[moutte]

coucou

je comprends tout à fait de quoi tu parles , non pas pour Léane et sa scoliose mais mon mari qui est cérébro-lésé (hémorragie cérébrale en 2014)

il souffre d'une extrême fatigue au quotidien et beaucoup de mal dans les tâches journalières, cela s'appelle le handicap invisible il est donc très difficile pour les proches de se rendre compte de ses difficultés

mes grands ont même du rencontrer un neuro psy pour que ce handicap invisible leur soit expliqué il existe de très bonnes plaquettes rédigées dans ce sens afin d'expliquer aux proches

je pense que tu peux trouver ces plaquettes la MDPH ou dans un centre de rééducation fonctionnel le plus proche, après le plus difficile et de donner ces plaquettes à tes proches

je te souhaite beaucoup de courage car ta situation n'est pas facile à vivre surtout lors des réunions de famille

[bambou242]

bonjour,
merci a tous pour vos conseils et votre compréhension.

[Rosy]

si, si ta question a bien sa place ici! d'ailleurs plusieurs personnes sur le forum connaissent ces problèmes. malheureusement, notre entourage souvent, ne connait que très, trop peu notre maladie, son évolution, ses conséquences,.... et du coup ne comprend pas que l'on puisse souffrir alors que le corps ne montre rien! on se sent incompris et difficile de se sentir à l'aise ainsi. peut-être auras-tu une fois l'occasion d'expliquer ta maladie à ta sœur sinon, je dirais, comme te le suggère ton mari, tu vis pour toi alors il faut essayer de passer outre. c'est pas simple, surtout quand ça vient de nos proches mais un jour, ils comprendrons, je l'espère!

[chris]

Il est difficile pour quelqu'un qui ne vit pas la même chose de pouvoir se rendre compte de ce qu'on peut vivre et ressentir. Et malheureusement c'est un problème que nous rencontrons tous très régulièrement.
Comme te l'a expliqué Moutte, c'est ce qu'on appelle un handicap invisible.

Tu peux aussi leur montre la plaquette de dépistage de l'association, et celle de présentation de l'association, cela pourrait les aider à mieux comprendre.

[bambou242]

bonsoir,
ca me rassure de savoir que je ne suis pas la seule dans ce cas.
habituellement je suis de nature tres joyeuse et j aime beaucoup rire mais la depuis un moment c est plus trop le cas.
je m en suis rendue compte toute seule donc j en ai parle a mon medecin et j ai pris l initiatve de suivre une therapie dans le but d accepter les choses comme elles sont. Les difficultés physiques mais aussi relationnelles.
en Belgique ce handicap n est pas vraiment reconnu ( nous ne rentrons pas dans les critères invalidite ) c est deja pas facile alors les proches en plus ... meme la pharmacienne s y est mis (anecdote que je ne vous raconterai pas mais blessante mon fils de 17 ans est reste choque).
je reflechi bcp en ce moment et je pense que ne plus faire attention a ce que les autres pensent ou disent serait la meilleure des solutions pour mon bien etre car a force j ai tendance a devenir agressive et a m isoler.
j ai decide que j allais plus me laisser emm..... par les autres.
j ai assez supporte maintenant c est fini!

[Rosy]

oui, tu as raison de te faire aider, il faudrait arriver à ne plus entendre et voir ces gens qui n'ont aucun savoir sur ce que l'on vit. à un moment donné, trop c'est trop! mais quand ce sont certains professionnels qui s'y mettent.......!

[chris]

Tu as raison de ne plus te laisser faire

Quand je sens que les gens semblent à l'écoute je leur explique bien volontiers
Autrement j'essaie de les ignorer.

Tu as raison de te faire aider pour te sentir plus forte

[bambou242]

bonjour,
est ce que quelqu'un peut me dire si faire du vélo d appartement peut engendrer des douleurs quand on a une pathologie du sacrum ( l5-s1 )?
merci.

[Delph171214]

Bonjour Bambou242,

Quelle est votre pathologie L5-S1 pour savoir et répondre à votre question ?!?

Bonne journée,





Delph171214

[Nath72]

Bonsoir Bambou, si déjà la position assise prolongée est douloureuse pour toi, je pense que le vélo d'appartement risque de solliciter cette zone lombo-sacrée ne serait-ce que pour maintenir ton buste. Et si le but est de travailler tes jambes, peut-être plutôt la marche ou les escaliers. Mais à essayer si cela te tente et que tu pédales avec plaisir, reste à l'écoute de tes sensations en stoppant au moindre inconfort, chacun réagit différemment à l'effort. Bonne soirée.

[bambou242]

Bonsoir Nath72,
En fait vous avez bien compris, j ai voulu travailler mes jambes pour renforcer mes muscles j ai fais 10 min au minimum (1) mardi et aussi mercredi et le soir même j ai eu un peu mal le bas du dos et les muscles des cuisses ( derrière ) j ai eu du mal à trouver le sommeil à cause de ca. Du coup je me suis dit que c'était peut être pas terrible pour moi. Cela m arrive aussi en station debout prolongée.
Je dois avouer que je suis pas très sportive j aime pas ça.
Quand vous dites escalier vous monter à plusieurs reprise la volée de marches je suppose? Quelle cadence pour commencer? A savoir il y a 17 marches chez moi.

[chris]

Bonsoir Bambou

Il faut je pense un vélo d'appartement bien adapté, déjà avec une posture où tu as le dos bien droit et aussi une selle bien confortable.

[bambou242]

C est un velo d appartement la selle n est pas confortable je la trouve petite et dur je me demande si ce n'est pas le fait de basculer le bassin à gauche et à droite en pedalant qui me fait ça.
Je vais essayer l escalier.
Pour le moment j essaie de me remettre à faire un peu de exercices.

[bambou242]

J ai le bas du dos fort creux.

[Rosy]

si tu bascules trop le bassin à droite et à gauche, peut-être ta selle est-elle trop haute?