé et trouvé un travail un peu loin de mon domicile. Sur le chemin du travail un médecin ouvrait son cabinet et j'ai donc pu aller la voir et avoir un médecin traitant attitré qui a un peu regardé ma scoliose. Elle suit pas mal de jeunes atteins de scoliose dans les villages alentour. Pendant ma première année de travail j'ai donc pu chercher pas mal de spécialistes et autre pour reprendre en main mon parcours soin étant donné que je pouvais poser des demie-journées pour aller me faire soigner. Moins de contraintes qu'en études.

J'ai contacté le centre sur Lyon, qui a mis un peu de temps à me répondre et annoncé un délai super long. Il fallait également un courrier de la part du MT et je suis donc allée en discuter avec elle. Elle a évoqué que si j'avais des douleurs de plus en plus importantes aux dorsaux, que j'ai mis sur le compte du fait que je "vieilli" alors que je n'ai que 24 ans, même avec une obésité légère (juste au dessus du surpoids) c'est surement qu'elle avait évolué et que maintenant, surtout pour des adultes, on opère plus souvent et surtout les techniques d'opération ont bien évolué.

Elle m'a prescrit une radio à faire et j'ai récupéré toutes les radios qu'avaient mes parents.

J'ai eu un premier étonnement parce que j'avais souvenir d'une dernière radio sans corset en 2013 avec une courbe à 26 et une à 27, mais là dans ma mallette de radio, la dernière était de 2012 avec le corset, et la courbe dorso-lombaire sous corset à 10° seulement. Le courrier de mon spécialiste en fin de traitement ne fais pas mention de la courbure de fin.

Je suis allée sans grande convictions à la radio, mais j'ai mangé un mur en en sortant. La courbe était effrayante. En fait le rapport dit 31° pour la dorso lombaire mais après remesure plus tard, elle est à 38. Et c'est surtout cet aspect de courbe sur une longue portion du dos qui fait se demander comment est-ce que le torse tient avec une configuration pareille. La MT a pris rdv avec moi la semaine d'après suite aux résultats, elle était prête à prendre rdv à ma place pour un chirurgien mais entre temps j'avais contacté le centre de Montpellier et j'ai obtenu un rdv dans des délais imbattable d'un mois et demi.

Le rdv était ce lundi, le chirurgien est effectivement d'accord pour dire que l'opération s'envisage bien dans mon cas, mais que par contre, il faut que je la planifie soigneusement, tant côté pro, que perso et sans me précipiter. Le fait est que côté perso, cette année scolaire est le mieux : mon compagnon est en moitié de thèse et peut aménager son travail pour être à la maison en cas de soucis pour m'aider et côté boulot je dois attaquer une mission courte la semaine prochaine. En prenant en compte les différentes contraintes, je vais pouvoir demander à me faire opérer en février 2022.

Finalement j'ai tellement eu de trucs à gérer comme en discuter avec mes responsables, contacter des kinés pour avant, puis après pour la rééducation (je me suis mise en liste d'attente sur un cabinet à 100m de chez moi), chercher des solutions pour mon acné du dos qui risque de poser problème pour la cicatrisation, etc... que je n'ai même pas le temps de déprimer, même si mes nuits sont pas des plus tranquilles.

Voilà, je ferai sûrement un update proche de l'opération, puis après. En espérant que mon témoignage puisse servir à quelqu'un vu que c'est pas si courant d'avoir été traitée jeune avec quelque chose qui a fonctionné, puis d'avoir eu une évolution importante même encore jeune et donc se faire opérer bien après la fin de la croissance.
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Par chris
#325269
Bonsoir Daphné

Cela faisait longtemp que nous ne t'avions pas revue par ici et pendant ce temps là ta scoliose s'est aggravée.
Cela arrive parfois malheureusement, le risque d'évolution à l'age adulte existe.

Tu n'avais pas eu de suivi spécialiste pendant ce temps là ? avec une scoliose opérée ou non, il est important de se faire suivre régulièrement.

Tu vas donc te faire opérer dans quelques temps et tu es en plein dans l'organisation en vue de l'opération.
Si tu as besoin d'aide ou de conseils n'hésite pas à venir ici

:automnZ
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Par GaL
#325276
Bonjour Daphné,

Il est très tentant "d'oublier" la scoliose quand tout va plutôt bien, notamment après avoir dû porter un corset. On a envie de vivre sa vie et d'oublier ce problème, qui revient parfois comme un boomerang quelques années plus tard. Pour ma part, même si j'ai voulu "vivre comme tout le monde" après le port du corset, je n'ai jamais lâché la kiné ni les rendez-vous de suivi, mais ma scoliose est un peu spéciale, donc elle est restée dans un coin de ma tête.
Le choc passé de la dernière radio, il te faut maintenant préparer au mieux cette opération, ce que tu fais avec ton compagnon qui pourra être là le moment venu, ce qui est super de sa part.
Bon courage pour les démarches, et si tu as la moindre question, les membres de Scoliose et Partage qui ont été opérés pourront t'apporter des réponses et des retours d'expérience.

Amicalement.
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Par Nennala
#325277
Bonjour Chris,

En effet ça fait un moment. Je n'ai effectivement pas eu de suivi plus que des généralistes me faisant faire le dos rond pour "observer ma scoliose". Rien de quantifié ni même de radio.

J'avais sérieusement regardé vos recommandations en 2016, mais et les délais et la possibilité de devoir louper des cours (qui risquaient d'être compliqués à rattraper ensuite puis réussir son année) m'ont refroidis.

C'est pas évident de faire le choix entre son implication scolaire pour son avenir, gérer d'être seule à s'occuper de sa santé quand c'est toujours papa maman qui ont géré pour nous, et choisir justement de tout faire pour suivre sa santé.

M'enfin ce qui est fait est fait, je suis consciente que le faire maintenant tant que je suis relativement jeune, que j'ai un créneau, permettra d'éviter des soucis futurs.
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Par Nennala
#325278
Bonjour GaL,

Je ne l'ai jamais vraiment oubliée, déjà parce que les mots de mon spécialiste avant de partir à la retraite comme quoi je devais tout faire pour rester active et faire du sport toute ma vie en cherchant à renforcer mon dos ont bien été reçus.

Je me suis focus sur le renforcement, sur les étirements, j'ai pas oublié que je ne serai jamais comme tout le monde justement. Ma scoliose avait eu de bon résultats. Le traitement était fini et ma seule "prescription" était de faire du sport régulièrement. Avec les douleurs vives post bac j'avais trainé ici pour trouver des noms de praticiens, mais j'ai pas pu aller jusqu'au bout. Soucis d'organisation et de choix comme dit dans le message précédent. Puis avec le sport ça s'est calmé, je me suis dit que j'avais donc le temps d'attendre de finir mes études pour reprendre en main tout mon suivi médical, dont la scoliose n'est qu'une facette.

Même maintenant elle n'est pas si grave, dans le sens où je n'ai pas de soucis ni respiratoires ni cardiaques associés. Quelques douleurs périphériques, les douleurs de la gibbosité principale, mais quand je lis la plupart des commentaires ici, j'imagine que j'ai bien moins mal que beaucoup. Ou alors c'est que je suis trop habituée peut-être.
Modifié en dernier par Nennala le ven. oct. 01, 2021 2:21 pm, modifié 1 fois.
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Par crincrin
#325283
Bonjour Daphné,
la période des études n'est pas le moment le plus propice pour s'occuper de sa santé... malheureusement !
et ta scoliose en a profité pour progresser dans le mauvais sens.
Le plus important est que maintenant tu reprennes bien les choses en main, car je peux confirmer avec mon vécu que les douleurs ne disparaissent pas comme par enchantement et ne diminuent pas avec l'âge... bien au contraire.
Tous mes encouragements pour la suite
:autmunSP
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Par Rosy
#325326
te revoilà avec une scoliose qui maintenant à besoin de l'opération! eh non, ce n'est pas si rare qu'une scoliose soignée jeune avec un relatif bon résultat évolue avec les années et nécessite une opération. tu choisis le moment opportun pour le faire, pour être entourée et avoir de l'aide. finalement, tu ne consultes plus à Lyon? tu trouveras sur le forum beaucoup d'informations pour te préparer à cette opération.
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Par Nennala
#325328
Bonjour Rosy,

Je disais rare dans le sens où normalement l'évolution est un petit peu plus lente et que le chirurgien que j'ai consulté avait surtout soit des gens avant la 20 aine, soit des dames proches de la ménopause ou après. C'était juste un peu moins courant mais j'imagine bien que ce n'est pas si isolé que ça.

Je n'ai pas pu consulter à Lyon pendant mes études, faute de timing et d'organisation. Je n'avais pas d'emploi du temps stable ce qui était d'autant plus difficile pour caler un rdv des mois à l'avance sans louper une échéance important côté études. Je les ai recontacté avant la radio vu que j'avais un courrier de ma généraliste mais il n'y a plus de chirurgie là bas (du moins pour l'adulte, les jeunes je sais pas, mais pour les jeunes il y a toujours le CHU de Grenoble) et surtout, il y a un délai d'un an pour la prise de rdv de suivi.

C'est en en discutant avec la secrétaire de ma médecin et au vu des résultats de la radio que j'ai découvert et me suis tournée vers Montpellier. C'est un peu plus loin mais ça reste raisonnable : environ 2h10 de route par l'autoroute.
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Par Oriande
#325394
Bonsoir Daphné,
Je viens de lire ton histoire. Ta scoliose a bien progressé durant toutes tes années d'études, et maintenant tu as enfin le temps de te faire suivre. Il est nécessaire, effectivement, de consulter périodiquement un spécialiste de la scoliose... En effet, si nous pensons pouvoir l'oublier et la mettre de côté, notre maladie, elle, ne nous oublie jamais. tu as donc bien fait de prendre un rendez-vous et de consulter. Je t'envoie toutes mon énergie :souutien
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Par Nennala
#325862
Bonjour à tous et merci pour votre soutien.

Je me posais la question justement sur la régularité d'un suivi post op'. La scoliose n'est plus censé bouger une fois l'arthrodèse effectuée mais j'imagine qu'il faut quand même surveiller notamment les parties de la colonne n'étant pas sous Arthrodèse.

Vous me conseillez de prendre rendez-vous avec un spécialiste une fois le suivi post op' classique fini tous les combien ?

Bien belle journée à tous.
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Par Rosy
#325866
c'est vrai que la partie arthrodésée ne bouge plus normalement, mais tout ce qui est en dessous et au dessus, d'où l'importance de faire un suivi régulier. un suivi tous les 5 ans est une bonne chose si pas de souci particulier. dans le cas contraire et avec l'âge, mais là tu as encore le temps, une consultation tous les 3 ans serait à ce moment-là utile.
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