[chris]

Bonsoir Fanny

Pour les compléments je voulais dire demander l'avis de ton médecin.

Ah oui 4 à 5 h de sport par semaine c'est pas mal, et oui ça pourrit être l'occasion pour toi d'en faire égalemnent avec ta fille pour la motiver.

Pour le corset, effectivement il faut y aller progressivement, les premières nuits Garance n'arrivera surement pas à faire toutes ses nuits entières avec, c'est normal. Son corps aura besoin d'un peu de temps pour s'habituer. Et surtout ne pas hésier à faire faire des retouches si nécessaires.

[chris]

Bonjour Fanny

Comment s'est passé le rdv vendredi avec le généraliste ? a t'il fait la demande d'ALD ?

Vous a t'il aussi donné une ordonnace pour de la kiné ?

[fannybui]

oui! Tout s’est bien passé avec le généraliste. ALD faite et ordonnance pour le kyné aussi. C’est dingue ce qu’elle manque de tonus! Bien sûr elle ne fait aucun sport. Donc quand je lui demande juste de faire quelques exercices comme lever les bras et garder l'attitude quelques secondes ça lui tire dans les bras... elle couine pour tout! Et on est sorties pour faire de la trottinette. Au bout de 10 mn, mal à la cuisse... Il faut vraiment qu’elle reprenne une activité physique. Déjà quand il fera plus beau elle rentrera du collège à pieds. et elle va faire de la danse ou du badminton. A son rythme mais il faut qu’elle se bouge..Sinon son dos va se voûter encore plus. Mais remarquez moi je n’etais guère plus tonique et pas de souci majeur au dos..

[fannybui]

re...
je viens de tomber sur cette clinique à Barcelone qui propose apparemment une chirurgie de 45 mn de la scoliose en ambulatoire ...
votre avis?
https://institutchiaribcn.com/fr/maladi ... -scoliose/

[fannybui]

Bonjour

Vous allez dire que je vous harcèle, mais non !
Je viens de lire des articles très intéressants (depuis 8 jours, difficile pour moi de penser à autre chose...) et je découvre le lien éventuel entre appareil dentaire et scoliose.
Or, ma fille a un appareil dentaire (en haut depuis longtemps). Au début, elle n'avait qu'un système pour élargir le palais (en haut ET en bas), et maintenant, depuis un moment (je ne me souviens plus de la date exacte, il faudrait que je re-demande), elle a des fils en haut. C'était nécessaire car sa mâchoire était petite et il fallait faire qqch.
Maintenant, l'orthodontiste nous demande ce que nous voulons faire pour le bas, sachant que, cette fois, c'est purement esthétique. Mais la situation est loin d'être affreuse, et franchement, cet alignement pourrait être reporté.
Que me conseillez-vous ? Chris, j'ai lu que tu avais déjà écrit à ce sujet et tu demandais à la personne de prendre un avis; Je tente depuis ce matin de joindre l'hôpital, mais toujours occupé...
merci pour vos précieux conseils.
A bientôt

[Rosy]

tu ne nous embêtes pas avec tes questions, nous répondons quand nous le pouvons et te comprenons très bien.au sujet du lien sur la clinique de Barcelone, je crois qu'il y a un topic sur le forum, je ne sais plus dans quelle partie. des personnes sont passées par là mais malheureusement cela ne résoud pas le problème de la scoliose, cela serait trop beau. pour l'appareil dentaire, il vaut mieux en parler au spécialiste, pour ne pas travailler dans le sens contraire comme il va souvent de pair avec la scoliose, tu l'as compris. après, puisque tu dis que la situation n'est pas catastrophique, demande peut-être simplement ta fille ce qu'elle en pense! finalement c'est elle la concernée!

[fannybui]

OK pour Barcelone. J'ai en effet lu des témoignages intéressants sur ce forum, mais ils remontent à pas mal de temps...Ils sectionnent un nerf, d'après ce que j'ai compris, un plus de problème. C'est un peu confus, je trouve. Et comme je ne parle pas espagnol, difficile pour moi d'appeler. Je vais quand même essayer pour avoir une brochure ou quelque chose du type. Je sais qu'ils parlent d'autres maladies, mais aussi de la scoliose... Et sur ce forum, j'ai lu le témoignage d'une famille qui semblait contente de l'avoir fait. Enfin, nous n'en sommes pas là, mais c'est toujours bien de savoir qu'il existe des solutions éventuellement alternatives...
Pour l'appareil, c'est décidé. On en reste au haut pour l'instant qui était nécessaire. Le bas ne l'est pas, donc on ne va pas lui demander, dans la même période, de s'adapter à la fois à l'appareil du bas et au corset.
Vendredi, j'emmène ma bichette voir un ostéo (en attendant que le kyné me rappelle) spécialisé dans la scoliose. J'aimerais entendre son avis sur le port de l'appareil dentaire...
Bonne soirée à vous
Stéphanie (et pas Fanny, mais c'est pas grave)

[chris]

Bonsoir Stéphanie

Concernant l'opération par la section du filum terminal, nous avions eu l'avis de spécialistes d'associations de médecins européens qui la contre indiquait comme traitement à la scoliose.

L'ostépathie va détendre les tensions nerveuses et musculaires de ta fille, mais attention ça n'est pas un traitemnet de la scoliose, cela n'aura pas d'impact sur les courbures

[fannybui]

Merci pour cette précision.
Oui, je sais que l'ostéopathie n'aura pas d'impact sur la courbure.
Je m'informe aussi sur les chirurgies et je constate qu'il existe une chirurgie micro-invasive réalisée seulement à Lyon et Grenoble.
Je tente d'avoir des précisions si, au cas où le corset ne fonctionnerait pas pour Garance, elle pourrait être éligible à cette technique. As-tu un mail à me communiquer ? J'aurais aimé envoyer le compte-rendu et obtenir un avis...
Mais a priori cela concerne les jeunes enfants. La mienne a 13 ans, en Risser 2 et n'a certainement pas un capital croissance encore important car en 2 nde partie de croissance. Pas sur qu'elle puisse être éligible à cette technique, mais cela m'intéresserait de le savoir si, en novembre prochain, lorsque nous allons savoir si le traitement fait effet au bout de 6 mois de port (voire un peu plus), la scoliose est maîtrisée ou pas. Merci à toi.
Stéphanie

[chris]

Bonsoir Stéphanie

Les spécialistes ne donnent pas d'avis par mail, le mieux est de prendre rdv pour consulter.
Il y a c'est vrai Grenoble et Lyon mais maintenant aussi Dijon et je crois avoir lu quelque part que Nice aussi
Effectivement à priori il faut répondre à plusieurs critères pour pouvoir bénéficier de cette chirurgie dont la croissance, l'importance de la scoliose, etc ...

[fannybui]

Merci pour ces réponses
Savez-vous si Paris propose aussi cette intervention et où? De Tours ce serait quand même plus simple pour nous...
Stéphanie

[Rosy]

non, à priori, Paris ne propose pas cette intervention ce ne sont que les villes citées dans le post de chris

[fannybui]

Merci pour ce retour.
Même si pour l'heure on ne parle pas de chirurgie pour Garance, j'ai préféré préempter une éventuelle aggravation lors de notre rendez-vous de contrôle le 9 novembre prochain.
Nous avons donc rendez-vous le 13 novembre à l'hôpital de Dijon (le plus près de chez nous, tout de même à 4 heures de voiture...) pour avoir un second avis et envisager pourquoi pas une intervention si la scoliose de Garance devenait chirurgicale.
Mais je ne sais pas du tout si elle serait éligible à cette intervention tout de même beaucoup moins invasive.
Nous verrons bien.
Mais avoir pris ce rdv me rassure quand même car il n'y aurait pas de temps de perdu. Et c'est toujours bien d'avoir un second avis.
Et si la scoliose de Garance n'avait pas évolué car le port du corset aura suffi, j'annulerais simplement le rdv.
Il parait que le Dr M"espace modéré", avec lequel nous avons rdv, en pratique beaucoup.
A chacun sa façon de gérer, mais j'espère pouvoir être un peu plus tranquillisée maintenant que je sais que nous aurions un second avis.
Bonne journée
Stéphanie

Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms de médecin. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.

[chris]

Bonsoir Stéphanie

Prendre un second avis peut être rassurant et cela permet d'aider à prendre des décisions.
Et on va espérer que d'ici là, la scoliose de Garance restera stable

[fannybui]

Bon... super. Avec le COVID 19, le prothésiste qui devait nous faire le corset le 19 mars a appelé pour dire qu'il suspendait ses activités jusqu'à nouvel ordre.
J'ai appelé l'hopital qui me dit de patienter. mais nous avons un rendez-vous le 11 mai et si ma fille ne peut pas mettre son corset au moins 2 semaines avant cette date, il faudra la décaler.
La secrétaire s'est voulue rassurante en me disant qu'il y avait peu de chances que la situation se dégrade en si peu de temps...
Espérons.
En tous cas, nous faisons 25 minutes d'exercices par jour pour muscler le dos. Ca fait presque 3 heures par semaine. Même moi qui ne suis pas sportive je m'y mets pour l'encourager. on ne peut pas faire plus...