- mar. avr. 18, 2017 10:51 pm
#294872
Bonjour Moutte,
Tout d'abord merci pour tes encouragements car je suis épuisée aussi d'entendre certains proches dire qu'il faut pas voir 36 medecins (proches qui n'ont pas d'enfant et qui disent qu'un enfant ne se laisse pas mourir, qu'elle fait comme tous les enfants...). Ca me redonne du courage d'être soutenue ici.
Non pas de fibroscopie car elle avait été hospitalisée mais à ce moment là arrivait encore à manger sous distraction des infirmières. Et puis le gastroped du service m'avait fait venir celui qui réalise les fibro pour me dissuader car il disait qu'il y avait trop de risques, que je voulais des examens à tout prix pour me rassurer mais que cela ne servirait à rien car quand bien même elle aurait une grosse œsophagite même avec saignements, ils ne feraient rien de plus que ce qu'elle a comme traitement (celui avec la pipette pour les bébés).
Pour ce qui est des recommandations, aucune mais de toute façon notre fille ne boit plus que son lait (à la cuillère bien souvent) et ces derniers jours arrive même à seulement 65/200 à certains repas.
Tu me parles de ton fils et d'années de combat, pourrais tu m'en dire plus? Je veux dire son alimentation compliquée dès la naissance? Symptômes? Parcours médical?
Avait-il eu pH-mètrie/togd?
Je pense que notre fille est devenue ou est en train de faire de l'anorexie liée à ses douleurs avec l'alimentation car elle n'a vraiment aucun attrait pour la nourriture et parfois il nous faut 1h pour des quantités minimes.
Merci en tout cas car ça me confirme que je dois continuer à me battre (comme tu le dis si bien nous les mamans sentons les choses).
Tout d'abord merci pour tes encouragements car je suis épuisée aussi d'entendre certains proches dire qu'il faut pas voir 36 medecins (proches qui n'ont pas d'enfant et qui disent qu'un enfant ne se laisse pas mourir, qu'elle fait comme tous les enfants...). Ca me redonne du courage d'être soutenue ici.
Non pas de fibroscopie car elle avait été hospitalisée mais à ce moment là arrivait encore à manger sous distraction des infirmières. Et puis le gastroped du service m'avait fait venir celui qui réalise les fibro pour me dissuader car il disait qu'il y avait trop de risques, que je voulais des examens à tout prix pour me rassurer mais que cela ne servirait à rien car quand bien même elle aurait une grosse œsophagite même avec saignements, ils ne feraient rien de plus que ce qu'elle a comme traitement (celui avec la pipette pour les bébés).
Pour ce qui est des recommandations, aucune mais de toute façon notre fille ne boit plus que son lait (à la cuillère bien souvent) et ces derniers jours arrive même à seulement 65/200 à certains repas.
Tu me parles de ton fils et d'années de combat, pourrais tu m'en dire plus? Je veux dire son alimentation compliquée dès la naissance? Symptômes? Parcours médical?
Avait-il eu pH-mètrie/togd?
Je pense que notre fille est devenue ou est en train de faire de l'anorexie liée à ses douleurs avec l'alimentation car elle n'a vraiment aucun attrait pour la nourriture et parfois il nous faut 1h pour des quantités minimes.
Merci en tout cas car ça me confirme que je dois continuer à me battre (comme tu le dis si bien nous les mamans sentons les choses).