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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Ely
#309662
Bonjour à tous. Je porte un corset ctm depuis le 24 décembre sympa comme cadeau de Noël. Tout à commencer il y a quelques mois quand ma mère m a vu en sous vêtements et à remarqué que j étais tordue.Donc on est allé chez le généraliste qui m a prescrit une radio et me dit de prendre un rdv chez un chirurgien orthopedique. Resultat:SCOLIOSE de T9 T10 angle de kob 49 degrés le chirurgien me dit on essaie le corset mais on est à la limite de la chirurgie sachant que ma croissance n est pas prêt d être finie ( test de riser à 1)
Donc je dois porter mon corset 23h sur 24 pour l'instant j ai réussi à faire 20h car je veux pas être opérée mais c'est très dur car dés que je le porte j ai mal à u un endroit précis dans le dos toujours le même et ça me lance comme des coup de poignard je sais pas si c est normale.
En plus je mange plus beaucoup car mon estomac et ventre sont très serrés .quand je porte le corset j ai mon ventre qui sort en dessous du corset je sais pas si c est normal bon plus hé voudrais pas quand voulant soigner mon dos on m abîme le ventre .
Voilà où j en suis avec mon corset. ...
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Par crincrin
#309671
Bonjour Ely et :b18
J'avais ton âge lorsque ma scoliose a été découverte, mais je n'avais pas eu la chance d'être vue par un spécialiste, malheureusement pour moi.
Tu portes depuis quelques jours le tien, et tu as raison d'être persévérante, car les résultats sont souvent au rendez-vous.
S'il te fait particulièrement mal, tu peux retourner voir le prothésiste pour faire un réajustement et/ou quelques aménagements, car il te sera ainsi plus facile à supporter à long terme.
Je pense que l'on t'a donné quelques précautions à respecter pour les repas, afin de pouvoir manger sans faire gonfler l'estomac (faire plusieurs petits repas par jour, pas de boissons gazeuses…).
Tu peux trouver aussi sur ce Forum pleins d'astuces et conseils.
N'hésites pas à t'y "promener" pour voir les histoires d'autres ados et partager avec elles et eux.
Bonnes Fêtes et Meilleurs Vœux pour 2020
:vx2
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Par Ely
#309679
Merci crincrin pour ta réponse
JE ne lâche pas aujourd'hui je ne les enlevé 1h15 la douleur dans mon dos est beaucoup plus présente quand je suis assise du coup j appréhende la rentrée au collège,ça va être dur de rester assise pendant des heures.
Pour les repas on m a pas donné de conseil j en ai vu sur le forum effectivement je desserre mon corset quand je mange mais tout a du mal a passer.
J espère que ce corset est efficace car même sur ce forum j ai pas vu de personne qui ont dit que oui. J ai ma radio de contrôle avec corset le 20 janvier ma mère a pas pu en avoir un avant.
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Par crincrin
#309685
Bonjour Ely,
les histoires sont souvent longues et il n'est pas évident de trouver tout de suite des réponses,
mais je peux te confirmer que des jeunes ont vu leur scoliose diminuer et se stabiliser grâce au corset, leur permettant (du moins pour le moment) d'éviter l'opération.
Et moi qui n'ai été traitée par corset (Artbrace) qu'à l'âge de 50 ans, ma courbure a diminué de 20° et les douleurs ont quasiment disparu (voir mon histoire).
Bien sûr chaque cas est différent, et le corset ne donne pas les mêmes résultats pour tout le monde, mais attendons le 20 janvier pour voir les premiers résultats, et le suivi est important pour décider de la suite du traitement.
Sais-tu quel type de corset tu as ?
En tous cas, bravo pour ta persévérance, elle est souvent récompensée. Je t'engage à continuer ainsi.
Tu peux aussi soulager la peau en appliquant du talc.

Concernant le collège, voici un lien où tu trouveras ce qui peut se mettre en place pour t'aider au quotidien :
viewtopic.php?f=13&t=4329
N'hésites pas à en parler avec ta Maman pour faire les démarches.
Et en parler aussi avec le médecin scolaire et tes professeurs, qui sont souvent compréhensifs par rapport à ces situations, et pourraient te donner l'autorisation de te lever au besoin pendant les cours.
Meilleurs Vœux à toi et ta famille pour 2020
:vx2
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Par Ely
#309688
Bonjour crincrin,
Merci pour le lien ,ma mère m'a dit qu'elle compter faire un mot à mon prof principal du coup je vais lui monter le lien .
Mon corset c'est un CTM et c'est vrai que même sur le forum j'arrive pas à trouver des histoire positive avec ce corset ,je suis quand même à 49 degrés en thoracique et le chirurgien que j'ai vu me la prescrit mais n'était pas optimiste ça aide pas !
Le corset Art Brace j'ai vu sur ce forum qu'il avait l'air bien mais apparemment c'est que sur Lyon c'est ça ???
Moi je suis à plus de 5 h de Lyon.....
Le 20 janvier me semble loin j’espère que j'aurai une bonne nouvelle.
En tout cas merci de tes encouragement je me sens moins seule et de ton conseil pour le talc ,je lâche rien !!!
Bon réveillon et :bonneannexl
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Par crincrin
#309702
Bonjour Ely,
et merci pour tes vœux.
Effectivement, mon corset a été fait à Lyon, mais je ne suis pas sûre qu'il ne se fasse que là. Je t'envoie les coordonnées de la clinique par Message Privé, tu peux peut-être essayer de leur demander s'ils savent s'il s'en fait plus près de chez toi.
Une courbure thoracique est peut-être moins facile à réduire sous corset (la mienne est lombaire basse). Et ce type de courbure peut entraîner des soucis respiratoires, et peut mener de ce fait les spécialistes à proposer une opération.
As-tu eu un bilan pulmonaire ?

C'est bien que ta Maman fasse un mot à ton prof principal, car cela entraînera de sa part une meilleure compréhension de ta situation. Les copines et copains pourront aussi être compréhensifs car ce n'est pas évident de fonctionner au quotidien avec le buste serré dans un corset, comme nous. N'hésite pas à en parler avec celles et/ceux que tu sens aptes à te comprendre.
J'ai vu sur ce Forum que cela se passe généralement bien avec l'entourage scolaire, et des étudiants aussi se sont mobilisés autour d'une copine opérée qui a du mal à rester assise de longues heures.

N'hésites pas non plus à montrer à ta Maman l'espace dédié à l'entourage sur ce Forum (viewforum.php?f=44) , car elle sera peut-être contente de voir qu'elle non plus n'est pas seule dans cette situation.

Je t'envoie une cargaison de courage et bonnes ondes
:bisou1 :ondpo
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Par Ely
#309710
Merci beaucoup pour les coordonnées je vais les monter à ma mère. NON je n est pas fait de bilan pulmonaire j ai pas l impression de mal respiré sans corset par contre avec oui j ai beaucoup moi de souffle quand je monte les escaliers si je le porte.
J EN ai déjà parlé à 2-3 copines par texto de mon corset je verrai à la rentrée apres c est vrai que on est en hiver je peux le cacher,en été ça sera plus galère pour s habiller je pense .
J arrive a le garder 23h maintenant mais toujours ce point qui me fait mal quand je suis assise , j attends encore un peu et si ça passe pas ma mère m a dit qu' elle prendra un rdv avec le prothesite .
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Par COCO54
#309712
Bonsoir Ely

Bienvenue sur SP. Tu es au bon endroit pour avoir des réponses, du soutien, ainsi que tes parents.

:bravo5 pour le port de ton corset, tu t'y es vite habituée. Effectivement, si ta douleur continue, il faudra revoir le prothésiste.

:bonne annee_5
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Par crincrin
#309720
Bonjour Ely,
c'est vrai que monter les escaliers demande un effort plus difficile à faire avec le corset, et du coup on est plus essoufflées.
Je vois que tu mets petit à petit des choses en place qui te permettront de bien vivre avec le corset.
:1er :bravo1 en tous cas pour ton adaptation et le port 23/24 ! tu mets toutes les chances de ton côté !
En été effectivement, les vêtements plus légers peuvent laisser plus visible le corset, mais même en cette période, les personnes non averties m'ont souvent dit qu'elles n'avaient pas vu. Nous on a l'impression que c'est très visible, car il est lourd et encombrant, mais la vue de l'extérieur est souvent bien différente.
Et puis je me dis que pour nous c'est indispensable de le porter pour aller mieux, alors tant pis pour ce que d'autres peuvent en penser.
Voici un lieu où tu trouveras des informations pour le port du corset : viewforum.php?f=5
Bonne journée
A bientôt
:boule2 :bnomeneige
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Par Ely
#309739
Merci coco pour tes encouragements j essaie de vraiment l enlever que mon heure autorisée. C est pas facile parfois pour manger je suis obligé de le desserrer .
Crincrin oui c est pour mon bien alors si il fonctionne bien tanpis si il se voit hé croisé les doigts pour le 20.
Hier petite victoire j ai réussi à faire 2h de voiture avec alors que assise le corset me fait mal surtout en voiture .Mes parents m ont mis un coussin de sol sur l assise comme ca je m enfonce moins c est plus dur c était beaucoup mieux .On a fait une pause au bout d une heure pour que je marche et j ai réussi à finir la route.
:flocon1
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Par crincrin
#309751
Bonjour Ely,
oui, on croise les doigts pour le 20 !
Bravo pour l'astuce sur le siège pour voyager dans de meilleures conditions !
Bonne continuation et à bientôt
:galette1 :snow2
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Par chris
#309809
Bonsoir Ely et bienvenue sur SP

Je vois que tu es très courageuse et tu portes déjà bien ton corset.
Si tu as des points douloureux, il ne faut pas hésiter à revoir le prothésites pour faire des retouches pour qu'il soit plus confortable.
Je te rassure il y a des témoignages positifs avec des traitements par corset qui ont fonctionné. Tu peux par exemple, dans les ados lire l'histoire de Thomas écrite par Franck

:vx2
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Par Ely
#309840
Bonjour à tous
Sur vos conseils je suis retournée voir l orthoprothesiste hier et c est le soulagement il m a mis de la mousse sur le point de pression dans mon dos et c est beaucoup mieux.Je supporte bien mieux la position assise .
MERCI de vos conseils!!!!
Le collège ça se passe bien avec les gros pull personne ne remarque ce qui saoule c est le jeans qui glisse constamment dés que je m assois ou me releve et en plus demain j ai sport j appréhende un peu car je vais devoir enlever mon corset dans les vestiaires devant toutes les filles .En plus même sans couture je peux pas mettre de brassiere sous mon corset ça marque trop la peau c est pas pratique du coup ma mère m'a dit d enfiler ma brassiere discrètement par les jambes et de la passer sous le tee shirt pour le sport et de la relever quand je mets corset ....tout semble compliqué avec le corset mais on essai de trouver des solutions .
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Par chris
#309843
Bonsoir Ely

Ravie de voir que tu as pu faire rectifier ton corset et qu'ainsi tu le supportes mieux. C'est fréquent devoir faire quelques petites modifs, c'est en le portant qu'on se rend le mieux compte des points blessants et donc à ce moment là il ne faut pas hésiter à revoir le prothésiste.

Pour le sport, tu devrais demander à pouvoir enlever ton corset à l'infirmerie et donc te rechanger là bas.
Et si besoin, demandes à tes parents de faire un PAI (Projet d'Accueil Individualisé) avec l'établissement scolaire pour mettre au point les aménagements et aides dont tu as besoin

:neige1
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Par crincrin
#309860
Bonjour Ely,
contente de voir que la mousse posée dans ton corset t'aide à mieux le supporter. Comme Chris, je ne peux que t'engager à ne pas hésiter lorsqu'un problème apparaît, car il ne faut pas laisser les douleurs et le risque d'abîmer la peau s'installer.

:habits Ah oui ! les jeans ou autre pantalons qui "glissent" à l'arrière et se coincent sous le corset en position assise, je connais !
C'est vrai qu'ayant pris l'habitude de mettre des hauts un peu longs qui passent par-dessus la ceinture permettent de "cacher" habilement cet inconvénient, et de pouvoir me rhabiller discrètement. J'essaie le plus souvent de porter des pantalons taille haute élastiquée. Les leggings souples tiennent un peu mieux. Et pourquoi pas essayer robe ou tunique longue avec collants épais.

Pour les brassières, ou soutien-gorge sans baleines (attention : pas non plus sur les côtés !), bien prendre 100% coton, plus facile à supporter. Le talc avant le port de corset, et le liniment ou autre crème adoucissante et nourrissante pour peau fragilisée au moment où on le quitte, utilisée en massage sur les marques rouges aident bien. (Tu portes bien sous le corset les tee-shirts coton qui ont dû t'être livrés avec ?)

Tous mes encouragements pour continuer sur cette bonne voie ! A bientôt
:deneige :bnomeneige
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