[IKC]

L'histoire de mon ange Iwan, un petit garçon de 2 ans très actif et curieux.
Une Hemi vertèbre L1 a été diagnostiqué chez mon enfant pendant ma grossesse (écho du 3 éme mois).
Aujourd'hui il est suivi à l'hôpital N.. Il souffre d'une scoliose et d'une cyphose à cause de cet Hemi vertèbre.
Une IRM est prévu dans une semaine pour décision d'intervention début 2019.
Je vois une nette amélioration au niveau du dos de mon gamin (A vérifier avec la radio et l'IRM).
J'angoisse beaucoup à l'idée d'intervention et de corset pour immobilisation de la colonne Vertébrale Post Opératoire.
Des retours d'expériences ? des conseils à me donner? Je suis preneuse, et Merci beaucoup D'avance.

[chris]

Bonsoir IKC et bienvenue sur SP

Une hémivertèbre a été diagnostiqué chez ton fils pendant la grossesse et cela lui a causé une scoliose et une cyphose.

Il est encore très jeune et déjà une opération est envisagée pour palier au problème d'hémivertèbre.

Tu te poses des questions, tu as des craintes, c'est normal pour une maman.

Ton fils est suivi dans un très bon hopital qui gère très bien les problèmes de santé des enfants.

N'hésites pas à lire les histoires d'enfants opérés pour te rassurer.

[Rosy]

bonjour IKC et . ton petit bonhomme présente une hémi-vertèbre et une intervention semble s'imposer. tu dis que tu vois une amélioration? comment vois-tu cela? je crois qu'il est difficile de le voir à l’œil nu. n'hésite pas à lire les témoignages d'enfants où certains présentent aussi des hémi-vertèbres. il est difficile pour toi de penser à cette éventualité de l'opération et c'est bien compréhensible. j'espère que la lecture du forum t'aidera et tu verras que ton petit homme t'épatera; de plus, il est suivi dans un très bon hôpital.

[IKC]

Merci beaucoup pour vos messages d'encouragements, ça m'a fait chaud au cœur.
Je vois une amélioration parce qu'il avait une courbe au niveau de son dos et je voyais également la déviation de sa colonne vertébrale.
Aujourd'hui c'est un petit garçon très actif qui court et grimpe partout. Il n'a pas de problème au niveau de sa statique.
Je vous tiendrai au courant après le RDV avec son orthopédiste avec le résultat de l'IRM.
J'avoue que c'est peut être papa et maman qui voient une amélioration parce qu'ils ne sont pas prêts à affronter cette épreuve.
Je sais très bien qu'Iwan est un petit garçon très fort et il passera cette étape avec beaucoup de force et de patience.

[Rosy]

oui, on souhaite tellement une amélioration, qu'on la voit! malheureusement la colonne ne se met pas en place si facilement d'elle-même, mais l'irm vous le dira. courage aux parents, votre petit homme va vous montrer qu'il est le plus fort!

[franck]

Bonsoir,
Bienvenue à toi et à Iwan sur le forum, parmi les histoires d'enfants. Iwan souffre d'une scoliose due à une hémivertèbre et , comme souvent dans son cas, l'opération semble être la seule issue.
Les médecins suivent les enfants au long de leur croissance et envisagent par la suite l'opération afin de traiter l'évolution de l'hémivertèbre à ce que j'en ai compris suite aux différents cas évoqués sur le forum.
Iwan est encore jeune, alors il est souvent compliqué d'imaginer que son enfant doive subir une telle évolution prochainement. Vous semblez néanmoins solides et prêts à aider au mieux Iwan sur ce chemin. Iwan semble pour sa part plein de joie et de force malgré les soucis. Les enfants sont souvent plus forts que l'on imagine et l'essentiel est souvent que les leurs soient à leurs côtés et les aident pour que tout aille. Cette aide des parents est primordiale. Les enfants, en retour, nous rendent solides par leur courage. Pas le droit de craquer pour aider au mieux Iwan...
Souvent, dans nos habits de parents, nous avons du mal à être impartial sur l'évolution des choses. Les plus optimistes voient une évolution positive, d'autres voient une évolution négative au gré de leurs doutes. Cela aussi nous l'avons tous vécu. Les résultats des examens, Irm notamment, donnent souvent un résultat clair auquel il faut se fier quelle qu'en soit l'issue. J'espère que tout se passera bien pour vous et qu'Iwan n'aura pas trop de peur de ces examens et ces machines pas toujours faciles à appréhender pour un enfant.
Je souhaite en tous les cas que le corps médical puisse vous informer au mieux et vous aide sur le chemin du traitement de cette hémivertèbre.
Meilleures pensées,
Franck

[IKC]

Merci Franck pour ton Message.
IRM prévue demain matin. Je vous tiens au courant .

[IKC]

Bonjour à tous
IRM fait Hier.Galere pour calmer bebe et l'endormir(On a mis 2heures).
Une dose et demi de sédatif pour l'endormir.
En revanche il s'est réveillé au milieu du scanner qu'on a abondonné au final.
Retour à la maison dur également, Iwan n'est pas du tout reveillé et veut absolument se mettre debout et jouer.
J'ai tout essayé proposition de Lecture, de puzzle..Rien à Faire, et cerise sur le gateau il s'est cogner la tete (Rien de grave , un petit bleu ce matin)
J'ai beaucoup pris sur moi hier et aujourd'hui je me sens KO.
Bebe s'est bien réveillé aujourd'hui en bonne humeur et Maman a retrouvé son bebe d'amour.
Mon enfant est tellement actif que j'apprehende son reveil post operatoire.
Qu'est ce je peux lui proposer comme activité tout en restant dans son lit?
On voit l'orto le 25 Septembre..

[franck]

Bonsoir,
Journée noire apparemment... Nous en avons tous connu à notre tour dans le traitement de nos enfants. Les enfants ont parfois peur de toutes ces choses, tous ces gens même si le personnel essaie d'y mettre les formes et les mots. L'Irm n'est jamais un examen commun et il est normal qu'Iwan ai eu peur. Plus grand on arrive à expliquer aux enfants mais jeune c'est plus difficile.
Après cette journée difficile, l'important est qu'Iwan ai retrouvé le sourire, l'amour et l'affection des siens. Tous ces moments difficiles resteront tapis dans un coin du cœur. Ils reviendront bien assez vite par la suite. D'ici là, il est encore temps de se donner plein de courage et d'amour pour la suite...
Meilleures pensées,
Franck

[IKC]

Merci Franck pour tes mots tres apaisants.
De notre coté, on essaye de lui donner tout notre amour et notre attention.
Mon bout de choux a retrouvé le sourire,content d'etre avec papa et maman tous les matins.
J'espere qu'on sera tres forts à 3 et que çà passera vite..

[Rosy]

Pas facile de passer ce scanner pour Iwan. l'opération se profile et j'imagine que l'angoisse est là. les premiers jours Iwan dormira pas mal, ensuite tu pourras l'occuper avec les livres, le coloriage, en lui racontant des histoires,.... mais tu verras qu'il sera vite debout et pourra gambader rapidement.

[IKC]

Merci beaucoup Rosy pour ton Message.
Vous ne savez pas à quel point vos messages me font du bien. Se sentir comprise et soutenue!
Encore une semaine pour voir le chirurgien . J'ai noté toutes les questions à lui poser.
J 'essaye d'orienter mon gamin vers les livres et les histoires afin de préparer le post intervention.

[IKC]

Bonjour à tous
Je viens vous annoncer une tres bonne nouvelle.
Notre instin parental nous a pas trahi.
Hier rendez avec le chirugien qui etait agreablement surprise.
Opération Annulé!
Mon champion a fait la compensation tout seul aucun desequilibre n'est constaté.
Rdv dans un an pour voir l'evolution.
L'hemivertebre en elle meme n'est pas une raison pour opere seulement si elle caus eun desequilibre.
Nouvelle soulangeante ! Comme quoi faut toujours avoir de l'espoir.
Le corps humain est bleuffant !
Bonne journée à tous

[chris]

Bonsoir IKC

Vous voilà rassurés, Irwan n'a plus besoin d'opération.
UN suivi régulier permettra de bien surveiller sa scoliose pour s'assurer que tout continue aussi bien

[Rosy]

voilà une très bonne nouvelle! reste toujours à surveiller ce dos régulièrement!