[chris]

Bonsoir Séverine

Certes il te restera des restrictions, ce serait mentir de te dire que tout sera exactement comme avant, mais ces restrictions sont moindres quand même, tu vas continuer à retrouver de l'autonomie. ET dis toi sans l'opération ce serait bien pire.
On connait bien le dr F et il t'a bien expliqué les choses, l'opération permet d'éviter l'agravation mais il faut en contre partie accepter certaines restrictions qui au fur et à mesure feront ta force. Tu arriveras à trouver comment les contourner et faire au mieux ton quotidien.
Pour la MDPH il ne faut sutout pas expliquer tout ce que tu sais faire, mais bien insister sur ce que tu ne peux pas faire où ce qui est compliqué à faire.
Si tu cherches des témoignages, pour ma part, opérérer une 1ère fois à 15 ans j'ai été réopérée à 49 ans

[chris]

Bonsoir Séverine

Comment vas tu ?

Depuis ton dernier message tu as certainement du continuer à faire des progrès ce qui devrait t'aider à mieux te projeter dans le futur

[SévBarth]

Bonjour

Désolée de ne reprendre le fil que maintenant. Mon fils a eu de graves soucis de santé et mon quotidien s'est tourné vers lui. Par ailleurs, le fait de stresser (pour lui) de continuer à gérer mon quotidien et les allers retours à l'hôpital m'ont mis dans un quotidien dit "normal" et non plus de convalescence.

Et malheureusement, je souffre encore, surtout au niveau lombaire (là où je n'ai pas été opérée). Cette souffrance est quotidienne si je ne marque pas des temps de repos pour mon dos, ou si je ne mets pas le corset "artisanal" fabriqué par l'IRR (en résine et scratch, il commence à dépérir). Je n'ai pas toujours la possibilité de marquer ces temps ou mettre le corset et j'avoue que ces douleurs me pèsent considérablement sur le moral. Je garde une autonomie limitée. Je suis maintenant à plus d'un an après l'opération et je pense être arrivée à une stabilité en termes de douleurs. Je ne sais pas si c'est normal et si je dois entrer en phase d'acceptation de cet état.

Je ne pense pas m'écouter car en parallèle, je poursuis la kiné et le sport "adapté" (musculation des jambes et étirement des bras, marche longue et régulière, ...). Je suis très vigilante sur le respect de l'école du dos et fais très peu de mauvaises postures, ...

J'aimerais pouvoir réellement me projeter et savoir si ce niveau de stabilité en termes de douleurs est tout à fait normal (dans ce cas, j'apprendrais à accepter, vivre avec) ou bien si cela va encore évoluer. Je sais que chaque cas est différent mais parmi ceux d'entres vous qui ont été opérés, certains ont-ils une douleur égale ou proche de zéro ?? Bien entendu en menant une vie bien active car les jours où je peux écouter mon corps, il me pousse des ailes de bonheur !!!! mais mon quotidien ne m'offre pas beaucoup de telles journées.

Belle journée à vous

[Sofy67]

Bonjour Séverine,
Je ne répond pas à ton dernier message car je ne suis pas opérée mais ton histoire est proche de la mienne par sa géographie et ses médecins.
Je vis à Nancy, j'ai rencontré le dr F. qui m'a réorienté vers le pr. C à Strasbourg. Opération recommandée (j'ai 27 ans et une scoliose de 69°), mais la décision n'est pas évidente à prendre comme tu le sais.
Ce que je peux te dire après avoir lu de nombreux témoignages c'est que personne n'a la même convalescence, mais si tu sens des douleurs qui ne te paraissent pas normales et trop insistantes peut-être peux-tu revoir le chirurgien ? d'ailleurs tu n'as pas eu des bilans 3-6 mois ?
J'espère que ton fils va bien et que toi aussi tes douleurs vont s'atténuer.
Sophie

[SévBarth]

Bonjour Sophie,

J'aurais presque envie de te conseiller l'opération. Vu ton jeune âge, je suis persuadée que d'une part, ton corps n'est encore pas "marqué" par les années de déformation et qu'à ton âge on se remet plus vite et mieux qu'à 47 ans (même si je ne me trouve pas si vieille ;-)

Mes douleurs ne me paraissent pas vraiment anormales mais plutôt des douleurs de fatigue. D'après le kiné, la partie qui n'est pas immobilisée est sursollicitée (malgré le respect des postures) et du coup devient douloureuse. Je revois le chirurgien en mai. La dernière fois que je l'ai vu, c'était en juillet dernier. J'étais en pleine convalescence, et menais une vie bien calme, donc peu de douleurs.

[Nath72]

Bonjour Séverine, peut-être que mon parcours pourra t'éclairer. Opérée il y a 6 ans et 1/2 à 48 ans, mon arthrodèse va de T5 à L5. J'ai ressenti des douleurs dans la zone "charnière" L5 S1 jusqu'à 18 mois post op, c'est à dire la jonction entre la partie fixée et le sacrum laissé libre. Le chirurgien a conclu à une surcharge , la position assise devenait très vite insupportable, la reprise du travail a accentué le phénomène ne me laissant que peu de répit y compris la nuit. J'ai tenu avec une infiltration et des anti-douleurs plus forts mais un beau matin , mon corps n'a plus supporté ce type d'antalgiques, douleurs gastriques intenses, passage au urgences et épuisement total.
Mais le positif qui a découlé de ces épisodes est que j'ai commencé à comprendre ( entendre ?) les messages de mon dos, ralentir et en prendre plus soin. Et ces douleurs lombaires invalidantes ont cessé au fil des mois, je ne prends que très rarement des antidouleurs de niveau I ( plutôt activité physique adaptée , acupuncture, shiatsu) . Certes il subsiste des contractures musculaires notamment au niveau de la jonction thoracique cette fois. J'ai arrêté mon activité professionnelle il y a trois ans pour justement pouvoir aller à mon rythme.
J'espère que mon expérience pourra te donner de l'espoir.
Bonne continuation à toi

[SévBarth]

Bonsoir Nath

Merci pour ton témoignage, cela peut paraître idiot, mais ne pas se sentir seule avec les douleurs aide malgré tout. Les douleurs ont diminué combien de temps après l'opération ? ce qui m'embête, c'est que je n'ai pas encore repris le travail. Je reprends en septembre et vais mener une activité professionnelle assez dense (en plus d'une vie perso bien remplie). Je vais essayer avec un kiné les machines Huber. tu connais ? Il me dit que cela va muscler en profondeur et aider à tenir "la charge" due à l'arthrodèse. Car même si le matériel utilisé ne pèse rien, au niveau des muscles et de la tension musculaire, cela pèse !!!
Je me permets une autre question, comment as tu eu mon témoignage ? car cette après-midi, je cherchais des témoignages similaires au mien et au tien (longueur arthrodèse, date opération, âge, ...) et il y en a tellement ...

Je te souhaite une belle soirée et encore mille fois merci pour ton expérience, c'est fou ce que le dos paraît moins lourd !

[Nath72]

Bonsoir Séverine, je suis adhérente à Scoliose et Partage et inscrite sur le forum aussi depuis 2008. C'est grâce à ma rencontre des personnes opérées lors d'une assemblée générale que j'ai franchi le cap et que je me suis décidée à rencontrer le chirurgien pour parler opération.J'ai écrit mon histoire mais je ne l'ai pas actualisée depuis longtemps, donc elle est très loin dans la liste des adultes opérés.
J'ai aussi fait de la rééducation en centre et des séances de kiné ( 70 séances par an les deux premières années post op), de l'acupuncture également. Je ne connais pas la méthode dont tu parles, mais ce qui m'a aidée , c'est de faire de l'activité physique adaptée de façon à me remuscler progressivement ( débutée en 2014 et je continue toujours, les douleurs se sont estompées à cette période). Sauf qu'il faut du temps et surtout de la régularité .
Je connais maintenant mes limites, peu d'endurance, une fatigabilité plus marquée. Certaines personnes opérées arrivent à tout mener de front, famille ,travail , ce n'est pas mon cas mais je l'ai accepté, vivre autrement mais surtout pouvoir marcher et bouger.
Bonne soirée.

[Rosy]

la santé de ton fils a fait que tu t'es oubliée un peu, et comme on peut le comprendre en tant que maman. malheureusement tes douleurs sont du coup, toujours là, par manque de repos très certainement. il faut dès que tu as un moment, reposer ton dos au maximum. les contraintes ne lui sont pas favorables et cela risque de durer ; il n'y a hélas pas trop de solutions autrement que le repos. attention à la plate-forme huber qui vibre et provoque des rotations; celles-ci sont très mauvaises pour nos dos opérés et risquent de te provoquer davantage de douleurs. une membre a déjà connu cette situation qu'elle a vite laissé tomber. il ne faut pas oublier que nos dos sont réparés et que pour les garder au mieux de leur forme, il faut les chouchouter. tu poses la question du comment que nath a trouvé ton histoire, il y a certes une fonction "recherche" en haut du forum, mais il ne faut pas hésiter à lire les différentes histoires pour trouver des cas similaires. j'espère que la santé de ton fils s'améliore grandement.

[SévBarth]

Merci Rosy pour ton "alerte" concernant la machine Huber. Après t'avoir lue, j'ai appelé le secrétariat de mon chirurgien pour avis. Elle vient de me rappeler pour me dire qu'il était contre le cipe. Selon lui, cela reste expérimental et si je souffre déjà, inutile de prendre des risques. Le kiné risque de mal le prendre car il dit soigner deux autres patients arthrodésés avec cette pratique et m'a déjà dit "il faut savoir si vous vous voulez ou non arrêter de souffrir". Ce n'est pas mon kiné habituel (celle qui me suit depuis plusieurs années était sceptique d'ailleurs mais comprenait et respectait le fait que je cherche à diminuer mes douleurs). Bref, je vais cesser ces rendez-vous et poursuivre une pratique plus traditionnelle.

Mon fils va mieux physiquement, même si cela reste douloureux (il a fait plusieurs pneumothorax coup sur coup et on a dû lui ôter un bout de poumon). le soucis est qu'il souffre depuis plus d'un an de douleurs intestinales qui ont des conséquences sur sa vie sociale (les mêmes symptômes que la maladie de Crohn mais les médecins ne trouvent pas ce qu'il a) et que tout ça a des conséquence sur son moral, je le sens descendre et suis impuissante.

Bon je ne veux pas faire ma causette mais ça n'est pas facile en ce moment. Et ces lumbagos et sciatiques n'arrangent rien. Mais quelle bouffée d'oxygène que de vous lire. Ne pas se sentir seule, dieu que c'est essentiel !

[chris]

Bonsoir Séverine

Comme tu l'as compris, la douleur est propre à chacun. J'ai eu la chance que toutes mes douleurs avant oopération aient complètement disparu juste après l'opération
Par contre ce qui persiste ce sont quand même les douleurs aux cervicales et le nerf sciatiques qui se fait sentir depuis plusieurs mois.
Mais j'ai une vie assez active, je travaille à temps plein et en plus le travail pour SP représente parfois une double journée de boulot. Plus les taches du quotidien et mon dos supporte tout cela très bien. Par contre je ne suis pas un bon exemple car je ne prends pas le temps d'avoir une activité physique ni de la kiné.

J'espère que les soucis de ton fils vont vite se résoudre

[chris]

Bonjour Séverine

Comment ça va pour toi ?

As tu autant de douleurs ou est ce que cela a diminué ?

[SévBarth]

Bonjour Chris

Merci de prendre des nouvelles, je suis un peu honteuse de ne pas en prendre, ni en donner... Pourtant je pense souvent à vous !
J'ai repris le travail, je suis détachée auprès de la direction d'un collège et en parallèle, je prépare le concours de personnel de direction, donc côté pro, ça va très bien, j'aime tellement mon métier que c'est un vrai plaisir de reprendre.
Côté douleurs, c'est moins top ... La partie opérée va de mieux en mieux, à part les moments de fatigue où mon dos me rappelle que je dois me ménager, j'oublie presque avoir été opérée !!! cependant il me reste des crises de sciatiques et cruralgies ... j'ai constamment le ressenti telle une épine (pointe) dans la fesse, toujours à droite, parfois à gauche. J'avoue que c'est épuisant physiquement et moralement. Pourtant je fais très attention aux gestes et postures et pratique la marche et du gainage plusieurs fois par semaine.
Voilà pour les nouvelles. J'ai contacté une personne ayant été opérée comme moi et elle ne ressent aucune douleur, j'avoue que je ne comprends pas et me sens un peu seule face à cette situation. Suis-je une chochotte ?? est-ce normal ? je n'ai pas de réponse.
Voilà donc une belle amélioration mais néanmoins accompagnée de séquelles qui j'espère vont partir.
Je vous souhaite à tous une belle entrée dans l'automne, les paysages se maquillant de couleurs orangées, pourpres, lumineuses, nous rappelant le soleil qui nous a tant accompagnés cet été !

[chris]

Bonsoir Séverine

J'aurais tendance à te dire ne compare pas avec les autres, chaque cas est vraiment différent, certains n'ont plus de douleurs tandis que d'autres en ont qui persistes. Et parfois ce sont des douleurs qui s'installent pour un certain temps, partent, et reviennent ponctuellement.

Tout se passe bien au niveau professionnel et c'est important pour le moral.

N'hésites pas à passer de temps en temps nous donner des nouvelles et si le coeur t'en dit un petit message ça et là pour soutenir d'autres membres de SP

[Rosy]

c'est vrai qu'il ne faut pas comparer une personne avec l'autre; chacun est différent, chaque cas est différent. tu fais bien de prendre soin de toi en faisant du gainage, la marche. j'espère pour toi que cette douleur va disparaître, du moins diminuer.