[Tufette]

Bonjour/bonsoir tout le monde,

Et tout d'abord merci de prendre du temps pour me lire et me comprendre :-)

Je sais que mon histoire n'est pas aussi terrible que la plupart que celles que j'ai malheureusement pu lire sur ce forum, mais elle est la mienne...
J'aurai 35 ans dans quelques jours et voici que le dernier rdv avec un orthopédiste réputé spécialisé fait ressurgir en moi des questions, des peurs et autres angoisses liées à l'opération!
Cette opération que je redoute tant depuis des années, que j'ai presque niée, que j'ai évitée sous prétexte d'avoir un travail, un fils pas assez grand pour se débrouiller seul, etc.

Voilà que mon fils a 10 ans et que je n'envisage pas de nouvelle grossesse... Mais surtout mes douleurs deviennent de plus en plus fortes et de plus en plus fréquentes.

Je ne fais pas beaucoup de sport (parfois je tente d'aller à la salle pour faire 10 min de vélo, 10 de ci, de là, et je le paie les 3 ou 4 jours qui suivent!! hihi), je n'ai pas beaucoup suivi ma scoliose ces dernières décennies et je ne fais pas de kiné. En y repensant, c'est comme si j'avais essayé d'occulter ma scoliose... Comme si du coup, elle allait disparaître!! Magie magie... oui oui bien sûr!! ;-)

En gros, malgré qu'on ait décelé ma scoliose lors de mon adolescence, rien n'a vraiment été fait ou en tout suivi jusqu'au bout : vers 12 ans : scoliose à 35-40°--> corset tourné dans le sens contraire de ma scoliose à porter la nuit, mais je le supportais très mal et j'ai donc abandonné ; kiné : durant des mois, voire des années jusqu'au jour où il est malheureusement décédé. Ensuite, j'ai mis ça de côté, j'ai refait de temps à autre une radio et j'en suis maintenant, selon mon dernier orthopédiste à 65° de déviation (Sévère torsiscoliose alterne dorsolombaire, sévère hyperlordose, cassure cyphotique dorsolombaire + pincement alterne des espaces discaux, multilésions d'arthroses,... j'en passe et des meilleures!! ;-)

Malgré ce tableau peu reluisant, j'ai des douleurs, certes quotidiennes, mais j'essaie au maximum d'adopter des positions qui les amoindrissent et donc ces douleurs sont rarement à leur maximum. Sur un échelle, je suis régulièrement à 3-4/10 sur la journée et parfois 5-6, rarement plus.
Lorsque le doc m'a demandé de décrire la fréquence et intensité de la douleur, je me suis rendue compte que je minimise souvent : "ça va, j'ai l'habitude", "c'est pas grave, ça va passer", etc.

Tout cela pour en arriver au noeud du problème : je suis morte de trouille de me faire opérer!!! Mon doc me dit que c'est moi qui dois le sentir et que je dois être prête. Et je pense l'être... surtout que je sais que sans cette opération, les douleurs vont continuer à s'accentuer et m'empêcher de plus en plus d'avoir une vie normale sans devoir réfléchir pour aller à tel endroit car je dois rester 1 heure debout... Mais j'ai tellement peur de ressembler à un robot, de ne plus pouvoir marcher, travailler comme avant, prendre mon fils dans mes bras, avoir une vie sexuelle épanouie, pouvoir conduire sans difficultés, etc...

Mon prochain rdv est le 12/10 et ma liste de questions est déjà énooooooooooooorme!! hihi!!

Alors si quelqu'un a le courage et la gentillesse de me lire jusqu'au bout, j'aimerais savoir ce qui vous a décidé pour l'opération...

Enfin voilà le début du récit d'une petite belge perdue et apeurée dans ce monde médical si étranger pour moi...

Merci en tout cas pour ce forum et pour toute la sympathie qui se lit dans chacun des posts et des réponses de tout le monde! :-)

Tufette.

[emma26]

Bonjour Tufette et bienvenue à toi sur ce forum,

J'ai quelques années de plus que toi (5), à peine quelques degrés de moins (6), une dislocation et tout autant d'interrogations, d'hésitations et de peurs face à cette épée de Damoclès qu'est l'opération. Pendant des années je n'ai pas voulu en entendre parler, alors qu'à 17 ans déjà un radiologue lâchait la menace de cette opération. Je ne voulais rien savoir de tout ça, j'ai laissé de côté tout suivi pendant 10 ans de plus.

J'ai commencé un suivi avec un spécialiste en 2005 à cause de douleurs chroniques (pas fortes mais quotidiennes depuis 2 ans) que je vois toujours aujourd'hui. Il m'a tout de suite demandé si j'avais déjà pensé à me faire opérer et j'ai continué à dire que je ne voulais pas en entendre parler. En 2006, il a voulu me convaincre de rencontrer l'équipe chirurgicale, j'ai refusé. Je me suis battue pour aller de mieux en mieux grâce au port occasionnel du corset, grâce aux exercices d'auto rééducation qu'il m'a donné la chance d'apprendre lors de stages intensifs en rééducation, je fais attention à mes gestes, à mes postures au quotidien.

Et puis à chaque rendez-vous, il revient quand même sur cette opération. Pour lui, dans mon cas c'est indiqué, je devrais le faire. En 2008, il m'annonce que j'ai une dislocation vertébrale, je ne sais pas encore trop ce que c'est mais ça m'inquiète. En 2012, j'accepte de rencontrer 2 chirurgiens : 2 avis différents sur le "quand opérer" l'un dit le plus tôt possible sans urgence, l'autre dit "ce n'est pas le bon moment, vous avez le temps d'attendre".

J'ai choisi d'attendre, de retarder. Mais comme toi je commence à voir cette intervention comme une fatalité. Avant, je me battais pour l'éviter, aujourd'hui je me bats pour la retarder. Les choses ont changé. La dislocation provoque une paresthésie (ne plus sentir) sur le devant de ma hanche. Ça m'inquiète plus que mon médecin. Cela fera partie de ma décision. A force, je commence à comprendre que ma scoliose est évolutive et qu'aucune posture, sport ou effort ne changera le cours de sa progression. J'intègre peu à peu que c'est une maladie. Elle décide. Quand j'agis, c'est sur la douleur et c'est déjà beaucoup... Mais ce n'est pas sur les degrés, ce n'est donc pas suffisant pour éviter une chirurgie.

Comme toi, j'aimerais que ma fille soit plus grande. Elle a 9 ans. J'aimerais qu'elle soit au collège pour faire ses trajets vers l'école de façon autonome. Peut-être alors, je me déciderai..............

Celles et ceux qui ont franchi le pas sauront te dire j'espère ce qui les a convaincu... Je les lirai moi aussi avec attention :-)...

Bonne journée

[Tufette]

Bonjour Emma et merci pour cette réponse si rapide et explicite! En effet, à quelques chiffres près, nos histoires se ressemblent un peu! :)

Moi aussi je voulais attendre depuis des années, en prenant aussi la naïve excuse de l'avancée médicale!! Hihihi!
La médecine progresse, certes, mais ce n'est pas demain qu'on va trouver une solution miracle pour arrêter l'évolution de cette colonne qui n'en fait qu'à sa tête!! ;-)

Mais ce qui me fait plus pencher pour l'opération c'est que mon ortho m'a dit que au plus j'attends, au plus la déviation s'accentue et sera donc moins rattrapable... En plus, la repousser n'a rien de bénéfique puisque les douleurs ne feront qu'augmenter...

Je pense que beaucoup de raisons qui me font retarder cette opération sont en fait des excuses suite à l'angoisse de cette vie post-op... J'ai l'impression que c'est irréversible et donc je n'ai pas envie que ma vie soit pire que maintenant!!

Quant à ta fille, c'est un aspect très important aussi. Elle a presque le même âge que mon fils donc on ne doit plus les porter, les prendre dans nos bras quand ils sont fatigués et ils deviennent de plus en plus débrouillards... Ils comprendront mieux aussi, mais il faudra effectivement être épaulée pour le quotidien durant la convalescence! Même s'ils ne seraient pas contre le fait de manquer l'école durant toute la convalescence!!! Hihi!!

Si je saute le pas avant toi pour l'opération, je te ferai part de mon ressenti!!

Mais comment être sûre que je suis prête à ce changement?? Mon doc m'a dit que la plupart de ses patients opérés pour ça se demandent pourquoi ils ne l'ont pas fait avant car ils étaient enchantés... Ce sera peut-être un renouveau!?!? :-)

[Rosy]

bonjour tufette et bienvenue à toi sur le forum. bravo pour ta persévérance à vouloir poster sur le forum, tu as réussi!! eh oui, la scoliose n'en fait qu'à sa tête et voilà que la tienne continue à s'aggraver mais aussi à te faire souffrir. l'opération est maintenant la seule solution pour la bloquer. tu as peur et cela est bien compréhensible. c'est vraiment l'inconnu! de plus, tu le sais, ton chirurgien te l'a surement dit, c'est une opération importante mais qui te permettra d'avoir enfin un dos aussi droit que possible. rassure-toi, tu pourras marcher, travailler, avoir une vie sexuelle, ...... tu chouchouteras juste un peu plus ton dos pour lui permettre de vieillir du mieux possible. l'important est d'avoir confiance en ton chirurgien et tu verras que tout ira au mieux. pour ma part, opérée à 14 ans, je n'ai pas eu le choix et ce sont mes parents qui ont décidé pour moi. et j'en suis bien contente! 42 ans déjà et sans aucun regret! nous allons te soutenir durant toute cette épreuve, n'hésite pas à nous poser des questions si tu le veux.

[Tufette]

Bonjour Rosy, tu as vu, j'y suis arrivée!!! Wééééé Hihi

Et oui ce forum m'aide et le permet de voir que je ne suis pas la seule à avoir la tête remplie de questions et de peurs!
Concernant mon chirurgien, c'est le Dr M..... qui s'y connaît très bien et en qui j'ai confiance et j'ai été directement à l'aise dès la 1ère consult. Il est chef de service et a déjà fait cette opération de nombreuses fois mais il prend le temps d'écouter et de répondre aux questions! J'ai besoin de sentir un côté humain chez celui qui va m'opérer, moi ça me rassure!!
Mon dos ne sera jamais droit, il m'a dit qu'ils ne pourraient réduire la déviation qu'à 30-35 degrés... Je suis à 65, c'est déjà ça mais j'avoue que j'aurais espérer plus... Suis trop exigeante mais un dos bien droit (et plus mince que moi!! ;-) ), je trouve ça tellement beau, je suis en extase devant des dos nus! Mdrrr
Et la cicatrice ne me dérangera pas, du moment qu'elle est fine!

Et donc toi Rosy, aucun problème depuis 28 ans?? Ça, c'est génial, ça me donne beaucoup d'espoir et ça m'a m'éviter de negativiser! :-)

Encore merci pour tout le soutien que tout le monde apporte ici et pour tous les témoignages!

[Rosy]

c'est déjà une bonne réduction! et plus les degrés sont importants, plus aussi, il en restera après l'opération d'où l'importance d'opérer au bon moment. tu seras en extase avec ton dos droit et une belle cicatrice, les chirurgiens sont de très bons couturiers!
pour ma part, ce ne sont pas 28 années d'opération mais 42! euh oui, .... je sais, ..... suis un peu vieille.... juste un peu! longtemps, mon dos m'a laissé tranquille mais maintenant avec les années, les vertèbres libres s’abîment! mais je n'ai jamais regretté! c'est le but de ce forum, d'aider à donner du courage et apporter notre soutien grâce à nos expériences!

[chris]

Bonsoir Tufette et bienvenue sur SP

Tu penses de plus en plus à te faire opérer mais tu as peur ce qui est normal, mais ici tu trouveras des écoutes pour t'aider et te rassurer.
Tu as essayé de trouver des excuses pour retarder l'opération. La peur nous fait trouver tous les prétextes possibles pour y échapper jusqu'au jour où on se rend compte qu'on n'a plus trop le choix.
Tu as en confiance en ton chirurgien, le courant passe bien c'est très important.

[Tufette]

Re-bonjour et surtout bonne année à tous et à toutes!
J'espère que cette année apportera à vous et vos proches une quantité de bonheur gigantesque, des rires à n'en plus finir et une santé de fer, avec ou sans dos de fer! ;-)

Cela fait plusieurs mois que je ne suis plus venue sur le forum (paaaaaaaaaas bien, desolée!!).
Je vais donc prendre le temps de lire les dernières histoires et vous envoyer un petit mot dès que possible.

Pour ma part, j'ai pris un nouveau rendez-vous auprès de mon chirurgien dans le courant du mois d'octobre, consultation au cours de laquelle, il m'a dit que ma scoliose avait encore augmenté et j'étais maintenant à près de 70°... Après quelques réflexions, ma décision était réellement prise et je me fais opérer ce 02 février. Je ne sais pas exactement vous dire le type de tiges ni leur longueur, mais ce seraient des tiges "traditionnelles", du bas du dos jusqu'aux cervicales, car pour le chirurgien, cela ne sert à rien de rigidifier seulement la partie "scoliosée" (oui, j'aime inventer de nouveaux mots!! ;-)


Bien que j'aie confiance en mon chirurgien, certaines choses me paraissent bizarres : j'ai déjà eu mes examens préopératoires (le 13/12/16), et je ne vois plus le chirurgien avant mon hospitalisation (la veille de l'opération). J'ai pu lui poser quelques questions, notamment au niveau de la rééducation post-op, mais mon chirurgien m'a répondu qu'il ne fallait pas de kiné... Je rappelle que je viens de Belgique, mais les Belges ont le même corps que les Français!!! Selon lui, je peux revenir en voiture (45min quand même), je pourrai porter des charges de max 5kg dès ma sortie et je pourrai conduire après 4 semaines.
En fait, tout cela me paraît très optimiste. Avez-vous pu faire tout cela après l'opération?

De plus, j'essaie de réunir un maximum d'info pour mon retour à domicile, mais faut-il absolument un réhausseur pour les WC selon vous?

Je vous fais confiance car je sais que vous êtes dans le même cas, et c'est tellement rassurant! Donc d'avance merci à tous!

[emma26]

Ça y est, tu as franchi le pas de LA grande décision, après avoir bien tout pesé...
Meilleurs voeux pour cette nouvelle année, qui sera aussi une grande étape...

[Tufette]

Merci Emma!
Oui oui, j'ai enfin pu prendre cette décision qui me faisait tant peur... Enfin j'avoue que certaines sont encore bien présentes!! ;)
L'idée d'avoir moins de douleurs et une gibbosité moins marquées ont fini par me convaincre!

Et toi, comment vas-tu? Tu as toujours tant de douleurs et de paresthésies? Vois-tu des différences significatives au fil des mois?

Moi, je ne sais pas si c'est une coïncidence, mais j'ai l'impression d'avoir de plus en plus de douleurs... Est-ce le stress (que je ne ressens pas particulièrement) qui influence?

En tout cas, je ne dirait pas que j'ai hâte (faut pas exagérer quand même!!) mais je me suis faite à l'idée de cette opération et j'espère maintenant qu'elle m'apportera soulagement et l'idée d'un avenir meilleur!

Bizzz

[emma26]

Oui, j'espère que ça va t'apporter une meilleure confiance dans l'avenir. Tu ne seras plus dans les questionnements incessants puisque tu auras franchi le cap et tu auras fait le nécessaire pour bloquer l'évolution : un volet important et très rassurant...
Les douleurs restent faibles pour ma part et les paresthésies vont et viennent... J'ai une épaule qui fait des siennes depuis quelques temps... c'est nouveau ! J'ai tendance à penser que ça peut venir du dos mais ça n'a peut-être rien à voir. Bref, "jusqu'ici tout va bien !"...

Tiens-nous au courant, je penserai bien à toi...

[Rosy]

ravie de te relire tufette! à toi aussi et aux tiens, de la bonne humeur et surtout une bonne santé et un dos bien beau, réparé après cette opération.
te voilà presque au jour J de cette opération. ta scoliose continue de s'aggraver donc pas d'autre solution. même si l'angoisse est un peu là, tu restes positive en gardant le sourire et tu vois le résultat final. tu es étonnée de ne plus voir le chirurgien jusqu'à la veille de l'opération. c'est parfois le cas mais rien n'empêche si tu as des questions de les poser à sa secrétaire qui lui transmettra. pour la kiné, même en France, certains médecins ne prescrivent pas de kiné, du moins pas au départ. si tu en as besoin, tu pourras en faire après quelques mois. pour ton retour en voiture, 45 mn ce n'est pas trop loin. l'important sera de bien t'installer dans la voiture et te caler avec des cousins et de demander à ton chauffeur de faire doucement et bien attention. par contre, là où je tique, c'est qu'il te dit que tu porter des charges jusqu'à 5 kgs! c'est la première fois que je le lis! moi, je te dirais prudence. on l'a déjà bien remarqué sur le site, qu'il vaut mieux ne rien faire du tout à part le repos et un peu de marche. plus tu chouchouteras ton dos, plus il te sera reconnaissant pour la suite. pour le rehausseur, je pense que ce sera plus pratique à moins que ton wc est déjà placé assez haut. sache toutefois, que sur prescription, il pourra t'être remboursé en partie.

[chris]

Bonsoir Tufette

Tu as pris la décision de te faire opérer et la date est proche.
Il est normal de te poser des questions.
Concernant la réeducation après l'opération, les chirurgiens ont tous leur façon de voir et de faire.
Certains envoient leurs patients directement en centre après la sortie d’hôpital pour apprendre à faire les gestes du quotidien.
D'autres préférent en faire faire une fois la greffe consolidée et parfois le passage en centre de réeducation n'es pas proposé.
Pour le retour en voiture, tu pourras incliner ton dossier le plus possible pour être bien installée.
Le réhausseur de WC cela dépend de plusieurs choses : ta taille, la hauteur habituelle de tes toilettes et aussi la longueur de ta fusion vers le bas.

Par contre le port de charge de 5 kg à la sortie de l'hôpital me laisse très septique

[Tufette]

Mon Professeur Bisounours comme je l'appelerai dorénavant me paraît tout à coup un peu moins de confiance... Pourtant il a beaucoup d'expérience et les patients (jeunes il est vrai) que j'ai vus à maintes reprises sortir de son cabinet paraissaient très bien, même dès le 1er rdv post-op.

Une chose est sûre, rien ne vaut l'expérience! J'écouterai et suivrai donc tous vos précieux conseils pour adapter mon appartement et ma façon de me bouger ou de vivre dans les 1ers temps. La consolidation est trop importante...
Et je vois que le port de 5kilos reste inconcevable pour Rosy et Chris donc je ne le tenterai pas!! Non mais, il m'a prise pour Popeye ou quoi? ;-)

Quant aux retours en Centre, apparemment non, rien pour moi.
Pour les toilettes et divan, j'ai la réputation d'avoir quand même de grandes jambes malgré que je ne mesure "que" 171cm, donc je pense que le réhausseur sera nécessaire...
Ces jours-ci, je me fais rire toute seule en essayant de me lever, de me tourner, de m'asseoir, etc.... Pour l'instant, c'est folklorique car je n'ai pas de grosses douleurs, mais après, je sens que je vais moins rire!! hihi!!

Merci à vous pour tout!
Bizzzz

[chris]

Oula j'ai lu ailleurs que ton chirurgien te dit que tu pourras aller voir un spectacle au bout de 4 semaines, alors là non c'est vraiment trop tôt.
Par contre généralement au bout d'une semaine on peut monter et descendre seule les escaliers et marcher plusieurs dizaines de mettre.
Pour le réhausseur WC, c'est surtout pour les arthrodèses qui descendent bas.

Pour te coucher, te lever, t'asseoir, il sera plus simple de faire les mouvements conseillés car tu n'auras pas d'autre choix, donc si tu veux te coucher ou te lever tu devras procéder comme cela te sera conseillé.